Hallo! Gitelman Syndrom????
Man bin ich froh hier zu lesen das es einige gibt denen es auch so geht wie mir! Bei mir steht die Diagnose Gitelman Syndrom noch offen aber alle Symptome sprechen dafür. Kurz zu meiner Geschichte:
Mit ca. 9 Jahren begannen meine Beschwerden, erstmalig bekam ich Krämpfe in den Händen (Pfötchenstellung) und um den Mund herum, starkes Kribbeln. Es trat nach einer Mandelop auf und die Schwestern und Ärzte sagten damals es käme von der Narkose. Ab da hatte ich das immer mal wieder das ich Krämpfe am ganzen Körper aber hauptsächlich betroffen bei mir sind die Hände und das Gesicht. Es wurde damals ein EEG gemacht was ok war und die Ärzte taten es als Hyperventilation ab. Auch als Jugendliche hatte ich oftmals Beschwerden vor allen Dingen wenn ich krank wurde oder war oder Alkohol zu mir genommen hatte. So habe ich mit den Beschwerden jahrelang gelebt weil kein Arzt mich ernst genommen hat. Mittlerweile bin ich nun 31 Jahre alt und richtig schlimm ist es nun seit November 08! Im November 08 hatte ich einen Magen Darm Infekt und mußte mich mehrmals übergeben, nix blieb drin. Auf einmal konnte ich mich nicht mehr bewegen und alles wurde steif selbst laufen ging nicht und das waren sehr starke Schmerzen, erst nach einer halben Stunde wurde es besser. Im Januar 09 war es nochmals so schlimm, nach dem ich eine Nacht zuvor starke Magenschmerzen hatte. Ich konnte mich nicht bewegen und konnte grad noch meine Mutter anrufen das sie rüber kommt zu mir! Zum Glück wohnt sie nebenan. Meine Mutter rief sofort den Notarzt an, ich habe zusammen gekrümmt auf der Couch gelegen und die Not und Schmerzen die man hat sind echt unbeschreiblich. Der Notarzt und die dabei waren haben direkt auf Hyperventilation geschlossen aber auch trotz Maske gingen die Krämpfe in den Händen nicht ganz weg. Seit dem habe ich es eigentlich täglich gehabt das es kribbelte und das auch ab nachmittags die Hände anfangen zu krampfen mal weniger und mal mehr. Hinzu kamen dann noch Herzrasen Herzstolpern Unruhe starke Müdigkeit. Nachdem ich mehrmals bei meinem Hausarzt war und der mich auch anfangs nicht ernst genommen hat. Ist dann im Februar 09 aufgefallen anhand eines Blutbildes das ich Kaliummangel habe. Ich bekam die Magium K forte verschrieben und sollte die einmal täglich nehmen. Mittlerweile sind wir bei 3 mal täglich und das Kalium ist nur minimal gestiegen, vor zwei Monaten war ich dann beim Nephrologen, man sagte mir nach einigen Untersuchungen alles bestens, sie haben nichts. Nun kam vor einigen Tagen der Befundbericht wo drin steht das ich mich doch noch mal melden soll weil noch Tests gemacht werden müssen weil Verdacht auf Gitelman Syndrom besteht. Mittlerweile hatte mir mein Hausarzt nun noch ein anderes Kalium mittel aufgeschrieben und zwar Kalium retard oder so ähnlich davon nehme ich nun auch noch zwei täglich dazu. Ich dachte echt immer ich stehe mit meinen Beschwerden alleine da und sonst hat keiner so was um so glücklicher macht es mich hier zu lesen das es noch einigen so geht wie mir. Im Moment geht es mir ganz gut, ich habe das Gefühl die Tabletten helfen momentan. Bin gespannt was dann nächste Woche bei den anderen Tests nun raus kommt, ob sich das Gitelman Syndrom bestätigt.
Ich würde mich über jeglichen Kontakt mit euch freuen!
Meldet euch doch ruhig bei mir, hier meine Emailaddy: IchKannNix@web.de
Liebe Grüße an meine Leidensgenossen die wissen was man durch macht bei den Beschwerden!
Katja
(P.S. ausserdem wurde im Februar 09 festgestellt das ich Diabetes Typ 2 bin aber noch ohne Medis oder spritzen)