Narkolepise? Hat Jemand Tipps?

Angefangen hat alles vor ca. 2 Jahren...
Wir hatten Sommerferien und ich habe meine damit verbracht die ganze Zeit zu schlafen. Dies war mir erst gar nicht bewusst, bis meine Mutter mich darauf aufmerksam machte. Daraufhin habe ich mir vorgenommen mal nen Tag lang kein "Mittagsschläfchen" zu machen. Das lief vollkommen schief. Je länger ich wach wahr umso müder wurde ich und schon am mittag war es nicht mehr auszuhalten so dass ich mich hinlegte. "Nur 10 Minuten", nahm ich mir vor. Ich habe dann bis zum nächsten Morgen durchgeschlafen.
Als die Schule wieder begonnen hatte, gingen die Zwischenprüfung los. Was soll ich sagen? In so gut wie jedem Fach hatte ich ne 5. Warum? Weil ich während den Prüfungen eingeschlafen bin. Als die Prüfungen abgegeben werden sollten, war auf meinem Blatt nur irgendein Gekritzel zu erkennen. Ich muss wohl während des schlafens weitergeschrieben haben.
Im Unterricht sah es nicht anders aus. Der Lehrer redete über sein Thema und ich fand das auch sehr interessant und hörte aufmerksam zu, i.wann merkte ich nur wie meine Freundin an mir rüttelte und der Lehrer wütend vor mit Stand. Ich war wieder einmal eingeschlafen. Das wiederholte sich fast stündlich. Sei es beim schreiben oder beim zuhören ich schlief immer wieder ein. Natürlich ging ich zu meinem Hausarzt und erzählte ihm die Geschichte. "Das ist etwas psychologisches, ich überweiße Sie mal zu einem Psychater." Dem Psychater erzählte ich dann auch wieder die selbe Geschichte.
"Schlafen Sie denn nachts durch?", fragte er mich. Ich bestätigte dies und erklärte ihm, dass ich immer schlafe; sei es nachts, mittags oder morgens. "Das ist bestimmt nur eine Grippe, das wird bald vorüber sein", bekam ich als Diagnose.
Da es aber nicht bald vorrüber war. Ging ich nochmal hin. "Das wird wohl am Eisenmangel liegen" (ich hatte mir zuvor Blut abehmen lassen), war die 2. Diagnose. Also nahm ich Monate lang Eisentabletten zu mir. Keine Verbesserung.
Ich ging wieder zu meinem Hausarzt. "Vieleicht haben Sie einen zu niedrigen Blutdruck", war dann die nächste Diagnose und ich musste 24 Stunden mit nem Gerät rumlaufen, welches stündlich (glaube ich) meinen Blutdruck gemessen hat. Keine Auffälligkeiten. "Vieleicht liegt es am Herzen", bekam ich dann als Antwort und musste ein Langzeit EKG machen (ich glaub so hieß das). Auch keine Auffälligkeiten. Ich holte mir die Meinung eines 3. Arztes. Sie haben bestimmt einen Vitaminmangel. Also habe ich Monatelang Vitamintabletten genommen. Ihr könnt es euch denken... keine Verbesserung.
Inzwischen schlafe ich nicht nur ständig, ich wache auch nur schwer wieder auf.
Wenn ich Morgens zur arbeit soll, habe ich das Gefühl ich stehe auf, gehe zur Arbeit und erledige meinen Tag. In wirklichkeit liege ich aber in meinem Bett und schlafe. Habe ich das endlich begriffen versuche ich erneut aufzuwachen... ohne Erfolg. Ich habe das Gefühl ich verbringe manchmal Stunden damit aufwachen zu wollen. Habe ich dies dann endlich geschafft fühle ich mich schlapp und kaputt, als hätte ich einen Marathonlauf oder etwas ähnliches hinter mir.
Manchmal ist es auch so schlimm, dass ich in regelrechten Panikattacken verfalle. (Natürlich nur im schlaf). Mein Wecker klingelt, ich öffne meine Augen und sehe einen wildfremden Man neben mir sitzen der mich anstarrt. Ich versuche zu schreien aber kein Ton kommt aus meinem Mund. Ich versuche um mich zu schlagen, aber habe keine Kontrolle über meinen Körper nichts bewegt sich. Ich spüre wie der Mann mich berührt. Es ist als wäre ich gelehmt. Ich nehm alle meine Kraft zusammen und versuche meinen Arm zu bewegen. Nichts! In solchen Momenten, weiß ich nicht, dass ich noch schlafe, das begreife ich erst, wenn ich richtig wach bin.
Manchmal schreie ich auch im schlaf um hilfe und höre dann wie meine Mutter oder mein Bruder mir antworten, aber mir nicht zur hilfe kommen. Wenn ich dann wach bin, bin ich stinksauer und stell meine Mutter zur rede und sie erklärt mir dann, dass ich nicht geschrien habe und sie auch nicht geantwortet hatte.
Inzwischen schlafe ich nachts auch nicht mehr durch. Ich wache alle 3 Stunden ca. von selbst auf. Bin dann aber immernoch sehr müde.
Dass ich zu spät zur arbeit komme, weil ich verschlafen habe ist für den Chef schon keine Seltenheit mehr.
Ich möchte nun versuchen meinen versauten Abschluss nach zu machen, aber habe Angst, bzw. ich weiß, dass es nicht klappen wird, da ich immer einschlafe.
Sogar wenn ich lache, merke ich wie meine Knie anfangen zu Zittern und ich merke, wie mir die Kraft aus den Beinen genommen wird.
Früher bin ich regelmäßig reiten gegangen. Nun fällt mir immer der Striegel aus der Hand, wenn ich das Pferd putzen will, weil die Kraft aus meinem Arm verschwindet. Kurz darauf finde ich mich schlafend auf einem Stuhl wieder.

Hat jemand Tipps für mich wie ich meinen Alltag ohne einschlafen überstehen kann?
Ich habe schon überlegt mich ins Schlaflabor überweisen zu lassen, habe aber Angst wie deren Tests ablaufen werden. Hat schonmal jemand Erfahrungen mit einem Schlaflabor gemacht?
Hat es jemand geschafft diese Symthome in den Griff zu bekommen und schläft vieleicht gar nicht mehr plötzlich ein?

Für jeden gut gemeinten Tipp oder Rat bin ich dankbar!!!

Antworten (4)

Hallo! Ich habe zwar keine Narkolepsie aber oftmals schlimme Erschöpfungszustände. Ich experimentiere seit Jahren, was man dagegen tun kann. Eine Lösung habe ich nicht gefunden bis jetzt aber vieles, was hilft. Das, was bislang am effektivsten hilft, ist Kälte im Mund. Kling total banal und unspektakulär. Aber die Wirkung ist umwerfend stark. Ich esse dazu einfach ein Eis am Stiel oder lutsche Eiswürfel. Die Wirkung lässt sehr schnell nach, sobald nichts mehr im Mund ist. Probier´s doch mal aus und schreib´hier rein, was dabei herausgekommen ist. Viele Grüße - Eduard

Halli hallo
All das was du geschrieben passte voll und ganz zu meiner person teils aber noch heftiger ich sacke regelrecht beim herzhaften lachen und auch angst erschrecken einfach zusammen nun ja schlaflabor habe ich auch schon duch ist nix wildes dabb wurde rückenmark wasser abgenommen und dann noch vom kopf mrt all das bestätigte uns nur teil weise dann nahm mein Neurolge blut ab ein gen test HLA-DR15 Spezieler gen wert im blut fällt dieser posetiv aus wie bei mir dann hast du nakolepsie

Schlaflabor ist harmlos

Du bist ja kein Versuchskaninchen in einem Testlabor sondern Patient in einem Krankenhaus, wenn du in ein Schlaflabor gehst. Folgende Tests wurden bei mir gemacht: Pupimillotrie (man starrt 10 min auf einem roten Punkt in einem dunklen Raum und versucht nicht einzuschlafen), Schlafneigungstest (heißt aber anders): Man liegt im Bett und darf nicht einschlafen für einen bestimmten Zeitraum oder umgekehrt man soll einschlafen. Dafür sowie für die Nacht wird man verkabelt. Tut aber nicht weh, dauert nur 2 Tage und dann hast du Gewissheit.

Viele Grüße

Hey, ich würde mich an deiner Stelle mal an ein Schlaflabor überweisen lassen. Hab keine Angst davor. Mein Mann war da auch schonmal und hat es wirklich nicht als unangenehm empfunden und ihm konnte auch geholfen werden.
Gib dich nicht geschlagen, sondern tu was !!!
alles gute

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