Baby seit Geburt mit Hämangiom an der Wange

Hallo,

Meine Nichte hat seit ihrer Geburt ein Hämangiom an der Wange. Zuerst war es nur ein heller Fleck, dann wurde der Fleck größer, dunkelrot und man kann ihn richtig spüren wenn man über die Wange streicht. Sie ist erst 5 Monate alt und war schon in stationärer Behandlung im Krankenhaus. Dabei hat man festgestellt, dass der Blutschwamm auch innerlich wächst. Zuerst wurde sie mit Cortison behandelt und dann wurde beschlossen damit wieder aufzuhören und abzuwarten. Leider ist der Blutschwamm noch größer geworden, besonders innerlich. Er ist schon so groß dass er die Ohrspeicheldrüse anscheinend verdrängt. Die Wange ist immer warm, hart und schon doppelt so groß wie die andere. Meine Nichte ist immer noch in Behandlung. Leider weiß aber niemand was nun weiter geschehen soll. Wir machen uns alle sehr große Sorgen, da sie noch so klein ist und es immer schlimmer wird.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Vielleicht kann uns jemand helfen oder Tipps etc. geben.

Danke!
mfg,
nelli

Antworten (15)
Geläsert

Hallo ,

Unsere Tochter ist jetzt 7 Monate alt und wir haben sie schon 2 mal läsern lassen. Sie hat ein Hämangiom im Gesicht was ziemlich schnell gewachsen ist .Auch in die Tiefe. Für uns war läsern lassen das beste. Kann es nur empfehlen und unsere Tochter hatte auch keine Probleme während der Heilung.
Unsere Behandlung ist so gut wie abgeschlossen.

Würde jedem empfehlen zum Spezialisten zu gehen.
In St.Gallen im kinderspital ist unsere, sie hat schon viel Erfahrung damit gemacht.

Es lohnt sich

Hallo, Ich bin heute 16 Jahre alt und habe seit kurz nach meiner Geburt einen kleinen Blutschwamm an meiner Unterlippe. Ich hatte deswegen schon einige OPs und bin auch sehr zufrieden mit den Ergebnissen. Leider mussten wir nach 10 Jahren feststellen, dass es weider gewachsen war, aber nach 3 weiteren Behandlungen war auch dieses Problem wieder eingedämmt. Nun werde ich auch dieses Jahr wieder nach Berlin in die Elisabeth-Klinik gehen um mich lasern zu lassen.
Für mcih persönlich hatten gerade die Ops mit 14 etwas Gutes. Ich habe das 1. Mal andere Betroffene in meinem Alter kennengelernt.
Empfohlen wurde mir herr Dr B. übrigens von mehrern Ärzten unabhängig voneinander und habe dies auch von freunden(aus dem Krankenhaus) aus größeren Städten wie Hamburg oder Saarbrücken gehört.

Ich wünsche nur das Beste für die Kleinen und das sie anders als Ich später ohne Blutschwamm leben können oder lernen damit leben zu können.

Blutschwämmchen war so groß wie eine Mandarine

Hallo
Meine Tochter hat auch ein Blutschwämmchen neben der Achselhöhle. Wir sind damit im Krankenhaus Bergmannsheil (Gelsenkirchen) in Behandlung. Ein Arzt hat sich auf Hämangiome spezialisiert. Wir machen die Propanolol- Therapie. Und das ist die beste Lösung, die für meine Tochter in Frage kam. Meine Tochter wurde intensiv auf das Medikament eingestellt. Sie verträgt es sehr gut und nach wenigen Tagen konnten wir bereits eine Besserung sehen. Ein 2. Blutschwämmchen bildete sich vor der Behandlung. Das wurde automatisch mitbehandelt, ohne op etc.
Ich kann nur sagen, dass es gerade für so kleine Mäuse die beste Alternative ist. Emily ist erst 9 Monate alt und war mit dem Schwämmchen vorher 2mal in der Klinik, bis wir endlich den richtigen Arzt gefunden habe.
Ich kann dir nur empfehlen, es so schnell wie möglich behandeln zu lassen. Die Behandlung dauert, je nach Größe, ca. 1 Jahr.
Liebe Grüße und gute Besserung

Hämangion an der Nase

Meine tochter ust fast 8 moante alt und hat ein Hämangion an der nase behandelt würde es mit ein Medikament nur da waren die nebenwirkungen so grass wo wir es abgesetzt haben. jetzt soll gelärsert werden aber so gut ist das auch nicht oder???

Blutschwamm Nase

Hallo, meine Tochter hatte mit 6 Wochen einen kleinen Punkt auf der Nase bekommen, dieser ist in wenigen Wochen riesen groß geworden. Dann ist er mehrere male in Bremen galastert worden, was überhaubt nichts gebracht hat, Durch Zufall haben wir dann von Prof. S. in Hamburg Eppendorf erfahren der diesen entfernt hat. Aber bis dahin war es eine schreckliche Erfahrung mir Ärzten die überhaupt keine Erfahrung damit hatten und nicht wusssten das ein Blutschwamm auf der Nase nicht alleine weggeht. Diesen Arzt haben wir aber leider auch nur erreicht weil wir ihn auf der Treppe getroffen haben. Seine Sekretärin hat uns gleich weg geschickt da wir nur Kassenpatienten sind :-)) Gruß aus Bremen

Propanololbehandlung

Unser Sohn hatte als Frühgebürt am Hals ein Hämangiom. Es wuchs schnell auf 2cm Durchmesser an. Ein Vereisen war erfolglos. Lasern kam nicht infrage, da eine Narkose immer auch ein Risiko ist - gerade in dem Alter. Eine Propanololbehandlung (Syprol) von über einem Jahr ließ das Ding dann abflachen und nur noch kleine Randstreifen sind rot. Er ist jetzt 16 Monate alt und seit einer Woche ist die Behandlung zuende, da bildet sich auf seiner Wange ein kleiner roter Punkt! Unsere Angst ist jetzt, daß das Theater wieder von vorne losgeht.

Kenne die Sorgen

Hallöchen!

Wir haben eine 20monatige Tochter namens Mia. Bei ihr war es anfangs ganz gleich wie bei euch. Kleiner Fleck, der sich im 2 Monat ihres Lebens rasant an Größe zu nahm. Wir wurden vom Kinderarzt in ein Krankenhaus überwiesen, (plastische Chirugie). Dort erzählte man uns etwas von lasern, Medikamenten, und man könne auch abwarten. Wir waren mit dem Ganzen wahnsinnig überfordert, viele Leute redeten einem drein, wir hatten auch schon einen Termin zum lasern fixiert und ihn wieder abgesagt, wir haben nun über 18 Monate gewartet und der Blutschwamm wurde noch etwas größer und die Wange ganz dick und geschwollen, aber dann stoppte das Ganze und wir waren froh, jetzt schaut es auch so aus, dass sie sich zurückbilden, doch wir werden trotzdem eine Propanololbehandlung stätionär beginnen, denn es soll nach kurzer Zeit schon Erfolge bringen und ich könnte es mir nicht verzeihen, wenn die Blutschwämme im Gesicht weiter wachsen würden und die Ärzte dann ein lasern verweigern, da sich das Blutschwammerl zu Nahe am Ohr befindet. Wir haben sehr viel und lange darüber geredet und nachgedacht, aber ich glaube wir werden es versuchen. Ich wünsche euch auch die richtige Entscheidung. Wichtig ist, hört auf Euch und auf die Spezialisten, vergesst Nachbarn und Verwandte!!!!! Alles Gute

Hallo Nelli und Hallo an alle!

Endlich finden wir Menschen mit den selben Sorgen!
Unsere kleine Tochter ist jetzt 13 Monate und hat laut Deiner Beschreibung exakt das gleiche Hämangiom an der Wange - ein Ohrspeicheldrüsenhämangiom.
Wie Du sagst - die Wange war im Feb. doppelt so groß.
Unsere Erfahrungen bis jetzt sind folgende:
Wir stehen momentan am Ende einer Cortisontherapie - anfänglich ging der Schwamm schnell zurück - aber nun gegen Schluss bei der geringen Dosis fägt er wieder an zu wachsen. Wir waren natürlich schon vorher bei einigen Ärzten und Krankenhäusern - die uns immer wieder das ohnehin schon bekannte gesagt haben. Wenn die Cortisontherapie (oder mehrere) nicht wirklich dauerhaft hilft kann man nur abwarten und hoffen das das Ding irgendwann von selbst weggeht oder zumindest so klein wird das es nicht mehr (stark) sichtbar ist oder behindert.
Die Ärzte haben uns auch gesagt, dass speziell Ohrspeicheldrüsenhämangiome im Gegensatz zu anderen Arten die Tendenz haben über das ester Lebensjahr hinaus bis zum 18 Monat oder 2ten Jahr zu wachsen obwohl das stärkste Wachstum ungefähr vom 4 bis zum 12 Monat stattfindet.
Wegschneiden oder weg Lasern kommt wegen dem nahen Gesichtsnerv nicht in Frage. Nur ein veröden der Adern die das Hämangiom mit Blut versorgen wäre noch möglich - allerdings eher zu einem späteren Zeitpunkt und selbstverständlich erst nach genauer Untersuchung der ganzen Zone.
Unsere Fragen (spez. an Nelli):
Wie geht es Deiner kleine Nichte nun?
Ist das Hämangiom kleiner geworden?
Habt Ihr noch etwas unternommen - wenn ja - was?
Kennt Ihr Ärzte die sich speziell mit einem Ohrspeicheldrüsenhämangiom näher befassen bzw. Erfahrung haben?

Dank und Liebe Grüße
Christof und Uli

Lieber früher entfernen lassen...

Hallo!
Ich habe auch einen Blutschwamm (linke Rumpfseite, zwischen Schlüsselbein und Brust) und bin mittlerweile 24... hätte meine Mutter damals den Schwamm wegmachen lassen, wäre ich heute sehr dankbar. Damals (ich war ca. 3-4 Jahre) waren wir extra in der Kinderklinik in Heidelberg, um zu überprüfen, ob der Schwamm mit dem Herzen zusammenhängt, da die Nähe alarmierend ist. Da keine Verbindung bestand, wurde ihr auch geraten, zu warten, bis er von alleine weggeht - aber er ist leider noch da. Da sich der Schwamm auch füllt und wieder "entleert", macht er sich dann auch mit Ziehen, Drücken und/oder Stechen bemerkbar. Seit ca. einer Woche merke ich ein leichtes, aber unangenehmes, anhaltendes Ziehen, was laut meiner Recherche im INet eigentlich nicht auftritt. Auch ist der Sicherheitsgurt im Auto genau auf Schwamm-Höhe. Vorallem, wenn er sich füllt, ist es sehr unangenehm.
Da es die ganzen Jahre keine Probleme machte, aber jetzt anfängt, werde ich mich wieder mit der Heidelberger Klinik in Verbindung setzen, um den Schwamm entfernen zu lassen.
Sollte ich später eigene Kinder haben, mit Diagnose Blutschwamm, werde ich alle Schwämme entfernen lassen. Damit sie nicht auch solche Probleme bekommen wie ich.
Hoffentlich konnte ich mit meiner Geschichte etwas bei den Entscheidungen helfen.

Immer zum Hautarzt !!!

Hallo,
bei unserer Tochter zeigte sich das Hämangiom im Alter von 2 Wochen! Erst sah es aus wie eine geplatzte Ader unter dem Auge. Dann brach die Haut auf und es zeigten sich dunkelrote Flecken. Der Kinderarzt fand dies alles nicht schlimm und erklärte mir Blutschwämme wachsen 9 Monate und gehen danach von allein. Zum Glück konnte ich mich mit dieser Antwort nicht zufrieden geben und suchte einen Hautarzt auf. Wir wurden sofort noch nach Hannover überwiesen, wo wir uns am gleichen Tag noch vorstellen sollten, damit das Hämangiom sofort gelasert wird. "Blutschwämme" im Gesicht besonders im Augen, Nase, Mund Bereich, an der Brust und im Genitalbereich sind nicht zu unterschätzen!
Nach recherche im Internet haben wir uns jedoch für die Elisabeth Klinik in Berlin unter der Leitung von Prof. Berlien entschieden. Unsere Tochter wurde mit 3 Wochen das erste mal gelasert und das zweite mal mit 11 Wochen. Nach dem erten Eingriff war das Wachstum vom H. fast gestoppt, nach dem 2. völlig.
Jetzt ist unsere Tochter ein Jahr alt und es bildet sich deutlich zurück. Ich bin sehr dankbar das alles so frühzeitig erkannt wurde und wir in die Elisabeth Klinik gekommen sind.

Hämangiom auf der Unterlippe

Hallo,

meine Tochter wurde am 01.06.06 geboren. Am Anfang war alles okay und es gab keine Anzeichen für einen Blutschwamm. Aber im 2 Monat wurde auf einmal die Unterlippe immer dunkelroter und auch dicker. Nach anraten unseres Kinderarztes gingen wir in die Dermatologie der Uni MD. Dort wurde das Hämangiom sofort vereist. Danach wuchs es explosionsartig und wir wurden nach Berlin zu Prof. Dr. Berhlin verwiesen. Alle 4 Wochen müssen wir nun zur Laserbehandlun nach Berlin. Nächste Woche fahren wir nun zur 4 Behandlung. Leider ist bis jetzt keine sichtbare Besserung eingetreten, aber ich bin auch froh das es nicht weiter gewachsen ist. Die Blicke von Passanten finde ich auch sehr schlimm, aber meine Tochter, hat zum Glück keine Probleme beim Essen oder Trinken. Habe dort bei der letzten abreise aber auch eine Frau getroffen, die schon zum 52 x dort ist. Leider kann man nicht sagen wie oft nach Behandelt werden muss, hoffe aber auch das es sich bis zum Schulalter zurückbildet.

hallo,

genau wie bei meiner tochter. sie ist im november 2002 geboren. nach 2 wochen ist mir ein kleiner roter fleck, an der rechten wange, nahe der lippe aufgefallen. erst dachte ich sie hat sich gekratzt, aber der fleck ging nicht mehr weg, sondern wurde größer. daraufhin ging ich zur kinderärztin, die mir sagte es sei ein blutschwamm, der harmlos sei. nach 2 weiteren wochen, merkte ich das die rechte wange größer wird, also bin ich wieder zum arzt, aber mir wurde wieder gesagt es ist harmlos. mit 5 wochen hatte sie eine schwere lungenentzündung und mußte ins krankenhaus, und mit einmal wuchs das ding von tag zu tag. wir wurden sofort nach berlin geschickt, in die hämangiomsprechstunde von Prof. Dr. med. H.-Peter Berlien. (gott sei dank, dafür) dort sagte man uns, anhand es ultraschalls, es muß sofort gelasert werden, es handel sich um ein schnell wachsendes hämangiom. es folgten 5 laserbehandlungen inerhalb 6 Monaten. das hämangiom war, trotz der behandlungen, dann so groß das meine tochter das rechte Auge nicht mehr öffnen konnte, den mund nicht mehr schließen, es sah aus als wenn die wange jeden moment platzen würde. Bloß gut das die rötung in der mundhöhle war, und nur ganz gering äußerlich. dann war erstmal stop. es war ein geringer rückgang da, sie konnte das auge wieder öffnen. sie wurde dann nochmal mit 11 monaten gelasert und mit 1 1/2 jahren, weil es sich nicht so zurückgebildet hat, wie die ärzte es gern hätten. von einer op wurde uns abgeraten, da der kernpunkt des hämngioms neben dem rechten mundwinkel war und dort der hauptgesichtsnerv lang geht. es folgten halbjährliche ultraschallkontrollen. man sagte uns es geht langsam zurück, aber wir müssen ebend abwarten. ich dachte das kann doch nicht wahr sein, es muß doch irgendwann mal weg gehen nach den ganzen behandlungen. ich war total fertig, konnte mit der ganzen situation überhaupt nicht umgehen. die blicke der Leute waren für mich am schlimmsten. bei der lertzten u-untersuchung im dez 05 konnte ich anhand der u-bilder das erste mal sagen, ok es ist kleiner geworden. gleichzeitig sagten uns die ärzte das es vor der schule operiert werden müßte, da es zu groß war um sich alleine zurückzubilden (zu viel bindegewebe). mitlerweile ist meine tochter fast 4 jahre, es ist kleiner geworden, aber immer noch werden wir gefragt: hat die kleine zahnschmerzen? und sie antwortet dann: nein, ich habe ein blutschwamm in der wange und irgendwann ist der wegg. sie geht damit recht locker um, auch in der kita hat sie keine probleme, das hilft mir sehr. nächsten monat müssen wir wieder nach berlin zur kontrolle, vielleicht können wir ja die op noch um ein jahr verschieben, dann muß vielleicht nur einmal geschnitten werden.
wir geben die hoffnung nicht auf, irgendwann soll es ja vergehen.
seid stark, ich bin es auch geworden.
mfg sandra

Hämangiom im Gesicht

Hallo, meine Tochter ist am 6.05.05 geboren. Die Geburt verlief ohne Komplikationen, aber besonders schnell.Sie wurde ganz normal gleich nach der Geburt untersucht und es hieß ALLES BESTENS das Kind ist gesund. Nach drei Wochen bekam Sie rote Fleckchen unter der unteren Lippe und teilweise im rechten Gesichtsbereich. Zu erst haben wir abgewartet nichts gemacht wir dachten vielleicht Allergie etc. Aber als es anfing zu wachsen und es wurde zunehmend immer mehr sind wir zum Artzt und die Diagnose Blutschwämme>Hämangiome. Wir sollten sofort in die Klinik. Die Ärtzte dort waren sich einig sofort läsern lassen und es vergeht spätestens bis zum 3 Lebensjahr. Wir haben sie also mit 6 Wochen lasern lassen und danach bekam sie auch Cortison. Gleich nach der ganzen Behandlung wurde es nur schlimmer was ganz Normal sein soll. Aber ca. 2 Monate danach wird es nur besser fast die hälfte ist mitlerweile verheilt. Die Ärtzte wollte sie erneut läsern wir aber wollen noch weiter abwarten solange es vergeht soll da nichts mehr gemacht werden.
Es ist natürlich sehr schwer für die Eltern, aber auch für die Angehörige. Und die ganzen Blicke von den fremden tun einem sehr weh. Man soll aber nie aufgeben und es soll ja schließlich vergehen.
MfG Nadja

Hämangiom

hallo nelli!

hört sich an wie bei meinem kleinen sohnemann. geburt war mitte mai letzten jahres (05). auf der brust war bei geburt ein oberflächliches hämangiom vorhanden. an der linken wange waren kleine weiße flecken vorhanden, aber beachtet hat sie keiner... mit ca. 5 oder 6 wochen habe ich eine schwellung an der linken wange gespürt und bin daraufhin gleich zum arzt. der kinderarzt meinte nur, dass es sich wohl um ein hämangiom (neben dem oberflächlichen auch ein tiefer in der Wange liegendes) handelt und i.d.r. abgewartet wird wie es sich entwickelt. Nun gut, eine woche später bin ich trozdem in die kinderklinik (es war nun auch ohne betasten sehr gut sichbar). ca. 4 wochen nachdem ich das Hämangiom das erstemal ertastet habe ist ein mrt gemacht worden. es handelte sich leider um ein schnell wachsendes hämangiom und war bereits 5 x 5 x 5 cm groß. mit der kinderklinik waren wir nich so sehr zufrieden und sind daher nach Tübingen in die uniklinik. dort gibt es eine hämangiomsprechstunde an der mehrere Ärzte aus verschiedenen fachdisziplienen teilnehmen. mittlerweile hatte das hämangiom eine ausdehnung von ca 10 x 8 x? cm. mit ca. 3 monaten wurde ebenfalls mit einer kortisontherapie begonnen. sie schlug sehr gut an, das hämangiom war nahezu vollständig flach. nach absetzten des kortisons ist es wieder größer geworden also gab es noch eine runde damit. leider hat das hämangiom nach wiedreholtem absetzten seine alte größe schon wieder (nach ca. 3 wochen) erlangt. es wächst jedoch über die ursprüngliche größe nicht mehr hinaus. nun wollen die ärzte abwarten. vielleicht bildet es sich spontan zurück, vielleicht wird er es behalten müssen. das problematische ist wohl, dass das tiefliegende hämangiom in der ohrspeicheldrüse sitzt und dort läuft wohl der hauptgesichtsnerv durch. also wollen die ärzte da nicht operativ ran.und kortison kann man nicht unbegrenzt geben. also dürfen wir wohl nur abwarten (oder uns an eine andere uniklinik wenden). im moment sind wir selber ziemlich ratlos. was euch betrifft, also wie gesagt die uniklinik in tübingen hat eine hämangiomsprechstunde und diese gibt es wohl an allen unikliniken (jedenfalls an denen wo ich gesucht habe). vielleicht ist eine davon für euch erreichbar? und dann ist es wohl auch so, dass so ein hämangiom bis zum 6 - 12 Lebensmonat wächst und sich meistens zwischen dem 2 - 10 Lebensjahr spontan zurückbildet. euch viel glück und hoffentlich liest du mal diese zeilen. lieber gruß iris

Hämangiom auf der Wange

Hallo Nelli,
haben sie schon eine zufriedenstellende Antwort bekommen, unsere Tochter hat ebenfalls an der Wange ein Hämangiom.
Wir wissen auch noch nicht ob wir lasern lassen sollen.
Mfg
Martin Stangohr

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