Leberzirrhose Child A - wie geht ihr damit um?

Hallo liebe Forummitglieder,
habe ganz viele Baustellen. Fangen wir mit der größten an
Diagnose : Leberzirrhose Child A
Diese Diagnose steht jetzt seit ca. 6 Jahren fest.
Vorher hiess es Verdacht auf ..... das Verdacht auf haben die Ärzte jetzt weggelassen.
Seit 2004 habe ich jetzt die erhöhten Leberwerte.
Ich bin 27 Jahre alt!
Alkohol habe ich nie konsumiert und Drogen auch nicht.
Bis 2004 war ich auch kerngesund, musste da ich meine Regel nicht mit 18 bekam zum Endokrinologen und er hat alle Tests durchgeführt und meinte ich sei gesund. Ich sollte dann die Pille : Diane 35 nehmen, damit die Regel einsetzt- diese habe ich nur 3 -4 Wochen genommen. Da mir übel wurde von den Tabletten habe ich diese selber abgesetzt, sind dann zum Doc und er rief uns eine Woche später an dass die Werte sehr schlecht sind. Die Leberwerte.
Mir wurde sofort Cortison & Azathioprin verschrieben, was ich natürlich nicht eingenommen habe.
Bin dann in die Uni Klinik und habe mich dort behandeln lassen, nehme jetzt seit 9 Jahren Ursofalk.
Seit einem halben Jahr setze ioch mich mit meiner Krankheit auseinander..wo ich noch jünger war war mir das irgendwie nicht bewusst.
Jetzt wird es mir bewusst.....und ich muss oft daran denken.
Wie geht es euch dabei? Wenn kein Arzt wirklich Ahnung hat davon.
Bei mir bleibt es ja nicht nur bei der Leberzirrhose sondern dazu kommen ja Tag zu Tag mehr Diagnosen.

Was macht ihr damit ihr weniger daran denkt.....

LG

Sunshine

Antworten (4)
LZ child

Vertippe mich zu oft, sorry.

Meine LZ ist eine Autoimunerkrankung.

Child a

Leide auch an LZ child A.
Bin dank einer schlampigen Diagnose nicht behandelt worden. Heute bin Ich Patientin Der Uniklinik Essen. Mein Score wsr hoch. Hätte auch einen neue Leber bekommen können, da war der Score aber schon gesunken. heut lebe ich mit einem Score von 8-9. Ich würde keine neue Leber mehr brauchen.

Alle Wunderte sich.

Ich nehme nur die nötigste Medizin und höre auf meinen Körper. Esse nur was mir gut tut. Gehen ist erste TRherapie. Die Lebenserwartung ist wie bei einem Gesunden.
Wenn ich nicht so müde und mir nicht so kalt wäre. Leide auch an einem hohen Mineralstoffmangel. Ist aber auszugleichen.

Kopf hoch

Hallo Brigitte, danke erstmal für deine Nachricht.
also meine Familie ist nicht wirklich für mich da.
Mein Mann schon, aber so richtig hineinversetzen kann er sich nicht.
Bei mir haben sie jetzt Knoten entdeckt sogenannte Regenartknoten in der Leber, dann habe ich eine chronische Magenschleimhautentzündung, ne beginnende Osteoporose, Zysten an den Eierstöcken, Thrombozytopenie.

Sogar heute war ich bei einem Infektologen, Werte haben sich zum Teil verschlechtert.
Aber die Ärzte sind überfordert.

Zitat: Die Diagnose ist selten.....

Ich weiss auch nicht weiter.....bin in dem Fall hilflos.

Hallo Sunshine,

was meinste du, wenn du sagst, dass jeden Tag neue Diagnosen dazukommen?
Ich hoffe, du hast jemanden der dich seelisch unterstützt, sonst bist du noch eher anfällig.

Ich drücke dir die Daumen, dass auf Dauer eine Lösung gefunden wird, mit der du glücklich wirst!!

Gruß, B

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