Gitelman Syndrom

Ich habe einen Bruder mit dem Gitelman-Syndrom. Abdominalschmerzen, Krämpfe, Spasmen und Müdigkeit. Zunächst konnte man die Ursache für diese Symptome nicht finden. Nachts hat er Schlafprobleme. Außerdem Krämpfe und Taubheit in allen Extremitäten. Magnesium ist natürlich das Wichtigste. Es ist schwierig, die genaue Dosierung zu finden. Dieser Bruder hat auch das idiopathischen Parkinson-Syndrom https://alternativeparkinson.org/das-idiopathische-parkinson-syndrom/ . Wir müssen also immer nach der richtigen Kombination von Medikamenten suchen. Dank der verschiedenen neuen Behandlungsmethoden, die die Kliniken anbieten, hat sich die Situation inzwischen sehr verbessert. Sei optimistisch. Du musst nur das Medikament und die Dosierung finden, die zu dir passt und die deine Störungen reduziert.

Ich stimme zu, dass Magnesium in Ihrem Fall sehr wichtig ist

Ich bin 50 und bekam die Diagnose Gitelman Syndrom vor 10 Jahren und ich erfuhr das ich es schon meine ganzes Leben habe und das erklärt heute einiges
Meine Werte sind selten 3 mmol meistens 2,5 mmol Magnesium 0,5 oder 0,6
Weiter Symtome sprengen hier den Rahmen.
Magnesium
Das mit den muskeln hab ich auch das liegt aber eher am Magnesium Mangel der auch zum GS gehört.
Ich schlafe wenig da ich auch ua brennende Füße habe krämpfe und Taubheit in allen Gliedern sogar lähmungen sind nicht selten .
Spirobetha helfen etwas aber nicht mehr als 1 halbe das diese den Kreislauf beeinflussen.
Es ist einfach noch viel zu wenig bekannt aber man lernt selber viel.
Tipp: wenn wie bei mir auch Magnesium mangel ein Thema ist und daher zb Muskelkrämpfe auftretenden empfehle ich 1 Iboprophen täglich ( Von einem Gitelman Experten empfohlen.
Ich habe 60% schwerbehinderung und Merkzeichen G aber war ein harter Kampf

https://forum.paradisi.de/thema/gitelman-syndrom-27513/#antwort_500114

Du musst mehr magnesium zu dir nehmen. Ohne Magnesiumzufuhr bringt kalium nicht viel

Hallo zusammen.
Bei meinem 14jährigen Sohn wurde vor ein drei Wochen das Gitelman Syndrom diagnostiziert. Er wurde mit Blutwerten bei Kalium 3,18 und Magnesium 0,70 aus dem Krankenhaus entlassen. Er nimmt 5 Mal täglich Kalinor als Brausetablette, 4 Mal täglich Magnesium in Drageeform und 1 Mal Spiro 100mg. Leider bleiben seine Werte nicht stabil, sondern sinken eher... Muss er wirklich noch mehr von den Brausetabletten trinken? Gibt´s da nicht was "angenehmeres"?
Und was sind Eure Erfahrungen mit der Krankenkasse - unsere übernimmt die Kosten zB nicht, weil Kalinor und Magnesium nicht verschreibungspflichtige "Lifestyleprodukte" sind.
Danke für Euer Feedback!
Verena

Hallo,
Meine Tochter hat jetzt jahrelang Kalinor bekommen. Die Ärzte meinen nun, dass wir umstellen sollten auf Kaliumchlorid, weil das den Körper nicht so übersäuert wie das Kalinor. Hat irgendjemand damit Erfahrung?
Danke

Hallo,
Seit letzten Sommer weiß ich, dass ich das Gitelman-Syndrom habe.
Leider kennen sich die Ärzte damit nicht sonderlich aus. Ich nehme Spironolacton, Kalium Retard 600 x 9 und Magnesiumglycinat x 3 ein, nur habe ich nicht das Gefühl, dass es bei Anstrengung (Spaziergang von ca 15 min. bzw Arbeiten) intrazellulär ankommt. Habe dann extremen Schwindel, Übelkeit, Luftnot, Bewegungsunfähig, etc.
Leider gibt es hier in dem Forum keinen aktuellen Austausch mehr.
Was sind so eure Beschwerden und fühlt ihr euch auch oft wie ein Notfall??

Auf facebook gibt es eine Gruppe zum Gitelman-Syndrom und Bartter-Syndrom. VG

Hallo Alle,
ich habe eine Frage.
Mich quaelten seit Jahren naechtliche Beinkraempfe, Gliederschmerzen und Muedigkeit.
Vor ca. einem Jahr hat eine Aerztin bei mir vermutet, dass ich ein Gitelmansydrom haben koennte. Durch einen Gentest wurde jenes bestaetigt,

Was mich nur wundert ist, dass mein Kaliumwert vollkommen normal ist und ich nur 400 mg Magnesium zu mir nehmen muss. Die Muedigkeit ist noch latent da - auch die Gliederschmerzen, aber nicht zu vergleichen mit der Zeit davor.
Die Aerztin meinte zu mir, dass ich eine ganz leichte Form vom Gitelmansyndrom haette.
Hm, gibt es so eine Form ueberhaupt - da ich im Netz nichts darueber finden kann.
Viele liebe Gruesse und eine ganz grosse Besserung fuer Euch alle.

Hallo zusammen,

schön mit diesem Leiden nicht alleine zu sein! Bei mir wurde der Gendefekt zufällig bei einer sportmedizinischen Untersuchung vor ca. 10 Jahren festgestellt. Davor dachten auch alle, dass ich mir alles einbilde...
Da ich schwanger werden wollte aber Angst hatte, dass Kind könnte es auch bekommen war ich im Genetikum in Ulm. Hier wurde der Gendefekt bestätigt. Und mein Mann wurde auch kontrolliert. Da er keinen Defekt hat, wirkt sich das nicht auf das Baby aus. Lediglich wenn beide Eltern den Defekt haben und auch weitergeben. Mein kleiner Mann ist jetzt schon 2 Jahre und 2 Monate. Verrückt wie die Zeit vergeht.
Habe damals das Spironolacton abgesetzt, da man es in der Schwangerschaft nicht nehmen soll. Die ersten ca. 6 Monate waren super aber als das Baby immer mehr gewachsen ist und sich das Kalium "geklaut"hat (bin ich froh, dass die Natur das so eingerichtet hat) und ich bei insgesamt über 20 Tabletten am Tag nix mehr bei mir behalten konnte musste ich in der SSW 36 nach Tübingen in die Uniklinik. Hier gibt es einen Arzt für seltene Krankheiten, der bereits eine Patientin in der SS mit diesem Syndrom (um einiges ausgeprägter) begleitet hat...
Über einen Austausch würde ich mich freuen.
Liebe Grüße
Sandra (31)

Hallo. Mein Name ist kashi und ich habe meine Diagnose mit 21 bekommen. Nun bin ich 27 und bin immernoch nicht richtig einmedikamentisiert.

Mein Kaliumwert bewegt sich meistens zwischen 2, 8 und 3, 1 an guten Tagen.
Dazu nehme ich 6 kalinor retard, eine kalinor Brause, 2 spironolacton und 1 amilorid/hct.

Ich kam eigentlich ganz gut zurecht bis Oktober letzten Jahres. Seitdem bin ich vielleicht 3 Wochen gesund gewesen. Ich Falle von einer Erkältung in eine Angina zu einer Mittelohrentzündung zu einer Bronchitis und wieder eine Erkältung. Meine Ärzte verzweifeln und ich langsam auch....

Ich bin nun in der 11. Klasse um mein abi nach zuholen und fehle eigentlich konstant.

Gibt es hier jemanden dem es ähnlich geht? Ich muss endlich stabil werden ansonsten kann ich mein abi vergessen...

Ich hoffe auf ein Wunder...

Ich heiße Melissa und mit 16 Jahre alt seit drei Jahren haben mir die Ärzte nie geglaubt, dass es mir schlecht geht, viele meinten ich würde mir meine Symptome nur einbilden, auch ein paar meiner Mitschüler hatten großen Zweifel an einer Krankheit, sie dachten ich würde es nur Vorspielen. Zu meinen Symptomen zählen starke Müdigkeit, manchmal schlafe ich auch zwei Tage durch, weil ich einfach keine Kraft habe aufzustehen. Als ich noch keine Beschwerden hatte, habe ich ziemlich viel Sport gemacht, ich habe Fußball im Verein gespielt, ich war täglich laufen oder Fahrrad fahren und ich habe kickboxen gemacht, dies ist nun alles nicht mehr möglich. ich leide sehr darunter kein Sport machen zu können. Leider geht das nicht anderes, denn auch nur wenn ich eine Treppe hochgehe oder mit meinem Hund kurz raus möchte, sehe ich schon verschwommen, darauf folgen doppelbilder, ich schiele und ich merke einen starken Druck auf meinen Augen, auch Tage danach merke ich, dass meine Augen anders aussehen. Ich leide auch unter Lemungserscheinungen, diese treten im Gesicht, an den Beinen, Händen sowie an meinen Unterarmen auf. Es gibt auch Tage an denen ich kaum sprechen kann, weil ich keine Kraft habe meinen Mund zu öffnen. Wenn ich zu wenig schlafe oder mich belaste kann ich nicht mehr laufen, ich kippe um, weil ich meine Muskeln kaum noch spüre, keine Kraft mehr habe und mir schwindelig ist. Ich nehme noch keine Medikamente gegen diesen Gen difekt, im März muss ich wieder in die Uniklinik nach Essen, dort werden meine Nieren gründlich untersucht.

Leidet ihr auch unter solchen Symptomen?
Ich hoffe, dass es euch allen ganz schnell besser geht und euch die Tabletten helfen und ihr wieder ein normales Leben führen können.

Hallo Carina.
Wie geht es dir und deinem Bauchzwerg? Ich habe auch das Gitelman-Syndrome und 2014 ein gesundes Kind geboren. Es hatte jedoch aufgrund meiner Einnahme von Spironolacton Startschwierigkeiten, eine Thrombozytopenie entwickelt. Diese regulierte sich nach knapp 2 Wochen. Ich nehme täglich 4 Kalinor Brause, 4 Kalinor retard, 4 Magnesiocard und 150 mg Spironolacton. Die Werte sind nicht umwerfend, aber auch nicht besorgniserregend. Meist so bei 3, 3 Kalium und 0, 6 Magnesium.

Hallo ich gehöre auch dazu. Hab es seit meinem 3 Lebensjahr. Bei mir zeigen sich die syntome wie kribbeln und Krämpfe immer nur dann wenn ich einen Magen darm Effekt habe oder unter hohen Stress leide. Zu erst in den armen dann gesicht oder Beinen. Ich nehme immer nur die Brausetabletten von kalinor wenn es mir diesbezüglich schlecht geht. Mir geht es sonst erstaunlich gut im Gegensatz was ich hier so lese. Kaliumwert und Magnesium sind immer niedrig. Herz Probleme habe ich keine genauso wie keine Atem Not. Ich bin 29 Jahre alt und bin bisher gut zurecht gekommen. Ich lag mit 17 wegen eines Magen darm effektes in Verbindung mit einer Blutvergiftung im Krankenhaus. Dort habe ich dann die eindeutige Diagnose bekommen. Nun bin ich aber in der 17. Schwangerschaftswoche. Klar musste ich nun Beginnen mich näher mit der Thematik befassen da ich nicht weiß was das für Auswirkungen für das Kind in mir hat. Ich habe dann in Hannover einen Arzt gefunden an der Hochschul Klinik der sich tatsächlich mit dem gittelmann syntrom auseinandersetzt. Jedoch keine Erfahrungen mit schwangeren hat. Auch waren sie verwundert das es mir mit meinem niedrigen Wert so erstaunlich gut geht. Und das trotz meiner regelmäßigen Einnahme von Medikamenten. Seit ich schwanger bin nehme ich jetzt regelmäßig kalinor Brause und zusätzlich hoch dosiertes Magnesium. Aber der Wert des Kaliums viel eher als zu steigen. Trotzdem kein Erscheinen von Krämpfen oder ähnliches. Nun hatte ich heute meinen Termin in der Ambulanz in der Klinik in Hannover. Nun sitze ich hier fest da sie mich mit einem Wert von 2, 6 nicht gehen lassen wollen. Mir geht es aber gut. Die Herz Geräusche meines Kindes existieren und es ist bis jetzt ganz normal in seiner Entwicklung laut Frauenärztin. Ich habe heute bereits 10 Kalium hart kapseln bekommen und eben eine Brause. Ich vermute der Wert wird trotz allem nicht steigen. Ich hab das gefühl mein Körper kann einfach nicht mehr aufnehmen wie der wert ist. Ich denke er wird unverändert bleiben. Ich will hier einfach nur weg. Die jenige von euch dir ein Kind bereits haben..... Könnt ihr mir Ratschläge geben oder mir von euren Schwangerschaften berichten. Wie geht es euren Kindern? Habt ihr auf irgendwas besonderes geachtet? Geht es jemanden auch wie mir das er sonst keinerlei Beschwerden hat ausser bei den genannten Ausnahmen? Es wäre lieb wenn ihr mir weiter helfen könntet, den ich hab das gefühl die Ärzte können mir nicht helfen und sehen nur die Werte.

Hallo,
ich bin 41 und habe das Gitelman auch schon seit der Kindheit. Allerdings habe ich die Erfahrung gemacht, dass es bei mir nichts bringt Unmengen an Kalium und Magnesium in mich hinein zu schüten, da der Körper dann auch vermehrt dieses wieder über den Urin ausspült. Ich nehme aktuell 1 Brausetablette Kalinor pro Tag und fahre damit ganz gut, denn auch so ist der Kaliumspiegel auf 2, 9 -3, 3. MIt 6-8 Tabletten hatte ich auch nicht mehr !
Auch habe ich nach etwas hin un her einen Schwerbehindertenausweis der unbefristet ist für diese Krankheit bekommen. Versucht mal euer Glück beim Versorgungsamt.

Hallo...der letzte Beitrag ist schon eine Weile her. Gibt es denn die fb Gruppe noch?
Meine Kinder (4 und 2 Jahre) haben aucj das GS.
Lg

Hi,

hab es auch! Wie heisst denn die FB Gruppe genau? Hätte ein paar Fragen! Vlg

Hallo, ich bin 28 Jahre alt weiblich, das Gitelman Syndrom wurde bei mir 2012 diagnostiziert, habe viele Prozeduren hinter mir, Kalinor vertrage ich garnicht nehmen aktuell 5 Beutel Kalium Verla, und Magnesium 300mg.
Weiss jemand genauers über Ernährung bei der Krankheit??

LG Elisabeth

Hallo Neslihan auf Facebook haben wir eine Gitelmann Gruppe gegründet, schau doch mal vorbei. :)

Hallo Allerseits,
Ich bin 23 jahre und leide ebenso an dieser seltenen Krankheit.Die Krankheit wurde vor knapp 4 Jahren durch reiner Zufall festgestellt.Mir wurde damals 2 kalinor bta verordnet, die ich auch sehr gut vertragen habe.Meine werte waren immer so 3, 5-3, 7 bereich.Im Laufe der Jahre müssten wir die Einnahme weiter hochdosieren.Ich arbeite selbst in einer Arztpraxis und lasse gelegentlich auch den kaliumspiegel messen, jedoch ist es immer eine Problematik wenn man Durchfall/Diarho oder auch Erbrechen hat, denn dadurch verliert der Körper noch mehr kalium.Und genau letzte woche war dies der Fall bei mir.Ich kam ins KH, es wurde mir sofort infusionen mit kalium gegeben.Mein körper hat es am nächsten tag per durchfall alles aus mein körper ausgeschieden.Plötzlich hatte ich auf 3std land andauernde Krämpfe an den Händen.Normalerweise bekomme ich nur Krämpfe, wenn ich stark hypeventiliere und nicht richtig ein und ausatme, aber in diesem Fall war ich ja stock entlassen und kaum aufgeregt sodass ich hyperventilieren brauche.Auf grund dessen kam ich dann in die intensivstation und es wurde per Ekg überwachung ständig magnesium und kaliumzufuhr verarbreicht.Ihr kennt es vielleicht selber, dass bei einer venösen zugang am arm die kaliuminfusionen schon recht brennen und reizen kann und genau deshalb haben die Ärzte mir einen zugang an die Halsvene gelegt, weil die gefäße dort viel breiter seien.Gesagt getan mit schmerz und 20min chirurgischen Eingriff wurde mir der zugang gelegt und alle infusionen habe ich in die halsvene bekommen.Die Krämpfe haben sich nach 10min nachgelassen sowie der kalium ganz langsam aufgestiegen.

Jedoch besteht bei einer kleinen infektion mit durchfall und erbrechen immer wieder die Angst, ob doch schon wieder der Kalium entgleist ist.Die seelische Unruhe ist das schlimmste meines Erachtens.Zum Glück habe ich noch keine Herzrhytmusstorung, aber so wie es ausschaut wird das nicht lange auf sich warten.Die krankheit schreitet sich rasch voran.

Meine jetzige medikation sieht stattdessen so aus:Kalinor retard tblt 4x, Amilorid 2x, Spironolacton 1x.

Also das war mein Krankheitsverlauf, würde auch gerne eure weiterhinlesen um Erfahrungen oder auch meinungen auszutauschen.
Dieser Forum und all die Beiträge sind eine große Hilfe und Trost für all die Pat mit der selben seltenen Erkrankung :-(

Hallo ihr alle
ich leide schon seit ich 5 bin an dieser krankheit
und ich nehme so viele Medikamente und trotzdem wird es nicht besser ich muss fast jährlich in die Klinik.
ich bin oft im sport eingeschränkt das nervt weil ich echt viel sport treibe
Ich bin heute 13 und es würde mich interesieren wer in meinen Alter noch darunter leidet.

Ich wollt mal hallo sagen ;)
Ich bin auch so eine Gitelmann-Syndrom Rarität :)
Da wir leider viel zu verstreut sind :( hoffe ich auf Meinungsaustausch damit man sich mal mit anderen beraten kann etc...

Hallo,

das Problem ist bei den Kalinor das man die nur zum essen nehmen darf und die über 15 bis 20 min nur schluckweise trinken darf dann verträgt man die auch, das zauberwort heisst 1 bis 2 kalinor zu einer Mahlzeit oder Zwischenmalhlzeit. Das Spironolacton hat kleine Nebenwirkungen wie zb Mundtrockenheit und Brustspannen welche aber nach ein paar Monaten verschwinden ausserdem ist es getestet auf Langzeitwirkung über Jahrzehnte und unterstüzt die Niere und das Herz, ist also auf langzeitbasis gesehen nicht schädlich. Ich nehme es schon einige Jahre genau wie das Kalinor ohne Nebenwirkungen. Und das I stat meßgerät kriegt man hier in deutschland nicht weil er der arztpflicht unterliegt. Es bringt ausserdem sowieso nichts den kaliumspiegel zu messen denn er ist sowieso immer zu niedrig :/ und man macht sich dadurch nur die guten venen kaputt. Durch die hohe Diuretika Dosen 300 mg Spirono und 6 bis 8 Kalinor Brause täglich habe ich einen Wert von 3, 6 bis 3, 7 erreicht Kalium!

Grüße chantal

Hey kaddi
das was du da schilderst trifft genau auf mich zu ich hab das problem mit den kalinor auch sobald ich die nehme muss ich brechen und nachdem nephrologe meinte ich soll spiro.. erhöhen bin ich umgekippt meine werte sind selten mal 3, 5 mesitens so 2, 4 bis 2, 6 nehme im moment nur galarkordin 8 pro tag hab es auch geschafft das kasse die zahlt und die symtome die du schilderst sind bei mir dauerzustand und mein letztes langzeit ekg vor 3 wochen hat eine tachykardie aufgezeichnet (herzrasen) und jetzt soll ich noch zu bethblockern so hammerteile (name vergessen) nehmen mein magen schreit nur noch kann nichts mehr mit kohlensäure trinken oder obst essen bekomm sofort magenbrennen wie und wo hat man das bei euch festegestellt ?
ich warte seit tagen auf einen anruf von einem nephrolgen aus münster der ist wohl sehr erfahren mir dem barrther/giteman syndrom hat 20 patienten aus ganz deutschland
kommt doch mal auf die seite bei wer kennt wen

lg anja

Hallo :)

Bin 24 Jahre alt, eineiiger Zwilling und bei uns wurde 2009 das Gitelman-Syndrom diagnostiziert. Es war mehr oder weniger ein Zufallsbefund. Spironolacton hab ich nicht vertragen, genauso wie die Kalinor Brausetabletten. Habe bis vor 3 Tagen immer ca. 12 Kalinor und 4 Magnesium Kautabletten eingenommen. Wert lag dadurch immer so bei 2, 9-3, 0. Krämpfe, Müdigkeit, Kribbeln, ..Herzstolpern-/rasen war aber nach wie vor da. Momentan teste ich Modamide, ich hoffe dadurch gehts mir besser. Mein Kaliumwert lag anfangs bei 2, 4 - 2, 7. Der beste Wert den ich hatte lag bei 3, 4. Dadurch dass sich die wenigsten Ärzte damit auskennen, bin ich über das Gitelman-Syndrom nicht wirklich gut informiert.
Ich habe gelesen, dass einige von euch einen Schwerbehindertenausweis haben ist das richtig?Und die Sache mit dem Messgerät hört sich toll an, hat denn jemand so ein Gerät?
Würde mich sehr freuen Infos zu erhalten. :)
Vielen Dank schon mal.

Liebe Grüße Kaddi

Hey an alle Gitelmännle

wer lust kann ja mal bei wer kennt wen auf die Gitelman-Syndrom Seite kommen.

LG Anja

Hallo, es ist bestimmt nicht einfach mit so einer Krankheit zu leben und es tut mir leid. Das veröffentlichen von Kontaktdaten im Forum ist untersagt. Du kannst dich aber hier als Benutzer registrieren. In dein registriertes Profil darfst du deine Emailadresse stellen.

Es kommt dir vielleicht komisch vor, aber es geht hier darum, andere besonders Jugendliche zu schützen. Hier ist ein Informationsforum und keine Netzwerkgemeinschaft in der es um Kontakte geht. Wenn jemand keine Kontaktdaten in seinem Profil stehen hat, musst du grundsätzlich davon ausgehen, dass derjenige keinen Kontakt wünscht.

Hallo ihr!

ich bin 21 jahre alt und habe seit einem dreiviertel jahr. Ich leide sehr unter der entgültigkeit dieser Krankheit. Um meinen kalium und magnesiumhaushalt halbwegs normal zu halten nehme ich 13 tabletten.

mich würde freuen wenn sich jemand bei mir melden würde. Ich wüsste gerne wie ihr mit der Krankheit umgeht und wie sie sich entwickelt um abschätzen zukönnen wie es wohl weiter gehen wird.

mail : ...Email gelöscht...

ich würde mich sehr freuen ^^

Diese Antwort wurde von einem Moderator bearbeitet.

Hi Leute,

hab ne Gitelman Gruppe auf wkw gegründet schaut doch mal vorbei, wenn ihr euch austauschen wollt ich würde mich freuen

grüße chantal

AUCH DIR LIEBE MELLA DANKE
für den Tip mit dem Nephrologen und so

Einen guten Rutsch ins neue Jahr

LG Anja

Hallo zusammen

Also diese EPU hat mir der Kardiologe auch vorgeschlagen, aber in dem Fall denke ich nichtmal daran das zu tun. Es ist wie Chantal sagt, da lebe ich liebe mit herzrasen als ein Pflegefall zu werden. Und sowieso wenn die EPU nichtmal dauerhaft hilft.

Ich wollte auch mal ein RIESSEN DANKE AN CHANTAL sagen
denn nur durch sie hab ich die meiste Informationen über Gitelman bekommen und auch einige Gänge hab ich nur gemacht weil SIE es mir emfohlen hat.


Also

DANKE CHANTAL !!!!!!!

Hallo,
ich denke die 500 Leute werden wir wohl nicht zusammenbekommen, weil es zb nicht nur reine Gitelman-Syndrom Patienten gibt sondern so wie ich die MischTypen Gitelman-Bartther Syndrom und diese Krankheit sehr selten ist, wenn man hochkommt kriegt man villeicht 50 Leute zusammen und dann braucht man einen Investor der Millionen von Euro da. Bei mir wird trotz 300 mg Diuretika und 6 bis 10 Brausetabletten Kalinor das ganze Kalium ausgeschieden, mit erheblichen Nebenwirkungen! Ich habe bis zu 17.000 VES Extrasystolen am Tag oft ist jeder zweite bis vierte Herzschlag eine Extrasystole, mich belastet das auch sehr nur eine EPU wird da nicht helfen, ich war im Krankenhaus und habe mich informiert bei einem Rhytmologen. Da die Extrasystolen bei uns durch das gestörte Elektrolythgleichgewicht kommen was man bei uns nicht einstellen kann. Eine EPU birgt ein Riskiko für einen schlaganfall oder Beschädigung des Herzens (zb Klappenbeschädigung) und die ES gehen davon auch nicht weg sondern kommen wieder.Das solltet ihr bedenken wenn ihr euch unter den Herzkatheter legt. Da lebe ich lieber mit dem stolper Herzen weiter als wie als Pflegefall mit Schlaganfall.

Grüße Chantal

Das Problm ist erstens : Woher 500 Leute zu bkommen und zweitens: Woherr soll das geld für Forschung herkommen? Dasist alles nicht so einfach. Ich habe mir überlegt mich an die Medien zu wenden um auch andere auf die Krankheit aufmerksam zu machen.

Aber jetzt muss ich erstmal dafür sorgen das ich die Medikamente gezahlt bekomme denn das ist eine ganze Menge Geld und die Kasse übernimmt die nicht das die Krankheit unbekannt ist.

Schöne Zeit und pass auf dich auf

LG Anja

Ich habe mir öfters das Forum durchgelessen, und bin schon bei vielen Ärzten gewessen.
Ich lessse hier das leute mit der Schaufel medis zu nehmen und das Kalium ist immer unter der Grenze.
Mir wurde von ein Profesor Neprohloge gesagt das um so mehr kalium ich zu mir nehme um so mehr stosse ich aus.
Ich glaube das solange wir einzeln zu den àrzten laufen bekommen wir zu hören das sie zu wenig informationen haben , und es gibt kein Medikament
Für mich die einzigste Lösung ist die vom Chantal das wir irgendwie eine Seite erröfnen und versuchen auf die 500 leute zu kommen , und dann stürmen wir die Uni wenn die auf kein Schreiben antworten.
Wünsche allen hier im Forum alles Gute
Gruss John

Willkommen im Club der Raritäten

Wann hast du es erfahren und wie ?

LG Anja

Hallo Zusammen
Ich leide auch am Gittelman Sydrom
Letztens ist der stand bei 2.2 Kalium gewessen
Gruss John

Hallo zusammen
Heute bekam ich meinen Befund. Jetzt ist es offiziell ICH HABE DAS GITELMANN SYNDROM !!!

Jetzt kommt einiges auf mich zu, aber ich denke das kennt ihr selber. Mein Arzt muss jetzt erstmal herausfinden was ich genau machen und wie ich mich verhalten muss, da er ja keine Ahnung hat wie man da verfährt. Jetzt bekomme ich kalium und Magnesium Tabletten (Galacordin) und weiter Bethablocker. Und dann sieht man weiter.

Dann muss ich diesen genetischentest noch machen in einer Klinik die 600 km von hier weg ist .

Naja mal sehen was noch kommt.

Bis bald mal

LG Anja

Ne, das kann es nicht sein. Mich belastet das auch. Ich würd auch am liebsten zu Hause bleiben und mich einschliessen. Ich kann Nachts kaum schlafen weil ich dauernd drüber nachdenke. Höre Hörbücher oder nehme ab und an eine Tablette aber teilweise wirken nichtmal die Tabletten. Am Tag lenkt mein Jop mich ab. ich bin eine große Leseratter aber zur Zeit kann ich nichtmal ein Buch lesen weil ich immerwieder angange zu grübeln.

ALLES DOOF !!!

Am 21 Dez hab ich Termin bei Nephrologin. Meld mich wieder.

Bis dann
LG Anja

Ja das kenn ich alles zu genüge, was Du so schilderst.
Ich geh nochmal zum Kardiologen, und werde auf anraten des Internisten nach einer EPU fragen, weil mich die Herzgeschichte so dermaßen einschränkt und deprimiert, das ich mich am liebsten nur Zuhause aufhalte.
Das kann doch nicht der Sinn sein??
Ich wünsch Dir trotzdem schöne und beschwerdefreie Feiertage.
L.G.Mella

Hallo
Heute bekam ich Bescheid vom Labor die haben nix gefunden. Aber mein Kalium ist wieder 2, 6 gewesen. Ich habe heute deinen Rat mit dem Nephrologen befolgt, hab zu meinem Arzt gesagt das ich mal nen Termin mache und er findet die Idee gut, weil er nicht weiter weiss. Hoffe ich bekomm schnell Termin. Das mit der Panik ist bei mir genauso. Ich bekomm das Herzrasen von jetzt auf gleich und hab dann schiss das es einfach stehen bleibt. Ich bin Psychich am A......
klasse ist es wenn man hört imein Wert sei lebensgefährlich und keiner kann was machen. Ich kann nur weiter brav mein Kalium und Bethablocker nehmen und hoffen das nix passiert.
Das werden "schöne" Weihnachten.
Wenn ich was neues weis meld ich mich.

Bis dann

Anja

Es klingt vielleicht verrückt, aber mein Puls ist so langsam und diese Extrasystolen machen mich verrückt. Herzrasen bekomme ich nur nach Extrasystolen, weil ich dann Panik bekomme das mein Herz den Takt nicht wieder findet. Ja das mit dem (nicht fertig werden) kenn ich auch, glaube aber nicht das es etwas mit der Erkrankung zutun hat. (Vielleicht täusch ich mich auch).

Hallo ihr lieben,

bei mir wurde vor ca. 10 jahren, dass gitelman-syndrom diagnostiziert. wie eigentlich bei allen, hat es ewig gedauert bis die diagnose stand. Zuerst dachten die ärzte ich bin verrückt bis zu „sie müssen bulimie haben sonst hätten sie nicht solche kaliumwerte“. Naja, irgendwann stand die diagnose und was soll ich sagen ich habe sie acht jahre ignoriert und mit einem kaliumwert von ca. 2, 9 gelebt. Es hat auch irgendwie funktioniert. Ich habe immer sehr viel gearbeitet und am wochenende als ausgleich viel gefeiert. Mir ging es zwar oft schlecht, aber ich habe es immer auf andere dinge geschoben und nicht mit dem kaliumwert in verbindung gebracht. Auch alles zu reden von meinem hausarzt half nicht, endlich nochmal zum nephrologen zu gehen.
Und vor ca. 1, 5 jahren kam dann der absolute zusammenbruch. ich konnte nicht mehr richtig laufen, hatte einen ruhepuls von 110 und mir war unendlich schwindelig usw. Zuerst haben die ärzte, dass aber noch nicht mit der bereits bestehenden diagnose in zusammenhang gebracht, sondern meinten ich hätte zu viel stress. Nach zwei monaten bin ich dann doch nochmal zum nephrologen gegangen. Es hat ca. noch ein halbes jahr gedauert bis es mir wieder besser ging. Ich muss jetzt zwar tabletten nehmen, aber ich kann alles wieder machen. In der zeit wo es mir so verdammt schlecht ging habe ich hier viel gelesen. Ich war aber noch nicht bereit selber was zu schreiben. Vielleicht sitzt jetzt gearde einer wie ich letztes jahr diesen beiträgen und liest sie alle. Ich möchte euch einfach sagen „köpfchen Hoch, ES WIRD WIEDER BESSER. Inzwischen mache ich sogar wieder intensiv sport. Und wenn es mal nicht geht, dann ist es halt so. glaubt nicht, dass es mir nie schlecht geht und wenn es so ist verliere ich auch schon mal die nerven. Dann verfluche ich diesen scheiß und es fliesen die tränen in strömen. Aber letzendlich habe ich wieder an lebensqualität dazu gewonnen und durch die ernährung kann man zusätzlich ein positives kaliumergebnis erzielen.

lg

Da kann man mal sehen wie ignorant manche Instanzen sind. Schade eigentlich denn es würde ja auch in Zukunft anderen helfen. Ich bin ja eh der Meinung das es mit sicherheit viele gibt die B und G Syndrom haben aber keiner das erkennt. Voll äzend.
Ich nehme ja uch 4 Kalinor pro Tag aber wie schon gesagt das Kalium ist trotzdem meistens bei 2, 4 - 2, 6. Mittlerweile sagt mein Arzt schon bei 3, 2 das ist gut weil das ja in dem Fall "hoch" ist.

Bin mal gespannt wie es weiter geht. Das schlimmste für mich ist wenn ich aus der Ruhe raus auf einmal herzrasen bekomme und ich bin soagar schon davon aufgewacht. Aber ins Krankenhaus will ich dann auch nicht, denn nachher komm ich da an und es ist wieder gut. Ist doch peinlich. Seit ich die Bethablocker nehme geht es.

Kennst du oder Ihr das auch,
wenn man was macht (Jop) und aufeinmal kommt die Panik man schafft es nicht mit der Arbeit fertig zu werden? (schwer genau zu erklären)

Und das man viele Sachen aus der Vergangeheit vergessen hat ?

LG Anja

@Anja und Anna,
Die Aktion mit den 500 freiwilligen kan man leider vergessen, ich hab mehrere Unis angeschrieben habe aber von niemanden Antwort bekommen.
Man kann es mit Diuretika versuchen, bei mir hat es leider nichts gebracht.
Mir bleibt nur die Substitution von Kalinor Brause 5x Tägl + Magnesium und zum Magenschutz Omeprazol.
Mein Kalium geht auch nie höher als 3, 6, aber das ist schon ganz gut im gegensatz zu den Werten vor 3 Jahren. Man muss Geduld haben, und das Kalinor wirklich regelmäßig einnehmen, um so wenig Beschwerden wie möglich zu haben. L.G.Mella

Hallo
Meine Werte sind trotz Kalinor meistens zwischen 2, 2 und 2, 6.
Und eher selten höchstens bei 3, 5 was für mich schon ne Freude ist, die aber nicht lang anhält. Und die anderen Sachen werden über diesen Urin rausgefunden.

Hab oder hatte unter anderem auch Gewichtsproblem (sehr dünn) aber seit ich die Kalinor nehme hab ich toll zugenommen und es bleibt drauf ***jubel***
Mach grad den zweiten 24 Sunden Urin und hoffe da kommt was bei raus also Ergebnis lol

War ja in der Uniklinik aber die haben genau die 2 Labortests vermasselt und nun mach es mein Hausarzt (Internist) weil er mich nicht nochmal dahin schicken will. Ist für Ihn auch Premiere das zu machen aber der macht das in zusammen Arbeit mit 2 Laboren.

Jetzt heisst es halt wieder warten.

Hätten die nicht gepatzt in der Uni... wäre ich jetzt schon ne Stufe weiter.
Musst du auch Bethablocker nehmen ?

Einen Nephrologen gibt es hier leider nicht.

Würde mich freuen wieder was zu hören.

LG Anja

Ich bin bei einer Nephrologin. Die kennt sich mit der Krankheit gut aus. Ihr würde dir vorschlagen, auch einen Speziallisten aufzusuchen. Und du musst nicht im Krankenhaus sein, wenn du gute Blutergebnisse hast.Also nur wenn es dir nicht gut geht oder du schlechte Werte hast. Die Krankheit ist nicht Lebensgefährlich. Nur, wenn du ziemlich schlechte Werte hast, wie z.B. 2, 2 oder so. Und du must halt immer deine Tabletten einnehmen.

Lg Anna

Ich nochmal
Nehmt ihr auch Bethablocker ?
Bei eurer Aktion mit den 500 Leuten mach ich natürlich auch mit

Ich war vor 5 Wochen in Freiburg und hab 4 Wochen aufs Ergebnis warten müssen nicht andersrum.

Hallo zusammen
schön euch gefunden zu haben. Ich heisse Anja und bin 39. Im August wurde ich wegen einer Allergischen Reaktion auf eine Wespe ins KH gebracht und dort stellte man fest das ich ein Kalium vom 2, 2 mml hab und wurde 2 Wochen zugedonnert mit Kaliuminfussionen und Tabletten und es ging nicht höher als 2, 4. Dann wurde ich mit 3, 5 mml entlassen. Seitdem geh ich durch die Hölle. Vor 4 Wochen war ich in der Uniklinik Freiburg und dort hat man mir nur Bluabgenommen und ich musste 5 Wochen auf das Ergebniss warten. Und nun heisst es es kämen nur noch die 2 Sachen (Bartter oder Gittelmann...) in Frage. Jetzt warte ich auf Termin für 24 Stunden Urin und muss alle 4 Tage zur Bltabnahme und Kalium macht was es will. Schlucke mittlerweile 4 kalinor Brause Tabs und mir brennt das zeug im Magen. Alle Ärzte verzweifeln bald. :(

Jetzt meine Fragen :
Wie behandelt man diese Krankheit ?
Muss man da ins Krankenhaus ?
Ist es Lebensgefährlich ?

Ich bin mit den Nerven am Ende, diese warterei ist schrecklich.

LG Anja

Hallo,

da kann ich froh sein das ich nur im Büro arbeite denn körperliche Arbeit wäre bei mir nicht drin. Gestern kam ich wieder in die notaufnahme mit einem Puls von 140 und alle paar sekunden Extrasystolen. Das geht mir echt auf den keks man nimmt so viel kalium und diuretika ein und es nützt fast niks

lg chantal