Cystinsteine

Da der andere Blog ja geschlossen wurde.
Wollte ich hiermit einen neuen Eröffnen.
Weil ich es wichtig finde das betroffene sich ausstauschen können!!!!!!!

Antworten (7)
Moderator
@cystinsteine-info

Es ist erlaubt, dass du es in deinem Profil sagst, allerdings darfst du hier keine Hinweise auf dein Profil reinposten, das verstößt widerrum gegen die Forenregeln.

Cystinsteine

Hallo Zusammen

**********, dies ist ja wohl erlaubt :-)

Gruss
Christoph

Diese Antwort wurde von einem Moderator bearbeitet.

Cystinsteine

Also hier haben die Forenadmins leider wirklich kein Verständniss für Probleme. Sogar diesen Link haben sie gelöscht!! Das gibt es ja nicht!
Ich habe die Regeln durchgelesen und dort steht ja nicht das man dies nicht dürfte? Und als Werbung vertehe ich dies ja wohl nicht, ist ja nichts kommerzielles.

Also die Seite lautet mit www und dann kommt ein Punkt und dann cystinsteine und dann nochmals einen punkt und dann info.

Gruss Christoph

@Forenadmin
Wenn mein Beitrag wieder nicht in Ordnung ist bitte ich das Thema NICHT zu schliessen. Ich werde es dann Unterlassen einen erneuten Versuch zu starten.
Ich finde es Wichtig, dass sich die Betroffenen austauschen können.

Cystinsteine

Hallo Zusammen

Ich habe mich entschlossen eine Website über dieses Thema zu erstellen da ich ebenfalls ein leidensgenosse bin.
Ich hoffe die Forenadmins sperren dies nicht aus. Die Adresse lautet *Link gelöscht*.
Schaut doch bitte mal rein, es würde mich freuen wenn dies die Plattform für Diskusionen rund um dieses Leiden gibt

Gruss Christoph

Cystinsteine

@ Monika; Ich weiß nichts von verschiedenen ESWL Geräten. Ich denke es kommt auf die Stärke an, wie das Gerät eingestellt ist. Bei mir hat ESWL auch nie funktioniert. Leider. Ich wünsche deine Sohn alles alles gute!!!


@ Anna; Tut mir leid zu hören das du wieder ins Krankenhaus musstest, aber du warst ja relativ schnell wieder draussen wenigstens was positives ;)
Ich drücke dir die Daumen das alles geklappt hat!!


@ Andreas; Leider weiß ich genauso viel wie du auch. Ich trinke 4l am Tag und nehme dazu 3-4x1 Blanel (wie ich hinkomme für den pH), in der Nacht klappt das leider nicht immer so gut mit dem trinken bei mir. Wie hoch war dein Cystinwert im letzten 24h Urin? Ich war mal in einem speziellen Steinzentrum und dort hat man mir gesagt, das Captimer nur im äußersten Notfall angewendet werden sollte, laut diesem Arzt. Jeder hat ja da verschiedene Meinungen. Aber das sind natürlich schon Hammer-Tabletten die irgendwann auch ihre Wirkung nachlassen. Ich sollte es mit Ernährungsumstellung versuchen und wirklich konsiquent mit 4-5l und Blanel. Wie wurden deine Steine entfernt?

@ Hansi; Erstmal hoffe ich das alles gut verlaufen ist bei dir! Du hast ja auch eine turbulente Vergangenheit hinter dir. Ich bin wirklich erstaunt wie verschieden das bei den ganzen Leuten ist. Bei mir hat es angefangen da war ich 19 Jahre alt, bin jetzt 23. Leider muss ich dir mit dem forschen Recht geben. Jeder ist wahrscheinlich gerne etwas besonderes, aber diese scheiss Stoffwechselstörung würd ich gern ablegen! :D Da will ich wirklich nichts besonderes sein .... Hoffe zu meldest dich und erzählst wie es gelaufen ist ... vielleicht gehst du auch einfach mal auf gruppensuche .. ;)

So, jetzt hab ich ja schon fast ein schlechtes Gewissen weil ich schon so lange nicht mehr hier reingeguckt habe. Finde es wirklich toll, das sich noch so viele Leute gemeldet haben.

Ich war gestern beim Urologen, nochmal 24h Urin abgeben und Kontrollultraschall, dabei wurde an der rechten Niere eine Verkalkung festgestellt. Weiß nicht so Recht was ich jetzt damit anfangen soll, ein Stein wäre es definitiv nicht, könnte auch schonmal Tagesabhängig sein. Ich sollte mir aber keine Gedanken drüber machen. In 3 Monaten muss ich nochmal hin...


Liebe Grüße Natalie

Cystinsteine

Keine Sorge, das meine ich nicht!!

Moderator
@Natalie

Mit "austauschen meinst du hoffentlich nicht chatten, denn darum geht es hier nicht, dies ist ein infoforum und kein Chatroom

Diese Antwort wurde von einem Moderator bearbeitet.

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