Niedrige Lebenserwartung mit PWS?

Hallo Tanja,
Habe einen 5jährigen Sohn mit Prader Willi, auch wir haben alles einigermaßen im Griff.
Wo wohnst du?

Hi, ich bin jens und bin jetztn16 jahre alt, habe seit 10 jahren pws. Ichkann einfach nicht widerstehen etwas anzunehmen. aber es passiert sehr häufig. hab mein ideal gewicht erhalten aber es wider mit nem kilo geschrottet. Bei uns ist die küche abgeschlssen. Durch diese Krankheit bekomm ich öfters tränen und wutausbrüche! Wer mich mal kennenlernen möchte, nicht beziehungsmäßig sondern nur um über pws zureden kann das tun. meldet euch einfach. Lg Jens

Hallo zsm, Menschen die heutzutage an PWS erkranken haben gute hoffnung auf ein langes Leben durch frühzeitige Prävention. Aber auch Menschen die schon länger erkrankt sind (1950-1980) haben gute Chancen. Ich arbeite mit einem Mann der durch seine Krankheit seinen Körper wirklich strapaziert hat. Heute ist er 60. Der Lebenswille zählt halt auch :). Aber viel wichtiger ist das man den Menschen Psychische und Proffesionelle Hilfe bietet. Auch Eltern sollten sich Hilfe in Anspruch nehmen. Da Viele Menschen sich oft persöhnlich angeriffen fühlen wenn sie mit Pws betroffenen versuchen klar zu kommen. Ich stell mir immer vor ich bin 2 wochen durch die Wüste gekrochen und hab nichts gegessen und als ich dann endlich halbverhungert eine Stadt erreiche und etwas essen will muss ich mir noch 5 Stunden einen Vortrag anhören bevor ich etwas essen darf. Immer Verständniss zeigen mit seinem Kind, Freund, Schützling oder Betreuten.

Hallo

heiße tanja bin auch bedroffen und leide sehr darunter.
habe viele Kinderkuren hintermich, aber die alle halfen nichts.Ich habe aber mit der Zeit gelernt dass essen im Griff zuhalten dies klappte nict immer weil ich darunter leide und mir immer süßes kaufte!Aber ich habe egen wannn einen Hund bekommen und habe dadurch sehr viel abgenommen kam da fast auf mein idial Gewicht aber leider habe ich ein Lymphodem bekommen dies mein Hausartz nicht germerkt hat.Meine Ausbildungprobezeit als Bürokraft leider nicht bestanden wegen Prader Willy auser die Ausbildein hatte nichts dagegn aber alle anderen sagten nee darf deswegen nicht weiter mache.Diies tut mir sehr weh. Bin jetzt in eine Wohngruppe in SaniVita für Prader Willy war aber vorher Absberg.Schmeise alles weg dennn ich kann mit dieser Krankheit nicht mehr zurecht kommen und wenn ich zuhause bin nasche ich sehr viel da ich es brauche weil ich mich nicht leiden kann bin aber leider kein typuscher Pwsler aber denoch habe ich es nichts als zu trotz nur leicht.Hoffe ich kann mir einen Magenband und dass kanze Fett vom Abnehen durch eine operatin machen lassen.Hoffe diese Dinge werden bald gemacht denn ich kaannn sonst nich mehr! Habe meine Chace aufs bedreute wohnen auch versemmelt dass tut mir sehr weh vieleicht bekomme ich nochmal die chace denn so Fit ich bin ist ein bedreutes Wohenn das richtige und vieeicht schaffe ich es mal alleine zu Lebn.
Wer kann mir helfen? lg Tanja

Hallo Michaela, es tut mir wirklich leid für dich, das du pws hast. mein sohn (3jahre alt) hat das auch. was du da schreibst, macht mich sehr betroffen doch auch mutiger. es ist schlimm nicht zu wissen wie es meinem sohn ergehen wird, was freunde angeht usw. sein ganzes leben halt. doch eines kann ich dir sagen. und das als mutter: ich stehe zu meinem sohn und freu mich mit jedem lächeln von ihn!!!! ein gesundes kind braucht auch viel zuwendung. er etwas mehr. er hat noch 2 geschwister und das klappt wunderbar.
wir haben jz schon ganz klare regeln aufgestellt, die einzuhalten garnicht so schwer ist, wenn man dran fest hält.
vielleicht war es für deine mutter auch so schwer weil ihr nicht wusstet was du hast.
wir wissen es seit der kleine 17tage alt war.
erst war ich sehr geschockt und habe viel geweint.
doch dann sah ich ihn an, dieses kleine wunderschöne wesen und mir war klar, dass ich ihn liebe. ich liebe ihn egal was passiert und ich werde wie eine löwin für ihn kämpfen. genau wie für seine geschwister auch.
ich bin ganz sicher, das es schwierige zeiten geben wird. sehr viele sogar. aber ich denke, das wir auch diese durch stehen werden.
er bekommt jz jede mögliche hilfe von uns und den ärzten+ therapeuten.
ich finde, das so schwer es auch sein mag, die liebe uns gegenseitig stützen wird!!!!!!!!!!!
ich wünsche dir, das du in deiner wohngruppe gut zurecht kommst und da auch ein paar freunde findest.
LG Sarah :-)

Hallo Lilith

Ich bin, 23 Jahre alt und lebe selbst seit klein auf mit diesem PWS und ich muss dir sagen, auf der einen Seite was du da schreibst hast du vollkommend recht, aber auf der anderen Seite wieder rum nicht.
Ein Mensch der PWS hat, hat nicht so hohe Lebenserwartung wie ein normaler Mensch, den mit jedem bissen den er macht, kann er sterben, weils vielleicht doch zu viel wahr.
Du kannst als Mutter nicht überall und zu selben Zeit sein oder dein Kind ständig mitnehmen, den auch du brauchst deine freiheiten udn vorallem deine Freunde um Dich.
Dein Sohn trifft sich vielelicth auch mit Kumpels/Schulkameraden, du gibst ihn Geld mit und was macht er er kauft sich essen.
Bei mir wurde es zwar von 4 verschiedenen Ärzten nie richtig nachweisen, aber weil ich so nicht mehr Leben konnte mit dieser ungweissheit, habe ich zu mri gesgat, ich mach mich selbst auf den Weg und was wahr eine Phychologin die darauf spezialliesirt ist hat gesgat ich habe das Syndrom, wo ich das hörte udn meine Eltern, wir wahren geschockt, aber auch erleichtert, somit kann ich damit besser Leben, aber meine eltern gehen daran kaputt udn das wirst du eines tages auch.
Ich habe mri am Montag den 27.3. eine Einrichtung für Prada-Willi-Syndrom erkrankte Menschen angeschaut und habe dort nächste Woche ein 14tägiges Probewohnen, den diese Leute, sind darauf spezialliesirt und können Menschen wie uns ein normales Leben geben, aber du als Mutter hast dafür keine Chance.
Glaube mir, wenn du erzählst, mein Sohn hat Freunde, sorry ist ne reine Lüge, weil keiner (weiss ich von mir), will was mit nem Menschen zutun haben, der sicht zu tode frisst.
Ein Kind mit so eienr Erkrankung ist ne Lebensaufgabe und wnen du die auf dich nimmst, dann Hut ab, aber ich mute meinen Eltern so was nicht zu, den dabei kannst du locker flockig drauf gehen.
Jeder Mensch, hat nur ein Leben und du kannst dein Sohn kein Animatör spielen das geht auf dauer nicht.
Glaube mir, ich spreche aus eigener Erfahrung udn vorallem aus eigener Sicht, meine Mutter hat mein Vater verlassen wiel sie wegen mir fasst vor die Hunde gegangen ist udn das möchte ich dir geren vermeiden.
Jeder Mensch hat nur ein Leben udn das soll er auch ausgibig leben.
Ich habe es auch sehr, sehr lange nicht begriffen, dass ich diese Erkrankung habe, aber langsam begreif auch ich dies und ich habe zu mri gesgat ich käpfe dagegen an und zwar mti unterstützung von Menschen die dafür geschult sind.
Gib dich nicht auf für dein Kind, davon hat er nichts und ganz ehrlich in so eienr Einrichtung komme, wo alle unter einem Dahc das gleiche Problem hat, kommt man als Betroffener viel besser zurecht als bei Mutter zuhause.

Ist nur ein gut gemeinter Rat.

Liebe Grüße Michaela

Hallo, mein Sohn hat das Prader Willi Syndrom. Laut Spezialisten hat er genauso eine Lebenserwartung wie jede andere gesunde Mensch auch.
Jeder gesunde Mensch der nicht auf gesunde Ernährung achtet und in sich alles reinstopft bekommt Folgeerkrankungen wie Diabetes oder fettleibigkeit und und und. An diesen Krankheiten kann er eher sterben.
Wenn man das in Griff hat ist die Lebenserwartung normal. Und genauso ist es beim Prader Willi Syndrom.