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AnjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo
Heute bekam ich Bescheid vom Labor die haben nix gefunden. Aber mein Kalium ist wieder 2,6 gewesen. Ich habe heute deinen Rat mit dem Nephrologen befolgt, hab zu meinem Arzt gesagt das ich mal nen Termin mache und er findet die Idee gut, weil er nicht weiter weiss. Hoffe ich bekomm schnell Termin. Das mit der Panik ist bei mir genauso. Ich bekomm das Herzrasen von jetzt auf gleich und hab dann schiss das es einfach stehen bleibt. Ich bin Psychich am A......
klasse ist es wenn man hört imein Wert sei lebensgefährlich und keiner kann was machen. Ich kann nur weiter brav mein Kalium und Bethablocker nehmen und hoffen das nix passiert.
Das werden "schöne" Weihnachten.
Wenn ich was neues weis meld ich mich.
Bis dann
Anja
MellaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Ja das kenn ich alles zu genüge, was Du so schilderst.
Ich geh nochmal zum Kardiologen, und werde auf anraten des Internisten nach einer EPU fragen, weil mich die Herzgeschichte so dermaßen einschränkt und deprimiert, das ich mich am liebsten nur Zuhause aufhalte.
Das kann doch nicht der Sinn sein??
Ich wünsch Dir trotzdem schöne und beschwerdefreie Feiertage.
L.G.Mella
AnjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Ne, das kann es nicht sein. Mich belastet das auch. Ich würd auch am liebsten zu Hause bleiben und mich einschliessen. Ich kann Nachts kaum schlafen weil ich dauernd drüber nachdenke. Höre Hörbücher oder nehme ab und an eine Tablette aber teilweise wirken nichtmal die Tabletten. Am Tag lenkt mein Jop mich ab. ich bin eine große Leseratter aber zur Zeit kann ich nichtmal ein Buch lesen weil ich immerwieder angange zu grübeln.
ALLES DOOF !!!
Am 21 Dez hab ich Termin bei Nephrologin. Meld mich wieder.
Bis dann
LG Anja
AnjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo zusammen
Heute bekam ich meinen Befund. Jetzt ist es offiziell ICH HABE DAS GITELMANN SYNDROM !!!
Jetzt kommt einiges auf mich zu, aber ich denke das kennt ihr selber. Mein Arzt muss jetzt erstmal herausfinden was ich genau machen und wie ich mich verhalten muss, da er ja keine Ahnung hat wie man da verfährt. Jetzt bekomme ich kalium und Magnesium Tabletten (Galacordin) und weiter Bethablocker. Und dann sieht man weiter.
Dann muss ich diesen genetischentest noch machen in einer Klinik die 600 km von hier weg ist .
Naja mal sehen was noch kommt.
Bis bald mal
LG Anja
John-JohnBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Zusammen
Ich leide auch am Gittelman Sydrom
Letztens ist der stand bei 2.2 Kalium gewessen
Gruss John
AnjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Willkommen im Club der Raritäten
Wann hast du es erfahren und wie ?
LG Anja
John JohnBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Ich habe mir öfters das Forum durchgelessen,und bin schon bei vielen Ärzten gewessen.
Ich lessse hier das leute mit der Schaufel medis zu nehmen und das Kalium ist immer unter der Grenze.
Mir wurde von ein Profesor Neprohloge gesagt das um so mehr kalium ich zu mir nehme um so mehr stosse ich aus.
Ich glaube das solange wir einzeln zu den àrzten laufen bekommen wir zu hören das sie zu wenig informationen haben ,und es gibt kein Medikament
Für mich die einzigste Lösung ist die vom Chantal das wir irgendwie eine Seite erröfnen und versuchen auf die 500 leute zu kommen ,und dann stürmen wir die Uni wenn die auf kein Schreiben antworten.
Wünsche allen hier im Forum alles Gute
Gruss John
ANJABeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Das Problm ist erstens : Woher 500 Leute zu bkommen und zweitens: Woherr soll das geld für Forschung herkommen ? Dasist alles nicht so einfach. Ich habe mir überlegt mich an die Medien zu wenden um auch andere auf die Krankheit aufmerksam zu machen.
Aber jetzt muss ich erstmal dafür sorgen das ich die Medikamente gezahlt bekomme denn das ist eine ganze Menge Geld und die Kasse übernimmt die nicht das die Krankheit unbekannt ist.
Schöne Zeit und pass auf dich auf
LG Anja
ChantalBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo,
ich denke die 500 Leute werden wir wohl nicht zusammenbekommen, weil es zb nicht nur reine Gitelman-Syndrom Patienten gibt sondern so wie ich die MischTypen Gitelman-Bartther Syndrom und diese Krankheit sehr selten ist, wenn man hochkommt kriegt man villeicht 50 Leute zusammen und dann braucht man einen Investor der Millionen von Euro da . Bei mir wird trotz 300 mg Diuretika und 6 bis 10 Brausetabletten Kalinor das ganze Kalium ausgeschieden, mit erheblichen Nebenwirkungen! Ich habe bis zu 17.000 VES Extrasystolen am Tag oft ist jeder zweite bis vierte Herzschlag eine Extrasystole, mich belastet das auch sehr nur eine EPU wird da nicht helfen, ich war im Krankenhaus und habe mich informiert bei einem Rhytmologen. Da die Extrasystolen bei uns durch das gestörte Elektrolythgleichgewicht kommen was man bei uns nicht einstellen kann. Eine EPU birgt ein Riskiko für einen schlaganfall oder Beschädigung des Herzens ( zb Klappenbeschädigung) und die ES gehen davon auch nicht weg sondern kommen wieder.Das solltet ihr bedenken wenn ihr euch unter den Herzkatheter legt. Da lebe ich lieber mit dem stolper Herzen weiter als wie als Pflegefall mit Schlaganfall.
Grüße Chantal
AnjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo zusammen
Also diese EPU hat mir der Kardiologe auch vorgeschlagen, aber in dem Fall denke ich nichtmal daran das zu tun. Es ist wie Chantal sagt, da lebe ich liebe mit herzrasen als ein Pflegefall zu werden. Und sowieso wenn die EPU nichtmal dauerhaft hilft.
Ich wollte auch mal ein RIESSEN DANKE AN CHANTAL sagen
denn nur durch sie hab ich die meiste Informationen über Gitelman bekommen und auch einige Gänge hab ich nur gemacht weil SIE es mir emfohlen hat.
Also
DANKE CHANTAL !!!!!!!
AnjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
AUCH DIR LIEBE MELLA DANKE
für den Tip mit dem Nephrologen und so
Einen guten Rutsch ins neue Jahr
LG Anja
chantalBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hi Leute,
hab ne Gitelman Gruppe auf wkw gegründet schaut doch mal vorbei, wenn ihr euch austauschen wollt ich würde mich freuen
grüße chantal
KashiBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo ihr!
ich bin 21 jahre alt und habe seit einem dreiviertel jahr. Ich leide sehr unter der entgültigkeit dieser Krankheit. Um meinen kalium und magnesiumhaushalt halbwegs normal zu halten nehme ich 13 tabletten.
mich würde freuen wenn sich jemand bei mir melden würde. Ich wüsste gerne wie ihr mit der Krankheit umgeht und wie sie sich entwickelt um abschätzen zukönnen wie es wohl weiter gehen wird.
mail : ...Email gelöscht...
ich würde mich sehr freuen ^^
Diese Antwort wurde von einem Moderator bearbeitet.
Hallo, es ist bestimmt nicht einfach mit so einer Krankheit zu leben und es tut mir leid. Das veröffentlichen von Kontaktdaten im Forum ist untersagt. Du kannst dich aber hier als Benutzer registrieren. In dein registriertes Profil darfst du deine Emailadresse stellen.
Es kommt dir vielleicht komisch vor, aber es geht hier darum, andere besonders Jugendliche zu schützen. Hier ist ein Informationsforum und keine Netzwerkgemeinschaft in der es um Kontakte geht. Wenn jemand keine Kontaktdaten in seinem Profil stehen hat, musst du grundsätzlich davon ausgehen, dass derjenige keinen Kontakt wünscht.
AnjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hey an alle Gitelmännle
wer lust kann ja mal bei wer kennt wen auf die Gitelman-Syndrom Seite kommen.
LG Anja
Hallo :)
Bin 24 Jahre alt, eineiiger Zwilling und bei uns wurde 2009 das Gitelman-Syndrom diagnostiziert. Es war mehr oder weniger ein Zufallsbefund. Spironolacton hab ich nicht vertragen, genauso wie die Kalinor Brausetabletten. Habe bis vor 3 Tagen immer ca. 12 Kalinor und 4 Magnesium Kautabletten eingenommen. Wert lag dadurch immer so bei 2,9-3,0. Krämpfe, Müdigkeit, Kribbeln,..Herzstolpern-/rasen war aber nach wie vor da. Momentan teste ich Modamide, ich hoffe dadurch gehts mir besser. Mein Kaliumwert lag anfangs bei 2,4 - 2,7. Der beste Wert den ich hatte lag bei 3,4. Dadurch dass sich die wenigsten Ärzte damit auskennen, bin ich über das Gitelman-Syndrom nicht wirklich gut informiert.
Ich habe gelesen, dass einige von euch einen Schwerbehindertenausweis haben ist das richtig?Und die Sache mit dem Messgerät hört sich toll an, hat denn jemand so ein Gerät?
Würde mich sehr freuen Infos zu erhalten. :)
Vielen Dank schon mal.
Liebe Grüße Kaddi
AnjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hey kaddi
das was du da schilderst trifft genau auf mich zu ich hab das problem mit den kalinor auch sobald ich die nehme muss ich brechen und nachdem nephrologe meinte ich soll spiro.. erhöhen bin ich umgekippt meine werte sind selten mal 3,5 mesitens so 2,4 bis 2,6 nehme im moment nur galarkordin 8 pro tag hab es auch geschafft das kasse die zahlt und die symtome die du schilderst sind bei mir dauerzustand und mein letztes langzeit ekg vor 3 wochen hat eine tachykardie aufgezeichnet (herzrasen) und jetzt soll ich noch zu bethblockern so hammerteile (name vergessen) nehmen mein magen schreit nur noch kann nichts mehr mit kohlensäure trinken oder obst essen bekomm sofort magenbrennen wie und wo hat man das bei euch festegestellt ?
ich warte seit tagen auf einen anruf von einem nephrolgen aus münster der ist wohl sehr erfahren mir dem barrther/giteman syndrom hat 20 patienten aus ganz deutschland
kommt doch mal auf die seite bei wer kennt wen
lg anja
chantalBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo,
das Problem ist bei den Kalinor das man die nur zum essen nehmen darf und die über 15 bis 20 min nur schluckweise trinken darf dann verträgt man die auch, das zauberwort heisst 1 bis 2 kalinor zu einer Mahlzeit oder Zwischenmalhlzeit. Das Spironolacton hat kleine Nebenwirkungen wie zb Mundtrockenheit und Brustspannen welche aber nach ein paar Monaten verschwinden ausserdem ist es getestet auf Langzeitwirkung über Jahrzehnte und unterstüzt die Niere und das Herz, ist also auf langzeitbasis gesehen nicht schädlich. Ich nehme es schon einige Jahre genau wie das Kalinor ohne Nebenwirkungen . Und das I stat meßgerät kriegt man hier in deutschland nicht weil er der arztpflicht unterliegt. Es bringt ausserdem sowieso nichts den kaliumspiegel zu messen denn er ist sowieso immer zu niedrig :/ und man macht sich dadurch nur die guten venen kaputt. Durch die hohe Diuretika Dosen 300 mg Spirono und 6 bis 8 Kalinor Brause täglich habe ich einen Wert von 3,6 bis 3,7 erreicht Kalium!
Grüße chantal
Ich wollt mal hallo sagen ;)
Ich bin auch so eine Gitelmann-Syndrom Rarität :)
Da wir leider viel zu verstreut sind :( hoffe ich auf Meinungsaustausch damit man sich mal mit anderen beraten kann etc...
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