Kann man Sarkoidose mehrmals bekommen?

Hallo ihr Lieben,

ich wende mich heute abend in totaler Verzweiflung an Euch hier. Ich habe vor ca. 1, 5 Jahren eine akute Sarkoidose bekommen. Löfgren Syndrom mit allen Symptomen und die richtig gemein. Schlecht Luft bekommen, total trockener Husten, Gelenkschmerzen, dass ich mich kaum bewegen konnte, diese Hauterscheinungen, die dermaßen schmerzten usw... Nach ca. 8 Wochen war der Spuck Gott sei Dank großteils überstanden.

Es ging damals los, dass ich 40 Fieber bekam und eine Erkältung austrug.

So, vor ca. zwei Wochen bekam ich wieder so hohes Fieber und eine Erkältung. Mein Husten war anfangs normal. Jetzt ist er wieder trocken. Ich kann schlecht Abhusten und mir tut die Lunge weh. Fieber ist weg. Die letzte Nacht hatte ich auch totalen Nachtschweiß, was ich damals auch hatte.

Vorhin war ich baden. Damals nach dem Baden bekam ich total heiße Beine. Das heute auch wieder..

Da ich mich durch den Husten schon so unsicher fühlte, habe ich heute bei meinem Lungenarzt angerufen. Jedoch habe ich erst nächste Woche Dienstag Termin. Morgen geh ich mal zum Hausarzt.. Ich dreh innerlich fast ab vor Sorge...

Sollte es sowas geben, dass man den Mist in so kurzer Zeit echt zweimal bekommt..

Ich war die letzten Monate natürlich regelmäßig in Behandlung. August dann die letzte Aufnahme. Alles war ok. Nun brauchte ich erst dieses Jahr August wieder kommen..

Ich hab so dermaßen Angst.. Ich könnt heulen.. Ich warte schon regelrecht auf die Gelenkschmerzen. Ich weiß echt nicht, wie ich das damals mit Paracetamol allein überhaupt überstehen konnte, denn es war echt schlimm (hab auf Cortison verzichtet, da ich meine Tochter noch voll gestillt habe)...

Der Hausarzt wird mir morgen sicher auch nicht weiterhelfen können. Demnach hocke ich jetzt bis nächste Woche - sofern diese Gelenkschmerzen nicht eintreten - total auf Kohlen..

Ich weiß, ihr könnt mir jetzt auch nichts weiter raten.. Mein Mann blockt total ab bei dem Thema jetzt. Er tröstet kurz und das wars. Ich glaube, er hat selber total Angst, dass es wieder da ist..

Ich hab jetzt nur Euch zum Ausquatschen.

Mein Forum von damals gibts leider nicht mehr. Warum auch immer.. Aber wenn man natürlich keine Beschwerden mehr hat und geheilt gilt, verlässt man so ein Forum gerne...

Ich danke Euch sehr fürs Zuhören..

Janine :-(

Antworten (8)
Sarkoidose und Erwerbsminderung

Hallo Sandor,
woher nimmst Du die Meinung, daß Janine nicht mehr arbeiten könne?
Hast Du irgendwelche Literatur, die Deine Meinung stütz? Das zu wissen wäre hilfreich, für alle, die hier diskutieren.
Danke

Hast du Sarkoidose geht alles in die Hose

Hallo Janine,
Genau so hat das mit den Sympthomen bei mir auch angefangen vor 18 Monaten. Zu deiner Frage: Normalerweise sollte es nicht rückfällig werden. Der Verlauf ist immer Wellenförmig, dass heisst es wird schlechter dann besser und heilt langsam aus über mehrere Jahre hinweg, vorrausgestzt man achtet penibel auf die Therapie. Du solltest bei deiner Krankheit Azathioprin nehmen. Letzteres über mehre Jahre lang. Anonsten kann es doch rückfällig werden. Ich gehe davon aus das du eine Lymphknotensarkoidose hast mit Lungenbeteiligung weil du zum Lungenarzt gehst. Zum Rheumatologen solltest du gehen und dich behandeln lassen.
Meine Therapie sieht so aus:

9 Mg Prednisolon tgl, mit senkender Dosierung
200 Mg Azathioprin tgl,
Cotrim Forte 960 drei Tage die Woche, Lungenentzündung Prophilaxe

Und ganz wichtig! Keine belastende Tätigkeiten! Kein Akkord, kein Schichtarbeit. Am besten wäre für dich Erwerbminderungsrente, weil du mit deiner Erkrankung nicht arbeiten darfst ausser vielleicht im Büro. Kälte vermeiden auch ganz wichtig! Fernhalten von Staub und Chemie wie auf der Arbeit! Kein Stress und viel frische Luft! Nordseeluft ist das Beste für dein Lunge.
Das muss aber dein Arzt aber auch sagen!! Hat er das nicht erzählt? Wenn du noch Fragen hast, dann schreib mir.

Sarkoidose

Hallo ich heiße Yvonne
Ich Versuch zu helfen haben Sie schon es mal mit einer Lichteherapie Versucht oder mit Akkunpungtur diese Dinge helfen im Leben etwas weiter aber am meisten eine Grüne Lichtherapie da kommt die Energie wieder ich spreche aus Erfahrung da ich auch schon seit 4 Jahren Sarkoidoese Cronic habe und vieles ausprobiert.ich weiß wie schwer es ist .Es kostet auch wieder aber man kann es von der Steuer absetzen Versuch es meine Lichttherapie kostet 15 Euro in Berlin.man wird wieder Lebendiger.Gruss Yvonne

Moderator
@Mona

Ja, dein Arzt kann dir sowas sagen. Wir können hier keine Ferndiagnosen stellen und dein Hautauschlag kann auch ganz andere Gründe haben. Spekulationen in einem Internetforum bringen dir nichts. Also hier nicht lange rumtexten sondern ab zum Onkel Doktor.

Sarkoidose - kann man sie mehrmals bekommen?

Hallo,

bei mir wurde vor ca. 2 Jahren Sarkoidose festgestellt. Betroffen war die Haut. Hab damals eine Cortisonsalbe gekriegt die auch sehr gut geholfen hat. Seit ca. einer Woche hab ich wieder einen sehr juckenden Ausschlag, vor allem an den Beinen. Sieht aus wie entzündende Mückenstiche.

Kann mir jemand sagen, ob bei einem wiederholten Schub nach wie vor nur die Haut betroffen ist, oder ob man wieder Lunge u.s.w. untersuchen muss.

Herzlichen Dank im voraus.

LG, Mona

Sarkoidose

Hallo,

seit einer Woche wissen wir, dass auch mein Sohn an dieser Krankheit leidet, bei ihm ist die Lunge und die Augen betroffen. Auch er hatte kein Fieber und keine anderen Probleme, auch war er arbeiten und war topfit.

Die Krankheit kommt in Schüben, manchmal kommt nach dem ersten Schub kein weiterer, aber es kann auch sein, dass ab und zu akute Schübe auftreten.

Mein Sohn bekommt Kortison und verträgt das sehr gut, allerdings ist er sportlich und hat kein Übergewicht.

Ich hoffe Ihnen geht es bald wieder besser. Und Kopf hoch.

Antwort

Ja, wirklich schade, dass keiner geschrieben hat.

Ich habe im letzten August auch das Löfgren Syndrom diagnostiziert bekommen, bin aber nicht sicher, ob er doch die chronische Form der Sarkoidose ist, weil es ca. 4-6 Wochen gedauert hat, bis es so richtig schlimm war. Auch hatte ich kein plötzliches hohes Fieber und so gut wie keine "Grippesymptome".

Es fing im Januar an, dass ich Burn-Out diagnostiziert bekommen habe. Die Erschöpfungszustände wurden immer stärker und häufiger. Da ich schon seit gut 15 Jahren Rheuma habe, habe ich mir nichts dabei gedacht, als meine Gelenke anfingen zu schmerzen. Das war ca. Mitta Mai. Wegen dem Burn-Out kam ich zur Kur und dann wurde es richtig schlimm. Zuerst schwollen meine Fußgelenke an und ich konnte kaum noch Laufen. Dann breiteten sich die Schmerzen im ganzen Körper aus. Da hatten wir dann schon Ende Juni. Die charakteristischen Stellen an den Unterschenkeln bekam ich erst, als die Schwellung meiner Knöchel schon wieder zurück ging. Nach einer Ärzte-Odyssee bekam ich im August dann die Diagnose. Zu dem Zeitpunkt ging es mir aber schon wieder besser. Als ich das Röntgenbild von meiner Lunge sah, war ich total überrascht, weil ich keine wirklichen Probleme beim Atmen hatte. Auch der Lungenarzt bescheinigte mir keine Probleme mit der Lunge, es betraf also nur die Lymphknötchen im Lungenraum.

Seitdem geht es immer wieder auf und ab. Mal mehr Schmerzen mal weniger aber zum Glück bisher nicht wieder so schlimm wie vor einem Jahr. Allerdings schwellen jetzt meine Knöchel und Kniegelenke wieder an und meine Hände und Arme schmerzen auch wieder mehr. Ehrlich gesagt rechne ich eher mit einem neuen Schub der chronischen Form als damit, dass es wirklich nur die akute Form war. :-(

Hallo Janine

...schade, dass dir zu deinem "Hilferuf" keiner geantwortet hat. Ich habe es heute erst entdeckt. Schreib doch mal, was sich ergeben hat.
Gruß, Pit

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