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mikeBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo ich leide auch an das gitelmann syndrom ,ich bin in der MHH in behandlung und habe recht gut medikamente ,habe zwar immer noch kalium und magnesium mangel aber die körperlichen syntome sind weniger geworden
wer sich austauschen möchte kann mich per email kontaktieren ***
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MellaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Mike , das klingt ja sehr Interressant .
Was hast Du für Medikamente bekommen ?
Bist du Stationär oder Ambulant in Behandlung ?
Was hast Du für Symptome ?
Mella
MellaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Mike , das ist ja hoch Interressant .
Was bekommst Du denn für Medikamente ?
Und warst Du stationär in der MHH ?
Wenn ja wie lange.?
Mella
KatjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Atemnot habe ich eigentlich keine, jedoch merke ich wenn es mal wieder richtig schlimm ist mit den Krämpfen das ich auch schneller atme. Und ich das ganze dann nur noch schlimmer mache.
Ja habe gelesen das Bartter mit Gitelman zusammen hängt. Na dann ist es ja wirklich sehr sehr unwahrscheinlich das ich es meinen Kindern vererbt habe, zum Glück. Möchte diese Beschwerden nicht meinen Kindern zu muten.
Aber habe doch noch eine Frage vielleicht kann mir die ja hier einer beantworten, also ich dachte immer das wenn die Krämpfe so stark werden das genau dann in dem Augenblick wieder ein schwerer Mangel ist, weiß nicht ob ich mich deutlich nun ausdrücke aber es muß doch dann irgendwas geben was man dann nehmen kann. Ich habe ja das Gefühl das Calcium hilft aber manchmal auch nicht.
Lg
Katja
KatjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Das würd mich auch interessieren was DU für Medis bekommst und was Deine Symptome/Beschwerden sind. Wie alt bist Du????
Lg
Katja
mikeBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo zusammen
also beschwerden hab ich eigendlich alles was da beschrieben wird von müdigkeit bis krämpfe am ganzen körper zu denn medis :inspra 100mg ,iboprofen 600 ,kalinor ,magnesium ,dann noch ein aus frankreich amilorid 5 mg
wie schon beschrieben ihr könnt euch gerne per email oder per icq xxxxxxxxx
wär mir lieber weil ich mag das ganze schreiben auf einmal net so ,mir fällt nix ein lol
lg mike
mikeBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo zusammen
also beschwerden hab ich eigendlich alles was da beschrieben wird von müdigkeit bis krämpfe am ganzen körper zu denn medis :inspra 100mg ,iboprofen 600 ,kalinor ,magnesium ,dann noch ein aus frankreich amilorid 5 mg
wie schon beschrieben ihr könnt euch gerne per email oder per icq xxxxxxxx
wär mir lieber weil ich mag das ganze schreiben auf einmal net so ,mir fällt nix ein lol
lg mike
ClaudiaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo!
AQlso ich weiß nicht viel über das Bartter-Syndrom.Nur soviel:daß es das ist,was man im Kindesalter kriegt in Richtung Gitelmansyndrom!
Is echt nich einfach mit uns-gell?
Ich war nach der Diagnose echt deprimiert. Zumal ich letztens wieder gehört hab,daß ich dieDiagnose immer bei mir tragen muß.Im Falle,daß mir was passiert ,oder ich umfall,damit der Notarzt mir richtig hilft.
Und ich soll nen 50% Behindertenschein beantragen!Das alles deprimiert einen schon!Aber ich bin besser drauf,seit ich von Euch las.
Letzte Woche hab ich wieder die Krönung erlebt.Ich bin sowieso sehr sensibel,aber da war ich wiedermal kurz vorm heulen!
Ich war in der Notaufnahme zur Kaliumkontrolle,da er momentan schwankt.
Die kannten mich schon und normalerweise nehmen die nur ab und ich brauch nur anrufen wegen des Wertes.Aber viel Vertrauen hab ich eh nich in das k.haus.Da die mit dem Wert Weihnachten schon sch.... gebaut haben und auch damals der Arzt wegen dem ich jetzt tot wär.hätt ich auf den gehört,von da stammt.
Aber diesmal mußt ich extrem lang warten.Dann kam ne Ärztin,die nur auf psychologisch machte und mir nich glauben wollte,vom Syndrom.Dabei haben die es 2.mal in Akten.Während andere es bereuten,daß sie es im k.haus nicht rausgefunden haben.meinte die-ich lüg sie an.und wollte Ärzte wissen und warum ich überhaupt da bin.Ud ich bild mir alles ein-ich sollt mir nen Psychater suchen.Und wenn ich nochmal komm und den Beweis fürs Gitelmansyndrom nich dabei hab-dann war es sowieso das letzte mal,daß ich behandelt werd.Zumal das k.haus mich eh bei der Gesundheitsbehörde gemeldet hat(bevor Diagnose kam) und wenn mein Wert nochmal so niedrig is(sprich wie bei Katja)komm ich wohl in ne Therapie!wegen Diuretikamißbrauch.!Was definitiv labormäßig nachgewiesen wurde,daß es irrelant ist!!!!
Die schieben einen echt nur auf diese Schiene.Dabei hab ich nich mal sowas genommen,als ichs verschrieben kriegte weil ich dicke Beine hatte.Ich les alle Beipackzettel durch und nehm nix,was schaden könnte,aus Angst,der Kaium fällt ab,
Also:solltet Ihr in Hamburg wohnen,dann geht lieber nicht wegen solchen Beschwerden,wie wir sie haben,bzw. wegenGitelman ins K.haus Barmbek!Ihr geratet garantiert an den falschen Arzt!
Jedenfalls seh ich allesmomentan nich mehr so eng wie früher,da ich Euch kennenlernte und merkte,daß auch wenn man sich nich "verrückt" macht,man trotzdem weiterlebt.Die Angst macht einenecht fertig!
LG
Claudia
ClaudiaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Also so langsam hab ich echt die Schnauze voll!
Ich hab nen Text geschrieben,ihn vorher kopiert (damit mir das nich wie die letzten male passiert und er weg is) und dann abgeschickt.Mittlerweile 6 mal!Und nix passiert.Er kommt hier nie rein.Ich geb auch extra langsam und bedacht den Code ein!Kommt nichmal Fehlermeldung!Aber nix zu sehen!
Sch.....!
Hmmm ...., das reicht auch, wenn du das hier 1 mal postest. Ein Tipp von mir:
Du solltest die Seite nicht immer "aktualisieren", dann wird dein Beitrag immer wieder ins Forum gepostet.
ClaudiaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Also,jetzthab ich echt die Schnauze voll!Mein Lap Spinnt total.
Ich hab mind. 12mal meinen Text kopiert und gesendet.Und grad eben nimmt er kaum Pausezeichen.Muß paarmal drücken,damit ers nimmt!
Aber gravierender is,daß ich meinen Text nich sendenkann.
Wenn dieserjetzt rausgeht,bin ichecht amverzweifeln!
Na, seit 15:39 Uhr hast du den gleichen Text jetzt schon 7 mal gepostet, und nicht, wie du es geschrieben hast, "Mittlerweile 6 mal"!Und nix passiert" (15:52 Uhr), er ist jedesmal im Forum "aufgetaucht", und mehr als 1 mal muss er hier nicht stehen, dann wird er gelöscht. Das spammt hier nur das Forum voll, wenn immer wieder der gleiche Text hier gepostet wird !!!
Diese Antwort wurde von einem Moderator bearbeitet.
ClaudiaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hi!
Bitte vielmals um Entschuldigung.Ist mir sehr unangenehm.
Ich habe jetzt erst gesehen,daß es Seite 2 schon gibt.Kein Wunder,wenn ich dachte,daß es "nicht geht",da ich auf der ersten Seite hängengeblieben bin.Anstatt mal genauer zu gucken.Es tut mir echt leid,wenn ich Euch mit meiner Blindheit(Dummheit) genervt habe.Bitte entschuldigt.:-(
LG
GritBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Habe heute das Ergebnis meines Gentestes erfahren. Gitelman. Am Wochenende schreibe ich mal ausführlich über meine Erfahrungen.
Sigi53Beitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo ihr Leidensgenossen, ich weiß es ist nicht immer einfach und viele nehmen uns nicht ernst
nur sein wollte ich euch noch sagen, ich leide meiner Geburt am Gitelman-syndrom und bin mittlerweile 56 nur wurde es halt erst vor 9 Jahre bei mir festgestellt
Es ist ja ein Gendefekt mit dem man meist auf die Welt kommt
Was ihr hier schreibt das kenn ich alles zur genüge
Mir wurde gesagt, der Gendefekt wird immer nur von Generation zu Generation übertragen, also keine Generation übersprungen wie bei verschieden anderen Erkrankungen
Wenn ihr noch Fragen habt könnt ihr euch gerne melden
ich bin ja die Omi unter euch
lg sigrid
ClaudiaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo!
Japp,da sagst Du was.Einfach haben wir es echt nicht,was ich ja erzählte.
Seit mehreren Tagen hatt ich wieder Herzstechen,Gefühl wie Lungenentzündung/Bronchitis aber auf Herzseite,alles tat weh und ich glaubte-das wars!!!
Extra eher zum Arzt,damit ich sie sprechen und ihr das sagen konnte.EKG war wiedermal(gott sei dank in letzter Zeit)ok.Siewußt auch nich,was es is.
Aber wenn das so is,dann nervt es nich nur,esis auch mehr als beunruhigend und man hat Angst!Auch ist es doof,wenn man bei Freunden is,die verstehen das sowieso nich.Man kann sich echt auf nix konzentrieren und ist nur mit sich beschäftigt.
Wie Du schon sagst Siggi-wir haben es nich einfach.
Im Moment mußt ich auch Dosis von Kalium erhöhen,da er immer noch runtergeht.Und ich hab heute Magnesium erhöht.Mal sehen,was passiert.
LG
KatjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Ne einfach haben wir es wirklich nicht! Habe heute auch wieder Herzstechen und stolpern. das habe ich auch öfters! Man bekommt wirklich Angst, ich versuche mich nicht so rein zu steigern klappt aber leider nicht immer. :-)
Ich war heute beim Nephrologen zur Besprechung da das Gitelman Syndrom ja nun bestätigt ist. Tja was soll ich groß sagen aber viel Ahnung hatte er von der Krankheit nicht. Ich soll nun auch Spiralonacton oder so ähnlich zusätzlich nehmen. Und obwohl ich nun seit Anfang Januar Kalinor Brausetabletten nehme (2 täglich) war mein Kalium wert heute wieder nur bei 2,6! Magnesium muß ich nun auch hoch dosiert nehmen da ich auch Magnesiummangel habe.
Ausserdem war mein Blutdruck heute total hoch beim Arzt 159/90! Ach heute bin ich irgendwie down, ich hatte mir mehr von dem Gespräch erhofft aber ich hatte wohl zu viel erwartet.
Lg
Katja
sigi53Beitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo ich glaube ich bin die älterste hier
mitterweile bin ich 56 und hab das alles hinter mir was ihr beschreibt
Mit der Zeit lernt man seinen Körper besser kennen als ein Arzt.
Rythmusstörungen Herzrasen, das war alles bei mir vom Magnesiummangel
auch meine Migräne, ich nehme mein spirolonacton und Magnesicard
auch regelmäßige Infusionen brauch ich. Ansonsten bin ich nicht leistungsfähig
Mir wurde vor 8 Jahren ein Port inplantiert, so kann ich die Infusion daheim machen oder im Urlaub
Mittlerweile kann ich wieder stundenweise arbeiten
Nur eines dürfen wir alle nicht, den Mut verlieren, denn sonst würde ich heute nicht hier sitzen,
Einen Kaliumschock hab ich schon hinter mir Kalium 1.6
war knapp aber ich hatte es geschafft
lg Sigi
ClaudiaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Katja,hallo Sigi!
unächst mal Sigi:Du hast ja nen enormen Lebensmut,der selbst auf einen mitgreift.Ich weiß nur von meinem Arzt,daß ,wenn man das schon in der Kindheit hat,meist tödlich endet und die nicht erwachsen werden.Aber Du bist ja wieder der beste Gegenbeweis!Ich glaub sowieso,daß die Ärzte nich immer Ahnung haben .Zumal man meistens auf Unkenntnis trifft,was unsere Krankheit betrifft.Ich könnt da auch Storys erzählen!Wenn ich auf manche gehört hätte,wär ich schon längst tot!Mit der Zeit wissen wir glaub ich am Besten,was uns guttut!
Obwohl man fast selbst studiert haben muß,um mit den ganzen Dosierungen der Medikamente klarzukommen und das selbst dementsprechend wie der Körper es braucht ,zu regulieren.Aber ich find Deine Einstellung Klasse!wünscht,ich hätt sie manchmal.Bin oft traurig,deprimiert,aber Gott sei Dank nich "lebensmüde".Obwohl es verständlich wär!Hab schmerzen,wie ihr alle ne tourtour hinter mir,keine Familie,keine Freunde,und hätt ich nich nen Arbeitskollegen von früher,dann würd ich auf der Strasse sein.Meine Wohnung is nämlich abgebrannt mit allem drum und dran.Man kann sagen,ich hab wirklich nix mehr!Aber was solls.
Katja!:Ich kann Dir nur sagen,daß Spiro mir geholfen hat.2006 war ich jede Woche im K.haus,da mein Wert immer abstürzte auf 2,4-2,6!
Dann kriegte ich 2007erstmals Spiro !Erst 2 mal 50mg,dann nach halben Jahr 2mal 100 mg bzw.4mal 50mg Spiro!Danach hielt er sich immer ganz gut.Im Moment schwankt er zwar enorm,aber ich hab wenigstens nicht mehr,daß er so extrem abstürzt.aber ich konnt das damals sogar genau merken,wenn er runter war!Und!:Du wirst evtl. auch immer in der Apotheke angesprochen,wenn Du Kalinor und Spiro gleichzeitig holst.Denn normalerweise passen Sie nich zusammen,reagieren genau gegenteilig.Jedenfalls wurd ich immer drauf angesprochen,nun wissen die es in der Apotheke.Ich hol immer bei der Selben,da die alles vorrätig haben müßen!Früher hab ich sogar bis 20 Kalinor am Tag nehmen müßen.Nach Diagnose im Nov.09 waren es nur noch 9-10,aber mom. brauch ich wieder zwischen 11 und 14!Aber mein Arzt sagte mir,daß ich auch mit Magnesium immer zirkulieren muß,genau wie mit Kalinor!Und:wenn Du Spiro nim mst,mußt Du immer mal den Spiegel im Blut kontrollieren lassen!Zumindest wird mir das gesagt!
Wie gesagt,ich könt stundenlang von meinen Erfahrungen reden!
Ich wünsch allen heut einen schönen Tag, ohne Schmerzen!
LG
Claudi
GritBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Wie ich vor ein paar Tagen versprach, wollte ich mich am Wochenende melden. Montag habe ich das Ergebnis meines Gentestes erfahren, Gitelman. Ich lese schon länger hier im Forum eure Zuschriften ,ehrlich gesagt hätte ich nicht gedacht, dass doch soviele daran erkrankt sind.
Bei mir ging es vor 19 Jahren mit den Beschwerden los. Muskelkrämpfe im ganzen Körper. Bis ich bei einer Rheumatologin landete dauerte seine Zeit. Diese diagnostizierte Weichteilrheuma. Die Rheumamittel die ich darauf hin verschrieben bekam nützen nichts, bzw. verursachten Magenbeschwerden bis hin zum Zwölffingerdarmgeschwür.Also lernte ich mit den Schmerzen zu leben nach der Devise"Ein Indianer kennt keinen Schmerz." Viele Jahre ging es so weiter, mit Krämpfen in allen Körperteilen, sodass ich zeitweise wegen totaler Erschöpfung tagelang krank geschrieben war. Zusätzlich machte mir meine Haut arge Probleme. Die Diagnose da hieß AKNE.
Es folgten Jahre in denen ich beim Arzt als Hypochonder abgestempelt wurde, bis ich vor ca. 4 Jahren bei einem Nephrologen landete. Dieser beschäftigte sich mit meinen niedrigen Kalium-und Magnesiumwerten und klärte erst einmal andere Krankheiten ab, die auch diesen Mangel hervorrufen können. Gleichzeitig empfahl er mir die Einnahmen dieser Spurenelemente. Im Sommer 2009 landete ich dann in der Charite. Dort wurde ich meines Erachtens nach richtig gut auf Magnesium und Kalium eingestellt. ich nehme z.Zt.täglich 160mmol Kalium zu mir, das sind 8 Beutel Kalium Verla Granulat und 20mmol Magnesium das sind 2 Kapseln Magnetrans 243mg.Seitdem ich so hoch dosiert wurde geht es mir richtig gut. Auch meine Hautprobleme haben sich gelöst.Das Einzigste was mich zur Zeit noch richtig stört sind Krämpfe in den Händen und Füßen.Das Gitelman nun durch den Gentest nachgewiesen wurde erfreut mich nicht besonders, anders aber wiederum weiß ich nun an was ich bin und kann dem entgegenwirken.
KatjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Es tut mir leid das Du so viele Schicksalsschläge erleiden mußtest! Das hört sich ja wirklich alles nicht schön an.
Ich bin gespannt ob es mit dem Spiro nun klappt das sich mein Kalium spiegel etwas normalisiert. Die letzten zwei Tage ging es mir ganz gut nur die ollen Herzbeschwerden waren da und die find ich beängstigender wie die Krämpfe muß ich ehrlich sagen. Der Arzt meinte es käme vom Kalium mangel. Ausserdem ist mir von den kalinor Brausetabletten oft ganz schlecht aber hat auch ein gutes dann esse ich nicht so viel, habe nämlich 20 kg Übergewicht. grins! Habe gestern nun das erste Mal eine halbe Spiro genommen da mein Arzt meint ich solle erst mal schauen wie es mit Nebenwirkungen bei mir ist. Aber ich muß sagen bisher hab ich nix. Und dann soll ich nach ein paar Tagen eine ganze täglich nehmen.
Ja zur Blutuntersuchung soll ich nun auch regelmäßig kommen, am Donnerstag soll ich kurz hin wegen Kalium wert. Ich habe auch oft das Gefühl das mir schwindelig wird oder das ich ohnmächtig werde hinzu kommt dann die Übelkeit. Irgendwie seltsam alles!
Lg
Katja
ClaudiaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Ja,Übelkeit hab ich auch manchmal.Besonders,wenn ich viel Kalinor und immer auf nüchternen Magen gen ommen hab.Die Ärzte wunderten sich sowieso immer,daß ich die besser vertrag ,als die Retard.Denn die meisten würden Brause nich so vertragen.Zumal ich ja nicht wenig nahm/nehm.
Von den Spiro hab ich nicht so Nebenwirkungen gemerkt.Ich hatte schon immer nen niedrigen Blutdruck und daß der Natriumspiegel etwas zu niedrig ist,ist auch schon fast normal.Aber man muß eben wie gesagt auch immer den Creatinin mit im Auge behalten.Denn die Spiro dürfen den Wert nicht zu hoch treiben.Sonst kriegt man auf Dauer wohl Nierenprobleme bis hin zu Versagen und Dialyse.So sagte man mir.
Ja,die Herzschmerzen machen mir auch immer Angst.Ich denke immer:da muß doch was sein.Umsonst hab ich das doch nicht.Und wenn es ganz extrem ist,dann krieg ich auch das Gefühl :das wars!Jede Bewegung find ich anstrengend und mir gehts gar nicht gut.
Momentan hab ich auch wieder viel Krämpfe.Besonders wie immer in den Füßen.Es nervt einfach nur!Na ich hoffe mal,das mein Körper mir gnädig ist und mir wenigstens am Mittwoch mal ein bißchen "Ruhe" gönnt!-Da hab ich nämlich Geburtstag!:-)))) Das wär was-nen Tag ohne irgendwelche Herzschmerzen, Krämpfe, oder Sorgen/Ängste ,die man hat!
LG
Claudi
KatjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Ja die Brause vertrage ich auch nicht so gut, retard war da besser vor allen Dingen vormittags ist es manchmal mit der Übelkeit schlimm. Komisch das es bei Dir genau anders rum ist. Abends geht es da nehm ich sie meistens beim Abendessen. Meine Krämpfe sind seit drei Tagen gar nicht da, wo sind sie wohl hin???? lach aber sie kommen sicher wieder. Dafür machen mir momentan die Herzprobs zu schaffen, wahrscheinlich konzentriere ich mich auch zu sehr darauf, kann ja sein. Wenn ich aber mal von den Herzbeschwerden absehe geht es mir ganz gut zur Zeit.
Also der Arzt sagte das eine BGA gemacht werden soll am Donnerstag und das ist dann ja nicht nur der Kalium wert denke ich mal.
Ich wünsche Dir für Mittwoch einen beschwerdefreien Tag und versuch mal nicht an die Krankheit zu denken. Ich weiß ist schwer lach meine Gedanken schweifen auch immer dort hin und horchen in meinen Körper hinein.
Lg
Katja
ClaudiaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo!
Ja,danke,ich werd versuchen den Tag zu genießen!Danke!
Tja,man beschäftigt sich schon enorm mit der Krankheit.Aber man wird ja
auch allein schon durch die Beschwerden damit konfrontiert/daran erinnert.
Nach meiner Diagnose und der Entlassung aus dem K.haus,dacht ich,daß es viel besser ist.Die Beschwerden waren eigentlich weg und kamen nich so schnell wieder.Doch schon nach wenigen Wochen (nichma einen Monat) ging es schon wieder mit Kaliumschwankungen los und ich muß ihn immer wieder um +- 2/3 Tabletten verändern.
Auch die Krämpfe und vorallem Herzbeschwerden kommen vermehrt wieder.Vorallem die Herzsache ist zum Teil heftiger und länger.Über Tage.Naja,irgendwie muß man mit leben.Aber Angst macht es schon und man kann nur hoffen,daß es nicht doch irgendwas gefährliches beim Herz usw.ist.Ich hab ja manchmal auch im Ruhezustand einen enorm hohen Puls-bei 100-115,manchmal 120.Ich sag mir immer,das kann nich gut sein.Läuft ein Motor ständig auf Hochtouren versagt er ja auch dadurch.Naja,und die Ärzte sind auch nicht hilfreicher.5Ärzte-8 Meinungen!:-)
Bis dann
LG
Claudi
MellaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Halle an alle Leidensgenossen.
Wurde bei euch Magnesium gemessen ?
Wenn ja , freiwillig vom Doc befürwortet ?
Und ... wurde das Mg aus den Zellen , oder dem Serum gemessen?
Freu mkch über eure auskunft.
Mella
ClaudiaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Ja,bei mir wird auch Mg gemessen.Ganz normal zentrifugiert.Wird dann wohl Serum sein,oder?
Ich muß sogar Mg nehmen.Hochdosierte Tabletten (ich glaub 100 mg),und davon 4mal 3 Stück.Dazu Spironolacton (2 mal 1)und 8 Kochsalz.
Ich soll zwar auch immer mal ne Calcium nehmen-wenn ich Krämpfe hab/sich diese ankündigen.Aber erstens war der Calciumwert letztens schon erhöht,weshalb ich nichtmal eine nehmen kann,aber zweitens hab ich eh das Gefühl,daß die eigentlich keine Besserung bringen!
LG
Claudi
MellaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hi Claudi
genau das ist das Problem , Mg aus dem Serum ist ein ungenauer Wert .
Den Originalwert bekommt man nur aus der Zellmessung , bin im Med .Bereich tätig und weiß es deswegen . Leider ist es so das Die Kassen die Zelluntersuchung nicht zahlen , frage mich wiso man Beiträge leistet?
Als Igel leistung kostet es ca. 30,- Euro .
Mein Nephro sagt ich soll so viel Mg wie möglich nehmen , wenn dadurch die Beschwerden besser werden.
Nehme z.Zt. 4x 365mg Mg - Ilonen + 4x Kalinor Brs. und 1x Inspra
mal sehen ob das was bringt .
L.G. Mella
ClaudiaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
1.tens Danke ,daß Du auch "Claudi"zu mir sagst.ich hab mit meinem Namen halt ne leichte Macke!Freunde von mir wissen das.Wenn sie mich mögen nennen sie mich Claudi.Ich wurd nämlich als Kind immer nur Claudia genannt,wenn ich Mist gebaut hab.Also ist es so.daß wenn man meinen vollen Namen nennt das einen negativen Tatch hat.Bekloppt,oder?
Aber es ist nun mal so.Zumal wir uns ja garnicht kennen und Du bestimmt nicht mit Absicht "Claudi" sagtest.Umso doofer steh ich da.Jedenfalls:Du nimmst aber enorm viel Mg!Aber dafür nehm ich umso mehr Kalinor.Ich bin ja schon froh,daß es nicht mehr 20/22 sind
,Sondern "nur noch 8-11"!Und ich kämpfe extrem mit der AOK wegen dem Meßgerät!Die haben mir mittlerweile schon 3mal wegen des Gerätes ne Ablehnung gegeben.Aber mein Arzt sagt,ich soll weiterkämpfen!Für Euch alle:die Firma Abbot bietet ein Meßgerät an,laut meinem Arzt heißt es: i-stat Messgerät!Das ist aber nicht nur für Notdienste!Wir könnten das auch nutzen.Mein Arzt sagt,daß es auch für uns ist und man nur eine Schulung von 3mal 2std. braucht.
Somit könnten wir besser den Kaliumwert bestimmen,was ja lebenswichtig für uns ist.
LG an Mella
Claudi
GritBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Ich nehme z.Zeit 160mmol Kalium und 20mmol Magnesium täglich zu mir.An schlechten Tagen schieß ich einfach noch was nach. Das Gerät, von dem ihr erzählt, was kann man damit alles messen. Ich gehe aller 4Wochen zum Blut ziehen und meine Werte ändern sich nicht sonderlich.
Ich bin schon froh, das die Krankenkasse das Magnesium und Kalium bezahlen, war vor der Diagnose nämlich nicht so.
LG Grit
ClaudiaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Na,da hast Du ja noch "Glück"!Ich muß einmal die Woche mindestens
zum Bluttest.Aber da ich neu eingestellt bin,oftmals 2mal!
so,daß Gerät,was ich meine hat mir mein Arzt empfohlen.Nach langem
Suchen von uns und ewiger Ablehnung der AoK!Er riet mir aber hartnäckig
zu bleiben.Und siehe da:plötzlich würde die AoK daß wohl genehmigen-es
fehlt nur ein Schreiben des Arztes.So,nun zu Deiner Frage:also soweit ich
gelesen hab,kann man wohl sämtliche wichtigen Blutwerte,wie Mg usw messen.Aber für uns ist ja eigentlich Kaliumwert am Lebenswichtigsten!
Und den kriegst damit bestimmt.Ich kann Dir gern bei Interresse mal
den Gerätetyp mailen!Sag mir nur Deine Mailadresse.Wenn Du das nich
preisgeben willst,aber Interresse hast,nenn ich Dir meine,und Du kannst dann dahin (ganz privat) Deine E-Mail senden!
LG
Claudi
KatjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Ich nehme ja nun seit Januar eine Tablette Spironolacton am Tag zusätzlich zu dem Kalinor Brausetabletten und dem Magnesium! Der Kaliumwert ist seit dem immer so um die 3,1! Im Gegensatz zu 2,4 was ich sonst immer hatte ist das ja echt super. Und meine Herzbeschwerden sind auch weg. Zum Glück! Eigentlich könnte es mir gut gehen, jedoch habe ich nun seit ca. zwei Wochen jeden Tag Kopfschmerzen, mal mehr mal weniger. Ist so ein Gefühl als ob so ein Druck im Kopf ist und schmerzt natürlich. Zu dem hab ich das Gefühl das mir manchmal zwischendurch ganz schön schwindelig ist. Erst hab ich es so abgetan da ich oft mal Kopfweh habe aber jeden Tag! Könnte das wohl eine Nebenwirkung von dem Spiro sein???? habt ihr das zufällig auch???? Ansonsten geht es mir nämlich ganz gut, Krämpfe hab ich kaum noch durch das viele Magnesium was ich einnehme. Nun meine Frage: Was würdet ihr tun???? es bei den Kopfschmerzen belassen???? und mit den Nebenwirkungen leben???? beim Nephrologen mal nachhören??? Oder was für einen Tip habt ihr für mich????
Liebe Grüße
Katja
GritBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hatte dir gleich am 7.3. mit meiner Mailadresse geantwortet, aber diese ist aus der Liste gelöscht wurden. Hier nochmals der Versuch: o.groesser@t-online.de
Gruß Grit
ClaudiaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo!
Estut mirleid,daß ich nicht geantwortet hab.Aber ich hab enorme Probleme momentan mit dem Lap.Sobald ich was mache,stürzt er ab.Oder ich komm garnicht erst rein.Ich hoffe,er hält diese Mail durch,sodaß sie Dich erreicht.Spätestens nächstes WE wird er repariert.Dann meld ich mich sofort.Sollte es vorher klappen(ich versuch es immer mal wieder),dann natürlich eher.Bis dann
LG
Claudi
GritBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Ehrlich gesagt hatte ich schon die Hoffnung aufgegeben, aber wenn der Computer streikt, geht nichts mehr. Ich warte also auf deine mail.
LG Grit
MellaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hi Katja,
Spironolacton ist ein Entwässerungsmittel , da könnte es gut sein das die Kopfschmerzen daher kommen .
Trinkst du ausreichend ca. 2-3 Liter Wasser , Tee ?
Ansonsten immer den Doc fragen , da biste auf der sicheren Seite.
L.g. Mella
KatjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Nun hab ich seit drei Tagen kein Kopfweh mehr! Ich weiß nicht woran es nun letztendlich lag.
Ja trinken tu ich eigentlich sowieso sehr viel, drei Liter schaffe ich locker am Tag! Also am wenig trinken kann es nicht liegen.
Lg
Katja
ArneBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo, ich freue mich nach 4 Jahren suche, endlich auch mal ein Forum zum Thema Gitelman Syndrom im Netz zu finden. Bei meinem Sohn wurde mit 4 Jahren durch Zufall im KKH Wilhelmstift das Gitelman Syndrom festgestellt. Einer der diensthabenden Ärzte (frisch aus dem Studium) hatte seine Abschlussarbeit an der UniKlinik Marburg über dieses Thema geschrieben.
Die erstem 3 Jahre waren sehr anstrengend, da der Kleine alle 1-2 Monate für eine Woche im Krankenhaus war mit extremen Durchfall und Erbrechen.
Nun sind wir alle 3 - 6 Monate zur Kontrolle. Der Arzt (unser Entdecker) betreut uns heute noch und hat auch den direkten Draht zur Uni Marburg, wo wohl in Deutschland die Forschung zusammenläuft. Was auch schon mehrmals untersucht wurde ist der Sammelurin über 24 Stunden, um zu sehen, was an Kalium und Magnesium ausgeschieden wird.
Für Hamburg zur wohl das UKE in der Nephrologie sehr gut sein.
Inzwischen ist er ganz gut eingestellt, nimmt jedoch auch schon 3mal 2 Rekawan Filmtabletten 1000 mg, 1mal Spironolacton 50mg und 3x2 Magnesium.
Seit 1,5 Jahren versuche ich einen GDB 50 zu bekommen und lasse mich auch anwaltlich vertreten. Die Gerichte und Amtsärzte kennen sich jedoch einfach zu wenig aus - bis jetzt "lediglich" einen GDB 30. Jetzt hat das Gericht unseren Arzt mit einem Gutachten beauftragt. Lassen wir uns mal überraschen.
Habt Ihr hierzu evtl. einen Tip, oder evtl. auch ein Referenzurteil?
LG Arne
MellaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Arne ,
man kann einen Verschlimmerungsantrag stellen .
Dort muß dann zum Bsp. nachgewiesen werden, das ein Ergo nur zu 50% zu schaffen ist .
Oder mit dem Nephrologen nochmal sprechen , manchmal haben die auch eine Idee.
L.G. Mella
ChantalBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo ,
schaut mal auf meine HP
www.Gitelman-syndrom.de
LG Chantal
RobertBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Liebe Forumsteilnehmer,
Salzverlustsyndrome sind eine Nierenerkrankung. Da ich selbst noch keine Selbsthilfegruppe gefunden habe, hatte ich mich unter anderem an den Bundeverband Niere gewand.
Dieser hat nun für den 12/13.06.2010 an seinem Tag der Arbeitskreis auch einen Arbeitskreis Salzverlustsyndrom eingerichtet.
Es wäre sinnvoll, wenn wir die Betroffenen uns eine Lobby schaffen, das könnte auch ein Thema dieses Arbeitskreis sein, neben dem Erfahrungsaustausch, wie der Alltag mit der Krankheit besser bewältigt werden kann.
Wenn ihr mehr Infromationen wünscht, könnt ihr mich unter rs@schnet.de kontaktieren.
Freundliche Grüße
Robert
SabineBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo alle zusammen.Würde mgerne mehr über dieses Meßgerät erfahren.Auch meine Tochter 10 Jahre leidet seit 7Jahren unter dem Gitelman-Syndrom.Auch ich war in Marburg. Liebe Grüße Sabine
ClaudiaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo!
Ich bin die,die dieses Gerät beantragt hat.
Muß leider eine schlechte Nachricht geben:Wir könnenes nicht kriegen!
So ein Mist!
Habe wiederholte Absage erhalten.Folgende Begründung:
Es kann nur an med. Kräfte ausgegeben werden.Arzt und
auch Apotheke gehen nicht,da es sofort in deren Besitz gehen würde,nicht für Einen allein wär und somit nicht als "Hilfsmittel"
genehmigt werden würde.Auch ein Pflegedienst kommt nicht in Frage,
da (zumindest ich-Gott sei Dank-auch sonst auf keinen angewiesen bin),außer man braucht ihn auch sonst.
Der von der Kasse meinte noch:Ich könnte ja hoffen,daß es es in ein paar Jahren für Private gibt.Schließlich hat vor Jahren auch keiner
geglaubt,daß es ein Meßgerät für Zuckerkranke für daheim gibt.Und
die Forschung ist ja im Aufbruch!-Toller Trost.!!!!!
Was nützt es mir (und anderen) in paar Jahren?
Ich bin trotzdem der Ansicht,daß es alles nur "Bürokratensch...."
ist und und man es kriegen könnte!!!!!!
Is schon ärgerlich alles!
Claudi
KatjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo an alle
Ich wollte euch mal kurz berichten was sich bei mir in den letzten Monaten getan hat. Wie ihr euch sicher erinnern könnt bin ich diejenige die immer mit einem Kaliumwert von 2,4-2,6 rumgelaufen ist.
Nach und nach habe ich meine Medikamente hoch schrauben müssen und nun nehme ich zur Zeit 2 Kalinor Brausetabletten täglich, 2 Spironolacton täglich (100 mg) und 3 mal täglich Magnesium! Mittlerweile bin ich momentan auf einem Kaliumwert von 3,3 was für mich schon super gut ist.
Nur wenn es sehr warm ist (ich schwitze sehr viel und schnell) dann geht er wieder runter. Ich habe auch gemerkt das wenn ich viel schwitze und es mir dann schlecht geht das Salz hilft. Also irgendwas salziges zu sich nehmen dann. Momentan geht es mir ganz gut, ausser das ich die letzten drei Tage es ziemlich am Kreislauf habe, vielleicht ist das aber auch das Wetter. Im August werd ich weiter sehen denn da hab ich nochmal einen ausführlichen Termin bei meinem Nephrologe weil ich wohl durch die ganzen Medis jetzt eine leichte Alkalose habe die im Auge behalten werden muß.
Das war das neueste von mir! Wer mag kann sich auch unter meiner Emailadresse melden: IchKannNix@web.de! Mittlerweile habe ich zu zwei Betroffenen schon sehr guten Kontakt!
Lg
Katja
ClaudiaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Wenn Du was salziges brauchst,solltest Du mal die Kochsalztabletten aus
der Apotheke probieren.Die helfen vielleicht auch Dir.Ich nehme wie Du
Kalinor (allerdings mehr und schwankend),2 100ter Spironolacton,12-14 Magnesium und eben 8 Kochsalz.Die sind bei mir in einer kleinen,gelben,runden Dose mit 100 Stck. und kosten bei 4,50 E!Mein
Natriumwert ist zu niedrig und vielleicht ist es für Dich ja auch ganz gut.
KatjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Claudia
Danke für den Tip! Das mit den Kochsalztabletten werde ich im Auge behalten nur weiß ich nicht ob es so gut ist wegen der Alkalose???? Nicht das die noch schlimmer wird? Werde das aber mal beim Nephro ansprechen!
Lg
Katja
CorneliaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hi, ich gehöre auch zu den Betroffenen.....ich bin sogar mit 50 % Behinderung eingestuft und bekomme EU Rente.
Also ich muß sagen das ich kein normales Leben führen kann und das ärgert mich !! Zum Glück habe ich einen wundervollen Ehemann der immer für mich da war und da ist, das ist mein größtes Glück!!
Hey schreibt doch mal,ich würde mich rießig freuen!!!
Lg.
Cornelia
ClaudiBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hi!
Da hast aber Glück,daß Du nen Partner hast,der zu Dir steht!
Ich hab nich das Glück,soll aber vom arzt aus auch 50prozent
beantragen.is nich einfach mit der krankheit!
lg
claudi
SonjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Bei mir wurde auch das Gitleman-Syndrom festgestellt. Mein Wert ist zur zeit bei 2.1. ich nehme 12 Kaluim retard Kapseln, 2 Magnesiumbrausetabletten und 2 Spironolacton. Bin schon ein paarmal umgekippt, abgeschlagen und es wird mir alles zuviel. Herzrythmusstörungen habe ich bereits. habe noh 3 Kinder, das Jüngste ist 1,5 Jahre, das macht es nicht leichter. Habe gelesen das man GdB (Grad der Bihinderung) beantragen kann. Was sind die Voraussetzungen dafür? Bitte meldet euch!
KatjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Mensch das hört sich ja gar nicht gut an bei Dir! Wir lange nimmst Du denn schon diese Dosis an Medikamenten??? wann ist das Gitelman festgestellt worden bei Dir. Ich kenn meine Diagnose auch erst seit Januar und bis die Medis alle gewirkt haben hat es auch eine Weile gedauert, mein letzter Kaliumwert war endlich mal bei 3,5 und damit bin ich schon glücklich.
Ich kenn das mit der Belastung wenn man drei Kinder noch zu versorgen hat, meine kleinste ist auch erst letztens zwei Jahre alt geworden. Also ich kann mir gut vorstellen wie es Dir geht.
Ein Kaliumwert von 2,1 ist sehr wenig! Nehmen Dich die Ärzte denn ernst??? ich hatte über ein Jahr lang einen Wert von 2,4 und auch ich hatte schon Herzrythmusstörungen und dieses ständige Überschlagen des Herzens, hinzu kommt dann noch die Panik sich nicht um die Kinder kümmern zu können weil man vielleicht irgendwann um kippt. Hab ich Recht? wie alt bist Du wenn ich fragen darf????
Liebe Grüße von einer Leidensgenossin
Katja
ClaudiaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Einen niedrigen Kaliumwert hatte ich auch fast 2 Jahre lang.Damals hab ich sogar bis zu 20 Kalinor genommen.Aber ich bin trotzdem einmal die Woche mit zu niedrigen Kalium ins KH an Tropf gekommen.Damals hat
man mir dann irgendwann endlich Spironolacton verabreicht.Dann ging
es ne zeitlang gut und letztes Jahr im Nov. wurde bei mir Gitelman festgestellt.Die Rhythmusstörungen haben sich größtenteils auf dem
EKG gegeben-also ein für mich "normales" EKG-was früher nicht so war.
Aber ab und zu ist es auch mal nicht so ok.Zumal ich auch immer
Herzbeschwerden,sprich -rasen und Angst hab.Neulich hat ich sogar nur nen Puls von 45-58!Da mußt ich dann ins KH zu Überwachung.Aber Kalium war bei 3,6.Eigentlich normal,aber mein normaler Wert liegt mittlerweile bei5.7.War sogar schonmal 7,0!Das ist selbst bei mir zu hoch.
Ich nehm zur Zeit Wieder um die 12 Kalinor +- 3-4 Kalinor.Je nach Wert.Gehe 2 mal die Woche testen.Dazu kommen 2 100er Spironolacton,14 Mg,8 Kochsalz und bei "Krämpfen" versuch ich diese
mit ner Kalzium zu verhindern/einzudämmen.Es waren im Nov. weniger
Medikamente,aber leider haben die sich wieder gesteigert.
Habt ihr auch immer den ganzen Tag Durchfall?Immer "Kleckschen"-oft auch mehr-,aber es nervt,ständig gehen zu müßen!
Schönen Sonntag noch
Claudia
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