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nilamBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Wenn jemand erfahrung mit schwangerschaft osteoprose hat bitte melde euch?habe 5 wirbelfraktoren seit 6 monaten wird aber nicht besser totz aclasta infusion kann meine tochter schlecht versorgen wird es irgend wann besser?
CarolinBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo,
habe deinen Eintrag gerade zufällig gelesen, da ich auch unter Schwangerschaftsosteoporose leide. Auch ich habe große Probleme meinen kleinen Sohn zu versorgen. Er wurde im April geboren und ich habe ebenfalls 4-6 Wirbelfrakturen.
Falls noch Interesse besteht, melde dich nochmal, dann können wir mal mailen.
Liebe Grüße
Carolin
nilamBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo liebe carolin wie geht es dir?was macht die schmerzen ?und was hast du für terapie gemacht?ich habe aclasta infusion bekommen vor 8 monaten und calcium ist schon wenig besser aber schmerzen habe ich immer noch ganz stark bin ratlos meine tochter ist 8 monate und 10kilo jedes mal beim hoch heben leide ich unter schmerzen .bitte melde dich ob bei dir besser geworden ist?soory für schreibfehler
CarolinBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Nilam,
schön, dass du meine Nachricht gelesen hast. Es gibt so wenige Fälle von Schwangerschaftsosteoporose, da tut es gut mit jemandem Kontakt zu haben, der in einer ähnlichen Situation ist.
Meine Schmerzen sind schon etwas besser als vor einigen Monaten, aber ich habe auch noch immer sehr starke Probleme, vor allem, wenn ich den Kleinen aus dem Bettchen heben muss oder vom Boden hochheben oder eine Weile herumtragen. An schlechten Tagen kann ich das gar nicht, dann tut das zu sehr weh und manchmal kann ich mich kaum bewegen und bücken.
Weißt du, dass die Uni Marburg auf dieses Krankheitsbild spezialisiert ist? Da du noch immer so große Probleme zu haben scheinst, kann ich dir nur raten, dich dorthin zu wenden, die kennen sich sehr gut damit aus und geben dir auch telefonisch sehr ausführlich Auskunft!
Wie waren/sind denn deine Knochendichtewerte? Bist du bei einem Endokrinologen in Behandlung?
Ich soll jetzt mit Forsteo behandelt werden.
Ich kann mir gut vorstellen, wie schwer dein Alltag mit deiner Tochter ist und ich habe Angst, wie es bei mir werden wird, weil mein kleiner Sohn ja auch immer schwerer wird, im Moment sind die 7 Kilo schon kaum zu schaffen. Nachts habe ich auch noch starke Schmerzen und kann mich kaum drehen, wie ist das bei dir?
War das deine erste Schwangerschaft und hattest du auch scon vor der Geburt so starke Schmerzen? Ich habe meinen Sohn 2 Wochhen früher holen lassen, weil ich es nicht mehr aushalten konnte, danach wurde es aber leider auch nicht besser und nach dem MRT war klar, dass Wirbel gebrochen sind.
VLG Carolin
Hat man eventuell mal in Erwägung gezogen, es mit einer Orthese (Spinomed) zu versuchen? Es bedeutet zwar auch etwas Bewegungseinschränkung, aber in Bezug auf das Schmerzverhalten nach Wirbelbrüchen hat man dort gute Erfahrungen gemacht.
nilamBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Was ich vergessen habe ja die war mein erstes kind und kam perkaiserschnitt 2 woche nach dem geb.termin zu welt und in8 monat habe auch starke schmerzen und nachts habe ich immer noch schmerzen cio
nilamBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Danke für deine schnell antwort. was machen die schmerzen?danke für info marburg.meine sind immer noch stark. hast du mit terapie angefangen?meine dichtmessungwerte waren auch schlecht.ich weiss nicht mehr.bis bald
nadineBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo ihr zwei.es ist ja wirklich schwer leidengenossen zu finden...habe 5 wirbel gebrochen und sehr lange damit rumgemacht bevor jemand rausfand das es schw.osteoporose ist.mein sohn ist jetzt 5 monate alt und ich darf gar nichts machen.meine knochendichte ist sehr niedrig.die ärzte haben mir verboten irgendwas zu heben,somit auch leider meinen sohn--deswegen "carolin" um gottes willen hör auf zu heben,du machst dir nur mehr kaputt.
schön wenn ich was von euch hören würde.ah ja habe seit 3 wochen mit forsteo angefangen und es geht mir besser,ein bißchen.
DianaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo zusammen! Vor einem Jahr wurde auch bei mir Schwangerschaftsosteoporose diagnostiziert, bin 36 und das war meine dritte Schwangerschaft. Meine Tochter wurde April 09 geboren. Knochendichte liegt bei 62% und meine Wirbelsäule sieht grottenschlecht aus. Soll jetzt auch mit Forsteo behandelt werden, falls die KK da mitmacht. Meine Schwester ist auch davon betroffen, gleiche Werte, gleich schlechte Wirbelsäule. Sie wird schon mit Forsteo behandelt. Waren zusammen im Sommer in Marburg bei Dr. Hadji und Fr. Dr. Böckhoff. Werde jetzt in Absprache mit Marburg von einem Endokrinologen aus Stuttgart betreut. Körperlich geht es mir gut, anders geht es meiner Schwester, sie kämpft sich so durch. So traurig wie`s ist, aber es ist gut zu wissen das man damit nicht allein dasteht und Erfahrungen austauschen kann. Grüße aus Stuttgart
ClaudiaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo zusammen, 4 Monate nach der Geburt meines Sohnes im Februar 2010 wurde bei mir schwangerschaftsbedingte Osteoporose festgestellt. Nachdem ich 2 Monate lang von mehreren Orthopäden wegen starker Schmerzen falsch behandelt wurde, habe ich darauf bestanden ein MRT machen zu lassen. Dort wurden 4 Wirbelbrüche festgestellt. Geröngt wurde ich von keinem Arzt. Im Gegenteil ein Orthopäde hat mich sogar ruckartig eingerenkt. Die Schmerzen wurden unerträglich. Durch das Internet habe ich von der Uniklinik Marburg erfahren. Von dort bekomme ich nun Forsteo verordnet. Die Schmerzen sind zwar etwas besser, aber auch nach einem halben Jahr kann ich nachts kaum schlafen und darf meinen Sohn nicht heben oder tragen. Nachdem ich nun 3 x bei der Krankengymnastik war, haben sich die Schmerzen sehr verschlimmert. Ich frage mich, ob man jemals wieder ohne Schmerzen leben wird. Der starke Rundrücken macht mir ebenfalls zu schaffen und das man sich nicht richtig um sein Kind kümmern kann, stellt ebenfalls eine große psychische Belastung dar. Wie sind Eure Erfahrungen mit Forsteo. Wann haben sich die Beschwerden extrem gebessert? Viele Grüße aus dem verschneiten Bergischen Land
nilamBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Es tut mir leid aber bei mir nach 1 jahr ist immer nicht die schmerzen besser geworden?
CarolinBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo an alle Betroffene,
egal ob ihr akut oder schon länger von Schwangerschaftsosteoporose betroffen seid, es gibt seit einer Weile ein Forum zu diesem Thema. Bitte meldet euch doch an, hier kann man sich sehr gut austauschen und von den Erfahrungen der anderen profitieren.
*****
silviaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Es ist erschreckend wieviele betroffen sind. 2005 war ich fall nr 40. bei mir wurde im 7. monat die krankheit festgestellt. meine zwillinge wurden geholt und ich durfte nie stillen .ich hatte verdammtes glück gahabt mit meinem arzt, das er die krankeit kannte. würde mich freuen was von anderen zu hören
HahnBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
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Diese Antwort wurde von einem Moderator bearbeitet.
Hmmm... ich finde es bedenklich wenn eine Deutsche Universitätsklinik in Laienforum Inserate für ihr Projekt schaltet. Noch dazu eine GMX Emailadresse und keine von der Uni? Mehr als Fragwürdig.
TanjaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Silvia,
wo finde ich denn dieses forum?
NicoleBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo,
unter http://schwangerschaft.netzwerk-osteoporose.de/ findet ihr ein Forum,
das von der Uniklinik Marburg nun auch medizinisch betreut wird. Es wäre prima, wenn sich so viele wie möglich anmelden und ihr das Forum auch weiter verbreitet (ich bin selbst betroffen).
Viele Grüße
Nicole
Ich war gerade erst 26 geworden, als 2008 , 2 monate nach der geburt meiner tochter (frühchen) es erkannt wurde. wirbelbrüche: th 9,10,12 und lwk 1,2 und 4. bin beim dr. r. in wien mit forsteo 18 monate behandelt worden, musste versch. heilgyms machen und für ca. 9 monate ein spez. stützmieder tragen.
es wird leichter und besser, aber der weg dahin ist schwer! leider wird es nie wieder so wie es war und es wird tage geben die schlecht sind und tage die echt sch...sind, aber diese werden seltener sein.
ich hatte eine supertolle unterstützung von meiner familie (auch heute noch) und meiner therapeutin, die mich auch mental sehr aufgebaut haben.
Leider muss man auch rückschläge verkraften, so wie ich jetzt. denn wir werden alle leider immer älter was wieder zu einer verschlechterung führen kann. bin wegen steißbeinschmerzen zum orthopäden gegangen, der sofort ein röngten veranlasste. ergebnis: lwk 5 ist ebenfalls eingesackt.
muss jetzt wieder vermehrt therapie machen. so steht für mich klar fest dass ich kein 2. kind bekommen werde, trotz positiver aussicht der ärzte!
das mit dem hebeverbot ist so eine sache, denn man muss muskeln aufbauen, damit der rücken gestärkt wird. ich habe immer im gewissem masse meine kleine gehoben, bis heute! sie ist mein persönliches trainingsgerät, dass automatisch an gewicht sich steigert! viel bewegung ohne belastung ist anfang sehr wichtig, wie spazieren gehen und kinderwagen auf ebenen strecken schieben.
therapien und sport für den rücken sind wichtig, aber aus meiner erfahrung oft nicht so umsetzbar. somit habe ich viel immer mit meiner tochter gemacht, wie babyschwimmen. hatte den kontakt zu ihr und gleich eine "unterwassergym". natürlich hatte ich immer wen 2. dabei der mir die kleine abnahm, wenn es mal nicht so ging.
was ich nach allem gelernt habe ist, niemals aufgeben und die hoffnung verlieren,weil es eine ganz wichtige person jetzt gibt die mich braucht!!!!!
ich hoffe weiter von euch zu hören
liebe grüß
sabine
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