Sarkoidose und anhaltende Schmerzen

Sie sollten mit Ihrem Vater offen und ehrlich umgehen. Ich selbst habe auch durch meine Familie Unterstützung erfahren und festgestellt, daß Eltern die Not der Kinder früher oder später bemerken. Außerdem wird Ihr Vater wesentlich unglücklicher sein, wenn er bemerkt, daß Sie mit Ihrer Sorge und den Schmerzen alleine gekämpft haben, um ihn nicht zu verletzen. Denn für Eltern (ich bin selbst Mama) gibt es nichts schlimmeres zu hören, daß das Kind Probleme hatte und man nicht helfen konnte (und sei es nur psychisch). Noch ein Tipp am Rande, Eltern sind mit der Krankheit zwar oft überfordert und emotional beteiligt(z.B. meine Mutter hat ständig nach alternativ Krankheiten gesucht, die evtl. besser wären, weil sie die Diagnose nicht wahr haben wollte) aber Blut ist dicker als Wasser. Freunde ergreifen eher die Flucht.
Ich habe selbst seit fast 10 Jahren die chronische Sarkoidose II und ich kann Ihnen auch nur den Rat geben wechseln Sie mal den Arzt.
Sie sind ja wohl aus der Bonner Region, da ist es doch nicht weit nach Essen (Ruhrlandklinik, Dr. C. - Eine Koryphäe auf dem Gebiet Sarkoidose)

LG und alles Gute

Hallo Suanne,

nun ich bin 23 Jahre alt und komme aus dem Kölner Raum und ich bin Mitglied im Sarkoidose e.V. und auch unter Behandlung in der UKB Bonn - Pneumologie.

Da ich zuvor fast gute 2 Jahre von Hausarzt zu "Spezialist" gewandert bin und erst die Ärzte in der UKB mir weiterhelfen konnten bzw Sarkoidose in der Lunge nachwiesen denke ich bin ich in guten Händen. Ein weiterer organbefall wurde jedoch damals ausgeschlossen, doch eventuell haben Sie davon gehört, das die UKB Bonn zum zweck von einer Sarkoidose Studie eine kostenlose MRT behandlung anbietet, speziell ausgerichtet auf die Sarkoidose mit Herzbefall.

Mir wurde eine Cortison-Therapie von Seitens der Ärzte empfohlen, nachdem ich dann die Meinungen/Fazite anderer Sarkoidose Patienten in einer Sitzung/einem Treffen der Mitglieder des Vereins gehört habe, habe ich mich gegen eine o.g. Therapie entschieden.

Wie gesagt mir geht es prinzipiell vorerst nicht um die Schmerzen denn damit kann ich derzeit noch umgehen, sondern um das "Soll ich es ihm sagen oder nicht?"

Aber danke für ihre Offenheit und ihren schnellen Rat, besonders was ihre eigene Sarkoidose angeht, da ich noch ein recht "junger Fall" bin, habe ich vor Menschen wie ihnen die Jahre damit lebten eine sehr hohe Meinung.

LG

Hallo ...
Darf ich fragen wie alt sie sind und wo sie herkommen?
Sind sie bereits der Sarkoidosevereinigung oder Bonner netzwerke beigetreten und haben sich dort mal erkundigt?
Alles hört sich an als wäre da noch kein Arzt mit betraut worden der sich mit Sarkoidose auskennt.
Ich habe Sarkoidose seit 15 Jahren also chronisch zZ plage ich mich leider mit einem Herzbefall auf meinem Weg habe ich schon vieles gehört und gesehen aber ihre Behandlung und Symptome sollte sich ein Fachmann mal an anhören
Hoffe auf baldige Besserung für Sie
Die Schmerzen können angegangen werden da gibt es bei weitem potentere Mittel. Die würde auch ein entsprechender Arzt dann verschreben
LG Susanne