Wer hat Erfahrung bei Schwangerschaft und Oosteoprose?

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Gast
Martina

Ursachen und weiteres

Hallo zusammen!

@Ursachen: Da mache ich mir auch Gedanken, vor allem weil ich keine typische Osteoporose-Vorgeschichte habe. Also keine Magersucht, keine Cortisontherapie, etc. Ok, ich habe lange geraucht. Auch bin ich klein, schlank und feingliedrig, aber all das liegt in der Familie.

Kopfschmerzen habe ich äusserst selten. Magnesium habe ich in der Schwangerschaft eine Zeit lang genommen, als ich Wadenkrämpfe hatte.

@Heidi: Ich nehme das Alendronate Sandoz 70 einmal die Woche, ausserdem 20 Tropfen Vitamin D pro Tag. Plus Schmerzmittel je nach befinden (könnte ich bereits etwas herunter schrauben). Bezüglich Haushaltshilfe musst du dich wahrscheinlich bei deiner KK erkunden. Ich habe eine Zusatzleistung, die hat eine HH zwei Wochen lang nach dem Spitalaufenthalt bezahlt (später aber nichts mehr). Sonst werden solche Leistungen, glaube ich, je nach Einkommen angerechnet. Was nimmst du für Medikamente? Bei wem bist du in Behandlung? Ist das Inselspital über deinen Fall informiert? Das wäre wichtig, denn dort ist das Zentrum für SAO in der Schweiz!

@Me: Meine Frau Dr. hat mich per E-Mail informiert, dass sich mein Vitamin D Wert wieder normalisiert hat :)

Gast
Heidi85

Medikamente

Hallo Martina
Ich habe eine prolia spritze bekommen und ab Juli muss ich mit forsteo anfangen für ca 2-3 jahre und danach biophosphanate... Also so sieht mein Behandlungsplan von meinem doc aus (Dr. Lehmann in Bern- ist ein sehr guter arzt)
Die Insel weiss noch nix- wusste ich auch nicht, dass die das Zentrum dafür sind obwohl ich mich eigtl gut informiert Hatte-dachte ich)
Ich nehme noch targin- sehr starkes schmerzmittel weil ich ja 9 wirbelbrüche hatte/hab und Calcimagon forte, Vitamin D sollte ich schon aufhören- hatte ich hoch dosiert bekommen und der Wert ist sofort gestiegen. Ja das wars...
Ich hatte bei der kk gefragt und die hatten nur gesagt ich muss mich selber kümmern und sie würden pro Quartal chf 1000 übernehmen.
Meine mama ist nun für 8 wochen bei mir und danach sind wir am Lösung suchen. Mein Mann arbeitet als küchenchef und hat teildienst- da ist das mit den hh noch schwerer zu organisieren und mich stört es auch wenn da ständig jemand fremdes mit meinem Kind rumhandiert- war das bei dir auch so?
Wie weit bist du jetzt/wann war deine diagnose und woher kommst du? Ich wohne in thun...
Vllt kann man mal was abmachen?
Ist hier teilweise wirklich unübersichtlich weil es doch nun einige geworden sind...
LG an alle

Gast
Lisetta

Wieder da

Hallo ihr zusammen,

@Sonni und Manu
es ist ja Zeit vergangen aber ich habe euch nicht vergessen. Es ist bedenklich, was sich aus der letzten Studien über Prolia ergeben hat:(... Es stimmt, dass man im Vorfeld die Zähne sanieren muss, ich war auch beim ZA bevor verspritzt zu werden. Aber andere Nebenwirkungen spürt man eh nach der ersten Spritze, finde ich. Nach der 2. ist es mir besser gegangen. Im Juli habe ich aber noch die Kontrolle

@Martina und Franzi
erstmal will ich euch sagen, es tut mir so leid, dass ihr auch davon betroffen seid! Die erste Zeit ist anstrengend, weil man mit Ängsten und Sorgen zu tun hat, und auch hin und her wegen Untersuchungen muss,um Kontrolle oder vielleicht andere Grunderkrankungen auszuschließen...und das von starken Schmerzen begleitet...Schmerzen habe ich immer noch, aber nach einem Jahr seit der Diagnose ist es deutlich besser geworden, obwohl man nicht wie vorher ist.
Ich empfehle euch, von euch nicht zu viel zu verlangen...genießt alle Momente mit euren Kleinen und, wenn ich es sagen darf, denkt jetzt nicht an die Arbeit! Ihr seid wichtiger...lieber länger zu Hause bleiben und sich erholen, so unterstützt man den Heilungsprozess! Ich bin ja noch zu Hause...glaubt mir, es ist unwahrscheinlich dass ihr, nach dieser Marathon in einem Jahr Kraft und Lust habt, in die Arbeit zurückzukehren... Das ist nicht negativ gemeint, sondern realistisch und positiv, weil man sich so nicht unter Druck setzt.

LG an euch allen

Gast
Lisetta

Haushaltshilfe

@Sonni
mir auch wurde ja Magnesium wegen Schmerzen in der SS verschrieben und ich will es noch, weil es für die Muskeln sehr wichtig ist. Außerdem hilft es auch bei Migräne, die ich ja habe, obwohl es mit den Ss besser geworden ist!

@Manu und Heidi
Für die Haushaltshilfe habe ich nur ganz wenig bezahlt,und sie ungefähr 11 Wochen gehabt, meine KK übernimmt 90%der Kosten. Aber für die Schweiz kenne ich mich nicht aus. Auf jeden Fall,Heidi, würde ich sie dir empfehlen!
Wie du dich fühlst kann ich nachvollziehen...ich bin 7 cm geschrumpft, habe 1 nachgeholt, aber das verursacht Schmerzen, die wie wir alle mir längeren Erfahrung bestätigt haben, besser werden, und diese Tannenbaum-Form...die finde ich so entmutigend...die kann man auch mit Geduld und Zeit verbessern aber losbekommen glaube ich nicht...dann konzetriere dich jetzt auf Heilung, auf dein Baby und deine Familie...der Rest ist wie die Kirsche auf der Torte, die auch ohne schmeckt!

Lg

Gast
Lisetta

Schmerzen und KK

Hallo ihr zusammen!

@Franzi
Hallo Frank, was mich bedrückt hat ist dass du auch, so wie ich, erst nach der 2.Ss die Dignose gekriegt hast, obwohl wir auch nach der 1. von furchtbaren Schmerzen begleitet waren...tja, man kann die Ziet nicht zurückdrehen... Für die Elternzeit, man darf den Antrag einmal ändern, aber die Dauer nicht. Dafür brauchst du eine Zustimmung von deinem Chef. Trotzdem kannst du doch danach krankschreiben lassen. Ich glaube, mit so einer Dignose würde da jeder Arzt machen...bei mir hat die KK 6 Wochen lang Haushaltshilfe für 8 Stunden täglich und andere 6 à 6 Stunden täglich bewilligt. Die erste Woche oder 10 Tagen habe ich darauf verzichtet, weil mein Mann dann Urlaub hatte. Die nette Frau hat mit dem Haushalt geholfen und auch mit unserem großen Kind, z.B. aufm Spielplatz beim Schauckeln, das Baby habe ich selber betreut, sie hat es mir aber gehoben und getragen, wenn wir in ein anderes Zimmer mussten, also, total hilfreich. Bespreche das mit deiner KK, dass kann ich dir empfehlen.

LG Lisa

Gast
Mia

Infos aus UK

Hallo Mädels,
da unsere Krankheit so selten ist, ist es für einige von euch vielleicht interessant andere Frauen zu sehen. Auf der Seite der osteoporosis society aus Großbritannien gibt es eine Extraseite über SAO. Dort sind drei Videos verlinkt mit Interviews, auf englisch (man kann sich den englischen Untertitel anzeigen lassen).
https://nos.org.uk/about-osteoporosis/rare-types/osteoporosis-and-pregnancy/

Gast
Lisetta

UK

Hallo ihr zusammen

@Maidanke für die Info! Ich werde es mir anschauen! In diesen Tagen habe ich wieder starke Schmerzen..uff! Na ja, es gehört dazu...es dauert eine Weile, wichtig ist dass es insgesamt bergauf geht! Muss Tablette nehmen und ein paar Stunden mein Spinomed tragen
Liebe Grüße

Gast
Mia

Heute ein Hoch

Zwischenbericht bei mir (Diagnose vor 2 Jahren): Heut ist so ein Tag, da hab ich fast ein schlechtes Gewissen, wenn ich sage, ich sei körperlich beeinträchtigt. Weil schon wieder die Schmerzen weniger geworden sind und das schon seit Wochen. Sogar mein erster Langzeitsitztest verlief ohne viel Schmerzen. Aus Spaß hab ich Reiten mit zwei Kindern gleichzeitig auf den Rücken gespielt. Schleppe schwere Sachen umher ... Juhu!

Gast
Heidi85

Heute ein hoch

Liebe Mia
Ich freue mich für dich und finde es auch mal schön so positives zu lesen.
Meine diagnose ist erst ein paar Wochen her und bei mir ist noch alles so düster und mit vielen schmerzen und Tränen da tut es mal gut sowas zu lesen.

Gast
Mia

Heute hoch

Liebe Heidi,
wie Du dich fühlst kenne ich ja nur zu gut. Lange Zeit Hoffnung zu haben ohne das eine Besserung eintritt ist aber auch wirklich deprimierend. Außerdem gibt es dann immer noch die Rückschläge mit dennen wir auskommen müssen, das ist psychisch sehr anspruchsvoll. Seid gerecht zu euch, ihr leistet enormes! Ihr könnt jetzt noch nicht so lustig umherhüpfen, wie ich vielleicht. Das ihr traurig oder sogar depressiv seid, ist vollkommen normal - wenn ihr erfahrt, dass eurer Rückrad dahin bröselt. Lasst es vielleicht zu - dass ihr jetzt traurig seid - nur für euch, verlangt jetzt nicht, dass ihr morgen schon wieder fröhlich seid. Das dauert noch. Und vielleicht gibt es ja kurzfristig auch etwas was euch ablenkt und euch an was anderes denken läßt (mit Freunden über was anderes reden; was lesen was euch interssiert im Internet oder Zeitung; Basteln/Stricken wie auch immer).

Gast
mia

Noch ein Hoch

Mädels!
Ich würde euch jetzt gern alle einen Trink ausgeben, wenn das möglich wäre. Ich hab Grund zum feiern! Neue Knochendichtewerte sind grandios. Nur noch -1,5 (statt 3,6). (Ich vermute aber die Knochen sind weiterhin verformt weswegen Schmerzen noch bei bestimmten Belastungen auftreten.) Aber nun kann ich eigentlich sagen: ich hatte mal Schwangerschaft. assoziierte Osteoporose. Hätte nie gedacht das das Möglich ist.

Gast
Martina

Ich gratuliere!

@Mia: Heeey wie toll ist das denn?!? Ich gratuliere dir!!! Das Gefühl muss unbeschreiblich sein :-) P.S.: Danke für die Links, hab mir die Videos angeschaut!

@Heidy: Ich habe Schmerzen seit Anfang Januar, Diagnose erhielt ich Mitte März (8 Wirbelbrüche,
T-Score -4,7). Ja, anfangs da fand ich es auch blöd, dass sich plötzlich andere um das eigene Kind kümmern :-( also nicht wegen den Menschen an sich, es sind ja meine Eltern, aber eben die Handlung an sich, man ist halt einfach abhängig bei jeder alltäglichen Situation. Ein Treffen wird leider eher schwierig sein, ich wohne im Tessin! Wie geht es dir mittlerweile?

@Me: Ab Juni muss ich täglich nur noch 10 Tropfen Vitamin D3 nehmen. Aber ich habe vorher noch eine Nachricht von meiner Fr. Dr. erhalten, dass ich ein Korsett tragen muss für die erste Zeit wenn ich meinen Sohn wieder hebe. Hätte jemand sonst noch ein Korsett verschrieben bekommen?

Gast
Heidi85

Gratuliere

Liebe Mia
Oh maannn das ist sooo schön und ich freue mich wirklich sehr!!! Das gibt auch mir Kraft weiter an eine "Heilung" zu denken und zu glauben.
Ich gratuliere von Herzen und hoffe du wirst das feiern und mit deinen liebsten anstoßen.
Wie sah deine Therapie nochmal aus?
Fühl dich gedrückt

@martina:
Dein "fall" ist meinem ja sehr ähnlich
9 wirbel 1mittelfussknochen und nun leider ne rippe angeknackst- da hab ich meine kleine nach der Flasche nur aufgenommen zum aufstoßen...
Naja ein versuch der schief ging😑
Aber du machst gar keine Therapie?
Nur Vitamin d3?
Wie geht es bei dir mit den Schmerzen?
Bei mir wird es.langsam besser- Lendenwirbel denke ich sind verheilt aber obere brustwirbel noch nicht so recht und ich kann keine Hausarbeit länger als 10min verrichten wenn ich die Arme mit gebrauche (klingt komisch...)
Ziehe nun für kleine arbeiten wie kochen oder Tischdecken auch meine Schiene an dann fällt es mir leichter.
Tessin- so schön dort.
Bist du bei Facebook? Vllt können wir uns da austauschen- weil unsere Geschichten so sehr ähnlich sind) also nur wenn du das möchtest und dir wohl dabei ist... (fb: heidi walker)
Wir sind nun so weit, dass wir in der Planung sind nach Deutschland zu meiner Familie um zu ziehen...

@alle da drüben im schönen Deutschland
Welche Krankenkasse habt ihr- ich suche eine die mich aufnimmt und auch die Therapie zahlt
Hattet ihr da Probleme?
Mein Arzt ist gerade in Verhandlungen mit meiner kk wegen der forsteo Therapie...
Würde mich freuen von euch zu lesen
Bis bald und gut Nacht

Gast
mia

Korsett und Krankenkasse

@Martina: ich hatte so ein Korsett. Hab auf meinem Block auch ein Foto davon (http://lebenmitsao.blogspot.de/) unter "exoskelett". Grusliges Teil was ich ab und zu noch für Gartenarbeiten nutze.
@Heidi: Es gibt ein Urteil zu Forsteo, dass Mann das auch in Off Label Therapie also vor der Menopause nutzen kann wie bei uns. Ich hatte keine Probleme mit der Techniker Krankenkasse. Aber bei mir hat auch ein Prof. Von der Unikllink dahinter gestanden und das zählt wohl leider noch anders.

Gast
Heidi85

Blog

Hallo Mia
Bin gerade deinen Blog durchgegangen
Danke das du diesen mit uns teilst
Ich frage auch heute noch bei der Techniker kk an- vielen Dank.
Ich hoffe du bleibst uns hier weiterhin erhalten.
LG heidi

Gast
Martina

Ich gratuliere!

@Mia: Schickes Teil ;-) mal schauen, ob mein Korsett auch so aussehen wird. Kann man es auch unter der Kleidung tragen?

@Heidy: Nein nein, nicht nur Vitamin D, ich nehme auch einmal die Woche eine Tablette Alendronate Sandoz 70 mg. Ich auch dich gleich auf FB!

Gast
Martina

Nachtrag Heidy

Sorry, hatte die Hälfte deines Textes vergessen... Ach ist das blöd mit der Rippe! Hast du das knacken gehört? Ich denke, mir ist es auch mal passiert, aber noch vor der Diagnose, ich hatte eine Zeit lang mega Schmerzen seitlich von der linken Brust.

Das mit den Armen gebrauchen kenne ich nur allzu gut! An den ganz schlechten Tagen konnte ich nur mit Mühe ein T-Shirt überziehen oder die Haare hoch binden!

Mittlerweile geht es recht gut mit den Schmerzen. Ich habe sie zwar fast durchgehend, aber nicht so stark, dass ich täglich Schmerzmittel nehmen muss

Gast
Mia

Schickes Teil

@Martina: Vielen Dank fürs Kompliment. Man kann ne weite Jacke darüberziehen, vielleicht von jemanden der größer ist als Du. Aber dann sieht es keiner. Mir hat es ja auch Spaß gemacht, zu schauen, was andere sagen :-) Das fand ich lustig. Auch war ich so fertig mit mir, das mir die Meinung der anderen nicht so super wichtig waren.
@Heidi: Ihr werdet mich nicht so schnell los :-)

Gast
Heidi85

Mein hoch zum Muttertag

Ich konnte mich heute das erste mal wieder bücken und fast die Zehenspitzen berühren.
Ich dachte ich würde das nie wieder können und nun ging es ohne das ich drüber nachgedacht habe- aber es ist mir gleich aufgefallen und ich habe mich gefreut als hätte ich im Lotto gewonnen- ich wollte euch das schreiben- weil hier auch das positive hingehört und alle Betroffenen lesen MÜSSEN- das es Fortschritte gibt!!!!!! LG und allen einen wundervollen muttertag- ich finde für uns müsste es einen super-muttertag geben😉

Gast
mia

Bücken

@Heidi: Gratulation zum Bücken! Und die nächsten Erfolge werden irgendwann auch kommen! Aber solang deine Knie in Ordnung sind, schadet es ja nicht alles mit geradem Rücken zu machen, wenn du was schweres hebst. Da trainierst Du deine Rückenmuskeln. Und für die Bandscheiben ist es auch besser. Meine Knie sind nicht so toll, deshalb heb ich leichte Sachen auch auf in so einer Art Standwage auf. Ist anders als bei anderen Menschen aber überhaupt keine Behinderung.

Gast
Martina

Bücken

@Heidi: Hey das ist ja super toll! Ich kann das Gefühl total nachvollziehen, da kehrt ein Stück Normalität zurück. Es gibt einem sooo viel Zuversicht zu wissen, dass diese Bewegung nun wieder möglich ist.

@Me: Bei mir ist nun klar, ich bekomme einen schicken und diskreten Spinomed :-)

Gast
Martina

Tragetuch / Tragehilfe

Nein, ich will es weder heute noch nächsten Monat versuchen, aber die Frage beschäftigt mich schon:

Wann habt ihr eure Kinder wieder im TT/TH getragen? Ab einem gewissen T-Score? Oder als ihr sie wieder schmerzfrei auf dem Arm halten konntet? Oder...?

Gast
Mia

Tragetuch

@Martina: Ich hab zwar Zwillinge und hab sie daher sowieso nie im Tuch getragen, (der Papa auch nur ca. 8-10 mal). Aber ich würde auch heute wo es mir sehr gut geht, kein einzelnes kleines Baby tragen, weil ich von anderen gesunden Frauen höre, wie sie Rückenschmerzen oder Schmerzen in der Hüfte von dem Tragetüchern bekommen. Das ist für die Gelenke auch nicht wirklich nützlich, wenn man das täglich macht.
Kannst Du Dir das den jetzt schon zutrauen?

Gast
Martina

Tragetuch

@Mia: Ich bin etwas anderer Meinung. Wenn man gesund ist (also nicht wie ich *lach*) und das Tuch fachmännisch bindet oder die Tragehilfe ergonomisch ist, dann sollte das nicht schlecht sein. Aber zu deiner Frage: Nein, ich bin noch nicht bereit dafür. Zuerst möchte ich mein Kind wieder im Arm tragen können und wenn das dann gut klappt, Frage ich meine Ärztin ob ich das Tragetuch benutzen darf.

Gast
Martina

Tragetuch... Nachtrag

...aber mich interessiert es, wer nach wie langer Zeit das Kind wieder im TT/TH getragen hat ;-)

@Korsett: Die Masse sind genommen, es wird nun bestellt. Fragt sich, wie lange die Lieferung aus Deutschland dauert (Zoll).

Gast
Eva

Kontakt für sonni

Liebe Sonni,

Ich dachte immer das meine Anmeldung bei Netmams net geht. Doch auch Mia hat mich gefunden und angeschrieben. Bitte schau mal ob du mich irgendwie findest:xxxxx16

Alles Liebe Eva

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