Woche 36 Pegasys / Copegus

Hallo zusammen,
bin mit dem Hep C dran, der mit den besten Heilunschancen, glaub typ 3 wenn ich mich nicht irre. Ich hatte gehofft Ende Januar mit der Therapie fertig zu sein wobei ich mich leider verschätzt hatte. Muss noch doppelt so lange wie ich gehofft hatte. Ich bin erst in der Woche 36 muss jedoch noch bis w 48. Ich bin langsam Spritzen müde, ich habe vor etwa 22-24 Jahren das letzte mal Drogen genommen und nun muss ich zur Spritze greifen und die alten Praktiken wieder auffrischen was mich voll abstösst. Von der Drogenzeit sind mir den HIV und das Hepatitis geblieben. zum Glück ist beides unter der Nachweisgrenze, das HIV schon seit mindestens 15 Jahren. Das Hepa seit der Therapie. Ich habe auch eine 8 jährige Tochter die wie auch ihre Mutter gesund ist.

Ich hatte die Therapie lange verschoben aus Angst vor den Nebenwirkungen und dem Unbekannten wie ich das durchmachen soll, einiges gelesen was nicht schön ist und eigentlich erst im letzten Moment damit begonnen die Krankheit wirklich ganz ernst zu nehmen nach einer Leberbiopsi wo der Beginn einer Vernarbung festgestellt wurde. Nach der Drogenzeit musste ich erst etwas Leben und Reisen beruflich etablieren und bin jetzt Busfahrer. Angelernter Zahntechniker, war mir jedoch zu ruhig den ganzen Tag auf den gleichen fleck zu gucken.

Ja die Therapie ist sehr mühsam, am Anfang probierte ich es noch mit Bus fahren was ich jedoch rasch abklemmen musste. Schichtarbeit mit diesen Medikamenten ist nicht möglich, durch sich ständig verändernden Nebenwirkungen von Schlafstörungen Müdigkeit usw. nicht verantwortbar. Ich wurde schnell reizbar und schlief beim Warten an der Haltestelle ein, danach war klar das dies nicht geht. Ich habe glück bei einem grossen Betrieb zu arbeiten wo ich diverse Arbeiten erledigen kann, ausser am Mittwoch der Tag nach der Spritze mache ich blau. So kann ich meine Tage nach Kraft und Energie selber einteilen bin oft draussen am Haltestellen warten, Fahrpläne wechseln oder Schäden Fotografieren und so ähnlichem.
Vom Betrieb kann ich nicht klagen wenigstens muss ich mir keine Gedanken um meine Existenz machen und dass ist schon viel wert.

Ich lese immer wieder von Mariendistel oder ähnlichem was mir die Ärztin im Unispital nicht Anratet zu nehmen da Pflanzliche Medikamente sehr wohl eine starke Potenz haben die die gewünschte Wirkung der Hepatitis Therapie verändern könnte. Wie auch bei Durchfall Kohletabletten den HIV Wirkstoff binden und die Wirkung mindern.
Zum Ausgleich der Psychischen Schwankungen hatte ich ein Psychopharmaka probiert was bei mir Kribbeln und Jucken am Abend verursacht hatte und ein Einschlafen sehr lange hinauszögerte. Darum gab mir der Arzt dann etwas zum Einschlafen (keine Ahnung mehr wie es heisst) was nicht half und erst am Morgen wirkte wie nach einer Nacht im Bierzelt, also nichts für mich. Kann sein das es anderen hilft, ich jedenfalls habe das nach drei Wochen abgesetzt was einen mini Entzug verursacht hatte obwohl das Zeugs nicht süchtig machen sollte. Schmerzmittel nehme ich nur wenn es wirklich nötig ist (Voltaren) und auch Fieber mittel (Dafalgan) wenn abendliche leichte Fieberschübe kommen. 37.2 ca. was zum Glück nicht täglich vorkommt. Nach der ersten Spritze hatte ich über 39° Fieber was zum Glück nie mehr vorgekommen ist. Ich nehme nur entweder oder aber nicht beide zusammen, möglichst wenig Medikamente das hilft sicher auch der Leber.

Was am besten hilft ist sich jeden Tag zu motivieren, nicht einfach aber wenn ich mal draussen bin ist es immer besser als sich zu zu igeln. Ich gehe 2-3 mal die Woche ins Fitness aber stark reduziert, kriege beim Velo schon nach einer Minute zwanzig Sekunden das erste Mal Ermüdungserscheinungen in den Muskeln die wieder bessern nach kurzer Zeit, radle etwa 15 Minuten dann noch Nacken Rücken beine Arme aber halt alles reduziert mit dem Halben Gewicht und wenn’s halt nicht geht mache ich weniger, höre auf den Körper, sonst wird mir schwindlig bis schlecht. Die Nebenwirkungen sind so ein Geistergewabber sie kommen und gehen wieder und werden abgelöst durch neue. Im Moment war schon drei Mal der rechte Oberschenkel Muskel wie Betäubt was sich nach kurzer Zeit wieder legte ca. 15 min. danach einfach verschwand. Der Arzt kann findet keine klare Ursache. Auch hatte ich an fünf stellen Haarausfall das nach dem Haareschneiden doof aussah und von selbst wieder aufgehöhrt hatte, die Haare sind dünner geworden aber nicht mehr löchrig. Das Fitness spart ganz sicher viel Schmerzmittel, weil sobald ich mal eine Woche nicht Trainiert hatte kamen wieder starke Rücken und Nacken Verkrampfungen. Sie sind nicht ganz weg auch mit dem Sport nicht, aber spürbar besser. Was sicher auch hilft ist nicht alleine zu sein. Wäre ich in einem armen Land geboren worden hätte ich nie auch nur die Chance auf eine Therapie wie bei uns. Also habe ich ja doch glück trotzt des Unglücks der Krankheit, so muss ich mir bewusst machen das ich das durchstehen muss auch wenn es Kraft kostet.

Was mir am aller wenigsten verständlich ist, ist wie blöd ich sein konnte mich dazumal so kaputt zu machen und leichtsinnig Drogen zu nehmen, dies war nicht der gleiche Mensch wie heute.

Ich möchte alle ermutigen auch wenn es hart ist diese Zeit durchzustehen und daran zu denken es könnte immer noch schlimmer sein als es schon ist.


Da ich in ein Uralt forum von Sept. 09 geschrieben habe mache ich nochmals ein neues auf. Hoffentlich geht es Danuta B gut.

Antworten (8)
Jessi

Hallo Leute
Ich wollte euch fragen wie will kostet eine Behandlung mit der Pegasys ?? Kann mir jemand eine Antwort bitte geben was habt ihr für euere Behandlung bezahlt?

7 Monate ohne Medikamente

Hallo ,

nun sind es etwa 7 Monate ohne Medikamente, letzte Woche war ich beim Arzt zur Kontrolle. Die haben Blut genommen und kontrolliert, der Virus ist weg!
Ich hege doch grosse Hoffnung das es so bleibt, etwas zu viel Fett im Blut, das liegt eher am Schicht Arbeiten. Unregelmässiges Essen unregelmässige Arbeitszeiten, da kämpfen auch gesunde damit.
Etwas weniger Futtern das könnte helfen, bin nach der Therapie wieder 7 Kg mehr. Alles was ich abgenommen hatte ist wieder da. Doch habe ich wieder Kraft und Energie. Bin noch etwas schnell gereizt aber schon viel besser als noch vor ein paar Monaten. Ein Zahn ist drauf gegangen und ein wenig Sehkraft eingebüsst. Brauche aber erst eine Lesebrille, mit der Fernbrille komme ich nicht klar, die habe ich zurückgegeben.

Unter dem Strich habe ich glaub ziemlich Schwein gehabt.

Viel Kraft an alle die diese Therapie machen, bis jetzt hat es sich gelohnt. Ich will auch meine Tochter heranwachsen sehen, auch dafür lohnt es sich zu kämpfen.

Gruss melde mich gelegentlich mal wieder.

3 Monate ohne Medikamente / Erfolg

Hallo zusammen,

Nun bin ich etwa dreieinhalb Monate ohne Medikamente, die Blutwerte sind gut, Virenfrei auch haben sich die Abwehrzellen verdoppelt auf etwas über 500 und ich arbeite jetzt 60% und ab Juli wieder 100%. Mit 2 Wochen Ferien drin, zur Erholung.
Vor 2 Wochen machten sie eine Ultraschall Untersuchung und die Leber sähe besser aus als vor zwei Jahren. Es war wahrscheinlich der letzte Moment noch mit dieser Therapie zu beginnen bevor es zur Zirrhose kam. Hätte ich das früher schon gemacht währen die Schäden kleiner gewesen.
Vielleicht sollte ich mich doch noch um eine Altersvorsorge kümmern...

Das blödeste was bis jetzt noch geblieben ist nach der Therapie sind Schlafstörungen, wo ich schlecht einschlafe oder viel zu früh aufwache, dann ist der ganze Tag mühsam.
Die Augen sind etwas schwächer geworden aber das muss nicht unbedingt mit den Medikamenten zu tun haben. Ein Zahn ist verendet und das Zahnfleisch blutet kaum noch. Alle Haare sind wieder nachgewachsen, ich hatte zwischendurch etwa fünf Münzen grosse Löcher im Haar doch im ganzen fühle ich mich wieder massiv besser.
Lust auf Fernreisen nimmt wieder zu was sicher auch bald wieder möglich sein wird, sparen ist angesagt.

Zeitweise gibt es auch Löcher wo ein Gefühl aufkommt es werde nie mehr ganz gut, das verfliegt jedoch bald wieder. Während der Therapie habe ich Antidepressiva versucht aber nach zwei Wochen darauf verzichtet da es mir nichts brachte ausser das ich noch zappeliger wurde. Total erschöpft und zappelig zusammen ist noch blöder.

Rückblickend hat sich die Therapie gelohnt, auf jeden Fall bis jetzt, in die Zukunft sehe ich nicht.
Mit all den schweren Zeiten die diese Medikamente mit sich gebracht haben würde ich die Behandlung trotzt dem empfehlen, denn wenn Die Leber dann ganz kaputt ist wird’s sicher noch übler als jetzt. Natürlich hatte ich glück mit dem Arbeitgeber, der mir viel Freiheiten liess und ich finanziell über die Runden kam.

Am besten hat mir geholfen.

Sehr gemässigter Sport je nach Kraft mal mehr oder weniger. Schon wenn ich eine Woche dass Fitness geschwänzt hatte fühlte ich mich noch schlechter.
Massagen nutzten gegen Verspannungen sehr gut.
Ab und zu wenn‘s zu Düster war auch mal 10 Min. ins Solarium danach besserte auch die Stimmung.
Mässig arbeiten, aufpassen wegen Schwindel und nicht zu streng. Bei mir waren es etwa 4 Tage die Woche a ca. 2-4 Std.

Trotzdem möchte ich das nicht nochmal mittmachen.

Ich wünsche allen viel Kraft ich melde mich nach dem nächsten Bluttest in etwa 3-6 Monaten

Hallo Rosie

Oben schreibst Du (ngw) was ist das?
Festgestellt habe die das durch regelmässige Kontrollen in zusammenhang mit den HIV Kontrollen. das ist jetzt schon sehr lange so. Irgendwann sahen die vom Spital das sich das Hepa Virus verändert, darum machten sie Ultraschall und später dann eine Leberbiopsie. Unangenehm aber die Phantasie das jemand einem in die Leber sticht ist schlimmer als der Stich selbs. So konnten sie prüfen wie es aussieht drinnen.
Glaube nicht das Du unterberaten bist, denn Du machst ja deine Erfahrungen jetzt, die Aerzte reagieren auch alle verschieden. Der Einer sagt wegen einem Glas Rotwein (Jeder Tropfen Zählt) also 00% und der andere meint in sehr massvollen mengen, bei besonderen gelehenheiten liege es drinn. Ich trink mal alle ein zwei Wochen ein Bier oder etwas Wein.
Wegen Unterversorgt weiss ich natürlich nicht wie es Dir geht, gesundheitlich und im Umfeld, aber ich sehe das eine beschäftigung wichtig ist und ein wenig Sport gut tut. Du bist drann an der Therapie und die ist happig, ich hoffe das es bei mir weg bleibt für immer, ich möchte das nicht noch einmal erleben. Ab und zu ins Solarium half mir im Winter, etwas Fitness und Massagen gegen Verspannungen tut gut.
Jetzt nach der Therapie bin ich beim Chinesen zur Akupunktur, dass zahlt die Zusatzversicherung, binaber noch nicht so begeistert aber vieleicht kommt die Wirkung noch, kann halt schwer definieren ob die besserungen auch so schnell ohne Akupunktur und Kräutertrank sich so eingestellt hätten.

Hi, Rosie

Ist doch kein Totes Forum, freue mich eine Reaktion zu bekommen.
Jetzt sind es 5 Wochen ohne die Leber Medikamente, und schon am 2. Tag ohne Medikamente hatte sich meine Kraft spürbar verbessert, bin gleich an 2 aufeinander folgenden Tagen zum Sport gegangen. Musste dass geniessen.
Das haupt problem jetzt sind eigentlich Schlafstörungen, schlechtes einschlafen und nervosität.

Muss jetzt schnell zum Arzt in die Kontrolle, werde am Abend noch mehr schreiben. Gruss aus Der Schweiz

Wie gehts dir jetzt??

Hy!!ich hab auch noch in etwa so lang wie du.typ 3b ubd 24 Wochen th., 14 hinter mir.bereits nach 4 wo unw. Wie geht es bei dir voran? Kann hiv auch unter der nwg sein?? Das wusste ich nicht.ich hab " meinen" virus auch aus der Drogenzeit mitgenommen. Wenigstens " nur" den hcv, der mich bis dato kaum störte. Wie haben sie denn das vernarbte gewebe festgestellt u.aus welchem Grund überhaupt untersucht?? Ich fühle mich total unter beraten und unterversorgt wenn ich mir all euer wissen so durchlese, aber man muş sich wahrsch.selber drum kümmern wenn msn was wissen will.....eh klar.eigentlich:-/
Lg aus Österreich

Soso Antworte ich mir halt selbst!

Yepeeee, , , , , , , , , , , , ,
Heute fertig mit dem Therapie zeugs. War hart und hatte auch etwas glück nicht ganz so hart getroffen worden zu sein. Geht mir natürlich noch immer nicht so gut jedoch alleine das wissen das es bessert wirkt wunder. Die letzten Wochen war ich immer nervöser und ungeduldiger. Nur muss es jetzt auch gut bleiben und definitiv weg sein. Nochmals das selbe, besser denke ich nicht daran.

Allen wünsche ich viel Mut und Kraft, Ich melde mich dann in drei Monaten nochmals.

Gruss

Noch 3 Wochen, Zahnprobleme

Hallo zusammen, habe noch drei Spritzen im Kühlschrank und freue mich riesig auf das Ende der Therapie, bir ziemlich ausgelaugt. Arbeite während der ganzen Therapie immer noch Nachmittags ein paar Stunden ausser am Mittwoch nach der Spritze, auch wenn es überwindung kostet tut es gut, sobald ich mal draussen bin fühlr ich mich besser.

Nun Hat jemand erfahrungen mit Zahnschäden? Ihc musste am 20. Januar um halb zehn zum Notfall Zahnarzt weil ein Nerv verfault war im 2. Frontzahn. Ging ziemlich schnell von keine Beschwerden am Freitag Nachmittag noch verdächtig unregelmässig bis am Abend dann Tränen in den Augen. Wurzelbehandlung mit Antibiotika und noch bis jezt fast einen Monat später leicht sensitiv.

Wer hat erfahrungen?
Kommt das von den Copegus und Pegasys?

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