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edithBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Ich hab schon früher hier geschrieben. Ich hatte auch all Beschwerden die Ihr beschreibt. Seit ich Kalium, Magnesium und Kalzium nehme ist es um sehr viel besser geweorden - kein Herzstolpern ,keine Krämpfe.... und ich hatte es so arg ,dass ich bewußtlos ins KH eingeliefert wurde. Meine Kaliumwerte sind am untersten Normalwert, Kalzium ist normal nur Magnesium ist fast nicht da. Mir wurde gesagt, dass eine Besserung nur möglich ist wenn man diese 3 elekrtrolyte konstant substituiert,
Liebe Grüße
Edith
Bezüglich der vererbarkeit muss ich euch enttäuschen. seit ich die Diagnose habe wurden auch meine Mutter und drei Tanten untersucht - und alle haben es. Mein Vater hat es nicht.
SonjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo!
Habe auch das Gitel-Man Syndrom. Wer weiß wie das Mesgerät heißt und von welchen Hersteller es ist. Würde mich über eine Antwort freuen.
ClaudiaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
HI!
Ich habe es in meinen Unterlagen,bin aber mom. am umziehen,sodaß es "irgendwo" ist.Allerdings muß ich Dich enttäuschen.Kämpfe seit einem Jahr,aber für uns ist es leider nicht erhältlich!:-(((
chantalBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo ,
das Meßgerät heisst I-Stat Kaliummessgerät, hier in deutschland ist es teuer, aber in ebay kriegt man das in england oder den usa für 500- 1000 eur
lg chantal
chantalBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo,
ich wollte mal fragen wer von euch das Gitelman-syndrom auch in so stark ausgeprägter Form hat wo der Kaliummangel nicht behandelbar ist. Ich nehme jeden tag 200 mg spironolacton und 100 mg Dytac ( Triamteren) sowie 8 Kalinor Brausetabletten und trotzdem ist mein kaliumspiegel im roten bereich!
lg chantal
KATRINBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo,
Ich leide an einer besonders schweren Form eines primären Bartter-Syndroms.
Ich bekam die Diagnose dieses Jahr im Frühjar, als ich mit einem Kaliumspiegel von 0,9 in die Intensivstation kam. Nicht mit der Rettung, sondern zu Fuss. Ich kam eher zufällig zu einer Befund Abklärung in die endokrinologische Ambulanz. Ich bin 37. Wenn der Körper an schlechte Werte gewöhnt ist, hält der schon einiges aus.
Ich muß seitdem jede Woche zur Kontrolle und bekomme Elocell Infusionen (hochkonzentriertes Kalium; tut ziemlich weh). Ich bin mittlerweile von Spirono auf das Medikament Inspra 50mg umgestiegen, nehme 5-7 Kcl retard und 5 Kalioral am Tag. Ich muss meistens auch in der Nacht raus um Kalium nachzunehmen und brauche Natrium in rauhen Mengen. Ich habe zusätzlich Kalzium, Magnesium und Chlorid Mangel und eine massive Alkalose.
Für mich ist es ein Freudenfest, wenn ich es auf 2,7 mmol K schaffe. Im Schnitt schwankt mein Kaliumwert zwischen 2,0 und 2,5. Mein Körper scheint sich schon daran gewöhnt zu haben. Durch die späte Diagnose ist meine Niere einfach schon geschädigt.
Bis ich auf der endokrinologischen Ambulanz gelandet bin, wurde mir immer gesagt, dass ich mir meine Beschwerden nur einbilde, Psychopharmaka nehmen soll und eine Therapie machen. Zum Schluss habe ich es selbst schon geglaubt.
Seit einer Verletzung der Halswirbelsäule (ich habe zwei Titanplatten dort) leide ich zusätzlich an chronischen Nervenentzündungen.
Ich möchte trotzdem jedem Mut machen. Ich lebe sehr diszipliniert und vermeide Selbstmitleid, weil es mich nur unnötig viel Kraft kostet. Ich gehe täglich zweimal mit meinen Hunden spazieren, komme was wolle, auch wenn ich steif bin und starke Schmerzen habe, weil es meiner Seele gut tut.
Ich versuche jeden Tag was neues Wunderbares in meiner Welt zu entdecken und mich zu freuen. Ich habe soviel über mich selbst durch diese Krankheit, die mich mit ihren zahlreichen Symptomen mein ganzes Leben begleitet, gelernt, dass ich wenn ich ehrlich bin, nicht sagen könnte, ob ich ein anderes Leben wollen würde. Ich kenne kein Leben ohne diese Beschwerden, ich habe einfach keine wirkliche Vorstellung davon und es würde mir wahrscheinlich extrem fremd vorkommen. Ich denke, dass das grösste Geschenk ist, am Leben zu sein, egal wie und das beste draus zu machen.
Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft und Vertrauen in euer Leben,
LG Katrin
ChantalBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo,
es freut mich zu hören das ich nicht der einzigste bin der sowas hat und trotz hoher kaliumdosen täglich, der Kaliumspiegel nicht gehalten werden kann bzw so plötzlich kippt das ich 1 bis 2 x im Monat in die Notaufnahme muss. Trotz allem habe ich auch nie aufgeben und versuche soweit es geht ein normales Leben zu führen. Ich habe auch einen Kalium, Magnesium und Natriummangel sowie auch eine Alkalose . Auch wollte ich euch mitteilen das ich ende des monats oktober zur Uni Marburg fahre, die forschen am GItelman-syndrom , ich halte euch gerne am laufen über das gitelman-syndrom, schaut auch auf meine seite www.gitelman-syndrom.de zwecks erfahrungsaustausch
lg chantal
NicBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Bei mir wurde das Gitelman Syndrom vor ca. 18 Jahren festgestellt. Mit 17 Jahren bekam ich plötzlich Beschwerden, ich wurde oft ohnmächtig, brach zusammen und konnte teilweise nicht mal mehr Treppen steigen, ohne das ich mir vorkam ich wäre Uralt. Als ich ins Spital kam hatte ich einen Kalium Wert von 1,8 und bekam Infusionen angehängt, aber da fing erst das Mysterium an. Man sagte meiner Mutter damals, das ich vermutlich Bulimie habe oder Abführmittel nehme, weil ja Mädchen in diesem Alter ja einfach nur schlank sein wollen. Nach ca. 2 Wochen, mein Zustand verschlechterte sich immer, sagten sie mir damals im Spital das sie mir nicht mehr helfen, wenn ich nicht endlich sagte, was ich einnehme, weil mein Kalium trotz Infusionen nicht gehalten habe. Damals litt ich nicht nur an Krämpfe, Herzrhythmusstörungen sonder mir ging es auch Psychisch total schlecht, weil ich mir ja selbst nicht erklären konnte, was da los ist. Auf jeden Fall hat mich dann mein Internist in ein anderes Spital verwiesen, wo ich dann 3 Wochen stationär war und dort stellte man die Diagnose Gitelmann Syndrom. Ich war so überglücklich, endlich eine Diagnose zu haben, weil ich dachte schon ich bin selbst verrückt. Ich bin ehrlich, ich habe bis vor 1 Jahr dann immer mit einem Kaliumwert von 2,5 – 2,8 gelebt und nach meinem Befinden auch sehr gut. Ich akzeptierte einfach meine Krankheit und lies mich nie unterkriegen, war glücklich und Gott sei dank kenn ich meinen Körper so gut. Mein Behandelter Arzt war damit einverstanden, das mein Kalium so niedrig war, weil ich mich ja trotzdem wohl fühlte. Seit einem Jahr nehme ich 18 Tabletten Kalium retard und Magnosolv+ 3 Magnesium Verla Tabletten, weil bei uns ein Kinderwunsch besteht. Bin ehrlich geht mir noch besser wie früher und mein Kaliumwert ist jetzt so bei 3,6 -3,9 Ich war all die Jahre immer voll Berufstätig und ich möchte euch allen Mut geben, es gibt besser Tage und schlechte Tage, aber hört einfach nur auf euren Körper und lasst euch nicht unterkriegen. All die Jahre einschließlich bis jetzt habe ich trotz meiner Krankheit immer ein normales Leben geführt, auch wenn ich oft Schmerzen hatte, sagte ich mir es geht mir gut.
Ja; das einzige Problem ist jetzt nur, hatte jemals wer von euch Probleme mit dem weiblichen Zyklus? Habt ihr Kinder und kann mir irgendwer dazu seine Erfahrungen berichten?
Würde gerne Erfahrungen austauschen, mit jedem der mir schreiben will.
Alles Gute an euch alle
Lg Nic
SonjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Bin mir wurde auch erst vor kurzen das gitelman syndrom festgestellt. Habe drei Kinder. Die Schwangerschaften waren nicht gerade einfach, aber alle drei Kinder sind gesund. Das einzige Problem bei mir ist, mein Mann arbeitet auf Montage. Wenn es mir schlecht geht, muß ich den Tag meistern. Das ist nicht immer leicht. Zur Zeit geht es wieder gar nicht gut. ich nehm ewig viele Medikamente und das Kalium, Magnesium und Calsium fallen trotzdem ab. Deprimierent. Mein Arzt sagt, er kann mir nicht mehr helfen, außer Medikamente verschreiben. Ich finde gut, daß du die Kraft hast alles so zu meistern. Ich wünsche dir viel Glück bei deiner Familienplanung
Lg Sonja
NicBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Sonja
Ich kann mir gut vorstellen, dass es nicht immer leicht für dich ist, das war es für mich auch oft. Aber verliere nicht den Mut, es wird besser, da bin ich mir sicher. Das wichtigste ist, du musst für dich alleine einen Weg finden, damit es dir gut geht. Ich bin auch ehrlich, ich war auch oft deprimiert in den ersten 2 Jahren, aber irgendwann sagte ich mir, okay es ist nun mal so und ich werde lernen mit meiner Krankheit um zu gehen. Habe mich dann auch nie mehr so wirklich auseinander gesetzt damit, erst seit dem wir einen Kinderwunsch haben wieder vermehrt. Über meine Krankheit wissen nur mein Partner, meine Familie und meine besten Freunde bescheid, was mir persönlich auch immer lieber war. Wenn ich Bekannte treffe oder mit meinen Arbeitskollegen zusammen bin, ist es einfach für mich leichter wenn keiner was weiß, so erspare ich mir ständig nervige Fragen. Ich persönlich habe nur die Erfahrungen gemacht, in all den Jahren, versuch auch wenn es schwer ist positiv zu bleiben und sage dir selbst es geht dir gut. Wenn ich irgendwie negativ eingestellt war muss ich ehrlich zugeben, hatte ich wirklich ziemliche Schmerzen, wie Krämpfe, Herzschmerzen und mein Kalium rutschte immer im Bach runter. Vielleicht findest auch du für dich einen Weg, was auch immer, aber dann wird auch dein Kalium steigen. Meins steigt immer mehr an, obwohl die Umstellung auf 18 Tabletten noch gar nicht so lange ist. Calcium ist bei mir normal, damit hatte ich nie Probleme.
Wie gesagt einzige Problem ist das ich weder einen Zyklus noch die Menstruation selbst bekomme. Mein Frauenarzt vermutet, das mit dem niedrigen Kalium zu tun hat. Hattest du bevor du Schwanger wurdest irgendwelche Anzeichen auch dafür oder vorher schon Beschwerden wegen dem Gitelman Syndrom?
Ich wünsche dir auch alles Gute und viel Kraft.
ChantalBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo,
das Problem mit dem Zyklus kenne ich , ich kriege auch nie eine Blutung , trotzdem habe ich einen sohn , wurde allerdings erst nach 5 j schwanger. Das der Zyklus ausbleibt hängt mit den Nieren zusammen mit den Hormonen dort, die im ungleichgewicht sind beim GItelman, ist allerdings nicht bei allen so. Wie ich schon berichtet habe ,habe ich ende des monates Oktober einen Termin in der Uni Marburg, die sind meine letzte Hoffnung, weil ich trotz 10 Kalionor Brause täglich und 200 mg spironolacton und 100 mg triamteren den Kaliumwert nicht halten kann, und durch das hohe Magnesium von 36 mmol am Tag, Dauerdurchfall wie Wasser habe. Bei einer Blutuntersuchung eines Gentestes , kam jetzt raus das ich unter einer Mischform des Gitelman und Bartter Sydroms leide und das so agressiv und ausgeprägt ist, das sämtliche Ärzte total hilflos und ratlos sind, da ich trotz der sehr hohen Diuretika einnahme kein Kalium halten kann!!!
LG CHantal
KatjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo an euch alle,
dann werd ich heut auch mal wieder ein Update von mir zum besten geben, lach! Also erstmal @Nic: ich habe drei Kinder im Alter von fast 10, 8, und 2 Jahre alt. Leider kann ich Dir aber nichts dazu sagen wie es unter den Medis ist mit schwanger werden. Denn bei mir wurde das Gitelman Syndrom auch erst dieses Jahr im Januar nach etlichen Arztbesuchen festgestellt. Beschwerden habe ich zwar schon seit Kindheit an, aber nicht so schlimm. Jedoch seit im Juli 2008 meine jüngste Tochter auf die Welt gekommen ist wurde es richtig schlimm. Ich bin auch fast zwei Jahre mit einem Kaliumwert von 2,4 rum gelaufen und mir ging es teilweise richtig schlecht.
@SONJA: ich kann mir gut vorstellen wie schwer manchmal der Alltag für Dich ist wenn es Dir mal schlecht geht. In welchem Alter sind Deine Kids??? Mein Mann ist auch sehr viel arbeiten und manchmal gehts mir so schlecht das ich meine Mutter anrufen muß die zum Glück gegenüber wohnt.
@all: Ich war vor einigen Wochen in der Uniklinik Düsseldorf wovon ich mir sehr viel versprochen hatte. Dort wollte man mich umstellen auf Amilorid aus dem Ausland. Aber ich habe es überhaupt nicht vertragen. starkes Herzrasen, Schweißausbrüche, grippeähnliche Symptome, starke Depris! Das snd ein paar von den Nebenwirkungen die ich hatte. Allerdings meinte der Arzt dort das es auch sein kann das durch das abrupte absetzen des Spiros das ausgelöst wurde. Nun soll ich eine halbe Amilorid zusätzlich versuchen um zu gucken ob es an dem Amilorid liegt oder nicht. Aber ich weiß noch nicht ob ich das mache, dann leb ich lieber so weiter wie bisher denn es ging mir richtig dreckig. Hinzu kommt noch das mein Magnesiumwert viel viel zu niedig war trotz drei - fünfmal täglich 350 mg Magnesium je Tablette. Also wenn jemand noch ein hoch dosiertes Magnesium weiß was gut zu vertragen ist immer her damit. Momentan habe ich wieder ständig mit Krämpfen zu tun und werfe mir ohne Ende Magnesium ein. Beim Kaliumwert jedoch ist es mittlerweile so im Schnitt bei 3,5 was für mich ein super Wert ist. Neben 100 mg Spiro täglich und 2 Kalinor Brausetabletten ernähre ich mich sehr viel von Tomaten und Bananen und ich hatte den Tip bekommen mir Sina Salz zu besorgen was ich mir zusätzlich noch auf jedes Essen streue. Wichtig ist wohl auch laut Arzt in Düsseldorf das man sich salzreich ernährt und ich merke das es hilft seit dem ich überall Salz vermehrt drauf mache.
Das war mal kurz das neueste von mir.......
Freue mich auch über jeglichen Mailkontakt, habe hier durch schon drei liebe Personen gefunden mit denen ich im Austausch stehe.
Liebe Grüße
Katja
HollyBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Ihr lieben Menschen hier im Forum - Gitelman-Syndrom.
Ich habe eben hier fast alles gelesen.....da gibt es Syndrome , die mir von meinem Körper sehr bekannt vorkommen.
Ich haben noch gar nichts in der Richtung unternommen, lediglich mein Mann hat mich aufmerksam gemacht, das ich vll ein Salzmangel hätte.
Darf ich mich kurz vorstellen: ich bin 62 Jahre alt , verheiratet und arbeite schon lange nicht mehr, bedingt durch div. Krankheiten, u.a. Krebs.....der aber total ausgeheilt ist.
So, ich danke schon ma Allen, dass sie sich die Mühe machen, einem Neuling wie mir zuzuhören, bzw. meinen Text zu lesen, das ist prima, dass es hier sowas gibt.
Ich habe seit Wochen massive Schmerzen, wie hier geschildert, nächtliche Krämpfe, dann diese Pfötchenstellung der Hände, manchmal denke ich, ich hätte zuviel damit gearbeitet. Mein Hausarzt sagte dazu, naja, sie laufen halt zuviel (wg. meinem Hund) und dann nehmen sie ja noch TheophylinTabletten wg. des Asthmas ein, da kommt das schon mal vor. Ich bin gegen viele Medi´s allergisch und habe div. Allergien.
Das Magnesium vertrage ich nicht imer, sitze dann massiv auf Toilette....
Ich werde bald den Hausarzt ansprechen , meinen Kaliumwert und den Calciumwert zu untersuchen bzw. zu bestimmen...einen Magnesiummangel habe ich nicht.
Ich danke von Herzen schon mal und würde mich sehr freuen, wenn hier ein Mnesch antwortet, sodas ich vll schon mal weiss, das ich dass mit dem Arzttermin richtig mache,
Ich wünsche Euch allen nur das Beste,
ganz liebe Grüsse,
Holly
KatjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Holly,
hmmmm ob Du auch diese Krankheit hast kann wirklich nur ein Arzt beantworten und beurteilen, am besten Du gehst dann mal zu einem Nephrologen. Krämpfe können ja auch andere Ursachen haben. Jedenfalls denke ich machst DU es richtig und lass beim Arzt mal Magnesium, Calcium und Kalium messen aber ohne vorher den Arm zu stauen denn das verfälscht den Wert. Wie lange hast Du denn diese Beschwerden schon????
Ich wünsche Dir alles Gute.....! und vielleicht berichtest Du mal. Du kannst Dich auch gerne bei mir melden!
Liebe Grüße
Katja
MellaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo an alle, wollte mal von euch wissen ob euer Kalium direkt beim Nephrologen in der Praxis gemessen , oder ob es weggeschickt wird?
Ich bekomme nämlich immer zwei verschiedene Werte mitgeteilt.
SaoirseBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Mella,
mit den unterschiedlichen Werten habe ich mich jetzt vier Jahre, zuletzt heute morgen, rumgeschlagen.
Für die Kaliummessung darf das Blut nur zwei Stunden gelagert werden. Die Zellen gehen kaputt und lassen dass Kalium, das sich in der Zelle befindet in das Serum. Dadurch steigt der Wert bis zu 0,7 an. Und schon heißt es wieder: Ihnen fehlt nichts!!
Achte darauf, dass die Vene nicht zu lange gestaut wird und der Kaliumgehalt im Serum direkt analysiert wird.
Bei mir folgt in den nächsten Wochen die entscheidende Untersuchung, ob ich an dem Gitelman Syndrom leide. Finde es toll, dass es diese Seite gibt, habe mich zum ersten Mal seit einer 4 jährigen Suche nach einer Ursache bei den Beschreibungen Eurer Symptome wiedergefunden.
Sollte ich positiv getestet werden, würde ich mich über eine Kontaktaufnahme freuen.
MellaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hi Saoirse,
vielen Dank für die Rückmeldung, es hat mir sehr weiter geholfen.
Wie sieht diese entscheidene Untersuchung aus?
Alle sprechen von einem Gentest!
Wie genau sieht der aus?
Mein Nephrologe hat sowas glaub ich nicht gemacht.
Zumindest hat er nichts davon gesagt?!
Und ist sowas nicht unheimlich teuer?
Würde mich freuen, auch darüber informiert zu werden.
Vielleicht muss ich mal den Arzt wechseln.
Vielen Dank im voraus Mella
SaoirseBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Mella,
bei mir wird Mitte März eine molekular genetische Untersuchung durchgeführt, bei der das Gen SCL12A3 untersucht wird (liegt beim Menschen auf Chromosom 16 Genlocus q13). Allein dadurch ist wohl das Gitelman Syndrom positiv nachweisbar.
Ich gehe für diese und ein paar weiterer Untersuchungen für zwei Tage in eine Uni Klinik. Nach meinem Kenntnisstand wird die Genanalyse allein durch eine Blutuntersuchung durchgeführt. Da ich eine Einweisung meiner Endokrinologin bekomme und mir bzgl. der Kosten auch nichts anderes gesagt wurde gehe ich davon aus, dass meine Krankenkasse (gesetzlich versichert) diese trägt.
Ich berichtet Dir gerne nach meinem Krankenhausaufenthalt, wie die Tests durchgeführt werden. Warst Du schon einmal bei einem Endokrinologen? Erst hier habe ich nach 4jähriger Suche innerhalb von zwei Wochen die Verdachtsdiagnose Gitelman Syndrom erhalten.
Als gesetzlich Versicherte muss ich nun halt noch knapp drei Wochen auf einen freien Platz in der Klinik warten. Aber endlich tut sich was!
Melde mich gerne mit neuem Kenntnisstand Mitte/Ende März!
MellaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Saoirse,
Da drücke ich Dir die Daumen.
Ja bei einem Endokrinologen war ich schon, aber besonders viel Mühe hat der sich nicht gegeben.
Habe meinen Nephrologen gewechselt, der neue ist viel gründlicher und sehr genau.
Wir probieren gerade eine neue Therapie aus.
Vielen Dank für deine Antwort und würde mich freuen wenn Du wieder etwas von Dir hören lässt.
L.G.Mella
ChantalBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo,
nichts desto trotz ist man unheilbar krank und niemand kann einem helfen ich bin jetzt täglich auf 200 mg spironolacton und 100 mg Dytac ( reines Triamteren aus Belgien) und 8 bis 10 Kalinor Brausetabletten täglich. Nicht grade schön wenn man soviele Tabletten einnehmen muss und dauernd was essen muss über den Tag verteilt ich würde gerne abnehmen und komme von meinen Kilos nicht mehr runter , denn das Kalinor kann ich nur mit einer Mahlzeit einehmen und schluckweise trinken sonst muss ich erbrechen. Und dann kriegt man nur 40 % auf den schwerhinderten ausweiß bei dieser Krankheit obwohl ich in einem normalen Beruf nicht mehr arbeitsfähig wäre wie ich denke einige auch von euch die das Krankheitsbild ausgeprägter haben so wie ich. Und da es nicht genug Gitelmänner oder Barther gibt denn für eine Forschungsreihe brauch man mind 500 leute wird auch niemals dran geforscht werden zwecks Medikamenten entwicklung, so muss man jeden Tag Kalinor trinken was einem den Magen und Darm kaputt macht und Wassertabletten nehmen wo der rest aller Vitamine noch rausgespült wird.
Grüße chantal
MellaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hi Chantal, ich kann gut verstehen das Du frustriert bist.
Ich bins auch.
Du sagst man braucht 500 Leute, warum starten wir dann nicht einen Aufruf?
Es müssen sich doch Leute finden lassen übers Internet?
Wo muß man sich denn melden wenn man 500 zusammen hat?
Es ist nicht schwierig eine Homepage zu gestalten!
Als ich das erste mal hier im Forum gelesen hab waren es zwei Leidensgefährten,
mittlerweile sind es schon mehr geworden und bestimmt gibt es noch etliche mehr. Würde mich freuen mal wieder was von Dir zu hören.
Ich wär dabei L.G.Mella
KatjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Huhu.....
also ich wäre auch dabei! :-)
Meldet euch wenn ihr eine Homepage machen wollt. *****!
Ich habe auch noch zu zwei anderen Gitelmännern Kontakt!
Lg
Katja
KatjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo ihr Leidensgenossen!
Also bei mir geht es seit einigen Wochen.......! Nur das blöde Herzstolpern macht mir manchmal zu schaffen. Das Kalium bekomm ich momentan nicht höher wie 3,2! Ich nehme zur Zeit 150 mg Spironolacton, 3 mal tgl. 350 mg Magnesium, und 2 mal tgl. Kalinor Brausetabletten. Auch das Magnesium ist im Höchstfall bei 0,7!
Ausserdem werde ich Ende April zur MutterKindKur fahren mit meinen drei Kids, wenigstens die Kur hat mir die Krankenkasse nach nur ein paar Tagen genehmigt.
Das war erstmal das neueste von mir! Und wie geht es euch zur Zeit so?
Lg
Katja
MellaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hi Katja, es freut mich das Du eine Kur gehnemigt bekommen hast.
Es beruhigt mich ein wenig das ich nicht ganz alleine bin mit dem Herzstolpern, so weiß ich wenigstens das es nicht Psychisch ist.
Mein Nephrologe wollte mich zum Psychologen überweisen, ich glaub die Ärzte wissen garnicht wovon wir sprechen.
Ich hab schon fast alle medis durch, nichts davon hebt das Kalium an. Das einzige was ich zur Zeit nehm ist Kalinor Brause und Magnesium soviel ich halt Trinken kann.
Alles andere hat den Kaliunwert nicht verändern können.
Ausser Nebenwirkungen die ich weiß Gott nicht auch noch gebrauchen kann, mir fehlt Kalium also nehme ich Kalium und seitdem sind auch die Nebenwirkungen weg!!
Ich hoffe das sich noch mehr Leidensgefährten hier finden und melden werden wegen der Forschungsgeschichte.
Ich wünsche Dir alles liebe erhol dich gut,und so weiter.
L.G Mella
MellaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hi Chantal, bitte melde Dich doch nochmal hier im Forum wegen der Forschungsgeschichte!
L.G.Mella
MellaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hi Katja hab gerade gelesen das Du auch Amilorid bekommen hattest, ich hatte es auch, und ich hatte noch viel stärkere Herzprobleme damit als ohne.
Der Arzt meinte natürlich das, das nicht sein kann, is klar .
Ich habs abgesetzt und einen Tag später ging es mir erheblich besser.
Gut zu wissen das ich mir das nicht eingebildet hab.
L.G.Mella
KatjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Mella,
ja das mit dem Herzstolpern ist echt eine fiese Sache. Ich habe auch anfangs gedacht ich bilde mir das ein aber nein so ist es nicht. Viele Gitelmänner haben Herzstolpern bedingt durch die Elektrolytmängel. Ich nehme auch Kalinor Brause und ernähre mich viel von Tomaten und Bananen da die sehr viel Kalium haben. Ausserdem habe ich mir das Sina Salz besorgt was unheimlich viel Kalium enthält. Trotzdem brauche ich das Spiro sonst geht das Kalium ganz in den Keller.
Vom Amilorid ging es mir richtig richtig schlecht.........das konnte ich nicht nehmen......aber es soll noch ein Medikament geben das Inspra heißt jedoch habe ich da von jemandem gehört das es auch richtig doll Nebenwirkungen haben soll. Ja das mit der Forschungsgeschichte wäre klasse.
Lg
Katja
MellaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hi Katja,
Inspra habe ich auch ein viertel Jahr lang genommen.
Das Kalium ist dadurch auch nicht angestiegen und die Nebenwirkungen waren auch vom feinsten, je nachdem wofür man ehesten für empfänglich ist.
Ich eben mit meinem Herz!
Das Salz werde ich mir besorgen, man greift ja nach jedem Strohhalm so zu sagen.
Hoffe Chantal meldet sich bald hier im Forum wieder.
L.G.Mella
chantalBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo,
da bin ich wieder ;-) . Also eine Homepage habe ich ja, habe aber zum sommer hin gekündigt weils niemanden interessiert und bis auf zwei ausnahmen auch keiner der gitelmänner richtigen Kontakt wollten. Wenn wir 500 leute zusammen bekommen würde müsste man sich bei einer uni Klinik melden zb uni marburg oder uni desden die müssten dann einen sponsor für die forschungsreihe finden wo daß dann durchgeführt werden könnte. Denn ich bin mir sicher da bei uns Gitelman und Bartthers nur ein kleines Röhrchen für die Elektrolythe undicht ist und so das ganze Kalium und Magnesium dauernd rauströpfelt besteht bei uns ein ungleichgewicht und wir verlieren alle Elektrolythe.
Das Röhrchen was von gendefekt kaputt ist müsste man mit einem Medikament abdichten können wie zb eine kaputte Benzinleitung beim auto was verhindert das der sprit nach dem tanken direkt wieder raustropft! Denn mich nervt es so eingeschränkt zu sein grade mal mit mitte 30, keinen sport mehr treiben zu können und dauernd kalinor brause zu trinken wo einem übel von wird und das den ganzen magen kaputt macht und dauernd dieses herzstoplpern zu haben was nie endet weil der kaliumspiegel kaum im normalbereich zu halten ist.
LG Chantal
MellaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hi Chantal, wie lautet die Adresse deiner Homepage?
Wenn man es hier nicht postet kann sich keiner melden?!
Es gibt Welteit Menschen mit dem Gitelmann und Bartter Syndrom .Woher hast Du die Info mit den Unis?
Ich weiß das die Uni Marburg und auch Dresden am Ball sind, aber auf dessen Websites ist nie die Rede von Probanten.
Bei der Aufruf aktion geht es ja in erster Linie darum 500 Gitelmänner zusammen zubekommen, wenn sich vereinzelt dadurch Kontakte ergeben ist dies natürlich positiv.
Ich hab schon öfter hier im Forum geschrieben und gelesen, nur leider nichts von deiner Homepage mitbekommen?
Die anderen vielleicht auch nicht?
Deshalb nicht gleich den Kopf in den Sand stecken!
Wir sollten es gemeinsam Probieren, es sind mit Sicherheit noch etliche andere hier im Forum die daran Interessiert sind.
Leider liest man von vielen auch nichts mehr.
Also nur Mut
L.G.Mella
KatjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Mella,
ich kenn die Homepage von Chantal........die ist toll!
Ich glaube man darf hier keine Websites und Emailaddys reinschreiben, hab ich letztens versucht und wurde direkt gelöscht.
Also ich bin dabei.......!
Mich nervt es nämlich auch tierisch an.........das man so eingeschränkt ist.......ein aktuelles Beispiel: ich gehe am Samstag abend mit Freundinnen weg und da immer so drauf aufpassen das man nur ein oder zwei Gläschen trinkt ist echt ätzend. Grad wenn die Stimmung super ist. Aber ich geh da kein Risiko mehr ein......sonst lieg ich Sonntag total flach mit vielen Beschwerden. Aber auch so: diese körperliche Schwäche das mit grad mal 32 J. ist echt blöd. Und was mich tierisch annervt ist das Herzstolpern.
Lg
Katja
MellaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Danke für den Tip,
Ja da hast du recht, mit den Einschränkungen ich mach gar nichts mehr, sicher ist sicher.
Ich hatte vor zwei Jahren mit 2 Kalinor angefangen und hatte immer beschwerden. Mitlerweile nehme ich 5x1 alle 3 Std und dazwischen 3 Magnesium konsequent ein.
Seitdem geht es mir erheblich besser, der Arzt hat mir gesagt das es gut wäre, die Medis immer zur selben Zeit zu nehmen damit der Körper immer was zur verfügung hat.
L.G.Mella
ChantalBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo,
ich muss tagsüber auch alle 2 bis 3 stunden eine Kalinor Brause trinken denn sonst bekomme ich Herzrhytmusttörungen ;-/. Dann wollte ich euch noch fragen ob ihr das auch kennt ich hab ca alle 2 bis 3 Tage Schwächeanfälle, dann bin ich ganz schlapp und meine beine fühlen sich an wie Pudding und kann meine Arme kaum heben, kennt das einer?? Ich gehört das es vom Chlorid Verlust kommen soll. Hat einer von euch 50% vom Schwerbehindertenausweiß bekommen nur auf das Gitelman? Ich kämpfe immer noch drum denn man hat mich nur mit 40% abgespeist für das Gitelman weil es ja nicht so schlimm wäre.
Grüße Chantal
MellaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Ja das mit der Schwäche kenn ich auch, sei froh über die 40% ich bin nur gleichgestellt mit 30.
Aber das ganze nützt sowieso nichts, mir wurde gekündigt und das Intigrationsamt hat zugestimmt.Die stimmen immer zu. Es sei denn man kündigt z.B. weil sie hat nur ein Beinhat.
Wenn der wahre Grund nicht genannt wird stimmen die zu.
Kannste auch Googeln.
L.G.Mella
ChantalBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo,
ja ich kann das nicht verstehen warum wir nur 30 oder 40% bekommen denn wir leben echt nicht grade gut damit und man kann viele dinge nicht machen die gesunde machen können, ich würde gerne mal joggen gehen oder aktiven sport machen , nein kann ich nicht machen denn mit dem niedrigen kaliumspiegel kann ich da gleich todumfallen , echt tolle aussichten nicht mehr viel unternehmen zu können. Ich trau mich auch nicht mehr wie ein Bier zu trinken denn sonst kommen Herzrhytmustörungen und man landet mal wieder im krankenhaus davon ganz zu schweigen von der rechten Tauben körperseite seit jahren die sich komisch anfühlt und brennende schmerzen verursacht
Lg chantal
AnnaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo an alle die die Krankheit haben. Ich bin 13 Jahre alt und habe die Krankheit seit ich 1,5 Jahre alt bin. Also ich keine gar kein anderes Leben. Ich hatte erst die Brausetabletten eine Zeit lang, aber hatte mein Bauch es nicht mehr vertragen. Ich musste ständig kotzen. Aber seit dem nehme ich die Kalinor retad p zum schlucken. Mein Bruder hat auch die Krankheit und mein Cousar auch. Ich nehme 25 Tabletten am Tag.
MellaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo, sind denn alle pötzlich gesundet, oder warum liest man gar nichts mehr von euch?Liebe Grüße Mella
ChantalBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo,
ja schön wäre , wenn man gesund wäre :-) dafür würde ich alles geben das wieder zu machen was ich früher gemacht habe. Erstmal werde ich versuchen etwas abzunehmen da ich durch das gitelman 10 kg zugenommen habe besser gesagt durch die kalinor brause weil man dazu immer was essen muss ohne das muss ich mich übergeben. Ich esse zu 3 normalen Mahlzeiten die fettarm sind schon 4 bis äpfel am tag die ich esse mit der kalinor brause. Und dazu ständig Durchfall, Übelkeit und starke Muskelschwäche die einem den alltag schwer machen an Sport ist garnicht mehr zu denken. Ja wir müssen alle damit leben mehr schlecht als recht .
LG chantal
MarcusBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo liebes Forum...nach langer Suche im Internet bin ich auf euer Forum gestossen.Ich bin 38 und habe auch diese Krankheit seit Kindes an.Diese ist dann durch eine Nierenbeckenentzündung erst diagnostiziert worden.
Ich war in einigen Unikliniken schon gewesen und bekam dort immer zur Antwort"tut uns leid wir können nichts machen sie müssen halt damit leben".
Durc Initiative meiner Hausärtztin wurde dann ein Gentest gemacht und dann war es gewiss ich habe es auch.Zur Zeit habe ich eine Rente wegen voller Erwerbsminderung und eine schwerbehinderung von 30 % zugesprochen bekommen.Wie ich so lese ist das so die gängige Verfahrensweise mit uns was den GdB angeht. So richtig hatt da keiner eine Ahnung was es bedeutet mit dieser Krankheit zu leben.Ich bin aber schon dabei diesen Bescheid gerichtlich anzufechten und auch bereit bis zur letzten Instanz zu gehen. Hat einer von euch erfahrung mit dem GdB und hat schon jemals einer 50% zugesprochen bekommen?Ich würde mich sehr über einige Posts bzw. kommentare freuen.
Lg der Marcus
MellaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Oh ja du hast ja so recht, die die es nicht haben, wissen nicht wie es ist.
Es wird abgetan als wär es nichts, sollen die mal mit den ganzen beschwerden klar kommen!!!
ICh hab auch nur 30% Gdb bekommen, so ist das leider.
Aber wie geht das mit der vollen Erwerbsminderung? Bekommt man die so einfach, oder ist das ein Kampf?
Lg Mella
ChantalBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo,
da kann ich froh sein das ich nur im Büro arbeite denn körperliche Arbeit wäre bei mir nicht drin. Gestern kam ich wieder in die notaufnahme mit einem Puls von 140 und alle paar sekunden Extrasystolen. Das geht mir echt auf den keks man nimmt so viel kalium und diuretika ein und es nützt fast niks
lg chantal
AnjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo zusammen
schön euch gefunden zu haben. Ich heisse Anja und bin 39. Im August wurde ich wegen einer Allergischen Reaktion auf eine Wespe ins KH gebracht und dort stellte man fest das ich ein Kalium vom 2,2 mml hab und wurde 2 Wochen zugedonnert mit Kaliuminfussionen und Tabletten und es ging nicht höher als 2,4. Dann wurde ich mit 3,5 mml entlassen. Seitdem geh ich durch die Hölle. Vor 4 Wochen war ich in der Uniklinik Freiburg und dort hat man mir nur Bluabgenommen und ich musste 5 Wochen auf das Ergebniss warten. Und nun heisst es es kämen nur noch die 2 Sachen (Bartter oder Gittelmann...) in Frage. Jetzt warte ich auf Termin für 24 Stunden Urin und muss alle 4 Tage zur Bltabnahme und Kalium macht was es will. Schlucke mittlerweile 4 kalinor Brause Tabs und mir brennt das zeug im Magen. Alle Ärzte verzweifeln bald. :(
Jetzt meine Fragen :
Wie behandelt man diese Krankheit ?
Muss man da ins Krankenhaus ?
Ist es Lebensgefährlich ?
Ich bin mit den Nerven am Ende, diese warterei ist schrecklich.
LG Anja
AnjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Ich war vor 5 Wochen in Freiburg und hab 4 Wochen aufs Ergebnis warten müssen nicht andersrum.
AnjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Ich nochmal
Nehmt ihr auch Bethablocker ?
Bei eurer Aktion mit den 500 Leuten mach ich natürlich auch mit
AnnaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Ich bin bei einer Nephrologin. Die kennt sich mit der Krankheit gut aus. Ihr würde dir vorschlagen, auch einen Speziallisten aufzusuchen. Und du musst nicht im Krankenhaus sein, wenn du gute Blutergebnisse hast.Also nur wenn es dir nicht gut geht oder du schlechte Werte hast. Die Krankheit ist nicht Lebensgefährlich. Nur, wenn du ziemlich schlechte Werte hast, wie z.B. 2,2 oder so. Und du must halt immer deine Tabletten einnehmen.
Lg Anna
AnjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo
Meine Werte sind trotz Kalinor meistens zwischen 2,2 und 2,6.
Und eher selten höchstens bei 3,5 was für mich schon ne Freude ist, die aber nicht lang anhält. Und die anderen Sachen werden über diesen Urin rausgefunden.
Hab oder hatte unter anderem auch Gewichtsproblem (sehr dünn) aber seit ich die Kalinor nehme hab ich toll zugenommen und es bleibt drauf ***jubel***
Mach grad den zweiten 24 Sunden Urin und hoffe da kommt was bei raus also Ergebnis lol
War ja in der Uniklinik aber die haben genau die 2 Labortests vermasselt und nun mach es mein Hausarzt (Internist) weil er mich nicht nochmal dahin schicken will. Ist für Ihn auch Premiere das zu machen aber der macht das in zusammen Arbeit mit 2 Laboren.
Jetzt heisst es halt wieder warten.
Hätten die nicht gepatzt in der Uni... wäre ich jetzt schon ne Stufe weiter.
Musst du auch Bethablocker nehmen ?
Einen Nephrologen gibt es hier leider nicht.
Würde mich freuen wieder was zu hören.
LG Anja
MellaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
@Anja und Anna,
Die Aktion mit den 500 freiwilligen kan man leider vergessen, ich hab mehrere Unis angeschrieben habe aber von niemanden Antwort bekommen.
Man kann es mit Diuretika versuchen, bei mir hat es leider nichts gebracht.
Mir bleibt nur die Substitution von Kalinor Brause 5x Tägl + Magnesium und zum Magenschutz Omeprazol.
Mein Kalium geht auch nie höher als 3,6, aber das ist schon ganz gut im gegensatz zu den Werten vor 3 Jahren. Man muss Geduld haben, und das Kalinor wirklich regelmäßig einnehmen, um so wenig Beschwerden wie möglich zu haben. L.G.Mella
AnjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Da kann man mal sehen wie ignorant manche Instanzen sind. Schade eigentlich denn es würde ja auch in Zukunft anderen helfen. Ich bin ja eh der Meinung das es mit sicherheit viele gibt die B und G Syndrom haben aber keiner das erkennt. Voll äzend.
Ich nehme ja uch 4 Kalinor pro Tag aber wie schon gesagt das Kalium ist trotzdem meistens bei 2,4 - 2,6. Mittlerweile sagt mein Arzt schon bei 3,2 das ist gut weil das ja in dem Fall "hoch" ist.
Bin mal gespannt wie es weiter geht. Das schlimmste für mich ist wenn ich aus der Ruhe raus auf einmal herzrasen bekomme und ich bin soagar schon davon aufgewacht. Aber ins Krankenhaus will ich dann auch nicht, denn nachher komm ich da an und es ist wieder gut. Ist doch peinlich. Seit ich die Bethablocker nehme geht es.
Kennst du oder Ihr das auch,
wenn man was macht (Jop) und aufeinmal kommt die Panik man schafft es nicht mit der Arbeit fertig zu werden ? (schwer genau zu erklären)
Und das man viele Sachen aus der Vergangeheit vergessen hat ?
LG Anja
Hallo ihr lieben,
bei mir wurde vor ca. 10 jahren, dass gitelman-syndrom diagnostiziert. wie eigentlich bei allen, hat es ewig gedauert bis die diagnose stand. Zuerst dachten die ärzte ich bin verrückt bis zu „sie müssen bulimie haben sonst hätten sie nicht solche kaliumwerte“. Naja, irgendwann stand die diagnose und was soll ich sagen ich habe sie acht jahre ignoriert und mit einem kaliumwert von ca. 2,9 gelebt. Es hat auch irgendwie funktioniert. Ich habe immer sehr viel gearbeitet und am wochenende als ausgleich viel gefeiert. Mir ging es zwar oft schlecht, aber ich habe es immer auf andere dinge geschoben und nicht mit dem kaliumwert in verbindung gebracht. Auch alles zu reden von meinem hausarzt half nicht, endlich nochmal zum nephrologen zu gehen.
Und vor ca. 1,5 jahren kam dann der absolute zusammenbruch. ich konnte nicht mehr richtig laufen, hatte einen ruhepuls von 110 und mir war unendlich schwindelig usw. Zuerst haben die ärzte, dass aber noch nicht mit der bereits bestehenden diagnose in zusammenhang gebracht, sondern meinten ich hätte zu viel stress. Nach zwei monaten bin ich dann doch nochmal zum nephrologen gegangen. Es hat ca. noch ein halbes jahr gedauert bis es mir wieder besser ging. Ich muss jetzt zwar tabletten nehmen, aber ich kann alles wieder machen. In der zeit wo es mir so verdammt schlecht ging habe ich hier viel gelesen. Ich war aber noch nicht bereit selber was zu schreiben. Vielleicht sitzt jetzt gearde einer wie ich letztes jahr diesen beiträgen und liest sie alle. Ich möchte euch einfach sagen „köpfchen Hoch, ES WIRD WIEDER BESSER. Inzwischen mache ich sogar wieder intensiv sport. Und wenn es mal nicht geht, dann ist es halt so. glaubt nicht, dass es mir nie schlecht geht und wenn es so ist verliere ich auch schon mal die nerven. Dann verfluche ich diesen scheiß und es fliesen die tränen in strömen. Aber letzendlich habe ich wieder an lebensqualität dazu gewonnen und durch die ernährung kann man zusätzlich ein positives kaliumergebnis erzielen.
lg
MellaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Es klingt vielleicht verrückt, aber mein Puls ist so langsam und diese Extrasystolen machen mich verrückt. Herzrasen bekomme ich nur nach Extrasystolen, weil ich dann Panik bekomme das mein Herz den Takt nicht wieder findet. Ja das mit dem ( nicht fertig werden) kenn ich auch, glaube aber nicht das es etwas mit der Erkrankung zutun hat. (Vielleicht täusch ich mich auch).
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