Zu spät entdeckte Endometriose hat mein Leben zerstört!

Hallo!
Ich leide seit 10 Jahren an Endometriose, habe es aber erst im November 2008 erfahren, als ich notoperiert wurde. Fast hätte ich es nicht überlebt...
Meiner Frauenärztin habe ich immer wieder von meinen starken Regelschmerzen berichtet. Ich wurde fast bewußtlos während meiner Periode. Da sie mich sehr intensiv untersuchte vertraute ich ihr das ich gesund sei. Leider wußte ich nicht das sie nicht in der Lage ist ein Ultraschallbild zu lesen!!
Man entfernte mir eine 10 cm große Zyste und meine Eierstöcke.
Die Zyste hatte stark gestreut. Die kleinen Zysten platzen bei der OP und man konnte nicht alle entfernen. Daher bekam ich 6 Monate künstliche Wechseljahre, durch Spritzen. Diese sind mit natürlichen Wechseljahren nicht zu vergleichen. Mein Kreislauf brach regelmäßig zusammen und ich mußte mich übergeben.
Fast hätte ich noch eine Niere verloren, die über die ganzen Jahre eingequetscht war.
Da der Befund extrem stark war (nach 10 Jahren Falsch-Behandlung kein Wunder) werde ich mit regelmäßigen OP´s rechnen müssen.
Mein größter Wunsch ist es Mutter zu werden, ohne Eierstöcke unmöglich...
Wie soll ich damit leben?

Antworten (12)
Endometriose klaut mir meinen Job

Hallo ihr starken Kämpferinnen,

Es macht sehr traurig, was man hier alles liest und was ihr alles durchmachen musstet.
Ich bin jetzt 30 Jahre alt und habe jahrelang versucht meine Periode auszuhaulten, da ich ja wusste, dass fast alle Frauen bei der Periode schmerzen haben. Häufig habe ich dann gehört, dass es normal sei. Da ich natürlich keinen Vergleich hatte, habe ich das auch gedacht. Als ich in diesem Jahr so starke Schmerzen hatte, dass ich mich nicht mehr aufrichten konnte, habe ich gedacht, dass etwas nicht stimmen konnte.
Am Tag darauf bin ich zum Arzt gegangen und habe sie aufgefordert genauer nachzuschauen. Sie entdeckte eine kleine Zyste und überwies mich ins Krankenhaus. Im Krankenhaus wurden mehrer Untersuchungen durchgeführt, wie z.B. ein MRT des Beckenbereichs (ich beschreibe es nicht genauer aber das war nicht schön). Mir vom Arzt mitgeteilt, dass es Endometriose sei, man aber nicht genau sagen kann, wieviel es sei. Er schätzt, dass die Laporoskopische Operation ca 30 Minuten dauern würde. Nach 5 stündiger OP war ich wieder wach.
In mein Zimmer kam eine Ärztin, die mich über den OP-Verlauf aufklären sollte. Als sie auf mein krankenblatt schaute begann sie mit den worten " sie sind also eine Großbaustelle". Voller Panik und noch etwas benommen von derOP, musste ich erst mal an mir runter schauen um zu sehen was noch an mir ist. Es waren viele Zysten an beiden Eierstöcken(2 je Tennisball groß) am Darm, der Gebärmutter und unter der Bauchdecke. Die Eierstöcke wurden an Fäden befestigt, die durch sie bauchdecke ragten und außen angeklebt wurden.
In der Klinik wurde eine Reha beantragt. Weil ich keine Ahnung von der Erkrankung hatte, habe ich mich sehr auf die Reha gefreut und gehofft, dass mir dort weitergeholfen werden kann. Die Rentenversicherung wollte allerdings nicht, dass ich in eine Endoklinik komme, sondern hat wohl geschaut, dass ihr Haus mit Krebskranken Menschen gefüllt ist. Also verbrachte ich 2 Wochen im Haus voller krebspatienten ohne spezielle Therapie, weil sich keiner der Ärzte mit dem Thema Endometriose auskannte. Bei der Reha habe ich folgenden Tipp zur Heilung von einem Arzt erhalten: Ich sollte häufiger geschlechtsverkehr haben wenn ich schwanger werden will und wenn ich noch etwas wissen möchte, solle ich meine Frauenärztin fragen.

Als ich das meiner Frauenärztin mitteilte, konnte sie mir leider auch nicht weiter helfen. Als ich sie mehrfach um eine weitere Behandlung bad und eine weitere Krankmeldung für meinen Arbeitgeber sagte sie mir nur... ich nehme jetzt die Zeit weg von 3 anderen Patientinnen und sie könne sich damit jetzt nicht weiter beschäftigen. Damit mich die Ärztin nicht mehr sehen musste, hat sie mir dann Krankmeldungen ausgestellt, die ich abholen sollte.

Das stand ich wieder ganz am Anfang... von einem zum nächsten gereicht, und alles was ich über Ende wusste, habe ich im Internet nachgelesen.
Nach der OP habe ich die Visanne verschrieben bekommen, die folgende Nebenwirkungen bei mir hatte... Haarausfall, Jucken, Kopfschmerzen, Schweißausbrüche, Durchfälle und so starke Depressionen, dass kein Tag ohne Tränen oder Selbstmordgedanken verging. Da ich nun mit meiner Krankheit seit 5 Monaten zu Hause bin nach der Op, hat mir mein Arbeitgeber mit Kündigung gedroht.
Es reicht nicht, schmerzen zu haben, Depressionen, selbstmordgedanken, wegen Krankheit nur 60% des Gehalts, wo man schon nicht mehr weiß wie man was zahlen soll, oder der Gedanke vielleicht niemals Kinder bekommen zu können, nein man bekommt noch mit Kündigung gedroht.

DANKE DU VERDAMMTES *****$>%{$#$#>}*}^}>}>{*}>}>!!!!!!!!!

Sorry, für die vielen Rechtschreibfehler und dass ich euch so zugesabbelt habe. Das musste mal raus.

Euch allen noch viel Kraft für die Zukunft.

Wäre Endo ne Männerkrankheit - hätte man schon top Hilfsangebote

Bin gerade 49 geworden. Endometriosekämpferin seit der Menarche.
2001 Eierstockzysten OP
2013 November " " " " " mit Entfernung Unmengen Verwachsungsmaterial und einem Eierstock. Dabei Harnleiter abgetrennt (und versucht zu vertuschen!) Not OP in anderer Klinik...
Januar und April 2014 .... 2 x Harnleiter Reimplantation OP`s (HORROR)
Jetzt Entfernung des anderen Eierstocks. Man hat zu lange gewartet. Hätten sie mal gleich beide Stöcke entfernt, bliebe mir soooooooooooo viel Leid erspart.
Hatte abgekapseltes Karzinom im Stock (Zyste 10 cm Durchmesser) absolutes Frühstadium. Glück im Unglück. Überlebenschancen laut Ärztin TOP.
Am 6.12.2016 wieder OP ....Gebärmutter und Bauchnetz nebst Lymphen entfernen. Bauchschnitt von unten bis hoch zum Magen :-O
Sollte ich diese OP überleben, kommt danach die Chemo auf mich zu.

Ich weiß nicht wie es Euch ergeht, aber:
ich glaube, dass diese ganzen Zysten den Stock mit der Zeit verändert und unberechenbar gemacht haben. Hätte ich damals die Wahl gehabt, hätte ich mir zu 100% gleich alles herausnehmen lassen. Neneee.....ich kann nur raten:
Prüft genau, welches Risiko ihr mit dem Behalten der Stöcke tragen möchtet. Ich weiß nur, diese kommende OP wird ne mittlere Folter werden. Zumal der Darm in Aufruhr ist und sich nicht mehr beruhigen will. Dauerschmerzen........... Depris? Logisch .... es gleicht einem Alptraum, der wohl erst mit dem Tode endet.
Bin aber ne Kampf"sau". Welche zwei Harnleiterreimplantations OP`s übersteht, kann auch dieses wuppen.
Aufgeben? NIEMALS.

Passt verdammt gut auf Euch auf

Schmerzen und kein Ende

Hallo zusammen, ich lese vieles was mir sehr vertraut ist

Ich hab selbst endometriose und hatte mehrere bauchspieglungungen und das mit den künstlichen Wechseljahren kenn ich auch.

Bin jetzt 39 habe keine Kinder und keine Hoffnung mehr.
Diese Schmerzen versauen mir mein Leben.

Ernähre mich vegan und treibe Sport wenn immer es mir möglich ist.
Kraftsport.
Verheiratet bin ich auch aber normalerweise ist auch sex nicht mehr normal möglich.

Ich bin mittlerweile total verzweifelt und sehe keinen Sinn mehr in normalen Behandlungen und Frau wird auch oft nicht richtig ernst genommen.

Es tut mir sehr leid was ihr alle durch machen müsst.

Mir geht es nicht anders und total über meine Kraft.
Lg.

Kinder trotz Diagnose Endo

Hallo an alle mit Endo
Ich habe seit 97 starke schmerzen im Steissbein, besonders während der Monatsblutung. Im 2000 stellte mein Gyn mit einer Bauchspiegelung die Diagnose Endo. Ich hatte das Glück sofort Schwanger zu werden. Meine Kinder sind nun 13 und 15 Jahre alt. Ich habe vor 4Wochen die Gebärmutter entfernen lassen. Die OP dauerte 5.5h statt geplante 2h und am Schluss waren 3 Fachärzte am operieren. Ich möchte mit meiner Geschichte allen jungen Frauen Mut zusprechen. Die Diagnose Endo heisst nicht gleich keine Kinder. Die Ärzte müssen die schlimmste Möglichkeit aufzählen.

Kinderwunsch

Hallo an all die armen Frauen mit unerfülltem Kinderwunsch!
Ich hatte mit 18 Jahren immer wieder zysten und irgendwann meinte meine gyn, dass man das jetzt mal untersuchen müsste da bei ihr der Verdacht auf endo bestand... Nach einer schmerzvollen Laparoskopie und einem weiteren Termin in einem endo Zentrum bestätigte sich dann leider der verdacht meiner gyn. Nun bin ich schon seid bald 7 Jahren mit meinem Partner zusammen( bin inzwischen 23) und haben Kinderwunsch! Nun hatte ich am Donnerstag eine weitere Laparoskopie wieder mit starken Schmerzen, vielen Schmerzmitteln, Atemdepressionen durch die SZ Mittel, ständigem RR- abfall... Etc... Als ich wieder einigermaßen auf der Höhe war kam der Oberarzt und erklärte mir, dass meine Eileiter direkt an der Gebärmutter verschlossen sind und ich ohne künstliche Befruchtung o.ä. Nicht schwanger werden kann.
Nun geht es mir auch dementsprechend schlecht, aber ich versuche nicht wieder in ein loch aus Zweifeln und Selbstmitleid zu fallen(was ganz schön schwer ist). Ich habe die ganze Zeit seit diesem befund das Bedürfnis mich bei meinem Partner zu entschuldigen, obwohl ich weiss, dass ich auch nichts dafür kann..
Naja auf jeden Fall versuche ich nach vorne zu sehen und mache am Montag einen Termin in der Kinderwunschklinik...
Es fällt aber gerade wirklich schwer die Hoffnung nicht zu verlieren und mich und die eigentlich tollt Beziehung nicht aufzugeben...
Lg und viel Glück an alle, die gerade das selbe durchmachen müssen wie wir...

Kinderwunsch

Hallo,

Bei mir wurde 2010 endometriose festgestellt. Mittlerweile habe ich schon 3 Bauchspiegelung hinter mich gebracht und 2 Darmspiegelung. Bei der letzten Spiegelung kam raus das mein Darm ziemlich mitbetroffen ist.
Mich macht es traurig das es nix gibt um die endo zu stoppen. Auf normalen weg ist es nicht möglich für mich schwanger zu werden. Daher bin ich seit 2013 im Kinderwunschzentrum die geben mir Hoffnung das ich ein Kind bekommen kann. Nur mich ärgert es das ich heirate muss um Unterstützung bekommen zu können von der Krankenkasse.

Endometriose

Guten Tag, naja eher guten abend..
Ich bin auch grade erst 20 geworden und leide seit knapp 4 Jahren an Endometriose.
Meine damalige Gyn erkannte es nicht sie wusste sich keinen Rat bei mir, so schickte sie mich ins Krankenhaus dort musste ich mich einer Laparaskopie unterziehen. Das Ergebnis war ernüchternd, es wurden kleine Wucherungen weg gemacht aber sie sind jung und gesund.. Vor knapp einem Jahr bin ich von meiner Heimat weg gezogen also musste ich auch alle Ärzte wechseln, nun war ich im Verdacht schwanger zu sein da ich meine Periode nicht mehr bekommen hatte also suchte ich einen Gyn auf der mich empfohlen wurde.. Die Diagnose Gebärmutterhalskrebs.. Ich war am Boden zerstört.. Meine Mutter drängte mich dann eine zweite Meinung einzuholen also tat ich dies, ich ging in das Nachbardorf zu meinem jetzigen Gynäkologen. Er empfing mich sehr herzlich und als ich ihm dann meine Geschichte erzählt hatte untersuchte er mich. Er konnte nichts finden, schlug mir aber eine Laparaskopie vor.. Dies wollte ich zuerst nicht, aber ständigen schmerzen beim Geschlechtsverkehr waren unerträglich und Schmerzmittel halfen auch nicht mehr. Mein Freund drängte mich dann doch die Laparaskopie zu machen. Ich tat es, zum Glück.. Am 28.07.15 brachte er mich ins Krankenhaus am nächsten Tag wurde ich operiert. Am 30.07.15 kam mein Gynäkologe persönlich zu mir ins Krankenzimmer und sprach mit mir das diese Herde weg gebrannt wurden und er klärte mich über die Krankheit auf. Nun schlage ich mir meine Nächte um die Ohren voller Angst und Wut auf meinen alten Gyn.
Mein größter Wunsch ist es schwanger zu werden, was vielleicht nie passieren wird da mir diese Herde vor 2 Jahren trotz Pille (also Hormontherapie) gewachsen sind. Er sagte ändere sich nichts und sie wachsen weiter muss alles raus. Somit wäre mein Traum geplatzt..
Ich bin am Boden mal wieder.... Leider gibt es bei mir in der Umgebung auch keine Selbsthilfegruppen für Endometriose..

Ich hoffe für alle Endo patienten das aller beste..!!!

Endometriose Diagnose und Kinderwunsch

Könnte immer noch Kotzen wenn ich solche Berichte lese bzw. das es solche inkompetente Ärzte gibt. Diese Krankheit tritt so häufig auf (Dunkelziffer ist noch höher), das es immer noch nicht rechtzeitig diagnostiziert wird. Bei mir wurde Endometriose im September 2013 entdeckt. Ich hatte einen großen Kinderwunsch der leider unerfüllt blieb sonst hatte bzw habe ich keine Symptome. Meine (neue Gyn) entdeckte beim ersten Besuch eine ca 8x10 cm große Zyste auf einem Eierstock (die bereits 6 Jahre vorher schon da war), woraufhin sie einen Tumormarker anordnete. Zwei Tage später erhielt ich die Nachricht das der Tumormarker erhöht ist und ich bekam bereits ein Tag später einen Termin zur Laparoskopie. Wurde damals (26 Jahre alt) vor der OP gefragt ob man mir den auch die Gebärmutter herausnehmen dürft :(, was ich sofort verneinte. Es wurden mehrere Herde entfernt und die Eileiter wurden durchgängig gemacht sodass ich nach nur vier Monaten schwanger wurde :). Solltet ihr den Verdacht haben an dieser Krankheit zu leiden bleibt hartnäckig und wechselt sonst den Arzt bzw holt euch eine weiter Meinung ein, sonst kann es schnell zu spät sein (wie oben). Hatte echt glück das meine Ärztin so schnell und richtig reagiert hat, da mir diese Krankheit auch vorher nicht bekannt war. Ich wünsch euch allen viel Kraft und alles Liebe

Oh:'(

Hi, bei mir wurde auch Endo diagnostiziert und nächstemal ich bin 17 geworden, was soll ich tun?

Ich kann nicht mehr

Hallo!

Ich bin gerade 23 geworden. Da ich seid ca. 5 jahren wahnsinnige schmerzen besonders waehrend der regelblutung habe, hinzu seid jahren einen unerfüllten kinder wunsch habe machten sie gestern eine bauchspiegelung in der sich herausstellte das ich kleinere endometriosen herden hatte. Hinzu jetzt der schock!!!!!! Meine eileiter sind nicht mehr durchgängig! Vor zwei jahren aber noch hatte ich eine Fehlgeburt!!

Ich bin fertig mit der welt! Es fühlt sich an wie das herz bei lebendigem leibe aus der brust gerissen!

Da ich im Augenblick nichts auf die reihe bekomme auser ständige heul attacken wollte ich von euch gerne wissen kennt ihr euvh damit aus? Kann ich das kapitel Nachwuchs restlos abhacken? Oder besteht noch hoffnung? Kann ein Psychologe hilfreich sein oder zieht das einen noch mehr runter.

Bitte antwortet
alexis

Endometriose

Falls sie einen Sitzberuf haben, würde ich Ihnen raten, Ihren Arbeitsplatz auf Stehhöhe zu geben und auf einem Barhocker zu sitzen. Sie müssen Ihre sitzzeiten drastisch reduzieren, auf 3 Std.pro Tag.

Habe ähnliches Schicksal

Hallo!
Habe gerade erst diese traurige Geschichte gelesen. Mir ging es ähnlich. Auch 10 Jahre mit Schmerzen, ungewiss woher. Bin von Gynäkologen zu Urologen, von Internist zu Heilpraktiker. Niemand konnte etwas finden. Nicht mal, als ich mit kolikartigen Schmerzen ins Krankenhaus musste konnten die etwas finden. Psychosomatischer Stress, komme vom vegetativem Nervensystem war letztendich die Diagnose. Selbst als ich meinem damaligen Gynäkologen einen Bericht über Endometriose vorlegte, und meinte das könnte vielleicht auch bei mir die Diagnose sein, meinte er, dass es das bei mir nicht wäre.
Als ich 2008 wegen einer Pilzinfektion zur Vertretung meines Gynäkologen ging, fand der ein tennisballgroßes Myom an der Gebärmutterwand. Er meinte, ich solle sofort ins Krankenhaus und eventuell müsste auch die Gebärmutter entfernt werden. Nach einer 5 1/2 stündigen OP wachte ich ohne Gebärmutter, ohne Eileiter und nur noch mit einem Eierstock auf. Außerdem war mein Darm mit der Gebärmutter verwachsen, sodass ich nur knapp an einem künstlichen Darmausgang vorbei kam. Von den vielen Verwachsungen bis zum Zwerchfell ganz zu schweigen. Ich brauchte Monate, um wieder einigermaßen fit zu werden. Schon zweimal musste ich mit Zoladex Spritzen in die künstlichen Wechseljahre versetzt werden. Die Pille vertrage ich leider nicht und das neue Wundermittel gegen Endometriose war auch ein echter Reinfall. Nächste Woche muss ich wieder ins Krankenhaus. Ich hoffe, mein letzter Eierstock kann erhalten werden.
Kein Mensch kann sich vorstellen, wie sehr ständige Schmerzen und die Angst, es könnte weiter alles verwachsen, psychisch belasten. Mein großes Glück ist, dass ich einen sehr verständnisvollen Ehemann habe und zwei tolle Jungs, die inzwischen schon 15 und 13 Jahre alt sind. Der Oberarzt in der Rehaklinik konnte gar nicht glauben, dass ich mit diesem Befund Kinder bekommen habe. Dafür bin ich wirklich sehr dankbar.
Ich habe meine Ernährung umgestellt und treibe viel Sport. Joggen kann ich nicht mehr, aber walken und Radfahren macht mir auch viel Spaß. Ich mache auch fast jeden Tag meine Endo-Gymnastik.
Allen Endo-Patientinnen wünsche ich alles Gute und vielleicht gibt es ja doch bald ein neues Medikament, das wirklich hilft.

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