|
|||||||||
|
|
11. März 2010
Von Viola Reinhardt
XP. Nein, hier handelt es sich diesmal nicht um ein Betriebssystem, sondern viel mehr um eine seltene Erbkrankheit, an der etwa zwei Drittel der Betroffenen schon im Kindesalter sterben. Nur rund fünfzig Kinder und Erwachsene in Deutschland leiden unter dieser erblich bedingten Hautstörung, bei der jeder Sonnenstrahl zu einem tödlichen Ausgang führen kann. Mondscheinkrankheit, die Übersetzung für Xeroderma pigmentosum, bedeutet ein Leben im Dunkeln oder am Tag dick vermummt und mit viel Sunblocker zu führen. Das mitunter das Ende des Kindesalter nicht erreicht.
Was verbirgt sich nun genau hinter dieser äußerst seltenen auftretenden Erkrankung, die für die Betroffenen ein Leben unter Neoprenanzügen, Handschuhen, Helmen und vielen weiteren schützenden Kleidungsstücken bedeutet? Die Erkrankung Xeroderma pigmentosum wird vererbt und bedeutet, dass die Haut eine starke Überempfindlichkeit gegenüber ultravioletten Strahlen hat. Dem Betroffenen fehlt ein bestimmtes Reparaturenzym, das vorkommende Schädigungen durch das Tageslicht selbstständig repariert. Gefährlich an dieser Erkrankung ist, dass sich Veränderungen im Erbgut einstellen und es schon im Babyalter zu bösartigen Hauttumoren kommen kann. Tragisch an dieser Erkrankung ist, dass es keinerlei Heilung gibt. Doch angesichts der mittlerweile gesammelten Erkenntnisse über die XP-Erkrankung, gibt es Möglichkeiten, das Risiko und die Symptome zu verringern.
Da die Kinder (und Erwachsenen) etwa 2000-mal so stark auf Licht reagieren, bedeutet das, dass sie nur in der Nacht ungeschützt durch die Gegend laufen dürfen. Tagsüber wird hingegen der absolute Schutz durch Abdeckung erforderlich, damit an keiner Hautstelle auch nur der geringste Lichtstrahl gelangen kann. Hat man gelernt, wie man sich schützen kann, steigt die Lebenserwartung bis fast zu einem normalen Alter an. Allerdings heißt es wirklich ein Leben lang die Haut zu schützen.
Für Kinder ist es eine Einschränkung in ihrem Leben, die beginnend bei Hänseleien von anderen Kindern bis hin zu dem Verzicht vieler Freizeitaktivitäten gehen und auch im späteren Alter das Berufsleben eingrenzen. Während alle im Schwimmbad oder am Meer toben, benötigen die Kinder einen strahlenundurchlässigen Schutzanzug und Schutzhelm, um solch kleine Freuden genießen zu können. Alles was sich tagsüber draußen abspielt, kann für die Betroffenen aufgrund des Lichts gefährlich werden. Trotzallem gibt es viele Kinder und Erwachsene, die sich mit der Erkrankung arrangiert haben und einiges an Lebensqualität aufzeigen können.
Die Mondscheinkrankheit ist wie bereits erwähnt sehr selten angesichts der rund 82 Millionen Einwohner in der Bundesrepublik Deutschland. Als Möglichkeit der Feststellung, ob das eigene Kind XP hat, kann man mittels der Pränataldiagnostik schon früh eine entsprechende Diagnose stellen lassen.
Hier ist Platz für Ihre Meinung zu diesem Artikel.
Lesermeinung schreiben |
31.01.11 | |
 | MONDSCHEINKRANKHEIT |
11.01.11 | |
| MONDSCHEINKRANKHEIT |
16.11.10 | |
| MONDSCHEINKRANKHEIT |
15.05.10 | |
| MONDSCHEINKRANKHEIT |
29.03.10 | |
| MONDSCHEINKRANKHEIT |
Stellen Sie eine Frage oder lesen Sie mehr im Mondscheinkrankheit Forum
Facebook
Twitter