Vater hat Child C

Hallo
bin wie wahrscheinlich viele hier völlig überfordert-zu meinem Papa:
er hat schon immer getrunken; hier die Diagnosen:
Ösophagusvarizen Grad II
hepat.Enzephalopathie I
hepatorenales Syndrom
Thrombozytopenie
Child C
Wasserbauch (alle 1-2Wochen 15-20Liter)
Polyneutropathie
angefangen hat alles 2008 mit Magenblutungen, Darmblutungen ect (weiß nicht wie der Child damals eingestuft wurde) danach folgte eine harte Zeit mit Entzug, immer wieder KH Aufenthalte ect;im Nov 2014 wieder KH-seitdem fast ununterbrochen; damals rief mich der Arzt an dass Papa bald einschlafen wird, da die Nieren auch schon in Mitleidenschaft gezogen wurden; im Januar wurde er wieder entlassen und ist seitdem eigentlich trotzdem alle 1-2Wochen wieder akut in der Klinik wegen Wasser.......laut meinem Papa sind die Werte aber wieder viel besser geworden (er trinkt laut eigenen Angaben seither keinen Alkohol mehr-allerdings habe ich wieder volle AlkFlaschen bei ihm gefunden-als er im KH wiedermal war habe ich die ganze Wg danach abgesucht, aber keine gefunden....weiß jetzt daher nicht ob er noch trinkt oder nicht) ich bin vööööllig überfordert-erst sagt der Arzt er hat kaum eine Chance und jetzt sagt mein Papa dass alles soweit sich gebessert hat und die Ärtze auch nicht wissen wo immer wieder das Wasser herkommt:-(
hab mich mit den Arztbriefen durchs ganze Internet gegoogelt aber werde einfach nicht schlauer daraus...vielleicht sagen jemandem hier die ganzen Diagn und symptome was bzw hat das selbe schon mitgemacht? Ist das doch das Ende vom Ende?? Er hat innerhalb des letzten Jahren allgemein extrem abgebaut-nur noch Haut und Knochen, rießigen Bauch, neurologische und motorische Störungen, manchmal kriegt er "agressive" Aussetzer ect.......
würde mich sehr über Rückmeldungen freuen; danke Sandra

Antworten (97)
An Ella

Hi Ella- es geht : am Freitag nach der Beerdigung hab ich abends richtig gemerkt wie ein stein von der brust fällt....die Beerdigung selbst war furchtbar ....da bin ich beinahe umgekippt; ich habe ihn bei uns im Ort beerdigen lassen und nicht 70km entfernt in seinem wohnort.....das hilft mir; hab mich diese woche auch krank gemeldet um zur Ruhe zu kommen. ....bin einfach körperlich u psychisch völlig erschöpft; total schlapp u keine Kraft.....es kommt gerade unheimlich viel vom vergangenen Jahr hoch; lg

An anika..

Hi.. Ich kann dich gut verstehen.. Diese Hilflosigkeit wenn man mit sowas in Kontakt kommt ist krass.. Hatte deine papa denn vorher schon Probleme?? Wie alt bist du.. Wie alt dein papa... LG. Ella

An sandra..

Wie geht es dir??

An Ella

Ich suche einfach Leute mit denen ich meine Gedanken austauschen kann...Diese Krankheit ist so grausam bzw. deren Begleiterscheinungen...bei meinem Papa ist irgendwie alles eingetroffen, was man sich vorstellen kann...er liegt nun seit fast 2 Wochen auf der ITS, mal im Koma, dann wieder wach....heute hat er einen Luftröhrenschnitt bekommen, sodass man ihn von den Beatmungsgeräten entwöhnen kann...dazu wird er morgen nun auf eine spezielle Station, Weaningstation, in ein anderes Krankenhaus, in eine andere Stadt, die rund 1 Stunde von uns entfernt ist, verlegt. Für meine Mama und mich ist damit heute mal wieder die Welt zusammen gebrochen.....wir versuchen so viel Zeit wie möglich mit ihm verbringen zu können...die uns jeden Tag schon gekürzt wird (seit 2 Wochen nur noch zwischen 15 und 17 Uhr Besuchszeit auf der ITS).WEnn er jetzt noch in einer anderen Stadt liegt wird es noch schwieriger mit den Besuchszeiten....einfach nur noch zu heulen und schreien
Ich weiß ich texte euch hier zu, obwohl ihr andere Probleme und Sorgen habt, aber ihr könnt mich verstehen, wie ich zur Zeit fühle....

An Sandra

Ich wünsche dir auch ganz viel Kraft für Freitag! lg Anika

An sandra..

Hi.. Ich kenne das nur zu gut (bachblüten rescue tropfen und Baldrian tropfen) vertraue mir .. Es wird wieder besser.. Du brauchst dir keine Vorwürfe machen.. Du hast alles getan was in deiner macht stand.. Ich war heute noch am Grab von meinem papa.. Es ist immer noch schwer.. Aber ich denke mir immer.. Es wäre für ihn nie besser geworden.. Es war kein leben mehr.. Bei der Beerdigung habe ich nur auf die Erde geschaut... Versuche einfach an was anderes zu denken.. Ich weiss sogar noch wie heiss das gewesen ist.. Wir hatten 35 grad und ich habe nur gedacht das darf doch nicht wahr sein.. Ich hatte mich hinter den anderen Leuten versteckt.
Statt Erde hatte ich Rosenblüten ausgesucht um die auf die Urne zu werfen.. Konnte dies aber selber nicht machen..mein Tipp setzt dich nicht unter Druck.. Du brauchst keinem was zu beweisen.. Wenn du das nicht kannst lass es.. Tue dir was gutes.. Ich denk am Freitag ganz fest an dich und drücke dir die Daumen das du das alles schaffst... LG. Ella

An Ella

Hi Ella- es geht mir furchtbar. ....bin immer noch so furchtbar erledigt, traurig, wütend, erschöpft. ....ich weiß garnicht was noch alles......am Freitag ist die Beerdigung u davor hab ich noch viel mehr Angst.....hab die zwei Wochen seine Wohnung geräumt, Behördengänge, gearbeitet. .....full power durch um mich abzulenken. ...ich weiß dass es quatsch ist-aber ich mach mir Vorwürfe. ...dass ich zu selten da war....ect. ...ich weiß eigentlich ich hab alles für ihn getan u bin über ein jahr non stop über meine Grenzen gegangen u trotzdem werd ich dieses Gefühl nicht los dass es nicht genug war.....kann nicht mehr....vielleicht wird es nach der Beerdigung besser -schlafe vor Angst kaum u habe Alpträume. ....lieben dank fürs nachfragen. ....

Hi anika- das tut mir sehr leid......Wünsche dir viel Kraft; lg

An anika..

Hi.. Wie kann ich dir helfen?? LG. Ella..

An sandra..

Hi.. Ich wollte mal kurz nachfragen wie es dir so geht.. LG. Ella...

Gedankenaustausch

Guten Abend alle miteinander,
ich habe alle eure Einträge hier in diesem Forum mit Neugierde gelesen, da bei meinem Papa die gleiche Erkrankung diagnostiziert wurde, Leberzirrhose Child C im Endstadium....er liegt nun seit dem 09.09. im Krankenhaus und seit über 1 Woche im künstlichen Koma.Meine Mama und ich sind mit den Nerven total am Ende. Gerne würde ich mich mit anderen Betroffenen austauschen....

Mein Beileid

Hallo Sandra,

auch wenn wir uns nicht persönlich kennen, habe ich gerade Tränen in den Augen. Bei mir nähert sich der einjährige Todestag von meinem Vater!
Mein Beileid und viel viel Kraft für die kommenden Wochen und Monate!
Gönn Dir die Zeit und die Ruhe zu trauern, Leute wie wir, die ihren Vater auf die Art verloren haben, brauchen die zur Bewältigung der Sucht und zum Trauern.
Das mit der Wut kenne ich gut: ich frage mich manchmal immer noch, warum er nicht aufgehört hat, obwohl er doch wusste, was er in seinem Körper anrichtet!
Wie Ella schreibt, können wir Kinder nichts tun, um die Väter vor dem Schicksal zu bewahren.
Die nächste Zeit wird schwer, aber wenn Du Dir Zeit und Ruhe gönnst, ändert sich die Trauer schnell. Sie geht nicht weg, wird aber leichter!

Viel Kraft Michael

An sandra

Es ist hart.. Versuche es nicht "emotional" zu sehen...ich war damals 10 min. Zu spät bei papa... Das letzte was er fragte wo ich wäre... Ich bin jetzt aber neben Sache... Sehe es so.. Es wäre nie besser bei ihm geworden.. Er wollte es so... Sei wütend.. Das darfst du sein.. Ich bin das sogar jetzt noch ab und zu...es ist eine scheiss Krankheit... Aber du konntest nichts machen... Dir waren die Hände gebunden.. Auch wie er zu dir gewesen ist... Das war nicht mehr der papa wie du ihn kanntest... Die Menschen die so sterben reissen ihre liebsten mit runter aber das wollen sie eigentlich nicht.. Versuche zu funktionieren.. Und dann macht Urlaub.. Fahrt weg.. Auch wenn es nur übers Wochenende ist. Du musst was Anderes sehen.. Du lebst weiter.. Du bist jetzt wichtig.. Heb den Kopf hoch und mach dir selber Mut.. Ich kann nicht schreiben zu diesem Zeitpunkt alles wird gut... Weil du denkst dann die spinnt doch.. Aber vertrau mir.. Es geht weiter.. Mein papa hat immer gesagt.. Und jeden Tag geht die Sonne auf.. Es wird die nächsten Wochen noch schwer für dich werden aber DU schaffte das.. Meld dich wenn dich was bedrückt oder du fragen hast.. Ich bin hier und versuche dir zu helfen so gut es geht.. Ganz liebe grüsse ella (fühl dich gedrückt)

An Ella

Ach ella ich bin total fertig - bin wie in einem tiefen Loch u weine nur......ich bin so sauer u zeitgleich so traurig. ....die letzten male als wir uns sahen waren nicht schön - und das macht mir im Moment sehr zu schaffen.....man rechnet immer damit u wenn es soweit ist kommt es einem viel zu schnell vor....ich hätte es so gebraucht noch einmal was liebes von ihm zu hören - von meinem Papa.....:-( jetzt ist er weg u es kommt mir alles so unreal vor.....ein jahr ständiger Kampf
.....und jetzt ist da sooo ein Loch. ....muß soviel erledigen u hab keine Kraft zu nichts......danke fürs schreiben lg

An sandra

Hi.. Es tut mir leid... Dieses Gefühl ist wie ein Schock.. Man läuft direkt ohne zu bremsen vor die wand... Man kann es nicht glauben... Wenn du die kraft findest oder wenn du meinst es tut dir gut zu schreiben dann mach es.. Musste heute Nachmittag noch an dich denken... Wünsche dir alle kraft der Welt.. LG. Ella

Moderator
@ Sandra

Oh :-(, mein Beileid.

Vorbei.....

Mein Papa ist heute verstorben. .....
Ich steh noch unter Schock.....

Hallo Sandra

Wie geht es deinem Papa jetzt nach einem Monat?

An Ella

Irgendwie ähneln sich alle Lebensgeschichten unheimlich bei Alkoholkranken - zu uns sind die Freunde von sich aus nicht oft gekommen weil man nie wußte wie mein papa drauf war- in meiner Kindheit hatten einige wirklich Angst vor ihm u selbst heut als Erwachsene : wenn mein papa am Tisch sitzt dann stimmen alle ihm bei allem zu u lachen über nicht lustige Witze nur weil keiner mit ihm diskutieren will :-)er jagt einem mega Respekt ein weil man nie weiß wie er drauf ist.....naja- ich werde am Di wieder hin fahren u hoffen dass ich einen guten Tag erwische
Alles Gute Ella- halt du auch tapfer durch; bd lg Sandra

An sandra

Ich kenn das nur zu gut.. Als mein papa so richtig drauf war ist er im suff mal die treppe kopf über die treppe herunter gefallen und sich sein ohr abgerissen..Meine mutter weckt mich mitten in der nacht das papa auf der treppe liegt und schnarcht... Er lag in seinem eigene blut.. Das habe ich dann gesehen als ich ihn umgedreht hatte.. Dann Notarzt krankenwagen.. Ab in kh... Er entliess sich am gleichen tag noch selber... Ich hatte allen alkohol versteckt.. Da hat er mich vielleicht fertig gemacht.. Naja.. 4 Monate später lag meine ma mit bluthochdruck im kh... Ich war einen abend bei meinem freund.. Da rief er mich an.. Er hätte alle tbl. Genommen ich sollte auf mama aufpassen.. Dann wieder notarzt.. Krankenwagen... Angerufen.. Nach hause gerasst... Er stand total bertrunken im flur und heulte.. Der notarzt hatte ihn dann mitgenommen.. Am nächsten morgen sass er dann wieder zuhause und trank sein bier... Morgens!!!! Ich hatte auf der arbeit auch eine Abmahnung bekommen... Weil ich nur noch fertig war.. Es durft auch niemand mehr uns besuchen kommen... Ende vom lied.. Ich bekam angst und panik Attacken... Wurde 6 wochen krankgeschrieben.. Und dann kam jahre später der absturz mit der leberzirrhose.. Die story kennst du ja... Es ist so hart was man alles ertragen muss... Man liebt seine eltern und genau diese können einem das leben zur hölle machen.. Lass den kopf nicht hängen.. Es ist schwer.. Man kann auch nicht sagen wie lange die organe das alles mitmachen.. Es kann schnell kommen.. Fühl dich gedrückt.. Lg. Ella

An Ella

Oje das klingt bei dir auch alles schrecklich -aber zumindest weißt du, dass wenn die Wohnung verkauft ist das Thema abgeschlossen werden kann-ich drück dir die Daumen dass das schnell klappt;
Ich versuche schon das Ganze nicht so nah an mich heran zu lassen-aber ehrlich gesagt werde ich mit der Zeit eher dünnhäutiger als resistenter; so doof es klingt:ich möchte einfach nur mal ein liebes Wort hören -so wie es sich von Vater zu Tochter gehört u nicht immer nur das Gefühl haben dass es einfach nicht reicht was ich mache- verstehst du was ich meine? Fühle mich wie ein hilfloses Kleinkind das auf Zuspruch von seinem papa wartet.....und ich weiß eigentlich auch dass sich das nicht mehr ändern wird;
Irgendwie habe ich Angst dass das ewig so weitergehen kann-aber was meinst du wie gut seine Chancen sind??kann das so in dem Zustand noch ewig gehen mit Alkohol??als er trocken war wurde das sprechen u laufen besser- jetzt geht kaum noch was geschweigem laufen. ....und auch die gelben augen hatte er seither noch nie....und das Ganze geht ja jetzt schon seit Dez.....
Lg Sandra

An sandra

Oh man.. Du arme.. Diese reaktion von deinem vater ist völlig normal... Er weiss nicht mehr was er sagt und dir damit antut.. Aber er ist dein papa.. Man kann es einfach nicht haben versucht immer alles richtig zu machen aber bei solchen kranken Menschen geht das nicht... Du kannst wirklich machen was du willst er wird nie zufrieden sein.. Mein tipp lass es nicht zu nah an dich ran.. Es ist schwierig aber ansonsten gehst du daran zu grunde... Meine tante ist doch genau so drauf.. Nur das ich gott sei dank keinen kontakt mehr mit ihr habe.. Meine ma ist ja von ihr weg gezogen.. Wir mussten vor ein paar wochen nochmal zu der ex wohnung meiner mutter.. Meine tante hatte einen 10 seiten langen brief (mit rechtschreibfehler) geschrieben... In diesem brief wurde ich unter anderem als schlampe beschimpft... Ich wäre ein 38 jähriges kind was nichts auf die reihe bekommt..und ich würde mich anziehen wie ein teenie.. Ich würde meine mutter wie ein hund behandeln.. Wenn ich sage spring dann springt sie.. Naja.. Ich könnte noch mehr schreiben.. Lohnt sich aber nicht.. Hoffe das die wohnung bald verkauft ist und wir da nie wieder hin müssen... Meld dich doch einfach wenn du lust hast dir was von der seele zu schreiben... Lg. ella

An Ella

Hi Ella- schön von dir zu hören; naja es hat sich nicht viel geändert- es geht ihm schlecht, er trinkt wieder, ist nur noch Haut u Knochen, sprachstörungen, mittlerweile sind die Augen leicht gelb, sitzt nur noch im Rollstuhl. .....jetzt wird wieder versucht eine Pflegestufe zu bekommen. ...aber zumindest der Wasserbauch ist weg da durch den dauerkatheter......mir geht es zunehmend schlechter - war jetzt drei Wochen im Urlaub u dort ging es mir gut- am Di war ich gleich bei ihm u hab dann zwei tage nur geweint weil er richtig beleidigt mit mir war wegen....keine Ahnung wegen was-er hat mich wegen Kleinigkeiten ständig angemacht. ....ich hab in fünf wochen einen termin beim arzt- ich laß mir was verschreiben weil ich mittlerweile richtige Angstzustände habe u völlig erledigt bin-alle sagen ich soll nach mir sehen u ihn nur noch alle paar Wochen mal besuchen u mich ansonsten distanzieren. ....aber das kann ich nicht -er hat doch nur mich.......puh ich weiß nicht was noch alles kommt u vor allem das noch gehen kann
Danke fürs nachfragen, hoffe dir geht es gut gerade auch wg deiner alkohol kranken tante;lg Sandra

An sandra

Hi sandra.. Wollte mal fragen wie die lage so ist... Lg. Ella

Soooo- jetzt ist es soweit - mittlerweile läßt mein papa sogar die bierflaschen wieder offen stehen- er bemüht sich nichtmal mehr die Flaschen zu verstecken. ......so blöd es klingt aber das verletzt mich umso mehr- weil er genau weiß wie mich das ärgert mit der trinkerei - nicht nur dass das sein leben verkürzt Nein - es geht darum dass dadurch auch der Zustand sich gleich wieder verschlechtert - die enzephalopathie - die Hirnstörung die ihn agressiver macht, desorientiert oä.......er erzählt alles 5x u wird gleich sauer u gemein zu mir......ich bin echt verzweifelt. .....lg

An Sandra

Hallo Sandra,
was du gerade durchmachst kommt mir sehr bekannt vor.
Mein Papa hat auch Leberzirrhose Child C die Diagnose haben wir im Dezember bekommen. Varizen Grad 1. Thrombos 40 000. 15 Liter Wasser im Bauch. Im Dezember war er wirklich erschroken als die Ärzte sagten, dass es seine allerletzte Chanse ist sofort mit dem Trinken aufzuhören. Er war sehr lieb in dieser Zeit und hatte riesige Angst und zu verlieren. Er hörte sofort auf zu trinken und die nächsten Monate waren super. Er war lieb und es ging ihm deutlich besser. Im Mai kam dann ein großer Rückfall er hat eine Woche nur gesoffen. Zwar hat er sich danach wieder gefangen aber seither trinkt er heimlich ich glaube so 3 Bier die Woche. Er denkt er hat es unter Kontrolle. Die Entäuschung bei uns ist riesig. Er ist wieder total Agressiv (Suchtdruck) und richtig gemein. Ich bin so traurig weil ich denke, dass das Ende ist. Wie lang kann sowas gut gehen? Er hat wieder eine Asziethes und Wasser in den Beinen aber weigert sich zum Arzt zu gehen und nimmt auch keine Meidkamente mehr. Er versucht seine Krankheit wegzu ignorieren. Ich hab ihm trotz allem sehr lieb aber es ist schwer für ihn dazusein weil er immer so gemein ist. Ich denke er hat sich aufgegeben. Er war bei dem Transplantationszentrum aber hat keine Chance weil Therapieunwillig. Ich glaube man kann zu diesem Zeitpunkt nichtsmher machen wenn dir jemand sagt du stirbst wenn du weitertrinkst und du dann trotzdem weitertrinkst dann ist die Krankheit wohl einfach stärker. Ich wünsch dir ganz viel Kraft durchzuhalten. Ich möchte mich mit meinem Papa nichtmehr Streiten weil ich weiß dass es eh bald zuende geht.
Alle Liebe Katha

An Ella

Hi Ella- ich habe heute zufällig wieder leere alkohol Flaschen gefunden bei meinem Papa....er weiß nichts davon ;er ist im Krankenhaus u ich wollte in seiner Wohnung nur was abstellen. .....bin völlig frustriert u fertig. ...er hat geschworen dass er nichts mehr trinkt u mir das nach dem ganzen Theater der letzten neun Monate nicht mehr antut......ich kann nicht mehr u mag nicht mehr......wie lange kann das noch gut gehen bei child c u therapieresistentem aszites mit wieder Alkohol trinkerei?????- bin echt erledigt. .....
Lg Sandra

An michael

Hallo Michael -danke für deine Antwort. ........ich hab am Samstag auch meinen Geburtstag gefeiert :-) allerdings auch ohne meinen Papa. ....ich bin körperlich und psychisch mittlerweile so erledigt dass ich wenigstens einen Tag nicht mit dem Thema konfrontiert werde wollte...am Di hatten wir eine gute Std gute Gespräche - bis er plötzlich blöd wurde weil er mir vorgeworfen hat , dass ich bei seinem Umzug keinen Messbecher eingepackt habe u er jetzt seit vier wochen keinen hat (ich hab seinen Umzug aus seiner Messi-Wg allein mit meinem mann gestemmt) er hat -trotzdem ich ihn gebeten hatte- nicht mal sein Hab u Gut in Kartons gepackt )......manche sachen hab ich weggeworfen weil ich dachte er braucht es eh nicht mehr u wie gesagt-MessiWg.....da konnt ich nicht alles mitnehmen. ......und diesen doofen messbecher-keine Ahnung wo der geblieben ist.....er hätte einfach einen neuen kaufen können u gut-er läßt mich ständig runterlaufen obwohl ich seit Oktober non stop alles für ihn mache obwohl wir vorher nie ein gutes Verhältnis u kaum Kontakt hatten.....hab diese Woche sehr viel geweint-ich möchte für ihn da sein-egal was früher alles war, aber er macht es mir so verdammt schwer. ....sogar mein mann, der der gutherzigste u nie nachtragenste mensch ist möchte keinen Kontakt mehr zu ihm weil er mich nur noch fertig macht......tut mir leid das klingt gerade alles nur jammernd, aber ich bin einfach erschöpft. ......
lg Sandra

Danke und Grüße an Sandra und Ella

Hallo Sandra und Ella,

es tut echt gut zu lesen, dass man nicht alleine ist.
Mir geht es gerade wieder besser, ich habe am Samstag meinen Geburtstag mit einem großen Gartenfest gefeiert. Natürlich hat mein Vater gefehlt, und den Kindern der Opa, aber es war trotzdem ein tolles Fest!
Ich wünsche Dir Sandra, den nötigen Abstand zu Deinem Vater und trotzdem viele schöne Momente.
Ich glaube, in unserer Situation, muss man sich von den Eltern und ihrem Verhalten abgrenzen und sich nicht vereinnahmen lassen, sonst wird man verrückt.
Die Situation war bei uns anders, da er ja die ganze Zeit sediert war und nicht ansprechbar war. Aber es war trotzdem gut, dass die Ärzte mich und meine Schwestern auch nach Hause geschickt haben um unser eigenes Leben zumindest ansatzweise noch zu haben. Das ist Dein Recht.

Liebe Grüße und ich denk an euch!
Michael

An sandra

Hi... Dein Papa baut sich gerade seine eigene Welt..und du hast recht mit der lebenserwartung... Leider... Aber wr denkt ja zur zeit sehr positiv... Mein papa hat sich ab dem zeitpunkt der diagnose hängen gelassen.. Naja.. Die ärzte haben ihm auch knallhart vor den kopf gesagt er hätte nur noch wochen.. Und die paleativ tante( die eigentlich eine sehr nette person ist) wunderte sich das er so lange noch gelebt hat... Sie rief mal an und erkundigt sich nach ihm.. Und als ich ihr sagte es gehe ihm den Umständen entsprechend gut.. Sagte sie das sie sich wundert das er noch lebt.. Auch die hausärztin war überrascht das er sogar im sitzen gegessen hat und auch mal im rollstuhl mit in den garten konnte.. Ach ja.. Es war eine harte zeit.. Aber ich habe jeden moment genossen.. Einmal habe ich ein kinderplanschbecken gekauft.. Er konnte ja nicht mehr Duschen das machte die pflege nur notdürftig... Da haben wir ihn in seinen toilettenstuhl gesetzt und haben ihn mitten im badezimmer mit dem brause geduscht.. Er war so happy.. Das er vor Glück geweint hat.. Oder einmal hatte er lust auf nen eis.. Er rief nach mir.. Und flüsterte mir ins ohr das er ganz viel vanilie eis haben möchte aber pssst. Mama soll das nichz wissen.. Es war ein super mensch.. Zwar hatten wir eine sehr schwere zeit.. Aber sandra du hast recht... Man vergisst es nie... Und das ist das leben.. Lass den kopf nicht hängen.. Das was dein papa jetzt mit dir macht finde ich nicht gut.. Du musst ihm öfters sagen das du keine zeit hast.. So hart das auch ist.. Aber er vereinnahmt dich immer mehr... Jetzt merkst du es aber es ist ein schleichender prozess.. Und dann steckst du mittendrin und dein leben dreht sich dann noch mehr um ihn.. Meld dich doch.. Wie es so aussieht bei dir....


Hey michael... Für dich gilt das gleiche... Wir sind nicht allein...


Liebe Grüsse an euch beiden... Eure ella

Michael und ella

Hallo Michael - du hast leider mit dem Thema auch schon viel mitgemacht; wenn mich jemand anspricht sage ich ehrlich was mein Papa hat- es ist einfach eine Krankheit - die Menschen sehen oft nur das -:selbst schuld wenn er trinkt, aber warum trinken die meisten Menschen? ?viele leiden an Depressionen od haben einfach selbst schon viel erlebt das ihnen mit Alkohol einfach erträglicher scheint.....so ist es bei meinem papa - er hatte eine furchtbare Kindheit u hat auch "immer nur"bier getrunken. .....keine od selten harte Sachen. .....wißt ihr ich hatte einmal ein richtig gutes Gespräch in dem er den Alkohol als Problemlöser betitelte. .....ich hab ihm damals gesagt das genau dieser problemlöser mir eine nicht sehr rosige Kindheit bescherte-jeder hat sein leben selbst in der hand u egal was man erlebt hat (und das war bei mir einiges )man kann es selbst besser machen. ...er konnte das nicht u mittlerweile ist mein ärger darüber abgeflaut weil ich es einfach seh wie es ist-eine Krankheit und ein einfach abstempeln hat meist nur mit einer leider Ahnungslosigkeit der Menschen zu tun.......der Schmerz der trauer wird vergehen, die Erinnerungen bleiben

Hi ella- du hast hoffentlich trotz umzug u tante wieder ruhigere wochen gehabt...........
Mein papa wird wohl definitiv die Transplantation nicht machen-er hat von der klinik noch 2Wochen Bedenkzeit bekommen- wenn er sich dagegen entscheidet dann dauert es halt im schnitt wieder regulär 3monate bis zu einem neuen termin falls er doch dazu irgendwann ja sagt......ihm ist es einfach alles zuviel mit Untersuchungen, Terminen vor der evtl transplantation u wenn er eine neue leber bekommen würde wieder mit zig Krankenhaus Aufenthalten u Medikamenten......wobei er derzeit eh immer noch spätestens alles zwei wochen zur punktion muß. ......er ist halt auch fest der Meinung dass nur noch der aszites ein Problem ist, mit dem er aber glaubt trotzdem noch 20Jahre leben zu können.....was mach ich: mich wieder ko googeln u überall steht aber dass mit aszites das Durchschnittsüberleben zwei jahre beträgt. ......das will er garnicht wissen u ich denke die Ärtze reden auch gegen eine wand bei ihm, das er nur mit transplantation überleben kann.......aber er denkt einfach es geht ihm "gut"und fertig - an seinen jetzigen Zustand hat er sich wahrscheinlich einfach schon gewöhnt
Er vereinnahmt mich auch immer mehr-schickt mich hier hin, da hin, obwohl er viel selber könnte u versteht nicht wenn ich mal nein sage, weil ich einfach auch sehr viel arbeite derzeit. .....irgendwann klapp ich nochmal zusammen - der psychische Streß seit okt ist einfach doch ziemlich überlagernd..........
Glg Sandra

An michael

Hi... Das es schlimm ist wenn man alles das erste mal ohne den papa erlebt kann ich nachvollziehen.. Ob es geburtstage sind.. Oder feiertage.. Selbst jetzt ist es noch schwierig.. Man denkt an solchen tagen noch stärker daran.. Aber ich stelle mir dann vor das er spass gehabt hätte.. Er sagte mir auch kurz bevor er gestorben ist das ich mein leben leben soll und alles mitnehmen was man erleben kann... Und das solltest du auch machen.. Wir wissen das es schnell vorbei sein kann.. Ob Krankheit oder unfall... Trauer ist o.k. aber lebe... Ich kann z.b. nicht zum friehof gehen.. Das ist ein graus für mich.. Liebe Grüße ella.. P.s. lass den kopf nicht hängen...

An Ela

Liebe Ela,

danke für deine Antwort. Ich habe sie mit großem Interesse gelesen. Auch bei meinem Vater wurde Hämochromatose vermutet, aber er und ich haben keinen Gendefekt, worüber ich sehr erleichtert bin.
Bei ihm kam es von einer Hepatitis, die nicht ausgeheilt ist, der geplatzten Gallenblase und dem Alkohol.
Mir geht die Zeit im KH immer noch nach, habe gerade meinen ersten Geburtstag ohne meinen Papa feiern müssen.
So auf der Intensivstation, an so vielen Schläuchen im künstlichen Koma, ich kann mir nichts schlimmeres vorstellen.
Für ihn wäre die Pflege zu Hause, so wie ihr das bei deinem Vater gemacht habt, das Schlimmste gewesen. Nach 8 Wochen im künstlichen Koma ist er an Herzrhytmusstörungen gestorben.
Ich finde es gut, dass Du ehrlich bist, werde das glaub in Zukunft ähnlich sagen.
Viele Grüße Michael

An michael

Hi.. Mein dad starb mit 61. .. Kam ins kh wg. Seiner azitis... Er Wusste von anfang an was er hatte aber die ärzte durften uns die ersten wochen nichts sagen.. Ich bekam es nur heraus weil ich gegoogelt hatte was für medikamente er bekommen hat..und dann 1 und 1 zusammen gezählt habe.. Er kam nach 2 monaten normale station auf die isolierstation wg. Dem mrsa keim.. Von da an ging es bergab.. Varizen geplatzt... Amoniak werte trotz hepa merz so hoch das es tage gab wo er jemanden nicht erkannt hat oder rosa hunde in den bäumen gesehen hat... Es eine zeit gewesen vor lauter angst... Die ärzte sagten dann er hätte höchsten noch 3 wochen zu leben... Wir sollten uns um einen hospitz platz kümmern.. Das konnte meine ma und ich (damals 35) nicht... Wir bekamen die pflege utensilien ins wohnzimmer gestellt.. Und haben ihn dann noch 3 monate als schwerstpflegefall mit paleativ unterstütztung bei uns... Dann versagten die organe und er starb im kh... Ständig diese angst im nacken.. Nachts schrie er oft vor lauter angst und panik.. Es war sehr schwer.. 3 jahre ist es nun her.. Er hat immer gern sein bier getrunken.. Keine harten sachen.. Bei einem gen test wurde eine hämakromotose entdeckt... Ein gendefekt der das eisen in den organ ablagert und diese dann zerstört... Durch alkohol wurde das noch mehr ... Meinem onkel hat der tot meines geliebten papas das leben gerettet.. Er hat auch so einen gendefekt.. Und bekommt regelmäßig blut angenommen um den eisenspiegel zu senken... Die zirrhose wurde bei ihm gestoppt (mein onkel hat nie alkohl getrunken) das sage ich auch den menschen die mich darauf ansprechen... Lg. Ella

Danke an alle!

Hallo liebe Forumsmitglieder,

mein Vater ist im Dezember 2014 im KKH nach einer geplatzten Gallenblase im künstlichen Koma gestorben. Er hatte eine Leberzirrhose und dann kam nach einer Blutvergiftung die hepatische Enzephalopathie. Nach einer NotOP kam er ins künstliche Koma und ist nicht mehr aufgewacht. Beim Lesen eurer Beiträge bin ich das erste Mal froh darüber!
Für mich war und ist es schlimm, da meine Geschwister und ich nicht wirklich wussten, dass er alkoholkrank ist. Vielleicht haben wir es rückblickend verharmlost. Von meiner Mutter weiss ich, dass er heimlich getrunken hat.
Ich bin gerade einfach nur froh, dass es anderen auch so geht und sich die Geschichten ähneln. Mein Vater starb mit 62 Jahren, ich bin 33.
Ich wünsche euch allen viel Kraft mit eurem Schicksal fertig zu werden.
Was sagt ihr eigentlich, wenn jemand nach der Todesursache fragt? Ich schieb alles auf die Gallenblase.
Viele Grüße

Michael

An sandra

Hey.. Umzug ist gut überstanden... Das mit deinem papa ist echt eine schwierige Situation.. Wenn es die möglichkeit einer transplantion besteht würde ich das auch machen lassen... Der Körper vergiftet sich selber weil die leber nicht mehr funktioniert... Die anderen organe leiden mit... Z.b. die Nieren... Und wenn ein organ nicht mehr richtig mit macht ist das nicht gut.. Es scheint im moment alles gut zu sein.. Aber zukunfst technisch ist das nix... Was sind 2 jahre lebenserwartung? Das ist nichts... Versuch doch noch mal mit deinem papa zu sprechen... Lg. Ella...

An Ella

Hi Ella-
Hoffe du hast den umzug gut hinter dich gebracht. ....
Mein papa meinte gestern dass er das mot der transplantation wahrscheinlich doch nicht machen will- es gehe ihm ja bis auf das wasser soweit gut u ihm ist das ganze mit den ganzen Untersuchungen vor u vor allem nach einer transplantation zu viel......mit dem wasserbauch könne er ja noch gut älter werden?!? Ich muß auch sagen: entweder ich habe mich an seinen Zustand wieder gewöhnt oder es geht ihm wirklich besser........wie gesagt bis auf den wasserbauch bzw wasser im ganzen Körper. .....so alle zwei wochen steigt es wieder so dass er zur punktion muß......ach herrje ich weiß auch nicht. .....was meinst du könnte er auch ohne transplantation überleben? -laut Internet ist die durchschnittliche überlebensrate zwei jahre nach auftreten von aszitis bzw Begleitkomplikationem........verschließt er einfach nur die augen??oh man wann hört das alles auf? Lg sandra

An Ella

Hi Ella- das tut mir leid dass du ähnliches wie bei deinem Papa jetzt mit deiner tante durchmachen mußt. .......das holt bestimmt auch wieder einige Erinnerungen hoch......
Naja- besser ist es mit dem Tips ja geworden - aber weg bekommt man laut den Ärzten das Wasser halt trotzdem nicht - er war jetzt zwei tage im Krankenhaus wieder u hat 14liter punktiert bekommen- hat jetzt immerhin fast drei wochen gehalten; laut Befund steht er bei child c mit meld score 14......manche Untersuchungen stehen noch aus bis sich entscheidet ob er auf die liste kommt.....er ist halt in einem sehr schlechten allgemein - und ernährungszustand. ......dünn bis auf die knochen, überall blaue Flecken. ......am 01.7.hat er seinen letzen untersuchungstermin u dann wissen wir hoffentlich mehr.......
Lg u Schöne Woche Sandra

An sandra

Hi.. Ich kann dich gut verstehen... Nimmt dein papa was gegen das Ammoniak? Diese tipps sind ja gut (wenn sie funktionieren) aber sie leiten das blut an der leber vorbei.. Also.. Keinerlei filterung von giftstoffen... Warum geht das wasser nicht weg? Oder wird besser? Was sagen die ärzte dazu? Mein papa ist auch so schräg drauf gewesen.. Es ist die hölle... Ich hatte auch des öfteren das Gefühl.. Watte im kopf zu haben.. Deine seele sagt dir du kannst nicht mehr.. Aber der körper funktioniert einfach... Man geht abends mit dem gedanken ins bett " was passiert als nächstes" und wacht mit dem selben wieder auf... Wenn man mal geschafft hat ein paar stunden durch zu schlafen.. Ich hatte die letzten wochen damit zu tun meine mutter beim umzug zu helfen.. Habe da ja noch eine alkohlkranke tante.. Die uns das leben zur hölle gemacht hat.. Sie ist echt krank.. Ist immer betrunken.. Kann nicht mehr richtig laufen und macht alle fertig.. Aber zurück zu deinem papa.. Betreutes wohnen ist doch eigentlich super. dann ist er nicht alleine.. Das verhalten von ihm liegt bestimmt daran das er die ganze situation nicht begreifen will und realisiert was mit ihm passiert... Was sagen die ärzte denn.. Wie sind die blutwerte...? Lass den kopf nicht hängen.. Lg. Ella

An Ella

Hi Ella,
jetzt sind ein paar Wochen vergangen u mein papa hat immer noch trotz TIPPS massiven aszites. .. zwar hält es sich zwischen den punktionen etwas länger (ca 7-10 tage wo er vorher 1-2x wöchentlich punktiert wurde)aber trotzdem noch viel zu viel wasser.
Mittlerweile ist er im betreuten wohnen und eigentlich dachte ich gibt ihm das Auftrieb. ....leider weit gefehlt. ......er ist immer noch nur am nörgeln u es fühlt sich so an wie wenn er total aufgibt.....es ist ihm alles zu viel u dementsprechend macht er garnichts. ...alles hängt mittlerweile an mir u ich hab keine Ahnung wie es weiter gehen soll.......bin völlig erledigt. ...Körperlich läßt er sich sooooo gehen : im betreuten wohnen gab es Beschwerden weil manche dachten er wäre ein obdachloser......ich verstehe die welt nicht mehr.....
lg Sandra

Oliver u Ella

Hi Oliver- was für eine Child Einstufung hast du? Wieso mußt du zwei jahre warten?-normalerweise muß man 6 monate abstinent bleiben um eine neue leber zu bekommen. ......mein papa hat einen termin anfang juli genau nach 6monaten bekommen. .....
Warst du dir bewußt über deinen konsum od auch Hirnstörung?

Hi Ella,
also nach jetzigem stand dauert es wohl doch 4-6wochen bis der TIPPS Wirkung zeigt.......also abwarten wie gerade ständig :-(
Naja-streuben tut er sich nicht-aber er läßt sich halt alles machen-ich mach es ja schließlich u wenn ich ihm sag er soll sich um dieses od jenes kümmern sagt er immer:das hat noch zeit. ......ich hab einfach sooo viel um die ohren gerade dass ich mich nicht auch noch drum kümmern kann ob er es jetzt auch wirklich erledigt hat., dann streitet er wiederum rum mit Ärtzen ect-anstatt sich aufs wesentliche zu konzentrieren .....und es muss halt alles erledigt u organisiert werden dass ich endlich mal was abhaken u zur ruhe kommen kann.......
Heute hab ich in der Arbeit in einer Stresssituation angefangen Tränen zu bekommen weil ich nervlich völlig am ende bin......und das ärgert mich dann noch mehr.......
Jetzt der Umzug, juli Vorstellung erneut in klinik wg lebertransplantation. ......ich weiß nicht wie lange ich u dementsprechend meine eigene kleine Familie das durchhalten.......habe nachts schon Alpträume -dass er im heim ärger macht ect......naja- gedankenkarussel, aber das wird bestimmt wieder:-)
Lg sandra

An sandra

Hallo... sorry das ich jetzt erst schreibe.. bin 1 woche im Auslandsurlaub gewesen.. was meinen denn die ärzte woher das kommt das das mit diesen Tipps nicht Funktioniert? das du total am ende bist ist völlig verständlich... man muss vor den erkrankt sozusagen "Schauspieleren" alles ist gut alles wird gut... obwohl man genau weiss das es nicht so ist.. streubt dein vater sich sehr gegen das betreute wohnen? meld dich doch bitte.. lg. ella

Habe Leberzyrrhose

Hallo Zusammen!
Bei mir wurde Leberzyrrhose vor 8 Monaten festgestellt. Seit dem bin ich trocken und es fällt leichter, wenn man weiß das man sonst nicht mehr lange lebt. War ein großer Schock für mich, aber nun versuche ich damit zu leben. Muss viele Medikamente nehmen. Unter anderem auch wegen dem Wasser im Bauch, was ich aber zur Zeit im Griff habe, Gegen das Amoniak, das das Gehirn schädigt bekomme ich "Hepa Merz" das hilft sehr gut. Sagen wir die Gedächtnislücken werden nicht schlimmer so weit ich das beurteilen kann...
Wenn ich zwei Jahre trocken bin habe ich eine kleine Chance auf eine neue Leber. Die wird trockenen Alkoholikern nicht gerne gegeben, da viele mit einer neuen Leber wieder angefangen haben zu trinken. Kann Euch wenn Ihr möchtet später mehr erzählen. Und Dir Sandra vielleicht aus meiner Perspektive was dazu erzählen.
Gruß Oli

An Ella

Hallo Ella; sorry ich hatte vorher noch keine Zeit mich mal in aller Ruhe ans Internet zu setzen:-(
Es ist alles immer noch sehr undurchsichtig. .....mein Papa ist immer noch (sind jetzt 7-8Wochen)im Krankenhaus. .....trotz des TIPPS hat er wieder enorme Mengen an Wasser im Bauch - haben vorhin telefoniert dass wohl wieder viele Tests gemacht wurden u morgen die Ergebnisse vorliegen müßten. ......es geht ihm einfach nicht gut u ich finde online auch nichts darüber warum es nicht funktioniert hat bzw was das heißt. ....dazu kommt auch noch dass er ende des Monats aus seiner Wohnung raus muß (ins betreute wohnen)und ich keine Ahnung habe wie ich das alles organisieren soll mit kinder, Arbeit , Entfernung ......die psychische und körperliche Belastung setzt mir immer mehr zu.....zudem weint mein papa auch immer öfters, ist nervlich völlig am ende.......und ich versuch halt ihm positiv entgegen zu treten u Hoffnung zu machen......aber bin selbst völlig platt.......es ist auch immer noch keine einsicht da dass es einfach alles durch den Alkohol kam.....er trinkt zwar nicht mehr. ....aber die Diskussionen dass die Ärzte schuld sind an seinem Zustand und nicht nur der Alkohol erleichtern es mir auch nicht gerade ...:-( bin einfach erschöpft
Vielen dank fürs nachfragen; lg sandra

An sandra

Wie ist die lage? lg.

An sandra

Hi.. habe den ganzen tag an dich gedacht... drücke weiter ganz fest die daumen.. lg.

An Ella

Hi Ella- eeendlich hat das Krankenhaus angerufen : die Op verlief soweit gut u er muß jetzt halt noch 1-2Tage auf der Intensivstation bleiben zur Beobachtung. ......nach einem ganzen Tag bibbern und vielen Rückschlägen endlich mal gute Neuigkeiten. ......jetzt muß man nur abwarten ob der Tips seinen Sinn erfüllt......ich halte dich auf dem laufenden. ...lg Sandra

An sandra

Hi.. das ist eine super schwierige Situation die du da mit machen musst.. leider :-( aber bei mir ist es genauso gewesen.. meine kleine schwester (damals 26) konnte es nicht mit "ansehen" wie wir papa a paleativ versorgt haben.. und mein Bruder (damals 40) war bloss hinter dem "grossen erben " her er hat sozusagen nur darauf gewartet die unterlagen von meinem papa zu durch suchen.. das tat er am gleichen tag an dem papa gestorben ist... kopf hoch sandra.. schreib mir bitte wie es gelaufen ist.. Drück die daumen.. lg

An Ella

Liebe Ella- ich danke dir von Herzen für deine lieben Worte- es ist wirklich selten das irgendjemand sieht was man alles tut geschweige dem es mit Respekt sieht........die meisten Menschen in seinem Umkreis kennen ihn nur noch als jähzornig u schreiben ihm die schuld selbst zu u warum ich das alles für ihn mache.......naja, oft bin ich selbst ja auch wütend dass er es "wissentlich " zu dieser Situation hat kommen lassen trotz zig Jahre der Ermahnungen der Ärtze. ......aber er ist u bleibt doch trotzdem der papa u ich finde es daher selbstverständlich dass man alles für ihn tut egal was schon alles war.....mein Bruder hat so ein Problem mit der Situation dass er vor einem Jahr zu uns allen den Kontakt abgebrochen hat u auch nichts mehr damit zu tun haben will........daher bin ich leider sehr allein damit.....
Aber gut-da er die 6mon abstinenz erst im juli voll hat kann er erst da zu den Untersuchungen u dementsprechend evtl auf die Transplantationsliste. ......also heißt es erstmal wieder u wieder warten......im Moment müßte er im Op liegen u ich sitze hier u warte u warte.......ich hoffe sie rufen mich wirklich an um mir zu sagen wie die Op lief, da diese wohl leider einige Komplikationen hervorrufen kann.....der arzt gestern meinte allerdings es ist die einzigste Option dass er es evtl überlebt bis er evtl eine spenderleber bekommt........sooo viele vielleichts.......
Vielen Dank nochmal; lg Sandra

An sandra

Hi.. ich kann dich sehr gut verstehen.. die Ängste sind da.. diese sind auch normal.. aber diese chancen die dein papa hat sind absolut genial... ich muss dir eines sagen... du bist klasse.... alles was du da machst und durchstehen musst geht an die Substanz aber du machst das total klasse.. es gibt nicht viele menschen die das durchmachen müssen.. und manche halten das nicht so aus wie du.. denk an dich und lob dich selber was DU Alles geleistet hast.. diese Erkrankung ist schlimm für den Patienten... aber die Angehörigen leiden noch mehr.. weil sie sehen wie ihre liebsten leiden.. ergreift die Chance und nehmt sie an.. DU bist super.. lg. und halt mich auf den laufenden..

An Ella

Hallo Ella, es geht-alles sehr chaotisch und stressig leider nach wie vor. .....mein Papa ist jetzt seit vier Wochen schon im Krankenhaus. ....heute war er zur psychologischen Vorstellung wegen eines transplantats in Heidelberg u am Mi muß er nochmal hin zwecks Untersuchungen. .....das organisiert gerade alles die klinik in der er seither liegt. ...am Donnerstag soll er einen Tips bekommen u ich hab ehrlich gesagt richtig Angst davor: erstens wg den Blutungen u dann wegen der evtl Zunahme der hep enzephalopathie. .....es ist nach wie vor teilweise sehr schwierig mit ihm u wenn er dann noch mehr launisch u desorientiert wird gehe ich langsam am Stock. .....das ist alles einfach mist
Vielen Dank für dein nachfragen; lg Sandra

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