Wer hat Erfahrung bei Schwangerschaft und Oosteoprose?

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Gast
Martina

Ursachen und weiteres

Hallo zusammen!

@Ursachen: Da mache ich mir auch Gedanken, vor allem weil ich keine typische Osteoporose-Vorgeschichte habe. Also keine Magersucht, keine Cortisontherapie, etc. Ok, ich habe lange geraucht. Auch bin ich klein, schlank und feingliedrig, aber all das liegt in der Familie.

Kopfschmerzen habe ich äusserst selten. Magnesium habe ich in der Schwangerschaft eine Zeit lang genommen, als ich Wadenkrämpfe hatte.

@Heidi: Ich nehme das Alendronate Sandoz 70 einmal die Woche, ausserdem 20 Tropfen Vitamin D pro Tag. Plus Schmerzmittel je nach befinden (könnte ich bereits etwas herunter schrauben). Bezüglich Haushaltshilfe musst du dich wahrscheinlich bei deiner KK erkunden. Ich habe eine Zusatzleistung, die hat eine HH zwei Wochen lang nach dem Spitalaufenthalt bezahlt (später aber nichts mehr). Sonst werden solche Leistungen, glaube ich, je nach Einkommen angerechnet. Was nimmst du für Medikamente? Bei wem bist du in Behandlung? Ist das Inselspital über deinen Fall informiert? Das wäre wichtig, denn dort ist das Zentrum für SAO in der Schweiz!

@Me: Meine Frau Dr. hat mich per E-Mail informiert, dass sich mein Vitamin D Wert wieder normalisiert hat :)

Gast
Heidi85

Medikamente

Hallo Martina
Ich habe eine prolia spritze bekommen und ab Juli muss ich mit forsteo anfangen für ca 2-3 jahre und danach biophosphanate... Also so sieht mein Behandlungsplan von meinem doc aus (Dr. Lehmann in Bern- ist ein sehr guter arzt)
Die Insel weiss noch nix- wusste ich auch nicht, dass die das Zentrum dafür sind obwohl ich mich eigtl gut informiert Hatte-dachte ich)
Ich nehme noch targin- sehr starkes schmerzmittel weil ich ja 9 wirbelbrüche hatte/hab und Calcimagon forte, Vitamin D sollte ich schon aufhören- hatte ich hoch dosiert bekommen und der Wert ist sofort gestiegen. Ja das wars...
Ich hatte bei der kk gefragt und die hatten nur gesagt ich muss mich selber kümmern und sie würden pro Quartal chf 1000 übernehmen.
Meine mama ist nun für 8 wochen bei mir und danach sind wir am Lösung suchen. Mein Mann arbeitet als küchenchef und hat teildienst- da ist das mit den hh noch schwerer zu organisieren und mich stört es auch wenn da ständig jemand fremdes mit meinem Kind rumhandiert- war das bei dir auch so?
Wie weit bist du jetzt/wann war deine diagnose und woher kommst du? Ich wohne in thun...
Vllt kann man mal was abmachen?
Ist hier teilweise wirklich unübersichtlich weil es doch nun einige geworden sind...
LG an alle

Gast
Lisetta

Wieder da

Hallo ihr zusammen,

@Sonni und Manu
es ist ja Zeit vergangen aber ich habe euch nicht vergessen. Es ist bedenklich, was sich aus der letzten Studien über Prolia ergeben hat:(... Es stimmt, dass man im Vorfeld die Zähne sanieren muss, ich war auch beim ZA bevor verspritzt zu werden. Aber andere Nebenwirkungen spürt man eh nach der ersten Spritze, finde ich. Nach der 2. ist es mir besser gegangen. Im Juli habe ich aber noch die Kontrolle

@Martina und Franzi
erstmal will ich euch sagen, es tut mir so leid, dass ihr auch davon betroffen seid! Die erste Zeit ist anstrengend, weil man mit Ängsten und Sorgen zu tun hat, und auch hin und her wegen Untersuchungen muss,um Kontrolle oder vielleicht andere Grunderkrankungen auszuschließen...und das von starken Schmerzen begleitet...Schmerzen habe ich immer noch, aber nach einem Jahr seit der Diagnose ist es deutlich besser geworden, obwohl man nicht wie vorher ist.
Ich empfehle euch, von euch nicht zu viel zu verlangen...genießt alle Momente mit euren Kleinen und, wenn ich es sagen darf, denkt jetzt nicht an die Arbeit! Ihr seid wichtiger...lieber länger zu Hause bleiben und sich erholen, so unterstützt man den Heilungsprozess! Ich bin ja noch zu Hause...glaubt mir, es ist unwahrscheinlich dass ihr, nach dieser Marathon in einem Jahr Kraft und Lust habt, in die Arbeit zurückzukehren... Das ist nicht negativ gemeint, sondern realistisch und positiv, weil man sich so nicht unter Druck setzt.

LG an euch allen

Gast
Lisetta

Haushaltshilfe

@Sonni
mir auch wurde ja Magnesium wegen Schmerzen in der SS verschrieben und ich will es noch, weil es für die Muskeln sehr wichtig ist. Außerdem hilft es auch bei Migräne, die ich ja habe, obwohl es mit den Ss besser geworden ist!

@Manu und Heidi
Für die Haushaltshilfe habe ich nur ganz wenig bezahlt,und sie ungefähr 11 Wochen gehabt, meine KK übernimmt 90%der Kosten. Aber für die Schweiz kenne ich mich nicht aus. Auf jeden Fall,Heidi, würde ich sie dir empfehlen!
Wie du dich fühlst kann ich nachvollziehen...ich bin 7 cm geschrumpft, habe 1 nachgeholt, aber das verursacht Schmerzen, die wie wir alle mir längeren Erfahrung bestätigt haben, besser werden, und diese Tannenbaum-Form...die finde ich so entmutigend...die kann man auch mit Geduld und Zeit verbessern aber losbekommen glaube ich nicht...dann konzetriere dich jetzt auf Heilung, auf dein Baby und deine Familie...der Rest ist wie die Kirsche auf der Torte, die auch ohne schmeckt!

Lg

Gast
Lisetta

Schmerzen und KK

Hallo ihr zusammen!

@Franzi
Hallo Frank, was mich bedrückt hat ist dass du auch, so wie ich, erst nach der 2.Ss die Dignose gekriegt hast, obwohl wir auch nach der 1. von furchtbaren Schmerzen begleitet waren...tja, man kann die Ziet nicht zurückdrehen... Für die Elternzeit, man darf den Antrag einmal ändern, aber die Dauer nicht. Dafür brauchst du eine Zustimmung von deinem Chef. Trotzdem kannst du doch danach krankschreiben lassen. Ich glaube, mit so einer Dignose würde da jeder Arzt machen...bei mir hat die KK 6 Wochen lang Haushaltshilfe für 8 Stunden täglich und andere 6 à 6 Stunden täglich bewilligt. Die erste Woche oder 10 Tagen habe ich darauf verzichtet, weil mein Mann dann Urlaub hatte. Die nette Frau hat mit dem Haushalt geholfen und auch mit unserem großen Kind, z.B. aufm Spielplatz beim Schauckeln, das Baby habe ich selber betreut, sie hat es mir aber gehoben und getragen, wenn wir in ein anderes Zimmer mussten, also, total hilfreich. Bespreche das mit deiner KK, dass kann ich dir empfehlen.

LG Lisa

Gast
Mia

Infos aus UK

Hallo Mädels,
da unsere Krankheit so selten ist, ist es für einige von euch vielleicht interessant andere Frauen zu sehen. Auf der Seite der osteoporosis society aus Großbritannien gibt es eine Extraseite über SAO. Dort sind drei Videos verlinkt mit Interviews, auf englisch (man kann sich den englischen Untertitel anzeigen lassen).
https://nos.org.uk/about-osteoporosis/rare-types/osteoporosis-and-pregnancy/

Gast
Lisetta

UK

Hallo ihr zusammen

@Maidanke für die Info! Ich werde es mir anschauen! In diesen Tagen habe ich wieder starke Schmerzen..uff! Na ja, es gehört dazu...es dauert eine Weile, wichtig ist dass es insgesamt bergauf geht! Muss Tablette nehmen und ein paar Stunden mein Spinomed tragen
Liebe Grüße

Gast
Mia

Heute ein Hoch

Zwischenbericht bei mir (Diagnose vor 2 Jahren): Heut ist so ein Tag, da hab ich fast ein schlechtes Gewissen, wenn ich sage, ich sei körperlich beeinträchtigt. Weil schon wieder die Schmerzen weniger geworden sind und das schon seit Wochen. Sogar mein erster Langzeitsitztest verlief ohne viel Schmerzen. Aus Spaß hab ich Reiten mit zwei Kindern gleichzeitig auf den Rücken gespielt. Schleppe schwere Sachen umher ... Juhu!

Gast
Heidi85

Heute ein hoch

Liebe Mia
Ich freue mich für dich und finde es auch mal schön so positives zu lesen.
Meine diagnose ist erst ein paar Wochen her und bei mir ist noch alles so düster und mit vielen schmerzen und Tränen da tut es mal gut sowas zu lesen.

Gast
Mia

Heute hoch

Liebe Heidi,
wie Du dich fühlst kenne ich ja nur zu gut. Lange Zeit Hoffnung zu haben ohne das eine Besserung eintritt ist aber auch wirklich deprimierend. Außerdem gibt es dann immer noch die Rückschläge mit dennen wir auskommen müssen, das ist psychisch sehr anspruchsvoll. Seid gerecht zu euch, ihr leistet enormes! Ihr könnt jetzt noch nicht so lustig umherhüpfen, wie ich vielleicht. Das ihr traurig oder sogar depressiv seid, ist vollkommen normal - wenn ihr erfahrt, dass eurer Rückrad dahin bröselt. Lasst es vielleicht zu - dass ihr jetzt traurig seid - nur für euch, verlangt jetzt nicht, dass ihr morgen schon wieder fröhlich seid. Das dauert noch. Und vielleicht gibt es ja kurzfristig auch etwas was euch ablenkt und euch an was anderes denken läßt (mit Freunden über was anderes reden; was lesen was euch interssiert im Internet oder Zeitung; Basteln/Stricken wie auch immer).

Gast
mia

Noch ein Hoch

Mädels!
Ich würde euch jetzt gern alle einen Trink ausgeben, wenn das möglich wäre. Ich hab Grund zum feiern! Neue Knochendichtewerte sind grandios. Nur noch -1,5 (statt 3,6). (Ich vermute aber die Knochen sind weiterhin verformt weswegen Schmerzen noch bei bestimmten Belastungen auftreten.) Aber nun kann ich eigentlich sagen: ich hatte mal Schwangerschaft. assoziierte Osteoporose. Hätte nie gedacht das das Möglich ist.

Gast
Martina

Ich gratuliere!

@Mia: Heeey wie toll ist das denn?!? Ich gratuliere dir!!! Das Gefühl muss unbeschreiblich sein :-) P.S.: Danke für die Links, hab mir die Videos angeschaut!

@Heidy: Ich habe Schmerzen seit Anfang Januar, Diagnose erhielt ich Mitte März (8 Wirbelbrüche,
T-Score -4,7). Ja, anfangs da fand ich es auch blöd, dass sich plötzlich andere um das eigene Kind kümmern :-( also nicht wegen den Menschen an sich, es sind ja meine Eltern, aber eben die Handlung an sich, man ist halt einfach abhängig bei jeder alltäglichen Situation. Ein Treffen wird leider eher schwierig sein, ich wohne im Tessin! Wie geht es dir mittlerweile?

@Me: Ab Juni muss ich täglich nur noch 10 Tropfen Vitamin D3 nehmen. Aber ich habe vorher noch eine Nachricht von meiner Fr. Dr. erhalten, dass ich ein Korsett tragen muss für die erste Zeit wenn ich meinen Sohn wieder hebe. Hätte jemand sonst noch ein Korsett verschrieben bekommen?

Gast
Heidi85

Gratuliere

Liebe Mia
Oh maannn das ist sooo schön und ich freue mich wirklich sehr!!! Das gibt auch mir Kraft weiter an eine "Heilung" zu denken und zu glauben.
Ich gratuliere von Herzen und hoffe du wirst das feiern und mit deinen liebsten anstoßen.
Wie sah deine Therapie nochmal aus?
Fühl dich gedrückt

@martina:
Dein "fall" ist meinem ja sehr ähnlich
9 wirbel 1mittelfussknochen und nun leider ne rippe angeknackst- da hab ich meine kleine nach der Flasche nur aufgenommen zum aufstoßen...
Naja ein versuch der schief ging😑
Aber du machst gar keine Therapie?
Nur Vitamin d3?
Wie geht es bei dir mit den Schmerzen?
Bei mir wird es.langsam besser- Lendenwirbel denke ich sind verheilt aber obere brustwirbel noch nicht so recht und ich kann keine Hausarbeit länger als 10min verrichten wenn ich die Arme mit gebrauche (klingt komisch...)
Ziehe nun für kleine arbeiten wie kochen oder Tischdecken auch meine Schiene an dann fällt es mir leichter.
Tessin- so schön dort.
Bist du bei Facebook? Vllt können wir uns da austauschen- weil unsere Geschichten so sehr ähnlich sind) also nur wenn du das möchtest und dir wohl dabei ist... (fb: heidi walker)
Wir sind nun so weit, dass wir in der Planung sind nach Deutschland zu meiner Familie um zu ziehen...

@alle da drüben im schönen Deutschland
Welche Krankenkasse habt ihr- ich suche eine die mich aufnimmt und auch die Therapie zahlt
Hattet ihr da Probleme?
Mein Arzt ist gerade in Verhandlungen mit meiner kk wegen der forsteo Therapie...
Würde mich freuen von euch zu lesen
Bis bald und gut Nacht

Gast
mia

Korsett und Krankenkasse

@Martina: ich hatte so ein Korsett. Hab auf meinem Block auch ein Foto davon (http://lebenmitsao.blogspot.de/) unter "exoskelett". Grusliges Teil was ich ab und zu noch für Gartenarbeiten nutze.
@Heidi: Es gibt ein Urteil zu Forsteo, dass Mann das auch in Off Label Therapie also vor der Menopause nutzen kann wie bei uns. Ich hatte keine Probleme mit der Techniker Krankenkasse. Aber bei mir hat auch ein Prof. Von der Unikllink dahinter gestanden und das zählt wohl leider noch anders.

Gast
Heidi85

Blog

Hallo Mia
Bin gerade deinen Blog durchgegangen
Danke das du diesen mit uns teilst
Ich frage auch heute noch bei der Techniker kk an- vielen Dank.
Ich hoffe du bleibst uns hier weiterhin erhalten.
LG heidi

Gast
Martina

Ich gratuliere!

@Mia: Schickes Teil ;-) mal schauen, ob mein Korsett auch so aussehen wird. Kann man es auch unter der Kleidung tragen?

@Heidy: Nein nein, nicht nur Vitamin D, ich nehme auch einmal die Woche eine Tablette Alendronate Sandoz 70 mg. Ich auch dich gleich auf FB!

Gast
Martina

Nachtrag Heidy

Sorry, hatte die Hälfte deines Textes vergessen... Ach ist das blöd mit der Rippe! Hast du das knacken gehört? Ich denke, mir ist es auch mal passiert, aber noch vor der Diagnose, ich hatte eine Zeit lang mega Schmerzen seitlich von der linken Brust.

Das mit den Armen gebrauchen kenne ich nur allzu gut! An den ganz schlechten Tagen konnte ich nur mit Mühe ein T-Shirt überziehen oder die Haare hoch binden!

Mittlerweile geht es recht gut mit den Schmerzen. Ich habe sie zwar fast durchgehend, aber nicht so stark, dass ich täglich Schmerzmittel nehmen muss

Gast
Mia

Schickes Teil

@Martina: Vielen Dank fürs Kompliment. Man kann ne weite Jacke darüberziehen, vielleicht von jemanden der größer ist als Du. Aber dann sieht es keiner. Mir hat es ja auch Spaß gemacht, zu schauen, was andere sagen :-) Das fand ich lustig. Auch war ich so fertig mit mir, das mir die Meinung der anderen nicht so super wichtig waren.
@Heidi: Ihr werdet mich nicht so schnell los :-)

Gast
Heidi85

Mein hoch zum Muttertag

Ich konnte mich heute das erste mal wieder bücken und fast die Zehenspitzen berühren.
Ich dachte ich würde das nie wieder können und nun ging es ohne das ich drüber nachgedacht habe- aber es ist mir gleich aufgefallen und ich habe mich gefreut als hätte ich im Lotto gewonnen- ich wollte euch das schreiben- weil hier auch das positive hingehört und alle Betroffenen lesen MÜSSEN- das es Fortschritte gibt!!!!!! LG und allen einen wundervollen muttertag- ich finde für uns müsste es einen super-muttertag geben😉

Gast
mia

Bücken

@Heidi: Gratulation zum Bücken! Und die nächsten Erfolge werden irgendwann auch kommen! Aber solang deine Knie in Ordnung sind, schadet es ja nicht alles mit geradem Rücken zu machen, wenn du was schweres hebst. Da trainierst Du deine Rückenmuskeln. Und für die Bandscheiben ist es auch besser. Meine Knie sind nicht so toll, deshalb heb ich leichte Sachen auch auf in so einer Art Standwage auf. Ist anders als bei anderen Menschen aber überhaupt keine Behinderung.

Gast
Martina

Bücken

@Heidi: Hey das ist ja super toll! Ich kann das Gefühl total nachvollziehen, da kehrt ein Stück Normalität zurück. Es gibt einem sooo viel Zuversicht zu wissen, dass diese Bewegung nun wieder möglich ist.

@Me: Bei mir ist nun klar, ich bekomme einen schicken und diskreten Spinomed :-)

Gast
Martina

Tragetuch / Tragehilfe

Nein, ich will es weder heute noch nächsten Monat versuchen, aber die Frage beschäftigt mich schon:

Wann habt ihr eure Kinder wieder im TT/TH getragen? Ab einem gewissen T-Score? Oder als ihr sie wieder schmerzfrei auf dem Arm halten konntet? Oder...?

Gast
Mia

Tragetuch

@Martina: Ich hab zwar Zwillinge und hab sie daher sowieso nie im Tuch getragen, (der Papa auch nur ca. 8-10 mal). Aber ich würde auch heute wo es mir sehr gut geht, kein einzelnes kleines Baby tragen, weil ich von anderen gesunden Frauen höre, wie sie Rückenschmerzen oder Schmerzen in der Hüfte von dem Tragetüchern bekommen. Das ist für die Gelenke auch nicht wirklich nützlich, wenn man das täglich macht.
Kannst Du Dir das den jetzt schon zutrauen?

Gast
Martina

Tragetuch

@Mia: Ich bin etwas anderer Meinung. Wenn man gesund ist (also nicht wie ich *lach*) und das Tuch fachmännisch bindet oder die Tragehilfe ergonomisch ist, dann sollte das nicht schlecht sein. Aber zu deiner Frage: Nein, ich bin noch nicht bereit dafür. Zuerst möchte ich mein Kind wieder im Arm tragen können und wenn das dann gut klappt, Frage ich meine Ärztin ob ich das Tragetuch benutzen darf.

Gast
Martina

Tragetuch... Nachtrag

...aber mich interessiert es, wer nach wie langer Zeit das Kind wieder im TT/TH getragen hat ;-)

@Korsett: Die Masse sind genommen, es wird nun bestellt. Fragt sich, wie lange die Lieferung aus Deutschland dauert (Zoll).

Gast
Mia

Tragetuch

@Martina: Also wirklich Respekt vor diesem Ziel: ein Tragetuch zu nutzen. Vielleicht hilft dir ja auch ein gezielter Muskelaufbau vorher.
Ich fand jedoch die ganze Philosophie des Tragens ... Mist. Weil es auch mich so unter Druck gesetzt hat, die Kinder zu tragen - trotz Schmerzen und Wirbelbrüchen. Die Physiotherapheutin hat mir dann erzählt, dass sie viele Mütter ohne Osteoporose in Behandlung hat, die Rückenschmerzen haben, weil sie tragen (und manche können dann für fast 2 Jahre nicht aufhören, weil das Kind nicht anderes einschläft). Das ist echt ne starke Belastung. Welche Menschen tragen sonst noch so viele Kilo im Alltag für mehrere Stunden so lange herum? Da müsstest Du schon viele Bücher in den Rucksack nehmen oder Lastenträger sein. Wenn Du eine gesunde Frau wärst würde ich dir das niemals ausreden, dann wären Rückenschmerzen nicht schlimm, aber mit Osteoporose ... Naja, aber wenn das dein Ziel ist, dann kann dich das vielleicht super motivieren und dann bist Du vielleicht eine von wenigen Osteoporosefrauen, die das macht und am Ende total stolz, an dem Tag, wo Du das das erste mal schaffst. Deswegen, arbeite darauf hin! Mach Muskelaufbau.
Meine Kinder waren schon mit zwei Jahren zu alt für ein Tragetuch. Weshalb das jetzt keine Frage mehr ist.

Gast
Lisetta

Endlich ein bisschen warm

Hallo ihr allen!
@Mia
ich freue mich riesig für deine Fortschritte! Gratuliere! Ja, die Schmerzen liegen dran, dass die Knochen verformt sind, aber wenn die Muskulatur an Kraft gewinnt, schützt sie sie und das wirkt schmerzlindernd:)
bei mir.ist auch immer unterschiedlich, ich habe Zeitspannen, wo ich fast wie vorher bin, und andere, wo ich eingeschränkt bin...aber es ist ja ein Jahr her, dann muss ich schon zufrieden sein! Nun jetzt muss ich auf die Hüfte aufpassen...die tun oft weh...es könnte eine Nebenwirkung con Prolia sein...schau man mal

@Heidi
dich liebe Heidi, mit der Gruppe, kann ich sehr gut nachvollziehen...bei mir sind 2 angeknackst.
ich habe die Technicker KK, die hat das Korsett und dann auch das Spinomed bezahlt (ich nur jeweils die 10€)..und bei Prolia auch,.obwohl Off Label. Ich freue mich, dass du schon bücken kannst, das ist super!

Liebe Grüße

Gast
Lisetta

Nachtrag

@Heidi
ich wollte Rippe sagen, aber mein Handy "korrigiert"...

@Martina
Sehr gut, dass du dein Korsett schon bestellt hast...ist es mittlerweile schon eingetroffen? Warum aus Deutschland? Das Spinomed zum Beispiel ist in der Schweiz erfunden worden.

Ich habe kein Tragetuch gebraucht. Als ich wieder heben durfte, das heißt nach 3 Monaten, durfte ich bis 10 Kilo aber eng am Körper und für kurze Zeit. Erst später länger...aber in der Zwischenzeit ist mein Baby älter geworden und hat,angefangen zu krabbeln und mit 12 1/2 Monaten schon zu laufen, so braucte ich es nicht lang zu tragen..jetzt ist die kleine 17 M und ich trage sie wenig. Wenn sie im Arm.will, dann setze ich mich und nehme sie auf den Schoß, nur gelegentlich trage ich sie. Ich glaube, unsere Kinder sollen mitmachen, manchmal könnten sie ja ein bisschen weinen, aber wenn wir lieb und zärtlich sind, kompensieren wir das "mangelnde" Herumtragen.

Ich wünsche euch allen noch einen schönen Abend!

Gast
Eva

Kontakt für sonni

Liebe Sonni,

Ich dachte immer das meine Anmeldung bei Netmams net geht. Doch auch Mia hat mich gefunden und angeschrieben. Bitte schau mal ob du mich irgendwie findest:xxxxx16

Alles Liebe Eva

Gast
Martina

Spinomed

Mein Spinomed ist da! Ich habe mich heute Vormittag wie ein kleines Kind gefreut, als der Anruf vom Orthopäden kam :) Um 16 Uhr habe ich Termin. Wer hatte alles einen Spinomed? Was könnt ihr mir darüber berichten? Hab gelesen, dass es nicht nur den Rücken stützt sondern auch die Muskeln trainiert. Kann man sich damit wirklich mehr belasten? Ich darf damit ja, laut Ärztin, wieder mein Kind tragen

Gast
Manu

Höhen und Tiefen

Hallo zusammen,

ich habe euch einiges zu berichten. Nach nur 13 Monaten Forsteo, haben sich meine Werte wahnsinnig gut verbessert. Bin auch schon im gelben Bereich (also Vorstufe der Osteoporse). Nachdem ich so starke Nebenwirkungen hatte und sowieso die Osteoporose Alternativ behandeln möchte, habe ich jetzt seit ein paar Tagen die letzte Spritze verspritzt und abgebrochen. Und das ist wahrscheinlich auch gut so.

Denn heute war ich bei meinen Zahnarzt wieder zur Kontrolle, und jetzt endeckten sie das bei mir bei 2 Zähnen der Kieferknochen weg ist. Sie zeigte mir das auch am Zahn selbst, indem sie mit ihren Hilfsmittel in den Zahn reinfuhr und ein paar Zentimeter nur Blut war und da sollte sie normal einen Knochen spüren. Tja sie sagte der Knochen ist weg, kommt nicht wieder und wenns blöd hergeht, in den nächsten Monaten, Jahren, können mir die Zähne ausfallen. Das heißt für mich Prolia kommt so oder so nicht mehr in Frage und wie gesagt Forsteo hab ich auch jetzt beendet. Ich mach eh genug, Sport und Krafttraining und das habe ich schon oft gelesen und gehört, dass das ausschlaggebend ist damit die Osteoporose gut behandelt werden kann.

Ich hoffe bei euch enden die Therapien nicht so. Für die Osteoporose war die Spritze gut, aber dann Knochenschwund oder Paradontose zu bekommen ist auch nicht so lustig mit jungen Jahren.

Ich wünsche euch alles Gute
Lg

Gast
mia

Kieferschwund?

@Manu: das klingt ja ... Schrecklich! Kommt das von Forsteo? Solche ähnlichen Probleme sind ja bei Biphosphonaten bekannt. Hattes Du du vorher Biphosphonate gehabt? Hast Du da auch Schmerzen am Knochen? Hab auch schon vom Knochennekrose (wenn der Knochen abstribt) an der Hüfte bei Frauen mit SChwangerschaftaosteoporose gehört. Wie lautet bei dir die Diagnose?
Mein Arzt drängt mich, Zelodronsäure (Aclasta) zu nehmen auch ein Biphosphonat (wie Prolia). Ich nehmen es aber nicht, weil ich zu der Schlussfolgerung gelangt bin, das Biphosphonate nicht so günstig sind für uns. Aber ich weiß nicht ob es stimmt. A) Biphosphonat hemmen den Knochenabbau. Das ist aber nicht unser Problem, wir haben ja nach dem Stillen keinen Abbau mehr. Oder weiß da jemand was anderes? B) Nebenwirkungen, Kiefersklerose und Nierenschäden. C) wenn der Knochenabbau gehemmt wird, klingt das zwar nett aber wenn langfristig kein Knochen abgebaut wird, veraltet der Knochen und wird nicht erneuert. D) in Großbritannien ist die Meinung zu unserer Krankheit: keine besonderen Knochenaufbaumedikamente geben, weil der Knochen sich langfristig selber aufbaut.

Gast
Martina

Kurzes Update von mir

Hallo :)

Nach drei Monaten bei meinen Eltern bin ich seit Montag wieder komplett bei mir zu Hause. Wir haben jetzt zwar erst der dritte Tag, aber ich muss sagen es geht mir gut. Ich kann den Alltag meistern und bin abends nicht kaputt. Hoffentlich geht es so weiter.

Biphosphonate: Darüber, also über die Nebenwirkungen, möchte ich auch mal mit meiner Ärztin sprechen...

P.S.: Falls jemand doch noch über seine Erfahrungen mit dem Spinomed berichten möchte... Ich würde mich freuen :)

Gast
Lisetta

Nebenwirkungen

Hallo ihr lieben!

Ich habe die letzten 13 Tagen im Süden verbracht, wo die Sonne scheint und hilft bei Osteoporose.

@Mia
Prolia ist KEIN Biphosphonat, das ist ein Antikörper, der Wirkstoff heißt Denosumab. Was es stimmt, ist dass es auch Nebenwirkungen am Kiefer haben kann, was aber sehr selten auftritt, im Vergleich zu den Biphosphonaten. Sicher steht, dass man Prolia nicht bekommt, wenn man schon davon betroffen ist. So lange es mir gesagt wurde, und von der Osteopatin bestätigt auch, iss man in der ersten Phase unbedingt den Knochenabbau stoppen. Wenn man abgestillt, trägt man natürlich dazu bei, aber es reicht nicht. Auf jeden Fall muss man durch Präparate und Sport die Knochen aufbauen.

@ Manu
Deine Werte sind ja extrem gut, gratuliere! Aber es ist schrecklich mit den Zähnen! In meinen Fall muss ich auf die Hüfte aufpassen, aber es wäre einfacher und günstiger als mit den Zähnen ... Ja ja, denke jetzt dass du mit den starken Medikamenten aufgehört hast, vielleicht stabilisiert sich die Situation , das wäre schon super!

Ich wünsche euch alles Gute und bis bald! Am Dienstag habe ich meinen Termin im Fitnessstudium und den Krafttraining zu besprechen.

LG

Gast
Mia

Stimmt

@Lisetta: Du hast sicherlich recht, ich hab es wegen der Wirkung auf den Kiefer in einen Topf geworfen. Eine meiner Ärzte hat das wohl auch gemacht, deswegen, hatte ich das so im Kopf.

Gast
Manu

Zweites Kind

Hallo an alle!

Ich wollte nochmal fragen ob sich wer drüber traut für eine zweite Schwangerschaft trotz der Gefahren und Krankheit?

Ich war die letzten Tage bei einem Arzt der meinte, er glaubt in 1 Jahr wärs kein Problem. Hmmm vl kann mir ja wer berichten?

Glg

Gast
Mia

Zweites Kind

Hallo Manu,
mein Artz hat mir ganz direkt gesagt, dass mit der Krankheit weitere Schwangerschaften unbedingt vermieden werden sollten ... aber nur nachdem er gemerkt hatte, dass ich das sowieso nicht will. Hätte er gemerkt, dass ich das will, hätte er sich sicher vorsichtig ausgedrückt und gesagt, ich sollte mal warten.
Aber Du kennst ja die Gefahren und weißt was Du beachten musst, bist auch nicht die einzige mit diesem Wunsch. Schwere Entscheidung. Es beeindruckt mich immer wieder, wenn ich von einer Betroffenen diesen Wunsch höre, Frauen sind schon manchmal ganz schön tapfer.

Gast
Martina

Hallo Manu
Meine Ärztin sagt was anderes: Sie ist der Meinung, dass es geht sobald der Knochen wieder eine anständige Dichte erreicht hat. Sie empfiehlt einfach gar nicht oder nur kurz zu stillen. Ich möchte ein zweites Kind sobald es bei mir möglich ist. In der Schwangerschaft hatte ich ja gar keine Symptome, vielleicht ging es bei mir tatsächlich erst mit dem stillen los. Ausserdem wurde eine zweite Erkrankung laut Infoblatt von der Uni Marburg "nur" bei 20-25% der Frauen registriert.
Bei dieser Krankheit pfeife ich aber auf Statistiken, es sind einfach noch zu wenige Fälle bekannt. Jedenfalls: Ich werde es wagen!

Gast
Manu

Danke für eure bisherigen Antworten.

@Martina: wir haben alle deswegen nichts mitbekommen weil die Krankheit leider schleichend ist. Und man es leider erst dann merkt wenn es zu spät ist. Ja schwierig, man sollte es schon gut überdenken. Ich habe auch den Wunsch nach einem weiteren Kind. Ich denke man muss einfach nach sehen wie sich die Situation mit unserer Krankheit noch entwickelt.

Lg

Gast
Martina

@Manu: Ja, mir ist schon klar, dass es eine schleichende Krankheit ist. Aber ich wäre während und nach einer weiteren Schwangerschaft so engmaschig unter Kontrolle, dass man es sofort/frühstmöglich erkennen kann. Ich müsste nie und nimmer erneut 2 1/2 Monate warten zwischen erste Anzeichen und Diagnose, nicht mehr wochenlang qualvolle Schmerzen ertragen. Ich würde abstillen und mit dem Alendronat wieder beginnen. Das ist auch so mit meiner Ärztin vorgesehen. Vielleicht sehe ich es zu einfach, aber vielleicht wird es tatsächlich so sein. Mein KiWu ist halt gross.

Gast
Lisetta

2. Ss

Hallo ihr allen.

@Martina und Manu
euer Kinderwunsch ist ganz normal, ich selbst habe 2 Kinder:) so, ich habe die Dignose erst nach der 2. Ss bekommen, aber auch nach der 1. hatte ich schon quälende Schmerzen und wurde geröntgt. Die Radiologin hatte schon 2 relati frische Frakturen festgestellt und war besorgt aber man hat gar nicht nn Osteoporose gedacht...mein Baby war 4 Monate jung und ich habe es bis mit 25 Monaten gestillt, weil ich in der Zwischenzeit keine Schmerzen mehr hatte, wollte es und war von der Krankheit unbewusst. Ich habe eine schwierige Ss gehabt und trotzdem habe ich mir ein zweites Kind gewünscht und "geleistet". Im Nachhinein glaube ich, wenn es mir meine Situation schon klar gewesen wäre, hätte ich abgestillt, behandelt und dann das 2. Kind bekommen.Laut Ärzte ist es möglich...aber für jede is anders...auf jedem Fall sollte man nicht stillen, unter engen Kontrollen bleiben und hochwahrscheinlich muss man per Kaiserschnitt entbinden. Dann ist es möglich. ABER danach muss man noch behandeln glaube ich. Wenn man keine Nebenwirkungen erlitten hat ist ok, sonst könnte es mit der Therapie bedenklich werden.

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend.

Gast
Lisetta

Schmerzen

Hallo ihr allen!

Was für eine Zeit...die Schmerzen sind jetzt wieder schlimmer geworden:(... Habt ihr auch noch solche Phasen? Es ist 14 Monate her, seitdem ich die Diagnose bekommen habe...es war ganz schön besser geworden, aber jetzt...ich muss zur Entlastung sogar mein Spinomed ein paar Stunden tragen, ich merke es!

Euch allen einen schönen Tag

Gast
Bine

Erneute Schwangerschaft

Hallo,
Ich melde mich auch nochmal nach längerer Zeit. Leider war es bei uns turbulent.
Ich bin spontan wieder schwanger geworden, genau 2 Jahre nach meiner ersten Schwangerschaft. Leider haben sich meine Blutwerte, insbesondere das parathormon, direkt verschlechtert.
Vorletzte Woche hatte ich eine Fehlgeburt, das Herz hat leider aufgehört zu schlagen.
Gestern konnte ich zur Knochendichtemessung und zum MRT. Ein Jahr nach Diagnose und zwei Prolia spritzen ist mein t-score von -3 auf -2,0 gesunken. Ich habe hoffentlich jetzt die letzte, dritte Spritze bekommen. MRT war gut, die Brüche sind weiter verknöchert.
Jetzt folgen weitere Untersuchungen, insbesondere der Nebenschilddrüse. Hatte von euch auch einer eine solche Untersuchung?
Mein Arzt sagte, dass wir es wieder probieren können nach einem Zyklus, da prolia eine Halbwertszeit von 30 Tagen hat. Ich denke, dass mein Körper wohl noch nicht so weit war. Ich möchte jetzt zuerst mal die Schilddrüse abklären lassen.

Gast
Martina

Hi

@Lisetta: Genau, ich hab ja Mitte März mit der Therapie begonnen und Anfang April abgestillt, damit sich mein Körper ganz auf die Heilung konzentrieren kann :) Ich wünsche mir, in 1-2 Jahren so weit zu sein, um noch ein Kind zu bekommen.

Es tut mir leid, dass die Schmerzen wieder schlimmer geworden sind :( hast du etwas ungewohnt anstrengendes gemacht? Ich habe auch Tage, wo der Rücken mehr schmerzt, aber da weiss ich genau, dass ich z.B. mein kleiner zu viel getragen habe oder wir wenig Spazieren waren (Regen, ...).

@Bine: Hallo Bine, es tut mir leid, was du gerade erleben musstest :( vielleicht war es eine Abwehrreaktion deines Körpers!? Gut, lässt du noch weitere Abklärungen machen... Mache ich auch gerade (habe ich es bereits geschrieben?), mein Kortisol ist etwas zu hoch, also war ich beim Endokrynologen. Musste während 24h mein Urin sammeln, das habe ich letzten Dienstag abgegeben. Am 12. Juli habe ich den nächsten Termin bei ihm.

Keine Ahnung, ob man die Ursache für meine SAO findet... Sowas gab es ja noch nie, oder?

Gast
Manu

Hallo zusammen,

@Lisetta: jetzt seit einiger Zeit eigentlich nicht mehr. Das einzige was ich als hartnäckigkeit habe sind Muskelschmerzen, die ich mit einer Faszienrolle, gerade die Verklebungen raus massiere.

@Bine: das tut mir sehr leid, wie weit warst du schon in der Schwangerschaft? Wie lange hattest du Abstand von der Prolia Spritze zur Schwangerschaft?
In Wien sagten Sie mir in der Osteoporose Ambulanz, wenn ich die Prolia bekomme darf ich nach der letzten Spritze sicherheitshalber 7-8 Monate noch kein Kind bekommen, da sie nicht wissen was es mit dem Baby macht. Aber was sie wissen das es nicht so gesund ist, fürs Kind. Prolia ist mindestens 6 Monate im Körper, darum spritzt man es so selten. Also wenn du jetzt gerade wieder die Spritze bekommen hast, würde ich persönlich wirklich noch 7-8 Monate warten und dann erneut versuchen, denn dann weißt du das Prolia jetzt draus sein müsste aus dem Körper. Vl nur als Tipp.

Ich wünsch dir alles Gute und ich denke mir das dass nicht leicht ist, was du jetzt durchmachen musstest.

Lg

Gast
Mia

Hallo

@Bine: das tut mir auch wirklich leid, was Du erleben musst. Ich wünsch Dir alles Gute!
Das ist interessant, dass deine Nebenschilddrüse untersucht wird. Dort wird ja auch das Parathormon (Knochenabbauhormon) gebildet. Und so weit ich weiß ist das bei SAO erhöt. Ich weiß nur das meine normale Schilddrüse krank ist: Hashimoto. Aber das hat mit der Nebenschilddrüse nicht viel zu tun. Wäre sicher auch mal interessant das zu untersuchen.
@Lisetta: Ich hab jetzt auch wieder Schmerzen. Aber das liegt daran, dass ich wieder anfange zu arbeiten und dann viel Sitzen muss. :-( ich warte noch auf einen Steh-Sitztisch. Hoffentlich wird es dann besser. Ohne Sitzen war es jetz (nach 2,5 Jahren) meist immer super.

Gast
Eva

Zwei Jahre Forsteo sind vorbei

Hallo an alle!

Meine zwei Jahre Forsteo sind nun vorbei. Ich war neuerdings bei der Knochendichtemessung. Hab jetzt einen Wert von -2,2 und bin im Osteopenie Bereich. Nach dem zweiten Jahr ist der Wert aber nicht so gestiegen wie nach dem ersten Jahr. Bin gespannt wie es jetzt weitergeht. Ein zweites Kind wünsche ich mir sehr!

@Manu: bin zusätzlich zu meinem Spezialisten auch in Wien im AKH. Bei wem bist du da?

Gast
Lisetta

Wieder da

Hallo ihr allen
@ Bienees tut mir Leid, was du erlebst habe ich vor Jahren erlebst und kann deine Gefühle nachempfinden, das ist echt traurig:(

@Martina
du hast Recht, ich habe mich strapaziert und mein Kind mehr getragen...jetzt geht's zum Glück wieder besser! Am Samstag habe ich meine halbjährliche Kontrolle, bin schon gespannt

Über Prolia und Ss stimmts, dass man 7/8 Monate abwarten soll, bevor anzufangen wurde mir sogar herzlich empfohlen abzustellen, weil man ja nicht weiss,ob und vor allem in welchem Maß es sich auf das Baby wirkt! Wie viel mehr, sollte man mit einer Ss warten...

Wie geht's euch allen? Nächste Woche muss ich mit dem Krafttraining erst anfangen; bisher habe ich Physiotherapie bekommen und habe viele Spaziergänge unternommen.
Geht ihr ins Fitnessstudio? Übernimmt die Kk die Kosten? Meine hat mir gesagt, wenn man die Mitgliedschaft unterschreibst, dann nicht. Sie würde nur Wirbel-oder Rückengymnastik auf Antrag übernehmen...aber in unserm Fall, braucht man ein umfassendes Aifbautraining!
Jetzt muss ich was machen, die Schmerzen, die ich spüre, stammen aus der Muskulatur und schon nach dem ersten Mal, ging's mir besser.
Vielen Dank!

Liebe Grüße

Gast
Martina

@Lisetta: Ich drück dir ganz fest die Daumen!!! Magst du uns dann berichten? Was war dein T-Score bei der Diagnose?

Ich war bis jetzt 6 Mal beim Muskelaufbau-Training, die KK bezahlt insgesamt 9 Mal... Ich weiss noch nicht, ob ich mich danach im Fitnessstudio anmelden oder einfach die Übungen zu Hause machen soll. Alternativ habe ich noch ans Schwimmen gedacht.

Ich kann mich eigentlich nicht beklagen... Der Alltag klappt sehr gut und seit einem Monat kann ich meinen Kleinen auch wieder in der TH tragen, mittlerweile bis zu 30-45 Minuten wenn wir in der Stadt unterwegs sind, ohne am folgenden Tag mehr Beschwerden zu haben.

Ich hoffe, euch anderen geht es auch den Umständen entsprechend gut!

Gast
Manu

Hallo zusammen,

ich melde mich auch mal wieder züruck.

Mal zum Positiven:
Bzgl. Dem Fitnessstudio kann ich euch schon empfehlen. Ich geh dort 3x die Woche hin das Krafttraining machen, den zuhause wars halt schon oft so, dass man keine Lust dazu hat (zumindest mir ging es so). Ich muss es leider selber bezahlen, aber das muss es mir Wert sein, weil ich schon große Fortschritte merke (bin schon 3 Monate dort). Mittlerweile habe ich auch gar keine Muskelschmerzen mehr und der Rundrücken hat sich auch schon sehr gebessert.

Was noch negativ ist, mich hat das alles so geprägt und Angst gemacht was die letzten 2 Jahre passiert ist. Habt ihr auch noch öfter depressive Verstimmungen? Seid ihr glücklich? Habt ihr genug Bindung zu eure Kinder?

@Eva: schön mal wieder von dir zu hören, ich hatte in Wien keinen fixen Arzt. Beim ersten Mal war ich bei Dr. Muschitz, und beim zweiten Mal war es ein Assistenzarzt. Musst du Prolia nehmen? Was sagte zu dir Dr. Resch bzgl Kinderwunsch?

Lg

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