Alzheimer Artikel

Alzheimer ist in aller Munde. Wenn wir etwas vergessen, sagen wir: "Ich glaub, ich habe Alzheimer". Witze über die Krankheit gibt es unzählige. Was eine solche Erkrankung aber für die Betroffenen und deren Angehörige wirklich bedeutet, darüber macht sich kaum jemand Gedanken.

Etwa 700.000 Deutsche leiden unter Alzheimer. Der durchschnittliche Verlauf einer Alzheimererkrankung liegt zur Zeit bei neun Jahren, in wenigen Fällen kann er bis zu 20 Jahren andauern. Die Hauptlast in der Versorgung der Kranken tragen die Angehörigen. Etwa zwei Drittel der Betroffenen werden zu Hause gepflegt – oft von nur einer Person. Dabei sind pflegende Angehörige nicht selten bereits selbst im vorgerückten Alter.

Die Pflege eines Alzheimerkranken ist aufwändig und häufig auch mit finanziellen Belastungen verbunden. In erster Linie sind es immer noch Frauen, die diese Aufgabe übernehmen. Familie, Beruf und dazu noch ein Pflegefall stellen eine Anforderung dar, die kaum jemand meistern kann. Dies zwingt die Töchter, Schwiegertöchter und Enkelinnen häufig dazu, ihre Berufstätigkeit einzuschränken oder ganz aufzugeben. Neben der Pflegetätigkeit bleibt für andere Sozialkontakte kaum Zeit, eigene Bedürfnisse und Wünsche müssen zurückgestellt werden. Die Betreuung von Alzheimerpatienten ist sowohl körperlich als auch seelisch sehr aufreibend, die Anzahl der psychosomatischen Erkrankungen und Depressionen bei pflegenden Angehörigen daher überproportional hoch. Die meisten Angehörigen fühlen sich durch die Pflege eines Demenzkranken hochgradig belastet. Der richtige Umgang mit dem Kranken kann jedoch helfen, die Situation für alle Beteiligten leichter zu machen.

Wenn das Vergessen beginnt

Im allgemeinen verläuft die Alzheimererkrankung in drei Stadien. Die Anfangsphase kann bis zu fünf Jahren dauern. In dieser Zeit sind die Probleme der Betroffenen noch nicht offensichtlich. "Die Erkrankten sind sich allerdings ihrer Schwächen sehr bewusst, versuchen aber eine Fassade aufrecht zu erhalten", erklärt Prof. Dr. Hans Georg Nehen, Leiter des Geriatrie-Zentrums Haus Berge in Essen. "Vor allem das Kurzzeitgedächtnis ist jetzt betroffen: Die Erkrankten vergessen häufig Termine oder wo sie etwas hingelegt haben. Es fällt ihnen schwer, sich auszudrücken und erste Probleme mit Orientierung und Zeitgefühl machen sich bemerkbar. Situationen, denen sie sich nicht mehr gewachsen sehen, versuchen sie zu vermeiden. Auf das Nachlassen ihrer Fähigkeiten reagieren sie mit Wut, Aggression, Scham oder beschuldigen andere, beispielsweise Dinge versteckt zu haben. In dieser Phase wollen Patienten, aber auch deren Angehörige, der Wahrheit häufig nicht ins Gesicht sehen. Man sollte sich aber nicht scheuen, darüber zu reden, wenn erste Symptome auftreten. Ein Besuch beispielsweise in der Memory-Clinic in Essen bringt Gewissheit, ob es sich tatsächlich um die Alzheimererkrankung handelt oder ob die Gedächtnisstörungen andere Ursachen haben."

Bewusst erlebte Zeit gemeinsam nutzen

"Wird eine Alzheimererkrankung diagnostiziert, kann der Betroffene die ihm noch verbleibende, bewusst zu erlebende Zeit besser planen und auch die Angehörigen können sich besser auf ihre künftigen Aufgaben vorbereiten," so der in der Memory-Clinic tätige Diplom-Sozialpädagoge Carsten Brandenberg. "Zu Beginn ihrer Krankheit können Erkrankte noch vieles für die Zukunft regeln. Rechtliche und finanzielle Fragen sollten möglichst frühzeitig und mit Hilfe professioneller Berater wie Rechtsanwälte und Fachärzte geklärt werden. Neben dem Testament sollte eine Patientenverfügung bedacht werden, die festlegt, was passiert, wenn der Patient irgendwann nicht mehr in der Lage ist, medizinischen Maßnahmen zuzustimmen oder diese abzulehnen. Außerdem sollte er eine Person des Vertrauens bevollmächtigen, für ihn zu handeln, wenn er es selbst nicht mehr kann. Betroffene und deren Angehörige sollten auch gemeinsam überlegen, was passieren soll, wenn der Patient nicht mehr allein leben oder zuhause gepflegt werden kann."

Auswirkungen auf die Beziehung

"Häufig schätzen Angehörige die Fähigkeiten des Patienten völlig falsch ein. Das kann dann zu Spannungen in den Familien führen", erläutert Prof. Dr. Nehen. "Viele Angehörige ärgern sich, da sie die Vergesslichkeit des Kranken als Absicht, Faulheit oder Interessenlosigkeit deuten. Andere neigen dazu, den Patienten sehr zu umsorgen, so dass dieser seiner letzten Selbstständigkeit beraubt wird. Aus dem klinischen Alltag wissen wir, dass sowohl eine Über- als auch eine Unterforderung dazu beitragen kann, die Verhaltensstörungen des Patienten zu verstärken. Ein überforderter Patient wird ständig mit seinem Versagen konfrontiert und reagiert darauf mit Aggression oder Resignation. Unterforderte Patienten fühlen sich bevormundet und kränker, als sie tatsächlich sind. Das belastet Angehörige unnötig, da sie viel zu früh Aufgaben übernehmen, die der Patient in diesem Krankheitsstadium ohne weiteres noch allein erledigen könnte."

"Angehörige sollten zudem wissen, dass mögliche Wutanfälle und verbale Attacken von Erkrankten durchaus zum Krankheitsbild gehören und nicht persönlich gemeint sind," ergänzt Brandenberg. "Es kann sonst ein Teufelskreis entstehen, in dem auf negatives Verhalten des Patienten eine entsprechend negative Reaktion des Angehörigen folgt, die dann wieder zum negativen Verhalten des Patienten führt. Die Vermittlung von Informationen über mögliche Symptome und Verlaufsformen sowie über die psychologischen Aspekte der Alzheimererkrankung können die Angehörigen darin unterstützen, Verständnis für die Verhaltensweisen der Erkrankten zu entwickeln. Das Wissen über die Auswirkungen der Erkrankung kann so dabei helfen, ein möglichst harmonisches Verhältnis in den Familien zu schaffen."

Entfremdung

In der zweiten Phase der Erkrankung sind Betroffene auf die praktische Hilfe anderer angewiesen, um ihren Alltag zu bewältigen. Die Bewegungen des Erkrankten werden unpräzise und unkoordiniert. Tätigkeiten wie Körperpflege oder Nahrungsaufnahme stellen häufig ein Problem dar. "Jetzt geht auch das Langzeitgedächtnis immer mehr verloren", so Prof. Dr. Nehen. "Die Erinnerung an die Jugend bleibt am längsten erhalten. Daher meint der Patient nicht selten, er sei erst 20 Jahre alt. Seine Angehörigen erkennt er daher oft nicht. Für die Familie ist es schwer, diesen Entfremdungsprozess einer nahestehenden Person mitzuerleben. Es ist eine erschreckende Erfahrung, wenn beispielsweise ein Mann seine Frau, mit der er 40 Jahre verheiratet war, fragt: Wer bist du?." Erkrankte reagieren häufig gereizt und misstrauisch, da sie sich von den von ihnen als fremd empfundenen Menschen nicht bevormunden lassen wollen. Sie sind unruhig, wandern ziellos umher oder laufen weg. "Diese Phase ist für die Familie am anstrengendsten," weiß Prof. Nehen aus seiner langjährigen Berufserfahrung. "Die noch körperlich aktiven Patienten müssen fast die ganze Zeit beaufsichtigt werden, damit sie nicht für sich selbst oder für andere zur Gefahr werden."

Notlügen sind erlaubt

"Der Umgang mit Kranken fordert viel Verständnis und Geduld. Das fällt den Angehörigen oft schwer", so Carsten Brandenberg. "Man muss den Erkrankten Zeit lassen und in Gesprächen kurze, einfache Sätze benutzen. Ein klar geregelter Tagesablauf gibt ihnen Sicherheit. Erläuterungen abzugeben, die der Kranke nicht erfassen kann oder versuchen, mit ihm zu diskutieren oder ihm etwas Neues beizubringen, ist sinnlos. "Wir sind es alle viel zu sehr gewöhnt, rational zu reagieren", meint Prof. Dr. Nehen. "Wenn ein Alzheimerpatient auf seinem Sofa sitzt und sagt: Ich möchte nach Hause, würden die meisten von uns antworten: Du bist doch zu Hause!. Reagiert der Kranke dann aggressiv oder ängstlich, können wir das nicht verstehen. Angehörige sollten versuchen, die Gedankenwelt des Kranken zu akzeptieren. Ja, zu Hause ist es schön, wäre hier beispielsweise eine Antwortmöglichkeit, die dem Patienten das Gefühl gibt, verstanden zu werden. Auch Notlügen sind erlaubt, um dieses Ziel zu erreichen. Die einzige Chance, die Angehörige im Umgang mit Alzheimerkranken haben: Weg von der rationalen Ebene hin zur emotionalen Ebene! Mit dem Verstand kann der Patient nicht mehr viel, aber er spürt, ob seine Umgebung harmonisch ist. Wenn es den Angehörigen gelingt, eine solche Atmosphäre zu schaffen, entwickelt der Kranke mehr Vertrauen und negativ erlebte Gefühle wie Angst, Unruhe und Aggression werden schwächer."

Körperlicher Verfall

Im letzten Stadium der Erkrankung sind die Betroffenen vollkommen pflegebedürftig. Bettlägerigkeit und Inkontinenz sind die Regel. Nahrungsaufnahme ist ein sehr komplexer Prozess, den viele nicht mehr leisten können. Das Gedächtnis ist fast völlig ausgeschaltet. Die Kranken können meist nur noch einige Wörter sprechen und wirken teilnahmslos, als nähmen sie ihre Umwelt kaum mehr wahr. "So merkwürdig es sich anhört, für die Angehörigen ist diese Phase oft leichter zu ertragen als die Zeit, als der Patient noch körperlich aktiv, geistig aber schon sehr verwirrt war. Die Familie muss nun nicht ständig auf den Erkrankten aufpassen", erklärt Prof. Nehen. "Aggression, Wut, Angst und Unruhe des Patienten sind meist vollständig gewichen."

Sich selbst nicht vergessen

"Pflegende sollten sich über der Sorge für den Betroffenen nicht selbst vergessen. Sie sollten mit ihren Kräften haushalten, sich Erholungspausen gönnen und auch weiterhin eigenen Interessen nachgehen. Nur wer selbst noch Freude am Leben hat, kann auch seinem kranken Angehörigen eine Atmosphäre des Wohlbehagens schaffen," sagt Carsten Brandenberg. Wie ein Urlaub, ein freies Wochenende oder ein freier Abend für pflegende Angehörige zu organisieren ist, darüber sollten sie auch mit dem betreuenden Arzt sprechen. Er kann bei der Suche nach Lösungen, z.B. Kurzzeitpflege oder häusliche Pflegedienste, behilflich sein. "Überhaupt tragen Gespräche häufig dazu bei, den Angehörigen Demenzkranker ihre schwierige Aufgabe zu erleichtern," so der Experte aus Essen. "Probleme können auch bei speziellen Angehörigenberatungsstellen oder der regionalen Alzheimergesellschaft erörtert werden. An unserer Klinik gibt es beispielsweise eine ärztlich geleitete Gruppe für pflegende Angehörige. Mancherorts haben sich auch pflegende Angehörige zu Selbsthilfegruppen zusammengeschlossen. Zu erfahren, dass man mit seinen Sorgen nicht allein ist und dass viele Menschen mit ähnlichen Problemen zu kämpfen haben, ist eine wichtige Form der Entlastung. Pflegende brauchen jemanden, mit dem sie auch über ihre aggressiven Gedanken, ihre Scham, ihre Trauer, ihre Ungeduld und ihre Unzulänglichkeitsgefühle sprechen können. In der Gruppe fühlen sich die Angehörigen ernst genommen und verstanden und sie kann ihnen helfen, das Gefühl der Isolation zu durchbrechen."

Quellenangaben

• EKE - Elisabeth-Krankenhaus Essen

Themen:
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