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AlexBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo.
Ersteinmal möchte ich meine Freude ausdrücken, dass es überhaupt solch ein thread gibt. Ich, männlich und 18 Jahre alt, leide selbst auch an dem Gitelman Syndrom und den schon vorher beschriebenen Krämpfe, die immer öfters bei mir nachts erscheinen. Desweiteren bin ich tagsüber öfters Müde und ich wollt fragen ob das anderen auch so geht und ob es mit dem syndrom zusammenhängen kann.
Alles Gute. Alex
BirgitBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Alex,
ich habe gerade Deinen Beitrag vom letzten Jahr gefunden. Bei mir wurde letzte Woche das Gitelman Syndrom diagnostiziert. Ich bin weiblich und 42 Jahre alt. Auch ich war (bevor ich Magnesium-Infusionen bekam) sehr müde und total erschöpft. Ich hatte sogar Probleme mit dem Hund spazieren zu gehen. Ich würde mich freuen, von Dir zu hören bzw. auch von anderen Betroffenen. Da die Krankheit so selten ist, können es ja nicht viele sein.
LG
Birgit
AngelaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
HALLO ICH BIN AUCH EINE VON DENEN DIE DIE SELTENE NIERENKRANKHEIT HABEN BIN TOTAL ÜBERRASCHT ÜBERHAUPT JEMANDEN ZU FINDEN DER DAS GLEICHE HAT WIE ICH WÜRDE MICH ÜBER INFO AUSTAUSCH SEHR FREUEN
MEINE ADRESSE
ANGELA.WOLLINGER@gmx.de
PatriziaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Alex,
auch bei mir wurde dieses Jahr diese seltene Krankheit festgestellt. Bin auch immer müde, habe ständig Krämpfe und muss nachts des öfteren aufs WC. Schlucke derzeit 20 Kaliumtabletten und habe noch immer extrem niedriges Kalium. Freue mich über Erfahrungsaustausch!
MellaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo
ich bin rein zufällig auf diese Seite gestoßen.
Bei mir wurde dieser Gen defekt vor 8 Wochen Diagnostiziert.
Seit Februar diesen Jahres leide ich unter Herzrythmusstörungen , aufgrund des niedriegen Kaliums.
Kein Arzt konnte mir sagen was es war.
Jetzt wo ich weiß was es ist , weiß ich zwar das ich mir das nicht einbilde
aber mein Kalium geht trotz Medi nicht richtig hoch.
Kalinor vertrage ich nicht mehr.
wem gehts genauso oder ähnlich.
PatriziaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Mella,
mir gehts auch so, habe auch mit Rhythmusstörungen und Kollaps zu kämpfen.Ich schlucke täglich 20 Tabl. Kaliumchlorid, weil Kalioral nicht hilft.Trotzdem geht mein Kalium nicht in die Höhe.Ich bin am verzweifeln, auch die Ärzte wissen nicht mehr weiter. Würde mich über Erfahrungsaustausch sehr freuen
MellaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Patrizia,
super das Du geantwortest hast.
Wie gehst Du mit den Rhytmusstörungen um ?
Obwohl ich schon ein 1/2 Jahr darunter leide , und mir der Kardiologe versichert hat das nix passieren kann , bekomme ich doch jedesmal einen Schreck wenn es wieder holpert.
Und das tut es den ganzen Tag.
Warst du auch schon beim Nephrologen ?
Der hat mir Spironolacton verschrieben , vertrag ich leider auch nicht .
Es ist zum verzweifeln , ich finde es schränkt einen ganz schön ein .
Würd mich freuen wieder etwas von Dir zu hören.
PatriziaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Mella,
hab mich auf deine Antwort gefreut, die Herzrhythmusstörungen sind lästig, darf auch bestimmte Medikamente nicht deswegen nicht nehmen, weil sie EKG verändern. Musste mir jetzt Port-a-cath setzen lassen, wegen Infusionen.Bekomme 2mal täglich Spironolacton. Bist du auch immer so müde und oft anfällig für Erkältungen?Ich bin ganz schön eingeschränkt. Die Nephrologen haben gemeint, die letzte Option wäre eine Nierentransplantation, weil Gendefekt nur in den Nieren liegt. Aber wer will sich schon so einem Risiko aussetzen?Was meinst du dazu. Bin froh eine Leidensgenossin gefunden zu haben. LG und hoffe auf Antwort.
ChantalBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo,
ich habe auch das Gitelman syndrom und trotz hoher Kalium und Magnesium substitution täglich , habe ich immer Herzrhytmustörungen und bin total leistungsschwach. Ich würde freuen wenn mir jemand schreibt, zwecks Erfahrungsaustausch , meine Email: Chantalstritzke@web.de
grüße Chantal
edithBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hi!
Nach mehr als 20 Jahren wurde bei mir heuer das Gitelmansyndrom festgestellt. ich hab entweder kalium oder Magnesium nahe dem Normbereich. Nie beides trotz hoher Substitution. Geht es Euch auch so.
Musst schon mal bewußtlos (kaum Kalium) ins KH eingeliefert werden.
LG
Edith
ChantalBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Edith,
bei mir ist wegen dem Gitelman Syndrom der Kaliumwert extrem niedrig und trotz 5 Kalinor Brausetabletten und 4 Spironolacton steigt der Wert nicht an, ich hatte wegen dem Kaliumwert dieses Jahr schon einen Herzstillstand! Und das tragische daran ist, kein Arzt kann mir dabei helfen.
Grüße Chantal
Sigi53Beitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Bin auch hier gelandet, ich hab wie ihr alle das Gitelman-syndrom, ich bin über 20 jahre von einem Arzt zum anderen, bis vor 8 jahren die Diagnose gesichert wurde,
Mir ging es die ganzen Jahre wie euch, keiner konnte mir richtig helfen, denn leider sind wir ja eine Minderheit in der Reihe der Krankheiten
Herzrasen, Krämpfe das hab ich alles hinter mir, ich habe einen Port inplantiert bekommen, darüber kann ich das fehlende Magnesium noch zu führen, denn zu viele Tabletten behält der Körper nicht bei sich.
Ich nehme täg. Spirolonacton100 1 und Triamteren com 50m 1 tägl.
damit kann ich meinen Kaliumspiegel konstant halten
Weiterhin 16 Magnesiocar
und 2 mal in der wochen Infusionen
Kochsalz mit Mg long sulfat
Meine Krämpfe sind weg, und mein Kalium hat sich ziemlich auf einem normal stand eingependelt
Seid ich den Port habe, kann ich fast ein normales Leben wieder führen, ich war auch vor Jahren so schach das ich fast keine Kraft hatte mehr zu laufen
Laßt den Kopf nicht hängen, es ist schön das es ein Forum gibt ich habe schon so vieles hinter mir, mittlwereile könnte ich ein 'Buch schreiben.
Im Moment bin ich auf der suche, ob ein erhöhter Cholesterinspielgel mit dem Gitelman-syndrom in zusammenhang steht. denn trotz Medikamente geht der nicht runter
Ihr dürft mich gerne anschreiben
ich weiß was es bedeutet, zum Teil mit der Diagnose Münchausen-syndrom ageschoben zu werden
ich bin mittlerweile 56 Jahre, es ist ja eine Erkrankheit, ich hatte es schon lange nur konnte keiner helfen
lg sigrid
meine Mail adresse krajewski.sigrid@web.de
Gitelman-syndrom
Bin auch hier gelandet, ich hab wie ihr alle das Gitelman-syndrom, ich bin über 20 jahre von einem Arzt zum anderen, bis vor 8 jahren die Diagnose gesichert wurde,
Mir ging es die ganzen Jahre wie euch, keiner konnte mir richtig helfen, denn leider sind wir ja eine Minderheit in der Reihe der Krankheiten
Herzrasen, Krämpfe das hab ich alles hinter mir, ich habe einen Port inplantiert bekommen, darüber kann ich das fehlende Magnesium noch zu führen, denn zu viele Tabletten behält der Körper nicht bei sich.
Ich nehme täg. Spirolonacton100 1 und Triamteren com 50m 1 tägl.
damit kann ich meinen Kaliumspiegel konstant halten
Weiterhin 16 Magnesiocar
und 2 mal in der wochen Infusionen
Kochsalz mit Mg long sulfat
Meine Krämpfe sind weg, und mein Kalium hat sich ziemlich auf einem normal stand eingependelt
Seid ich den Port habe, kann ich fast ein normales Leben wieder führen, ich war auch vor Jahren so schach das ich fast keine Kraft hatte mehr zu laufen
Laßt den Kopf nicht hängen, es ist schön das es ein Forum gibt ich habe schon so vieles hinter mir, mittlwereile könnte ich ein 'Buch schreiben.
Im Moment bin ich auf der suche, ob ein erhöhter Cholesterinspielgel mit dem Gitelman-syndrom in zusammenhang steht. denn trotz Medikamente geht der nicht runter
Ihr dürft mich gerne anschreiben
ich weiß was es bedeutet, zum Teil mit der Diagnose Münchausen-syndrom ageschoben zu werden
ich bin mittlerweile 56 Jahre, es ist ja eine Erkrankheit, ich hatte es schon lange nur konnte keiner helfen
lg sigrid
meine Mail adresse krajewski.sigrid@web.de
RobertBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo zusammen,
bei mir ist Ende September Bartter bzw. Gitelmann Syndrom vom Nephrologen vermutet worden. Eine weitere Untersuchung an einer Uniklinik ergab nur dass ich trotz mittlerweile hoher Kaliumgabe (4-5 Brausetabletten Kalinor am Tag) das ganze Kalium wieder ausscheide.
Bei mir fing das ganze damit an, dass ich vor ca. 8 Jahren erstmals aber dann mit zunehmender Tendenz feststellte, dass ich morgens keinen Wecker hörte. Die Ärzte tippten zunächst auf ein allgemeines Erschöpfungssyndrom, dann wurde aber 2008 eine Schlafapnoe festgestellt. Obwohl diese nun seither bahndelt wird, verschlechterte sich mein Zustand seit Mitte 2008 wieder. An manchen Tagen kann ich fast nicht nachen.
Um die Diagnose genau zu bestimmen sagte man mir an der Uniklinik, dass dies nur über einen Gentest möglich sei. Dieser könne aber einige tausend Euro kosten und werde nicht von der Krankenkasse bezahlt.
Wie war das bei Euch? Wurde da ein Gen-Test gemacht?
Weiterhin würde mich interessieren, mit welchem GdB (Grad der Behinderung) Eure Erkrankung anerkannt wurde. Wie weit seid Ihr noch arbeitsfähig?
Würde mich über Euer Feedback sehr freuen.
Freundliche Grüße
Robert
MellaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Patrizia , sorry das ich mich so lange nicht gemeldet hab .
Ja,ich bin auch ziehmlich schwach , vor allem merk ich es in den Gliedern, kann es garnicht beschreiben am besten nur liegen .
Um deine Frage zu beantworten wg Transplantation .
Ich denke nicht das es eine gute Idee wäre , die Docs sagen man kann damit leben .
Hast du eigentlich auch einen niedrigen Blutdruck?
Ich Frage wegen dem Spironolacton , ich hab nur noch die Option 100mg als Kapsel zu probieren wg. der Verträglichkeit .
Viele Grüße Mella
MellaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Robert ,
einen Gentest hat mir noch keiner empfohlen der Nephrologe konnte anhand der Blutwerte genau bestimmen worum es sich handelt .Ich habe einen Antrag gestellt auf GdB , hab aber noch kein Bescheid , hast Du schon Prozente ?
Wenn ja wieviele ?
Ich nehm genau wie Du so viel Kalium und es verändert sich nichts , allgemeine Schwäche usw , usw .
Ich trau mich noch nicht mal mehr Sport zu machen.
Viele Grüße Mella
RobertBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Mella,
vielen Dank für Deine Antwort.
Das Salzverlustsyndrom ist erst im Laufe September/Oktober diesen Jahres entdeckt worden. Davor mache ich bereits seit ca. 2001 damit herum morgens keinen Wecker horen und nur schwer in Bewegung zu kommen. Tagsüber fühle ich wieder schlapp, kraftlos und niedergeschlagen.
Die Symtome wurden von Ärtzten zunächst für ein Erschöpfungsssyndrom gehalte. Dann wurde in 2008 eine Schlafapnoe (SAS) vermutet und bestätigt. Mit Beginn der SAS-Therapie verbesserte sich zunächst mein Zustand, begann sich dann aber nach ca. 3 Monate allmählich zu verschlechtern. Den Ärzten war dies unerklärlich und es wurde immer wieder auf eine schlechte Einstellung des CPAP-Gerätes, das mir Luft mit Überdruck zuführt, vermutet. Wegen dem SAS habe ich mittlerweile einen GdB von 20. Bezüglich des Salzverlustsyndrom habe ich erst jetzt einen Ändeurngsantrag gestellt. Richtig ernst genommen wurde ich erst vom Nephrologen, zu dem mich mein Hausarzt überwies, nachdem dieser feststellte, dass ich Salz ausschwemme und beim ersten Bluttest nur einen Kaliumwert von 2,8mmol pro Liter Blut hatte.
Viele Grüße
Robert
lonly7Beitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo erstmal!
Ich bin unendlich froh,diese Seite gefunden zu haben!So froh,daß ich erstmal
ein paar Tränen loswerden mußte,als ich eben las,daß es auch noch andere mit den gleichen Beschwerden gibt und ich weder allein,noch unnormal bin!
Ich bin36 und leide seit 20 Jahren immer steigendem Kaliumverlust darunter.Seit ca.§Jahren war dann der Höhepunkt mit 20-22 Kalinor pro Tag und seit 2 Jahren Spironolacton,damit ich es überhaupt halten kann.Trotzdem schwankt und stürzt er immer mal wieder ab.Ganz zu Schweigen von den Seit 3 Jahren immer schlimmer werdenden körperlichen Beschwerden!Bei einer wahren Ärzteodysse und endlos vielen Krankenhausaufenthalten wurde es immer auf Diaretikamißbrauch o.ä. geschoben.Die Krönung war ein nephr. Professor in AK Barmbeck(Hamburg):
Der sagte,ich hab nix und ich kann in meinem Alter keine Herzrythmusstörungen kriegen.Ich soll Kalinor und Spiron. sein lassen,2 Bananen tägl. essen und dann ist es gut.Hätt ich das getan,wär ich wahrscheinlich schon tot.Gott sei Dank weiß ich nach all den Jahren,auf was ich hör,und auf was nich!Die Farce endete letzten Freitag,als ich für 18 Tage im KH Prignitz/Perleberg (Meckl.VP) war.Dort war mein "Dr.House"(nur meganett)!!!!Er diagnostizierte das Gitelman-Syndrom!Zugegeben keine
schöne Diagnose,aber endlich eine!!!!
Und nun les ich,daß es noch mehr Menschen wie mich gibt!Ich bin also nicht allein und finde Hilfe/Erfahrung und kann vielleicht auch meinen Teil beitragen.
Danke!
LG Claudia
RobertBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Claudia,
willkommen im Forum.
Die Probleme bis man mal einen Arzt findet der richtig erkennt was mit einem selbst los ist, diese Erfahrung mussten wir wohl alle machen.
Da auch bei mir erst kürzlich die Diagnose festgestellt wurde und die Ärzte eigentlich auch keine Erfahrungswerte habe, ob Medikamente ansprechen und Beschwerden nachlassen bin ich sehr an einem Austausch interessiert.
Du schreibst dass du um die 20 Kalinor Tabletten nehmen musstest.
Meist Du damit Kalinor Brause (enthalten 40mmol) Kalium oder meistest Du Kalinor retard P Tabletten zum Schlucken (enthalten 8mmol Kalium)?
Stellst Du seit Beginn der Einnahme Deiner Medikamente eine Verbesserung Deines Wohlbefindes fest?
Ist bei Dir bereits ein GdB (Grad der Behinderung) anerkannt worden? Wenn ja, würde mich interessieren wie hoch?
Falls Du noch keinen Feststellungsantrag gestellt hast, kann ich Dir das nur raten, insbsondere wenn Du berufstätig sein solltest.
Viele Grüße
Robert
ClaudiaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Danke für Dein Interresse!
Ich nehme Kalinor-Brause!Die Retard vertrag ich nicht.
Eine Besserung kam nicht,die körperlichen Beschwerden begannen vor ca.
3 Jahren extrem zu werden.Vorher war nur schwankender Kalium und
Herzbeschwerden.Aber es wiederholt sich,kommen neue dazu ,oder andere.
Eine 50% Behinderung zu beantragen,wurde mir jetzt bei Diagnoseerkennung
nahegelegt.Und anderes.
Arbeiten tu ich momentan nicht.Bin vom Amtsarzt als "arbeitsunfähig momentan" erklärt worden.Würd gern,pack es aber momentan nicht!
Das Leben wird doch sehr beeinträchtigt!Zumal ich eine extreme Pechsträhne
im Leben hab,die selbst der Arzt erst nicht glauben wollte.Und durch die
Krankheit wird es auch nicht leichter,es zu bessern!
Wäre dankbar über Tipps,Hilfe,oder Austausch!
LG Claudia
RobertBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Claudia,
das mit der Beantragung eines höheren GdB solltest Du in jedem Falle machen.
Wenn durch Deine Krankheit/Behinderung Dein Arbeitsplatz gefährdet ist, kannst Du auch jetzt schon eine Gleichstellung mit schwerbehinderten Menschen (ab GbB 50) beantragen. Voraussetzung ist, dass bei Dir derzeit mindestens ein Gdb von 30 vorliegt.
Wenn Du eine Rechtsschutzverischerung hast könntest Du mal bei einem Anwalt Anfragen, ob er das für Dich regelt und über die Rechtsschutzversicheurng abrechnet, inbesondere wenn Du selbst nicht dazu in der Lage bist. Es sollte aber ein Anwalt sein der auf Arbeitsrecht und Schwerbehindertenrecht (AGG) spezialisiert ist. Ich kann DIe hierzu einen sehr guten Anwalt empfehlen, wenn Du möchtest.
Liebe Grüße
Robert
ClaudiaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Ich bin derzeit arbeitsunfähig geschrieben,somit arbeitslos.Aber mein Arzt sagte,ich soll beantragen-auf 50%!Heut hab ich Ablehnung der Krankenkasse
für Kaloiummeßgerät bekommen.Was klar war.Nun muß ich weiter kämpfen.
LG Claudi
RobertBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Claudia,
Du sagts Du bist arbeitsunfähig geschrieben, somit arbeitslos. Heist das, dass Dein Arbeitgeber Dir gekündigt hat während oder weil Du krank bist.
Wenn Du das hier im Forum nicht besprehcne willst können wir das gerne per E-Mail direkt klären.
Auf jeden Fall wünsche ich Dir viel Erfolg beim Kämpfen.
Liebe Grüße
Robert
ClaudiaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Nein,gekündigt hab ich damals selber aus Idiotie!Besser gesagt :aus Liebe.Aber
auch damals hatte ich schon ab und zu körperliche Defiziete.Und so hat sich das langsam weiterentwickelt,daß ich keine Kraft mehr hatte und ständig mal gute Tage und dann wieder Tage,an denen ich es kaum zur Toilette schaffte.
Naja,mich würde mal interressieren,wie das Eure Partner so "durchstehen"!
Ich habe ja keinen.Keine Familie.Und welchem Mann möchte man das schon zumuten?Zumal es für "Normale" schon schwierig ist in meinem Alter.Aber vielleicht kann ich bald wieder arbeiten und habe so ein neues Umfeldt mit Bekannten/Freunden.Man kann nur hoffen.
Seit ich jetzt seit einer Woche 12+-2 kalinor ,6 Magnesium umd 8
Kochsalztabletten+2 (100ter)Spironolacton nehm,läßt sich der Kalium super halten momentan.Er geht sogar manchmal minimal höher.Früher hatt ich bei 18-20 Kalinor Schwierigkeiten zeitweise ihn zu halten.Hoffe,es bleibt so.
LG Claudia
RobertBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Claudia,
wie Partner bzw. Partnerinnen darauf reagieren kann ich Dir leider nicht berichten. Wahrschienlich habe ich auch deshalb keine Beziehung, weil mir das alles viel zu anstrengend ist.
Aus der übrigen Umwelt (Freundes, Bekanntenkreis, Kollegen) besteht nur bedingt Verständnis. Etwas was man selbst nicht durchlebt hat, kann meistens schlecht beurteilen. Das das heist aber auch man sollte über uns nicht vorschnell urteilen.
Liebe Grüße
Robert
ClaudiaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
WEM SAGST DU DAS!
Etwas,daß man sieht-wie ein gebrochenes Bein oder so-kann man nach-
vollziehen.Aber wenn es um Schmerzen u.ä. ,noch dazu,die man nicht kennt,geht,trifft man stets auf Unverständnis.
Das ist das Problem der Gesellschaft-diese verdammte Intoleranz.
Naja,und keinen Menschen an der Seite zu haben macht ein manchmal
traurig.Zumal,wenn man keine Freunde,keine Familie mehr hat,kann das
Leben schon sehr einsam und deprimierend sein.
RobertBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Claudia,
das mit der Intoleranz stimmt schon, zumindest in Teilen.
Wichtig aber für Dich ist, dass Du Dir ein Umfeld schaffst. Ich weis das ist nicht einfach. Eine Möglichkeit ist vieleicht Freunde aus früheren Zeiten zu aktivieren. Eine Möglichkeit kann hier auch erst mal eine Internetplattform, sog soziale Netzeerke sein, in denen man erstmal nach Personen sucht, die man früher kennt. Z,B, WKW, Lokalisten etc..
Mein Freundekreis ist durch die Krankheit nicht zusammengebrochen, ich bin aber auch seit 20 Jahren dabei meine Kontakte auszuweiten. Die guten Feundde sidn Intolerant, haben aber Schwierigkeiten zu verstehen was bei mir abläuft. Sie bemühen sich aber. Allerdings muss ich sagen, dass ich letzter Zeit an zunehmend weniger an Aktivitäten teilnehmen konnte sind natürlich auch ein paar Kontakte abgekühlt.
Wichtig ist nur dass man nicht gänzlich abstürzt! Schaffe Dir Deine Inseln!
Liebe Grüße
Robert
ClaudiaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Danke,für Deine Tipps.
Aber ich werd mich wohl extrem bemühen müssen,da ich wohl ein
"schwerer Fall" bin.Ich bin oft umgezogen,meist in den"prägenden Jahren",
und gelernt hab ich Kinderpflegerin und nur in Familien gearbeitet.Insofern hab ich nicht unbedingt Kontakte von Früher.
Aber wer weiß?Wird werden müssen.
LG
Claudia
PS:Weiß jemand,wo man Selbsthilfegrupen finden kann?
RobertBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Claudia,
hast DU es bezüglich Kontakten schon mit XING.de oder WKW versucht?
Bezüglich Selbshilfegruppe habe ich noch nichts konkretes gefunden. Ich vermute aber auch dass aufgrund der Seltenheit der Erkrankung kaum regionale Selbsthilfegruppen gibt. Von den Betroffenen wissen auch viele noch gar sicht habe, denn ich mach auch schon seit mindestens 2001 mit den Syndromen herum weis auch erst seit ca. Oktober was ich nun wirklich habe. Möglicherweise wäre es sinnvoll eine virtuelle Selbsthilfegruppe hier im Internet einzurichten. So wa ist mir die letzten Tage zumindest schon mal durch den Kopf gegangen. Überlege mir mal wie man so etwas technisch umsetzen könnte. Hab aber im Moment wenig Zeit.
Liebe Grüße
Robert
ClaudiaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Ja,das wäremal was.Vielleicht fällt Dir ja was ein,laß Dir aber Zeit!
Is ja nett von Dir,daß Du trotz Zeitmangels momentan mir soviel
antwortest.Vielen Dank!
Bis dann,schönen 2.ten Advent.
LG Claudia
RobertBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Claudia,
mach ich gerne, ich hab ja das gleiche Problem, nur nicht so ausgeprägt.
Selbsthilfegruppen habe ich noch keine gefunden aber es gibt eine Internetseite , die für uns interessant sein könnte, da dort berichtet wird welche Forschungsprojekte es zu Gitelmann gibt. Leider offenbar alle im französisch sprachigen Raum (Paris, Marseille, Brüssel)
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin /ResearchTrials_ResearchProjects_Simple.php ?lng=DE&LnkId=1045&Typ=Pat
Leider kann ich nur ein paar Brocken sonst könnte mit denen mal in Kontakt treten.
Liebe Grüße und eine schöne Adentszeit
Robert
P.S. Ab Montag bekommen ich jetzt Spirinilacton 50mg
ClaudiaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Oh,das ist ja interessant,aber ich kann leider kein Wort franz.!
Im Moment bin ich ein bißchen frustriert.
Mein Kaliummeßgerät wurde abgelehnt,da hab ich schon Widerspruch eingelegt.Soll ich ja immer weiter laut Arzt.
Seit ich im Krankenhaus zusätzlich Magnesium und bestimmtes Kochsalz bekommen habe,gehts momentan und ich brauch nicht ganz soviel Kalium.
Nun muß ich ja beibleiben und will auch keine anderen nehmen,als die,die ich im KH kriegte.Das Problem ist:egal welche ich nehm-keine wird bezahlt!Weder vom Amt(da ich ja mom. arbeitsunfähig bin),noch von der Krankenkasse,da es die nicht auf Rezept gibt und somit nicht unter Befreiung fallen.
Die würden mich zusätzlich im Monat ca. 39-40 Euro kosten!Das fällt
bei 359 Euro ganz schön schwer!Es ist zum kot...!Man darf sich Krankheit echt nur leisten,wenn es dem Geldbeutel paßt!Dabei ist es doch lebensnotwendig!
LG Claudia
RobertBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Claudia,
da Du die Medikamente lebensnotwendigerweise brauchst würde ich da bei der Kasse bzw. dem Amt nochmal nachfassen. Wenn das nicht bringt, solltest Du mal einen Anwalt nehmen, der auf Sozialrecht spezialisiert ist. Die Kosten für den Anwalt übernimmt dann ganz oder überwiegend die Staatskasse. Den Antrag musst Du bei Deinem zuständigen Amtsgericht stellen. Am besten rufst Du dort mal an.
Anbei gebe ich Dir einen Link wo Du das Formluar für die Kostenübernham für eine Rechtsberatung herunterladen kannst.
http://www.hukuk24.de/rechtsberatung/beratungshilfe-vordruck.pdf
Viele Erfolg und liebe Grüße
Robert
ClaudiaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Dasist ja lieb von Dir!
Habe schon beiAok und Amt angerufen und mich erkundigt.Heute habe ich Unterlagen an Aok geschickt,die will sie bearbeiten und mir ein Formular
schicken,mit dem ich dann es beim Amt probieren kann.Meine Ärztin hat mir gestern auch Magnesium auf Rezept geben können ,außer Kochsalz.Aber das wären insgesam"nur"12 Euro Kosten im Monat,die würd ich liebend gern tragen,solang dafür das Magnesium übernommen wird.Bzw. ich ein Rezept krieg.Denn das ist doch teuer.
Und sollte das alles nichts bringen,werd ich Deinen Rat dankend beherzigen und diesen Schritt einleiten.
Das ist echt lieb von Dir,daß Du mir mit Rat und Tat immer hilfst.
Danke!
Bis dann,LG,
Claudia
KatjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Man bin ich froh hier zu lesen das es einige gibt denen es auch so geht wie mir! Bei mir steht die Diagnose Gitelman Syndrom noch offen aber alle Symptome sprechen dafür. Kurz zu meiner Geschichte:
Mit ca. 9 Jahren begannen meine Beschwerden, erstmalig bekam ich Krämpfe in den Händen (Pfötchenstellung) und um den Mund herum, starkes Kribbeln. Es trat nach einer Mandelop auf und die Schwestern und Ärzte sagten damals es käme von der Narkose. Ab da hatte ich das immer mal wieder das ich Krämpfe am ganzen Körper aber hauptsächlich betroffen bei mir sind die Hände und das Gesicht. Es wurde damals ein EEG gemacht was ok war und die Ärzte taten es als Hyperventilation ab. Auch als Jugendliche hatte ich oftmals Beschwerden vor allen Dingen wenn ich krank wurde oder war oder Alkohol zu mir genommen hatte. So habe ich mit den Beschwerden jahrelang gelebt weil kein Arzt mich ernst genommen hat. Mittlerweile bin ich nun 31 Jahre alt und richtig schlimm ist es nun seit November 08! Im November 08 hatte ich einen Magen Darm Infekt und mußte mich mehrmals übergeben, nix blieb drin. Auf einmal konnte ich mich nicht mehr bewegen und alles wurde steif selbst laufen ging nicht und das waren sehr starke Schmerzen, erst nach einer halben Stunde wurde es besser. Im Januar 09 war es nochmals so schlimm, nach dem ich eine Nacht zuvor starke Magenschmerzen hatte. Ich konnte mich nicht bewegen und konnte grad noch meine Mutter anrufen das sie rüber kommt zu mir! Zum Glück wohnt sie nebenan. Meine Mutter rief sofort den Notarzt an, ich habe zusammen gekrümmt auf der Couch gelegen und die Not und Schmerzen die man hat sind echt unbeschreiblich. Der Notarzt und die dabei waren haben direkt auf Hyperventilation geschlossen aber auch trotz Maske gingen die Krämpfe in den Händen nicht ganz weg. Seit dem habe ich es eigentlich täglich gehabt das es kribbelte und das auch ab nachmittags die Hände anfangen zu krampfen mal weniger und mal mehr. Hinzu kamen dann noch Herzrasen Herzstolpern Unruhe starke Müdigkeit. Nachdem ich mehrmals bei meinem Hausarzt war und der mich auch anfangs nicht ernst genommen hat. Ist dann im Februar 09 aufgefallen anhand eines Blutbildes das ich Kaliummangel habe. Ich bekam die Magium K forte verschrieben und sollte die einmal täglich nehmen. Mittlerweile sind wir bei 3 mal täglich und das Kalium ist nur minimal gestiegen, vor zwei Monaten war ich dann beim Nephrologen, man sagte mir nach einigen Untersuchungen alles bestens, sie haben nichts. Nun kam vor einigen Tagen der Befundbericht wo drin steht das ich mich doch noch mal melden soll weil noch Tests gemacht werden müssen weil Verdacht auf Gitelman Syndrom besteht. Mittlerweile hatte mir mein Hausarzt nun noch ein anderes Kalium mittel aufgeschrieben und zwar Kalium retard oder so ähnlich davon nehme ich nun auch noch zwei täglich dazu. Ich dachte echt immer ich stehe mit meinen Beschwerden alleine da und sonst hat keiner so was um so glücklicher macht es mich hier zu lesen das es noch einigen so geht wie mir. Im Moment geht es mir ganz gut, ich habe das Gefühl die Tabletten helfen momentan. Bin gespannt was dann nächste Woche bei den anderen Tests nun raus kommt, ob sich das Gitelman Syndrom bestätigt.
Ich würde mich über jeglichen Kontakt mit euch freuen!
Meldet euch doch ruhig bei mir, hier meine Emailaddy: IchKannNix@web.de
Liebe Grüße an meine Leidensgenossen die wissen was man durch macht bei den Beschwerden!
Katja
ClaudiaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Katja!
Ich bin 35 Jahre und erst seit Nov.,als Diagnose kam,hier.
Ich war auch mehr als froh,zu sehen,daß es Leute mit meinem Problem gibt.
Aber bei Dir stimmt sehr viel mit mir überein.
Sorry,aber grad eben hat ich einen ellenlangen Text an Dich geschrieben und wohl einen Zahlendreher beim Code gehabt,sodaß der ganze Text weg is.Und grad fängt ein Anfall wieder an,sodaß ich Dir morgen alles nochmal schreib.Wollt mich aber nur schonmal bei Dir gemeldet haben.Kannst ein bißchen von mir in vorherigen Texten lesen.
Aber wir beide haben enorm viel gemeinsam,aber man kann das immer nich genau beschreiben hier bzw.ausführlich.Solltest Du Fragen haben,stell sie hier,oder wir können gern auch tel. bzw.solltest Du in der Nähe wohnen,uns treffe zum Austausch.
Hab jahrelange Erfahrung in Dingen,wie Du sie beschrieben hast.
LG Claudia
KatjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Mensch wir haben fast das gleiche Alter! :-) Wie lange hast Du denn schon die Beschwerden? also bei mir ist es ja so das ich ständiges Kribbeln der Hände Gesicht habe.Das geht nun schon seit einem Jahr so das es so schlimm ist. Aber eigentlich angefangen hat es bei mir als ich 9 Jahre alt war. Hast Du das eigentlich auch???? Hinzu kommt das ich drei Kinder habe wobei die Kleinste erst 1,5 Jahre alt ist. Ich schau auch immer das meine Mutter (wohnt gegenüber) oder aber meine Freundin nebenan griffbereit sind. Möchtest mir mal über Email antworten???? Ich hätte noch sooo viel zu erzählen und zu fragen aber das würde das Forum hier sprengen. Gestern morgen war ich nochmal beim Nephrologen und mir wurd noch mal ne Menge Blut abgenommen, ausserdem soll ich nun noch mal ein 24 h Urin machen und danach wird sich zeigen ob sich das Gitelman Syndrom bestätigt bei mir. Der Arzt gestern sagte auch was von diesem Medikament Spironolacton falls sich die Krankheit bestätigt.
Es würd mich echt freuen wenn Du Dich per Mail mal melden würdest und wir in Kontakt bleiben! Denn hier verstehen auch echt nur die wenigstens was ich durch mache wenn es mal so richtig schlimm ist.
Liebe Grüße
Katja
ClaudiaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
So,nun verzweifel ich echt.Ich hab Dir nen ellenlangen Text geschrieben und nun haute Zahlencode nich hin,sodaß er weg is.Ich könnt mir in A... beißen.Hätt ich das mal kopiert,dann wär ich jetzt nich am Selbigen.
Ich geb Dir mal meine E-Mail,dann können wir gern genau und lange uns austauschen,denn wenn ich Dich hör,ist es,als hab ich mein Spiegelbild vor mir.
Also:lonly7@freenet.de
Ich denke,ich kann Dir viel erzählen, vielleicht auch ein paar Tipps usw. geben. und Dir somit etwas helfen.Zumindest könnte es interessant für Dich sein.
Ich würd mir ja jetzt nochmal die Zeit nehmen und ein bißchen was erneut schreiben,aber mom. wollen meine Hände nich so,wahrscheinlich mit durch das viele vergebliche Schreiben eben.
Ich freue mich,von Dir zu hören und melde mich am Montag bei Dir,da ich Wochenende nich da bin.
Schönes Wochenende und LG
Claudia
MellaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hi Katja hab mal eben deinen Text überflogen , und bin froh das es noch jemanden gibt !!
Bei mir ist es überwiegend das Herzstolpern was mich extrem belastet.
Aber auch die Müdigkeit oder die beinahe bewegungsunfähigkeit , machen einem sehr zu schaffen !
Wie hoch ist dein Kalium? Meins schwankt so zw. 3,3 - 4,0 mml nehme jetzt andere Tabletten in der Hoffnung das sie etwas bewirken.
Spironolacton hab ich leider nicht vertragen.
L.G. Mella
KatjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Also bei mir ist es nun gestern bestätigt worden das ich wirklich das Gitelman Syndrom wohl habe! Der Nephrologe hat mir nun einen Termin am 21.1. gegeben zur richtigen Besprechung, er will mir noch einiges wohl erklären zu der Krankheit. Und er sprach auch von Spironolacton. Gestern hat er mir erst mal die Kalinor Brausetabletten verschrieben davon soll ich nun erstmal eine täglich nehmen und zusätzlich Magnesium soll ich nehmen. Vorher hatte ich die Tabletten von Kalinor und habe zwei Stück täglich genommen aber zusätzlich noch 3 mal tgl. Magium K forte. Gestern ab mittags ging es mir mal wieder nicht so gut ab nachmittags hatte ich dann leichte Krämpfe in den Händen wieder. Das Herzstolpern geht bei mir momentan. Mein Kaliumwert von gestern war bei 2,6 mml! Er schwankt seit einem Jahr zwischen 2,4 und 2,6 mml und geht nicht höher. Ja diese Bewegungsunfähigkeit habe ich auch also wie soll ich es beschreiben das einem selbst das Wäsche aufhängen schon schwer fällt.
Würde mich freuen wieder von Dir zu hören!
Lg
Katja
MellaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hi Katja , dein Wert ist ja extrem niedrig !
Vielleicht hat das Herzstolpern nichts mit dem Gitelmann -Syndrom zutun ?!
Ich nehme von den Brs.tbl. 4x1 und ab und zu Mg. + Omep. als Magenschutz.
Es wäre super wenn Du Dich nach dem Arztgespräch nochmal melden würdest , ich fände es interessant was dein Nephrologe dazu sagt ! Oder für Behandlungsmethoden zur verfügung stellt.
Überlege nämlich mir eine zweitmeinung einzuholen , den so ist es echt anstrengend und echt belastend .
Gucke fast tägl. im I-net ob es etwas neues gibt.
Krämpfe hab ich nur manchmal im Nacken , aber so verrückt wie es klingen mag , ich hätte lieber jeden Tag Kopfweh oder sonstiges als diese Rhytmusstörungen ich trau mich noch nich mal mehr Sport zu treiben.
L.G. Mella
KatjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Also das Herzstolpern hatte ich auch eine ganze Weile und auch Herzrasen das war bevor ich die Kalinor Tabletten 2 mal täglich angefangen habe. Ja ich fand das auch immer sehr beängstigend, habe richtig Angst bekommen und deshalb bin ich auch so oft bei meinem Hausarzt vorbei. Ich habe schließlich drei Kinder hier. Bis der endlich mal andere Untersuchungen machte. Ich denke auch das ich viel mehr Brausetabletten nehmen muß denn als ich Deinen Kaliumwert las dachte ich uiuiui Mein Wert ist aber echt extrem niedrig. Der Nephrologe sagte auch gestern ich solle erstmal mit einer Brausetablette anfangen ob ich die vertrage und so weiter. Ich bin auch echt gespannt was das Gespräch mir am 21.1.10 bringen wird. Klar meld ich mich dann noch mal hier. Ausserdem habe ich auch Magnesium mangel und nehme deshalb nun auch noch Magnesium hochdosiert ein.
Ich bin auch froh das wenigstens die Herzbeschwerden fast aufgehört haben. Nur hab ich ab und zu so ein Schmerz im linken Brustbereich, das macht mir auch Angst.
Hat hier denn auch jemand das Gefühl das wenn er Kaffee, Alkohol oder heiß badet das es dann schlimmer wird mit den Beschwerden! Ich habe das nämlich. Vielleicht bild ich mir das auch ein. Ich weiß es nicht.
Ja ich kann Dich so gut verstehen, hätte auch lieber jeden Tag Kopfweh als dieses blöde Kribbeln/Krämpfe/Herzbeschwerden!
Ich schaue auch immer wieder ins I-Net ob es Neuigkeiten gibt! Ich halte euch auf dem laufenden!
Lg
Katja
ClaudiaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Katja,Hallo Mella!
Also zunächst mal:Katja!:Du weißt hoffentl. schon ,daß Dein Wert von 2.6zu niedrig ist,Du Herzrythmusstörungen kriegst und er damit lebensgefährlich ist?Mich wundert,daß Dich die Ä'rzte damit rumlaufen lassen!Mich behielten sie immer!Weil sie sich strafbar machen!
Also ich hattte einmal 2005 einen Wert von 1,9!Da war ich sogar auf Intensivstation.Damals hat man das auch auf EKG gesehen.Danach gings und ab 2006 hatte ich war ich mind. einmal die Woche für einen Tag im K.Haus,da mein Wert immer bei 2,6war und "aufgebaut"werden mußte -mit Tropf!Ab Weihnachten 2006 kriegte ich dann Spironolacton und dann gings.Da war mein Kaliumspiegel konstant,obwohl ich schon bei 17 Kalinor war.Dann schwankte er wieder und wenn ich das Gefühl hatte,(wie damals,als er abstürzte,)dann erhöhte ich ihn um ein-zwei Kalinor(ich nahm immer Brause,da ich retard nich vertrag und die auch höher sind)!
Seit nov. diesen Jahres steht endlich Diagnose fest.Seitdem nehm ich weniger Kalinor.Vorher steigerte sich das auf 20,manchmal 22!
Momentan nehm ich "nur" 9 Kalinor,( Kochsalz,2 100derter Spiro und 6 hochdosierte Magnesium.Aber grade schwankt er und ich hab immer Angst,sobald er niedriger,als für mich normal is,is!
Da sagte mir mein Arzt,daß man auch auf Magnesiumsubstitution achten muß!
Also muß man wohl fast schon studiert haben,um sich selbst die richtigen Dosen geben zu können!
Jedenfalls vermut ich,daß Du -Katja-auch ne höhere Dosis Kalinor brauchst.!Dann wird Dein Kalium höher!
Wenn ich immer auf Ärzte gehört hätte,wär ich längst tot!
Mittlerweile weiß ich,wie und was mein Körper braucht.Aber das macht die Jahrelange Erfahrung und auch über andere Krankenhausstandardkrankheiten kenn ich m ich mittlerweile aus.
Das kommt wohl,wenn man sooft wie ich,und dann immer mit "Alten Leuten"-,is!
Und:Man wird immer abgestempelt,als jemand,der diuretika: sprich Entwässerungs-oder Abführmittel nimmt!
Is nich einfach!Deshalb bin ich ja so froh Leute gefunden zu haben,denen es so geht.Die Diagnose is schon hart!
Aber ich hab es auch,daß es mir schlechter geht,wenn ich Alkohol trink!
Und ich hab manche Tage-(da bin ich echt dankbar),wo es geht.
Ansonsten hab ich auch diverse Störungen,über die man in vorigen Artikeln hier lesen kann,Ich hätt soviel zu sagen,aber ich schreib immer ohne Ende,dann geb ich die Nummern unten ein und trotzdem geht es jedesmal nicht-angeblich geb ich code nich ein!Ärgerlich!
Nun versuch ich Text zu speichern und neu einzugeben.Jedenfalls hätt ich viel über Krämpfe,Blutwerte,Diagnosen,Schmerfzen usw. zu nerzählen.Aber da müßt ich mehr ausholen und wenn man so spontan schreibt,vergißt man vieles und ich kanns nich immer von Händen her!
Ich bot ja Katja schon mal sowohl E-Mail,als auch Telefon (was mir leichter fallen würd) an,aber is wohl nich so wichtig für Katja.
ClaudiaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Auf jeden Fall kommt nich dar,was ich sagen will und ich hab vorallem alles und mehr mit Katja und Mellla gemeinsam!
Aber wie gesagt:es is nich einfach hier alles detaliert zu schildern!I)s ja immer so beim Schreiben fällts einem schwer sich ordentlich auszudrücken und klarzumachen,was man eigentlich sagen will. Zumal ich jedesmal in letzter Zeit Schwierigkeiten hab(und der Text war besser und sagte alles aus und meist is das zu anstrengend nochmal das gleiche zu schreiben!) is der neue nText halt blöd!
Jedenfalls-ich hab ne M enge Interessantes beizutragen,wendet Euch ruhig an mich!
LG Claudi
KatjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Sicher weiß ich das mein Kaliumwert viel zu niedrig ist! Und weißt Du wie oft ich vorher bei meinem Hausarzt war wegen Herzstolpern, rasen und so weiter????? zig mal und nie wurd ich ernst genommen. Und das wo mein Kaliumwert schon seit knapp einem Jahr wo ich es weiß zwischen 2,4 und 2,6 liegt. Du machst mir grad echt Angst! Ich hoffe nun wirklich das mich der Nephrologe ernst nimmt denn ich habe ja am 21.1. nun noch ein Gespräch bei ihm. Momentan nehme ich ja nur eine Kalinor Brausetablette, meinst Du ich soll die Dosis mal um eine noch erhöhen eigenmächtig??? Ich bin ja nun erst im Anfang der Medikamente denn erst Anfang des Jahres kam der Verdacht auf Gitelman Syndrom.
Doch mir ist es sehr wichtig mich hier mit anderen aus zu tauschen und ich hatte Dir an Deine angegebene Emailaddy auch eine ganz ganz lange Mail geschickt, ich hatte mich schon gewundert warum Du nicht antwortest weil Du ja sagtest Du bist Montag wieder da. Ist die Mail denn gar nicht angekommen???? Das wäre echt ärgerlich, müßte mal schauen ob die Mail dann noch in meinem Gesendet Ordner ist.
Lg
Katja
MellaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hi Katja , mach Dir nicht allzu große Sorgen wg der Kalinor Brs. tblt. der Arzt testet erstmal aus wie dein Körper es aufnimmt , da es ziehmlich hoch
Dosiert ist .
Die Schmerzen im Brustbereich habe ich fast tägl.
Ich denke das die Muskulatur da nicht so mitspielt , wg den ganzen
E-lytemangel.
Kalium ist für die Muskeltätigkeit zuständig , und da wir zu wenig Ka haben
ist es halt völlig normal . Sagt der Arzt , find ich auch einleuchtend .
Halt die Ohren steif, ich drück Dir die Daumen.
L.G. Mella
MellaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hi Katja ich bins nochmal eben , wenn es lebensbedrohlich wäre für Dich , dann hätte dein Arzt Dich ins KH geschickt.
Wg der Kalium einnahme , ruf lieber bei dem Arzt an der kann Dir eine genaue Antwort geben.
Mella
KatjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Danke Mella für Deine beruhigenden Worte! Leider habe ich Deine Mail gestern abend nicht mehr gelesen. lach! Ich war ziemlich durch den Wind und mir ging es gestern abend echt noch schlecht, Unruhe/Herzstolpern/starkes Kribbeln. Da ich alleine war habe ich mich glaub ich auch ziemlich rein gesteigert, das hab ich nämlich dann auch das es schlimmer wird wenn ich mich da rein steigere. Hast Du das auch??? Habe dann mit meiner Freundin telefoniert die mich etwas ablenken mußte, grins und dann ging es wieder. Ich habe dann gestern abend natürlich noch eine Brausetablette genommen aber nur zu dreiviertel denn da es immer schlimmer wurde dachte ich das hilft auch nicht. Sag mal habt ihr das auch das ihr manchmal das Gefühl habt das auch Calcium manchmal hilft???? also wenn ich merke das es nachmittags schlimmer wird mit den Krämpfen dann lös ich mir ne Calcium Tablette auf und dann hab ich das Gefühl es wird besser.
Du hast also auch diese Schmerzen im Brustbereich, hmmm so wie Du es erklärst ist es wirklich einleuchtend. Manchmal habe ich auch so picken im Arm oder Bein da wo halt die Muskeln sind aber ich denke das es dann auch davon kommt. Also ich glaub ich muß mir mal einen Stichwortzettel machen was ich alles den Arzt noch fragen will. Wie wahrscheinlich ist es wohl das ich das meinen Kindern vererbt habe???? Und ob es sein kann das mein Bruder genau das selbe hat denn der hat ähnliche Beschwerden wie ich nur noch nicht so schlimm.
Ach ich bin froh das man sich hier austauschen kann! Und nicht mit den Beschwerden allein ist.
Ich denke mir auch das zwei Ärzte unabhängig voneinander mich schon längst ins Krhs eingeliefert hätten wenn es wirklich so lebensbedrohlich wäre.
Lg
Katja
ClaudiaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hi Katja!
Bitte entschuldige,ich wollte Dir keine Angst machen.
Ich kann Dir ja nur sagen,was sämtliche Ärzte (grad auch im K.haus) immer zu mir sagten und mich da behielten.Wie gesagt-so war es bei mir!
Bitte entschuldige nochmal,es war echt nicht meine Absicht,Dir Angst zu machen!Im Gegenteil.
Also,ich machte mir auch manchmal nen Stichzettel.Meistens,wenn die Anfälle grad waren,damit ich genau sagen/beschreiben konnte,wie es sich anfühlt und wo überall Beschwerden sind.Debb meistens konnt ich das so spontan beim Arzt nich erklären und hab dann oft auch was vergessen zu sagen,oder zu fragen.
Ja,Calcium soll helfen.Laut des Arztes,der Gitelman bei mir feststellte.Der sagte,ich solll das nehmen und es müßte helfen.Meist nehm ich auch ,wenn ich merke,daß ein Anfall kommt.Mal hab ich das Gefühl es hilft,manchmal denk ich aber auch ,nicht!
Momentan hab ich auch oft Kribbeln in den Händen und sie werden sehr oft taub.Wie eingeschlafen.
Meist hab ich mich auch immer reingesteigert.Wenn ich Angst um Kaliumwert hatte,oder wußte,ich hab nich die Möglichkeit zum testen oder Hilfe zu kriegen,weil ich allein bin oder so,dann wurd das oft schlimmer und wenn ich dann auf dem Weg zum Arzt oder K.haus war,wurd es meist bißchen besser.Also man kann sich wahrscheinlich echt reinsteigern.
Dann kamen die Ärzte mir auch oft mit von wegen:"Hyperventilieren"!
Naja,aber man kann eh sagen: 10 Ärzte-20 Meinungen!
Wenn meine Krämpfe am schlimmsten sind,hab ich Atemnot,Kribbeln ab Ellenbogen und ab Knie bis hin zur taubheit und kann Beine nich bewegen-wie gelähmt.Und meist tut alles zusätzlich weh ,wie bei nem extremen Muskelkater.Im Rumpfbereich kribbelts und letztens wars,wie als bin ich im Schraubstock eingeklemmt.Ich atme flach und versuch mich zu beruhigen.Aber bessert sich auch Atemnot und flache Atmung nich.Ebenso das Herzrasen.Das Kribbeln is um Mund und geht auch seitlich/hinten am Kopf bis zu den Ohren.Und am schlimmsten ist,das es immer is,als schiel ich.Als dreht mein rechtes Auge weg und ich kann kaum ordentlich gucken.Und vorallem tut das rechte Auge so weh,alsob mir einer versucht das rauszureißen,oder mit nem Feuerhaken drinrumstochert.Echt fies.
Wußtet Ihr,das es wie beim Diabetiker 2 Arten von Gitelman gibt?Die erste kriegst in Kindheit und die Kinder werden nich alt!Und die andere dann im Erwachsenenalter,sprich unser Gitelman.
So genug erstmal,auch wenn ich ewig weitererzählen könnt.
Schönen Tag (ohne viel Krämpfe :-) )
LG
Claudia
KatjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Brauchst Dich nicht entschuldigen, Du kannst mir ja auch nur das sagen was Du erlebt hast oder was Dir die Ärzte sagten.
Ja also Calcium hat mir dann gestern abend echt geholfen und irgendwann schlief ich dann ein. Ich habe es auch momentan oft das meine Hände einschlafen je nachdem wie ich sie lege taub werden oder aber verkrampfen und wenn ich dann die Hände wieder anders hinlege geht es wieder. Ach es ist echt belastend. Jetzt grad fühl ich mich auch total kaputt als hätte ich den ganzen Tag schwer gearbeitet. Werd mich wohl gleich mal etwas hinlegen wenn meine Jüngste 18 Monate alt im Bett ist.
Ja wenn es bei mir richtig schlimm ist dann krampfen die Hände ganz stark natürlich auch starkes Kribbeln, ich kann dann mit den Händen nichts machen. Hinzu kommen natürlich die Schmerzen. Zusätzlich kribbelt es dann auch ganz stark im Brustbereich, um den Mund herum auch und der Mund verzieht sich auch richtig so das man kaum sprechen kann. Kann man schwer beschreiben! Meine Augen sind dann auch ganz klein und ich kann kaum gucken so wie Du es auch sagst.
Ja ich werde mir einen Zettel machen und den Arzt dann mit meinen Fragen bombadieren jedoch habe ich keine großen Hoffnungen das er mir alle Fragen beantworten kann. Denn er sagte mir schon beim Termin machen er müsse sich da auch erstmal belesen und Infos rein holen. Also kann er ja auch nicht viel von der Krankheit wissen.
Also ich weiß es nicht aber bei mir fing es mit Neun Jahren an die Beschwerden zwar nicht so schlimm wie jetzt aber ich hatte auch zwischendurch diese "Krampfanfälle"! Also hab ich es ja schon seit Kindheit vermute ich nur nicht so ausgeprägt.
So das wars erstmal wieder von mir!
Lg
Katja
MellaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hi Katja , ja man darf sich da nicht reinsteigern , leichter gesagt als getan.
Ich sag mir immer , ich habs jetzt schon so lange , warum sollen ausgerechnet jetzt die Lichter ausgehen?
Auf jeden Fall muß ich mich auch ablenken bzw. mich ein bischen bewegen dann merke ich das stolpern nich so doll.
Am schlimmsten ist aber auch die Atemnot manchmal , das kommt plötzlich im Schlaf und verschwindet auch so schnell wie es da war.
Zu den Kalinor ist zu sagen das es die wichtigsten Funktionen aufrecht erhält. Hast du schon mal etwas vom Bartter-Syndrom gehört ?
Denn eigentlich gehören Bartter und Gitelmann zusammen , bei Wikipedia kannst du es nachlesen wenn Du magst , dann ist es vielleicht etwas verständlicher ? Die Chance das es deine Kinder haben könnten liegt bei
9:1.000.00 also sehr sehr selten .
d.h. da Du die Krankheit hast , müßte dein Mann auch daran erkrankt sein , damit Du es weiter vererben kannst.
Deshalb ist es so selten , denn wann treffen sich schon zwei Menschen mit so einer aussergewöhnlichen Erkrankung ?
Wegen der seltenheit gibt es ja auch leider keine weiteren Forschungen dafür.
Lohnt sich nicht für die Pharmaindustrie .
Bis bald L.G.Mella
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