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SylviaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Liebe " Leidensgenossen",
auch bei mir wurde vor 8 Jahren Mycosis Fungoides festgestellt.Es vergingen Jahre, in denen ich mich an verschiedene Ärzte wandte, welche mir Boreliose, Pilzerkrankungen oder anderes diagnostizierten.Ein angagierter Hautarzt entnahm auf mein Drängen dann eine Hautprobe, die mir Gewißheit verschaffte und natürlich auch Ängste weckte. In einer Hautklinik behandelte man mich für 3 Wochen mit einerPUVA- Therapie,ließ mich aber total im Dunkel tappen. Nach meiner Entlassung hatte ich wieder meine eigenartigen " Kreise " am Körper.
Mein Hautarzt ist der Arzt meines Vertrauens geworden- behandle mich selber mit gelegentlichen Solarienbesuchen,-vieles Stöbern in Büchern und im Internet machen mir Angst, Streß, so merke ich, lassen mehr Hautveränderungen auftreten.In gewisser Weise habe ich mich mit meiner Erkrankung arrangiert und mir geht es gut.
olafBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Leider kenn ich das gut
Bei mir wurde es Jahre lang als Schuppenflechte behandelt bis eines tagest mir ein knoten mein bauchfehl zerstört hat ist nun schon 12 Jahre her
Eine PUVA ist bei mir sehr schwierig da ich sehr schnell Sonnenbrand habe
SylviaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Olaf,
im Normalfall würde man sagen: "Schön dass wir etwas gemeinsam haben!"
In unserem Fall allerdings wäre dies wohl unangebracht. Wer will schon unsere Erkrankung? - Wir selber ja auch nicht!
Bei dieser Diagonose, sicherlich gibt es auch andere, steht man wirklich im Wald. Keiner kennt unsere " Sache " keiner weiss woher und wie weiter.
Im Moment wird bei mir wieder eine Gewebsprobe untersucht. Das dabei etwas anderes herauskommen soll, wie vor einigen Jahren, halte ich für unwarscheinlich.Mein Hautarzt würde mich gerne wieder zu einer Bestrahlung schicken. Lehne ich dankend ab ! Die PUVA brachte nichts und kostete mich 3 sinnlos vertane Wochen in der Hautklinik. Gerne könnte man mich komplett durchchecken um ein Übergreifen auf Organe festzustellen. Nur die Symptome auf der Haut wegzuzaubern bringen mir mit Sicherheit nichts. Ist man erst in einer Einrichtung, in der man noch größeres Leid sieht, braucht man dringlichst psychologischen oder neurologischen Beistand.
Den hat mir noch keiner angeboten und den hätte ich beim Erkennen meiner Erkrankung gut gebrauchen können.
Wünschen wir uns " Alles Gute !"
Sylvia
TheaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Tja, ich bin zur Zeit in der Uni in Frankfurt. Werde mit Basissalbe für trockene Haut und Cortison. Dann UV Kabine.
Ich weiss nicht genau, ob das alles der richtige Weg ist.
Bin noch am Anfang meiner Erfahrungen und wurschtel mich so langsam durch. Mache mir dann mein eigenes Bild und versuche dann, damit zu leben.
Liebe Grüsse
Thea
SylviaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
HalloThea,
habe ihren Beitrag von gestern gelesen und kann die Suche nach einer Selbsthilfegruppe gut verstehen.Ich selber finde es schon gut, dass man sich in diesem Forum austauschen kann.
Es gibt eben wenige, die sich mit dieser Diagnose konfrontiert sehen.Könnte mir gut vorstellen, dass das Bekanntwerden von MF erst einmal ein Schock ist. Mir gings jedenfalls so. Es wird " Leidensgenossen "geben,die die " Sache " vielleicht auch nur mit sich selber ausmachen und sich lieber nicht mit den Problemen anderer belasten wollen.
Für mich ist es gut immer mal etwas von anderen zu hören.(obwohl das vor einem Jahr noch anders war) und wenn ich Mut machen kann, dann möchte ich das hiermit tun.
Bin öfters hier!
Liebe Grüße
Sylvia
Bin auch öfter
TheaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Vielen Dank für Deine lieben Worte!!!
Bin zur Zeit krank geschrieben und mache diese PUVA-Therapie. Vertrage sie bisher recht gut.
Bin auch immer mal hier.
Würde aber gerne mal mit einer Leidensgenossin oder Grnosse reden wollen....?
Liebe Grüsse Thea
SylviaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Thea,
wie können wir das anstellen mit dem " Reden " ?Einfach unsere Telefonnummern hier so auszutauschen wäre glaube ich nicht so toll.Da Du in der Uniklinik in Frankfurt warst, nehme ich an, Du( entschuldige, wenn ich einfach so frei bin ) wohnst in Hessen. Ich komme aus Thüringen unweit von Eisenach. Wir könnten uns ja auch mal auf neutralem Boden irgendwo treffen !? Fahre öfters zu Freunden nach Frankfurt und für mich wärs kein Problem.Natürlich müßte mein Dienst passen .Oder macht man das nicht ? Wir kennen uns ja auch garnicht.
Laß doch mal wieder von Dir hören
Sylvia
SylviaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo liebe Leidensgenossen,
wollte mich wieder mal melden, um einfach mal mitzuteilen, dass ich in gewisser Weise umdisponiert habe.
Am 1.3. gehe ich nun doch ins Heliosklinikum nach Erfurt um mich einer PUVA Therapie zu unterziehen, wogegen ich mich eigentlich vor Wochen noch gestreubt habe. Der Professor dort hat mich umgestimmt und von meinen Solarienbesuchen abgeraten. Thoraxröntgen und Sono haben keine Auffälligkeiten gebracht. Zum Glück erst mal! Hoffe dort einfach mehr über meinen Allgemeinzustand zu erfahren. Auch wenn von meiner Hausärztin mein Blut untersucht wurde, könnte es ja sein, dass die Ärzte im Tumorzenzrum mehr sehen. Aber das wünsche ich mir natürlich nicht.
Bis bald
Sylvia
Olaf 2Beitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Silvia
alles Gute für die PUVA Therapie.
Bin auch ein betroffener. Behandle die Krankheit seit 3 Jahren wöchentlich mit 3 Durchgängen Bade-PUVA.
Leider bekämpf das nur das reine Anfangsstadium.
Für die Bereiche an denen Knoten auftreten gibt es nur eine wirksame Behandlung. Linearbeschleuniger !!!!
Liebe Leidensgenossen, bei mir wurde vor ca. 20 Jahren M.F. diagnostiziert.
Zuerst habe ich eine PUVA-Therapie mit Tabletten (damit die Haut sensibler wird) gemacht (Horror - nicht nochmal), habe danach in größeren Abschnitte
noch 2 x eine Lichttherapie gemacht: mit ziemlich großem Erfolg. Leider
weiß wohl keiner, woher es kommt und was uns wirklich noch erwartet;
man fühlt sich so allein gelassen. Ich bin auf Ärzte getroffen, die *es* sich nicht vorstellen konnten, ich wäre noch zu jung (war damals ca. 35 J) und es hat einige Zeit gedauert, bis endlich 'was' passierte. Ich wünsche allen
Alles Gute.
Elisabeth
SylviaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Elisabeth,
danke für Deine Wünsche!Habe meine Tasche für Montag gepackt um mich nach fast 10 Jahren erneut einer PUVA - Therapie zu unterziehen.Damals war ich geplättet von der Diagnose und kam mit den verabreichten Tbl. gut zurecht. Heute bin ich( 50) wieder unsicher, ob ich den Ratschlägen der Ärzte folgen sollte. Meine " Kreise " sind für meine Begriffe minimal und ob der Einsatz der Behandlung gerechtfertigt ist ,erscheint mir fraglich.
Ich gebe mich den Erfahrungen der Ärzte einfach mal hin. Natürlich frage ich einiges noch ab. Letztendlich ist man aber denen ausgeliefert die es evtl. besser wissen könnten.
Wenn ich zurück von meiner Behandlung bin, teile ich allen Leidensgenossen meine Erfahrungen mit.
Auch ich wünsche denen , die wie gespannt dieses Forum nutzen und von den Erfahrungen aller provitieren, alles erdenklich Gute -
Sylvia
SylviaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Liebe Leidensgenossen,
bin gestern aus der Klinik entlassen worden, in der ich mich einer PUVA- Terapie unterzog.Von der zu Beginn der Bestrahlung gemachten Lichttestreaktion wurde mir in der vorigen Woche noch eine Gewebsprobe entnommen.Mein Körper reagierte 5 Tage verspätet auf den Test und gibt wieder neue Rätsel auf.Ansonsten war alles erträglich.
Zwei Stunden vor der Bestrahlung nahm ich das Medikament Meladinine ein und salbte mich 3x täglich mit Kühlsalbe und auf den " Stellen " mit Globegalensalbe. Als nach 10 Tagen an manchen Körperstellen juckende Pusteln erschienen, wurde zwar weiter bestrahlt aber die Dosit nicht über 1,4 erhöht.Mir gehts trotz den juckenden Stellen, die aussehen, als würde alles aus mir rauskocht gut und ich warte wie sich die Haut in den kommenden Tagen verändert.
Hoffe ich konnte mit der Beschreibung meiner " Sache" einen kleinen Eindruck geben.
Sylvia
MosesBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Es ist bei MF nicht anders als bei anderen Krankheiten, erst docktern die Ärzte an Dir rum, Du schmierst und schmierst und nichts tut sich. Dann musst Du Dir selbst helfen indem Du energisch wirst und auf Ursachenfest
stellung dringst. Dann entnimmt man eine Gewebeprobe und.........MF wird festgestellt. Jetzt geht das Spiel von vorne los................ Salben...Lichttherapie.......PUVA....... und Du weißt nie wie Du drann bist und Du landest letzendlich hier...........
Das Spiel mache ich nun ca 20 Jahre und bin inzwischen 76. Bleibt die vage Hoffnung, dass ich mich schneller aus dem Staub mache, als mein MF fortschreitet.
Lehre: Du mußt Deinem Arzt ständig auf die Füße treten, wenn man alle Aussagen über MF durchließt ist nur im Frühstadium eine kleine Chance auf Heilung. Später heißt es den Fortschritt verzögern mit allen (ja welchen) Mitteln.
Nur eine "echte Nervensäge" hat Aussicht auf bestmögliche Therapie!!!
Hallo,
und was ist die "bestmögliche Therapie"? Meines Wissens gibt es nur UVB-Bestrahlung, Puva und Cortison für das Ekzemstadium. Genügt eine einmalige Diagnose (per Biopsie) oder ist eine verläßliche Aussage erst nach mehreren histologischen Untersuchungen möglich? Ab wann spricht man vom Plaque-Stadium?
Seit ihr nur in Behandlung bei einem Hautarzt oder einer Klinik oder geht ihr auch regelmäßig zum Hämatologen, der Ultraschall und Blutuntersuchungen macht?
Olaf2Beitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Vierwöchige Vorstellung in der Ambulanz der Hautklinik mit Blutuntersuchung.
2 mal pro Jahr in die Klinik wegen CT, Ultraschall und Blutuntersuchung.
Werde seit ca 7 Monaten mittels Linearbeschleuniger behandelt.
SylviaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Nach meinem letzten Aufenthalt in der Hautklinik wurde mir und auch anderen Mitleidenden, eine Behandlung mit PUVA empfohlen, die nur 14 Tage, dafür aber im Abstand von 12 Wochen stattfinden soll.
Finde ich im Moment angenehmer als ein drei wöchiger Aufenthalt. Blutuntersuchungen wurden bei jedem Krankenhausbesuch gemacht, Ultraschall bisher nur einmal im Jahr.
Histologisch wurde ich schon mehrmals getestet.Immer das gleiche Ergebnis!
Ob die Art der Behandlung die bestmögliche Therapie ist weiß ich nicht.
Gehe aber davon aus. Mir ist wichtig, dass ich psychisch im Gleichgewicht bin. Das bin ich ! Natürlich könnte ich mich an die verschiedensten Eirichtungen wenden, um deren neusten Stand der Dinge zu erfragen. Dazu fehlt mir aber einfach die Kraft. Jeder will es besser wissen und irgendwann, so finde ich, muß man sich für den Arzt des Verzrauens entscheiden. Ich habs gemacht und hoffe , das dies die richtige Entscheidung war.
Alles Gute Euch allen
Sylvia
Danke für eure Antworten.
Was ist ein Linearbeschleuniger?
Kennen sich die Haut-Uni-Kliniken einigermaßen bei dieser Krankheit aus? Bei mir wurde 1x positiv getestet und ich soll 2x im Jahr zur Kontrolle kommen. Irgendwie findet man mich nicht so richtig interessant. Ich soll nur beobachtet werden. Hatte nach positivem Befund 1/2 Jahr UVB-Bestrahlung. Ich habe eine sehr empfindliche Haut und von Ekzemen sieht man nahezu nichts (außer ich selbst). Aber auch bei dem pos. Befund haben alle 1 Jahr lang gesagt: ach, daß ist doch nur ein winziges Ekzem. Wie verläßlich ist so ein 1maliger pos. Befund.?
Das mit der Psyche ist so ein Problem. Ich suche jetzt 1000 andere Krankheiten nur um nicht an die eine zu denken.
Hoffe wieder von euch zu hören.
Gruß
Olaf2Beitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Bitte Siemens Linearbeschleuniger googlen.
Die ersten 4 Ergebnisse erklären alles.
Werde mit kleinen Unterbrechungen seit 4 Jahren so behandelt.
Als die Krankheit aufgetreten ist meinte mein Dermatologe das ist eine Pilzerkrankung. Dann erfolgte 2 Jahre eine falsche Behandlung.
Die Krankheit erkannt hat mein Allgemeinmediziner, dieser schickte mich dann nach Bo in die UK
SylviaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Danke Olaf !
Hatte vom Linearbeschleuniger bisher auch noch keine Ahnung.
Sind bei Dir bereits Tumore festgestellt worden ? Bei mir verschwinden meine Kreise noch, auch wenn sie anderswo wieder auftreten.
Liebe Maximiliane,
werde im Hauttumorzentrum Erfurt behandelt. Gehe davon aus, dass man sich dort auskennt.Erfurt zählt zu den führenden Hauttumorzentren in Deutschland und ist neben Heidelberg und Hornheide - Münster zertifiziert. Denke, dass man sich auch austauscht, wenn es um unsere Belange geht.
Von einer UVB- Bestrahlung ist bei mir nie die Rede gewesen. Ganz im Gegenteil. Als ich von meiner Eigenbehandlung im Solarium berichtete, was mir mein Hautarzt vor Jahren noch riet, schlug man die Hände über dem Kopf zusammen. Keine andere Strahlung als UVA sagte man mir.
Kopf hoch- wir stehen das durch !
Sylvia
Olaf2Beitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Also
sicherlich ist zur Behandlung UVA Licht sinnvoll, aber die meisten Hautärzte lehnen UVB kategorisch ab wg. des Themas "Sonnenbänke."
Mein behandelnder Prof. sagte hinter vorgehaltener Hand "kann nicht schaden."
Sonnenbänke liefern UVA und UVB.
Kreise habe ich schon lange nicht mehr dafür hatte ich ca. 40 Tumore
Danke für eure Antworten.
Ich bin in Behandlung in der Haut-Uniklinik (Lymphomsprechstunde). Die machen dort auch jede Art von Puva, auch Bade-Puva. Aber der Prof. hat sich bei mir für UVB entschieden. Seit 1 1/2 Jahren wird nur beobachtet.
Ja - Kopf hoch - wir stehen das durch!
susa2302Beitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Habe gesehen, dass du geschrieben hast du bekommst UVB-Bestrahlung. Wie auch Sylvia schon schrieb ist dies wirklich grundliegend falsch! du musst unbedingt UVA-Bestrahlung erhalten.
Für alle im Forum :) :
Bei mir wurde im April 2010 in der Uni Frankfurt MF diagnostiziert, bis Mai letzen Jahres hatte ich sie allein mit einer Cortison-Fettcreme (Momegalen)gut im Griff und die "Kreise" verschwanden. Ca. Ende Mai 2010 brach sie dann erneut und sehr heftig mit Plaquebildung am ganzen Rumpf aus. Ende Juli wurde ich dann für 2 Wochen in der Uni Ffm. stationär aufgenommen um mit einer systemischen PUVA (Meladinine + Licht) zu beginnen. Leider hatte ich das Pech in der 2. Woche durch zu schnelle Erhöhung der Dosierung eine starke Verbrennung zu erleiden. Somit konnte man für 2 Wochen keine PUVA mehr durchführen. Danach ging es dann weiter mit der syst. PUVA und hält leider auch an, da keine Besserung mehr zustande kam.
Nun hat meine Ärztin mir eine 3-6 monatige Therapie mit Methotrexat verordnet. Hat jemand von euch Erfahrung mit dem Medikament? Habe echt große Angst vor dieser Therapie und es wäre klasse, wenn ich mich mit jemandem austauschen könnte, der mir seine Erfahrung mitteilen kann.
Liebe Grüße
Susa
SylviaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Susa, leider habe ich keine Ahnung bezüglich der Dir verordneten Behandlung, möchte Dich aber wissen lassen, daß ich öfters mal hier reinschaue und Deine Ängste gut verstehen kann.
Meine PUVA im Januar wurde abgebrochen, da ich mir beim Professor Gehör verschaffen konnte und man mir glaubte, dass ich unter der UVA- Bestrahlung mehr als sonnst aufblühte.
Vor drei Wochen wurde mir dann zum X-ten mal eine Gewebsprobe entnommen, auf deren Auswertung ich noch warte. Natürlich bin ich voller Spannung, was da noch herauskommen kann. Z.Z. sehe ich an Rumpf und Oberschenkeln erschreckend aus.
Werde von mir hören lassen.
Sylvia
RosiBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Bei mir wurde die MF 2008 entdeckt., Stadium IVa. Zuerst bekam ich nur eine Puva. Danach der Versuch mit Methotrexat, der überhaupt nichts brachte.
Dann wieder Puva und Interferon. Danach hatte ich fast ein Jahr Ruhe und nun
mache ich eine Puva und Targretrin-Therapie, die starke Nebenwirkungen bei mir hat.
Gruß
Rosi
PeterBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo ,
ich habe kürzlich erfahren , dass ich MF habe. Mein Hautarzt hatte eine großflächige Parapsoriasis diagnostiziert und eine Gewebeprobe entnommen.
Dann das Ergebnis MF.
Momentan wachsen meine roten netten Kreise sehr rasch und überall. Sie werden mehr und immer größer und das große Jucken fängt an.Sehe an den Armen aus wie eine Giraffe , Beine fangen an und am Oberkörper geht es nun auch los. Was ich hier alles lese macht mir echt ein wenig Angst.
Zum Thema Methotrexat kann ich sagen : Bei mir scheint das nicht zu helfen.
Ich spritze es mir wöchentlich wegen einer anderen Sache ( Morbus Wegener ) ! Und trotzdem wachsen meine roten Teile weiter !
Heute war ich in der Uniklinik und werde dort nächste Woche stationär aufgenommen und werde dann auf den Kopf gestellt. Was ich hier lese gibt mir doch Stoff zum Nachdenken und macht mir etwas Angst.
SylviaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Lange habe ich nichts von mir hören lassen und wollte doch allen Interressierten mal wieder eine kurze Mitteilung über meinen Gesundheitszustand machen.
Meine Gewebsprobe im Mai ergab nur das, dass ich wie schon oft festgestellt, MF habe. Wahnsinniger Stress im Beruf ließen mich in Punkto Hautveränderungen erschreckend aussehen. Meine Hausärztin schrieb mich krank und meine behandelnde Hautärztin verordnete ein Prednitop/Zinkgemisch.Beides, so empfand ich, half sehr. Ich, obwohl mir abgeraten wurde, besuchte im Abstand von ca. 10 Tagen für wenige Minuten ein Solarium.Auch wenn mir diesbezüglich Skepsis entgegengebracht wird- Meine Haut sieht gut aus.
Ende des Monats stelle ich mich wieder den behandelnden Ärzten vor.Eine PUVA ( ich zeigte mehr " Erscheinungen " als vorher )ist für mich nicht das richtige Mittel zur Behandlung,eine Rundumkontrolle halte ich allerdings schon für erforderlich.
GastGastBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Ich bin seit 10 jahren Patient mit MF/CTCL. In 2007 hatte ich vor, ein eigenes Forum für uns zu basteln. Ich habe einen Prototyp gebaut aber dann nicht weiterentwickelt, weil der Arzt, der medizinisch fachliche Unterstützung versprochen hatte, nicht recht mitzog.
Wer mag, kann sich das mal ansehen. Bei Interesse wäre das weiterzuentwickeln....
http://mf-ctcl-patienten.forumsfree.de/
Gruss
MaximilianeBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Würde mich sehr interessieren. Habe mich schon gewundert, daß ab 2007 keine Einträge mehr waren!
marioBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo leute,
bei meinen vater wurde jetze MF im anfangsstadium festgestellt, er fängt morgen mit seiner therapie an... er hat am ganzen körper diese roten stellen, ihr wisst ja wovon ich rede... da ich seit zwei jahren ungefähr an armen und beinen ähnlich rote flecken mit mir rumtrage und dann die diagnose bei meinen vater, gehe ich mal davon aus das ich dieselbe SCH... habe..... bin erst 28 jahre,habe aber schon gelesen das es auch junge leute bekommen können.... man ich hätte es nie gedacht.... das es krebs ist.... naja ich lass es euch wissen was rauskommt bei der diagnose..... aber irgendwie fühl ich erleichtert wenn ich mit euch schreibe... man ist nicht ganze allein..... viele grüsse... mir geht trotzdem der arsch auf grundeis...!!!
marioBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo silvia,
bin ursprünglich auch aus erfurt, deiner worte geben mir richtig kraft, es wäre schön weiterhin was von dir zu lesen, bitte bleib hier am ball... am 28.12.11 bekomm ich mein biopsie ergebniss.... mario
Ich möchte Euch von einer neuartigen Behandlung berichten:
UVA1 Lichttherapie.
Die Haut wird nicht photosensibilisiert wie bei der PUVA. Der Erfolg soll insofern besser sein als die Zeiten der Remission länger sind, manchmal bis zu 2 Jahre. Studien haben gute Erfahrungen gezeigt.
Niedergelassene Hautärze haben das Gerät nicht. Auch nicht alle Uni-Hautkliniken.
Mario
Es ist ziemlich schwierig, eine MF im Initialstadium eindeutig zu diagnostizieren, Das kann Jahre dauern, aber glücklicherweise ist die Behandlung die gleiche wie bei einem chronischen Ekzem.
Und, Kopf hoch, mit der entsprechenden Behandlung kann die Krankheit erfolgreich eingedämmt werden.
marioBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Danke für deinen hinweis werde in auch an meinen vater weitergeben,freut mich das hier noch ab und zu jemand reinschaut und was schreibt, es ist so das ziemlich einzig gite was ich gefunden habe,aber leider auch mit vielen älteren beiträgen, ich werde am 28.12 wie gesagt bein ergebniss erhalten und werde es euch mitteilen...hierrüber liebe maximiliane und silvia würde mich freuen wenn ihr mit am ball bleibt..... wir les uns ;)
marioBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Entschuldigt meine schreibfehler, aber ihr kennt das, schnell tippen mitn kopf ganz woanders.... werde meine texte vorher lesen bervor ich sie poste....also bis die tage....!!!
Ich wünsche Dir schöne Weihnachtsfeiertage ohne psychischen Stress,
Die Ärzte in der Uni-Hautklinik haben mir glaubhaft versichert, daß eine behandelte MF in der Regel im Stadium 1 verharrt und seltener auch mal in Stadium 2 übergeht. Man muß sich das so vorstellen wie eine schwerere Neurodermitis.
Vor allem, reg Dich nicht auf! Ausgeglichenheit ist - wie schon Sylvia schreibt - ganz wichtig, damit man keine Schübe provoziert.
Habe 4 Jahre dazu gebraucht, diese Zeit war schrecklich, vor allem auch deshalb, weil ich die Krankheit nicht richtig einordnen konnte und ich ja auch bis heute noch keine sichere Diagnose habe.
Also, genieße Dein Leben. MF ist nicht vererblich, Alles Gute Deinem Vater!
marioBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Also erst einmal danke, habe mich jetzt auch ein wenig mit der situation arrangiert, versuch das auch mein vater beizubringen ( was schwierig sein wird, da er von natur aus ein hektischer mensch ist) aber ich und natürlich der rest der familie schaffen das schon...am 28.12. wie gesagt bekomme ich das ergebnis meiner haut-biopsie... bis dahin lenke ich mich u.a. durch meinen job ab den ich wirklich ungern wegen so ner sache verlieren möchte.... sehn wir mal....ich lass es dich wissen.... wünsche dir auch stressfreie nicht schub auslösende feiertage.... humor müssen wir uns bewahren ;)
grüsse... wir lesen uns...!!!
marioBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Nach endlosen 2 wochen (und 3 kilo weniger)habe ich heute das biopsie- ergebniss bekommen, MF hat sich nicht bestätigt, (mein hautarzt hatte ja den verdacht geäußert, da auch mein vater von MF betroffen ist).... natürlich erstmal erleichterung, es handelt sich um ein ekzem, er hat blut genommen und ich soll mich im anfang des neuen jahres zum allergie-test vorstellen.... er meinte wenn es eine MF wäre, wäre es laut biopsie ergebniss zu früh sie nachzuweisen, du hast somit voll recht maxi.... bin jetzt irgendwie auf dem selben level wie du.... mal schauen was der allergie test sagt....
hoffe von dir zu lesen.... guten rutsch ins neue jahr 2012
grüsse
SylviaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo Mario,freue mich, dass die Diagnose zu Deiner Erleichterun ausgefallen ist, auch wenn Dein Vater damit leben mus.
Es gibt so viele Erscheinungen auf der Haut, die eigentlich alles sein können.Auch die MF zeigt sich bei vielen Betroffenen anders als bei mir.
Jeder hat Angst um sein Leben und möchte von Krankheit verschont bleiben.
Es ist wichtig einen Weg zu finden, mit seiner Situation umzugehen.
Wünsche Dir alles Gute und Deinem Vater immer Das, was für ihn wichtig ist und woran er sich aufbauen kann.
Maximiliane, auch Dir und alle die dies lesen, einen guten Rutsch ins neue Jahr.
Wie wir sehen, sind wir nicht alleine.
Liebe Grüße Sylvia
marioBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo sylvia,
schön auch was von dir zu lesen und ich hoffe es geht dir gut, ja wie gesagt dir biopsie war negativ auf MF, die sache ist halt die man sie im anfangsstadium nicht nachweisen, deshalb sind meine gefühle auch so gemischt, auch wegen meinen vater, habe ende januar wieder einen termin beim hautarzt, er will u.a. auf allergie testen und blut hat er auch nochmal genommen... hoffe das ihr euch (du und maximilliane) nicht ganze hier ausklingt, wäre schade....
also einen guten rutsch ins jahr 2012
grüsse mario
Also, ich war jetzt 10 Tage in der Uni-Hautklinik (würde ich Dir, Mario übrigens auch raten, in eine Uniklinik zu gehen. Die kennen sich besser aus als niedergelassene Hautärzte). Diese 10 Tage hatte ich Gelegenheit mit dem Professor alle meine Fragen zu besprechen, die der mir auch geduldig beantwortet hat.
Auch meine Probebiopsie hat wieder mal (glücklicherweise) ein Ekzem atopischer Genes ergeben, aber, wie gesagt, ist MF sehr schwierig zu diagnostizieren. Die Behandlung von Ekzem und MF ist aber die gleiche. Für mich wurde jetzt eine UVA1-Lichttherapie angeordnet. (Sylvia: ist bis jetzt sehr gut verträglich und soll ausgezeichnete Ergebnisse bringen). Ich wurde außerdem mit Cortison und Fettcremes gesalbt und meine Haut, die eh nicht schlimm ist außer 2-3 kleinen Ekzemen sieht aus wie ein Kinderpopo. Man hat mir eingebleut, daß Cremen das A und O ist. Also ganz wichtig. Der Verdacht einer MF steht weiterhin im Raum. Deshalb sind die Behandlungen auch ganz wichtig, damit das ganze nicht weiter ausartet. Eine Beteiligung innerer Organe und Lymphknoten ist äußerst selten und die Haut selber ist in schlimmeren Fällen wie bei einer schwereren Neurodermitis und alles kann in der Regel gut unter Kontrolle gehalten werden.
Das einzige, was wirklich lästig ist: ich muß 3x die Woche zur UV-Therapie. Der Weg in die Klinik ist länger als die Bestrahlung selbst und das ständige Eincremen mit Fettcremes (Ungt. Leniens und gegen den Juckreiz Thesit) nervt fürchterlich.
MF verharrt übrigens normalerweise über Jahrzehnte im Anfangsstadium.
So, das ist, was mir in der Klinik erzählt wurde. Auch bei mir wurde Blut abgenommen und Ultraschall gemacht um eine B-Symptomatik auszuschließen.
Mehr kann man nicht tun und wie Sylvia sagt, versuchen ausgeglichen zu leben und das Thema - bei aller Vorsicht - beiseitezuschieben.
Liebe Grüße
marioBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Also erstmal danke und ein frohes neues jahr, danke dafür das du so ausführlich über deinen aufenthalt in der hautklinik berichtest, sehr informativ und es regt mich zum umdenken an... also ich habe ende januar wieder einen termin beim hautarzt ( der meiner meinung nach gut über MF informiert ist... er hat nen doktortitel und ist nicht nur dipl. med. , von denen habe ich die nase voll,total inkompetent), da erwarte ich die auswertung vom blutbild, dann seh ich mal weiter, unabhängig davon was das blutbild aussagt werde ich mal mit meinen hautarzt besprechen wie es aussieht mit einen aufenthalt in der hautklinik... !
dann nochmal eine frage an dich und auch an sylvia: wie lebt ihr...? ich meine damit, seit ihr besonders vorsichtig was eure lebensweise angeht (ernährt ihr euch anders,sport usw.) ?
seit ihr beruflich tätig ...?(bei sylivia konnte ich ja schon rauslesen das sie arbeitet) oder beeinflusst diese krankheit einen so wegen den ganzen bestrahlungsterminen das man da total eingeschränkt ist.... ich bin vollzeitbeschäftigt und brauche meine arbeit (bin eher arbeitsmensch :) ), das wäre eine katastrophe wenn ich die aufgeben müsste.... !
ich frage auch im interesse meines vaters, er ist ja z.zt. in behandlung
viele grüße
SylviaBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Danke Dir ebenso Maximiliane für Deine ausführliche Beschreibung Deiner Behandlung.
Da ich in vieler Hinsicht sehr skeptisch bin, muss ich mal wieder etwas zum Besten geben, was auf keinen Fall denen, die durch Deinen Beitrag Mut gemacht bekommen haben, diesen wieder nehmen sollen.
Es ist sicher allen Betroffenen bewusst, das jede Erkrankung bei Jedem immer etwas anders ausfällt und auch in der Behandlung kleine Unterschiede aufweist.
Bei mir wurde in der Hautklinik auch darauf gedrungen immer tüchtig zu cremen. Man wunderte sich sogar, dass ich als Frau, das fast unangenehm empfand, unentwegt diese Cremschicht auf mir zu haben. Mir ist ständig kalt und eine Linderung irgendwelcher Erscheinungen ist zu keiner Zeit zu erkennen gewesen.
Prednisolon+Zink auf den betroffenen Stellen wirkt allerdings.
Im Moment überläßt man mir " Meine " Behandlung. Brauche nicht mehr zu Behandlungen ins Krankenhaus- soll mich aber immer zu gegebener Zeit beim Hautarzt vorstellen. Meine Kreise sind klein und z.Z. trage ich 5 Stellen mit mir herum, die ich behandle.
Die Aussagen liebe Maximiliane, die Du bezüglich Ekzem und MF bekommen hast und das man evtl. beides gut unter Kontrolle halten kann, sollen sicherlich beruhigen, verwundern mich allerdings nur.
Muß aber zustimmen, dass das Anfangsstadium zum Glück bei mir schon Jahrzehnte anhält .Eine erwogene Differentialdiagnose könnte möglich sein ist jedoch eher unwahrscheinlich.( das " unwahrscheinlich " macht mich stutzig )
Oder hab ich doch was ganz anderes ?
Mario, gaube nicht, dass alle Doktoren das versprechen, was ihr Kürzel verspricht.
Es gibt viele Mediziner die sich mächtig ins Zeug legen, ohne einen Titel zu tragen.
Wir haben eben was Seltsames und nicht jeder Arzt befasst sich mit unserer Sache.
Ich sag da immer : " Selbst ist der Mann oder die Frau!"
Immer viel lesen , viel nachfragen und auch auf seinen Körper selber hören und nicht alles hinnehmen was man einem angedeihen lassen will.
Im Moment fahre ich selber so recht gut!
Zur Frage bezüglich der Arbeit - Hatte bisher keine Probleme - Ausfallzeiten wurden dem Dienstplan angepasst.
Freue mich von Euch zu hören!
Sylvia
marioBeitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied
Hallo sylvia,
danke für deine antwort auch wenn sie mich mal wieder mehr oder weniger frustriert, naja... gehe nächste woche erstmal zum Doc.... den rest machen die götter... damit meine ich nicht die in weiß....!
grüße
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