12.02.12 16:21
sFröschle
sFröschle

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Mukoviszidose Forum

Kinderbücher über Mukoviszidose???

Hallo
Ich arbeite im sozialen Bereich und betreue seit knapp einem Jahr ein Kind mit Mukoviszidose. Jetzt hat sich herausgestellt, dass das Kind nichts über seine Erkrankung weiß- und dementsprechend auch die Inhalation etc. verweigert. Die Mutter weiß nicht wie und was sie dem Kind sagen soll. Gibt es Bücher mit einer adäquaten, aber kindgerechten Aufklärung zu diesem Thema? Wir möchten das Kind zwar aufklären, so daß es die Therapien ernster nimmt und nicht nur verweigert, aber selbstverständlich wollen wir ihm auch keine Angst machen (das Kind wird erst sieben Jahre alt). Für Bücher Tips wäre ich euch dankbar.

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Antworten (4)

14.02.12 11:08
Mama eines CF-Kindes
Mama eines CF-Kindes

Beitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied

Buch über Mukoviszidose

Hallo,

es gibt das Buch "Wie gut, dass der Kleine König gehustet hat". So sieht es aus:

http://www.familie-kruip.de/page7/page12/page12.html

Erhältlich ist es beim Muko e.V. über diesen Bestellschein:
http://www.mukoviszidose.de/literatur/literaturliste.pdf

Vielleicht ist diese homepage, die extra für Kinder (jedoch etwas ältere) gemacht wurde, auch hilfreich?

http://www.medizin-fuer-kids.de/kinderklinik/krankheiten/mukoviszidose/behandlung_muko.htm

Viele Grüße.

14.02.12 16:51
Bea
Bea

Beitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied

Silvio Supersirup

Hallo
Speziell für Kinder, die sich schwer tun mit der Medikamenteneinnahme gibt es das Buch "Silvio Supersirup" von Gabriele Rittig, ISBN : 978-3-7074-0307-7. Eine Beschreibung findest Du auf meiner Mukobüchersammlung im Elternforum "Das andere Kind" im Link
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?f=10&t=1408

Liebe Grüsse und dem Muko-Kind alles, alles Gute

Bea aus der Schweiz

16.02.12 14:37
sFröschle
sFröschle

Beitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied

Danke

Vielen lieben Dank für eure Tips.
Die haben mir wirklich geholfen und ich werde mir das eine oder andere bestellen, sowie die Links auch an die Mutter weiter geben!
Danke nochmal!!!
Alles Liebe*

29.03.12 11:57
Inna
Inna

Beitrag von einem Gast oder ehemaligen Mitglied

Muko e. V. bonn

Es ist sehr schon, das sie sich sorgen um dieses kind machen. villeicht kann ich auch helfen. zu welsche ambulanz geht diese familie?dort über arzt kann man viele infomaterialien kriegen. und ich würde emfählen zu uns in verei reintretten. Vortele: elternseminare, psychosoziale und sozialrechtliche unterschtützung, literatur,...
oder wenn mutter hat möglichkeiten am 20-22 April oder nur teilwese an disen tagen zu jahrestagung nach weimar kommen- kann glei viele info erhalten zu mitnehmen und workshops besüchen. wenn sie interesse oder weitere fragen hat- würde ich auch telefonisch kontakt aufnehmenn. ich bin selber mutter von 7- jahrigen cf- kind.


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