Forum zum Thema Amyotrophe Lateralsklerose

Fragen, Antworten, Diskussionen und Hilfe

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Beantwortete Fragen (3)

Kann man die Krankheit ALS erben?

Hallo! Mein Freund hat ALS und wird bald Vater. Könnte es sein, daß sein Kind die Krankheit erbt? Wer kennt sich damit aus und könnte mir eine... weiterlesen >

5 Antworten - Letzte Antwort: von katrin

Stirbt man an ALS?

Hallo! Ich kenne jemanden der ALS hat. Muß er jetzt auf jeden Fall sterben? Vielen Dank, benito weiterlesen >

6 Antworten - Letzte Antwort: von wolfplay

Unzureichend beantwortete Fragen (4)

Andisan
Gast
Andisan

Warum noch keine Ursache gefunden?

Hallo Leute, ich finde es schon komisch, dass unsere Wissenschaft mittlerweile Krankheiten heilen kann, aber bei anderen nichtmal weiß, warum sie auftreten oder sich entwickeln. Bei der ALS ist es ja genauso, man kann nocht nicht genau sagen woher es kommt, heißt, man kann auch nicht darauf achten es nicht zu kriegen. Wird da eigentlich noch intensiv nach geforscht? Gibt es da Gesellschaften, die das unterstützen?

Moderatorin MissMarieIsCurious ist offline - zuletzt online am 17.07.14 um 22:17 Uhr
MissMarieIsCurious
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@Andisan

Ich denke nicht, dass sich wirklich viele Menschen um die Erforschung der Amythrophen Lateralsklerose, bemühen. Diese Krankheit tritt zwar weltweit auf ist aber sehr, sehr selten. Es fehlt also das wirtschaftliche und allgemeine Interesse daran gezielt zu forschen. Tragisch für den Einzelfall aber nicht wirklich schlimm für den Rest der Welt. Wenn es Durchbrüche dazu gibt, dann sind das meist Randerscheinungen anderer Forschungsarbeiten. So ist das leider bei sehr seltenen Krankheiten.

Mollie
Gast
Mollie

Welche Folgen hat eine ALS?

Hallo
Mein vater ist an einer amyotrophen Lateralsklerose erkrankt und nun machen wir uns alle große sorgen was das zur folge haben wird. Wie sehr wird sich die leistung seines nervensystems verschlechtern? Wird er immer auf den rollstuhl angewiesen sein? wie viel pflege von unserer seite wird er nötig haben?

Adra
Gast
Adra
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Erst einmal großes Beileid zu dieser Diagnose.

Der Beitrag ist ja nun schon gut ein Jahr her. ICh weiß nicht wie es inzwischen mit dem Papa aussieht, aber leider muss ich dir sagen, dass Lateralsklerose über Kurz oder Lang zum Tod führt.
Nach Diagnose werden ca. 3-5 Jahre Überlebenskampf angegeben.
Bei meinem Opa ging alles sehr sehr schnell. Nach der Diagnose blieben ihm noch 6 Monate, in denen es wöchentlich schlimmer wurde. Die Pflege war sehr umständlich, weil wir immer mindestens zu 2, wenn nicht 3 sein mussten. 2 Wochen vor seinem Tod kam er dann auf die Intensivstation. Bewegen konnte er sich zu diesem Zeitpunkt nicht mehr. Am Leben erhalten wurde er nur noch von einem Respirator.

Sinakie
Gast
Sinakie

Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose! Und nun?

Hallo alle miteinander. Bei meinem Opa wurde diese Diagnose gestellt, was uns allen in der Familie erstmal nicht viel gesagt hat. Bis dahin war auch noch alles gut. Nun haben wir bzw. vielmehr ich mich aber mal im Netz umgeschaut und gelesen, wie schwerwiegend und tödlich diese Erkrankung ist. Mein Opa war eigentlich immer noch sehr fit und hat allen Blödsinn mitgemacht...jetzt sowas. Wie können wir damit umgehen? Gibt es hier auch Angehörige von ALS-Kranken zum Austausch!?Ich wäre sehr dankbar dafür mal mit jemandem schreiben zu können, der Ähnliches erlebt hat!

monika
Gast
monika
Hallo

Bei meinem mann haben sie vor 3,5 jahren ALS (Absolut Letzte Sch...) festgestellt.
man kann nicht damit umgehen; man muss einfach nur noch funktionieren.
es ist eine der schlimmsten krankheiten die es gibt.
ich wünsche euch von ganzem herzen viel kraft und durchhaltevermögen.
und hoffe für euch das sich nicht zu viele aus der familie und dem bekanntenkreis von euch abwenden.
lg monika

heide
Gast
heide

Hat mein Onkel ALS?

Mein Onkel ist in den letzten Monaten etwas komisch geworden, er geht immer komischer und ist total ungeschickt mit seinen Händen wenn er was greift und wegstellt. Dazu kommt noch das er öfter sehr langsam spricht. Jetzt hab ich mal gesucht was es sein kann und bin auf die neuromuskulären Krankheit des Nervensystems, also das ALS gekommen. Ist es für den Hausarzt einfach diese Krankheit festszustellen oder wäre es nicht besser wenn er direkt zu einem Neurologen geht??? Grüßle Heide

Mitglied Azzael ist offline - zuletzt online am 19.12.09 um 21:15 Uhr
Azzael
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Also ich muss sagen...

Das mein Vater ALS hatte und der Hausarzt wusste NIX von der Krankheit!

Also gehe gleich zum Neurologen, der hat es auf Anhieb festgestellt.

Aber ich muss leider auch sagen das die Lebenserwartung dann -wenn Er es hat- sehr (wirklich sehr) gering ist!

Mein Vater ist vom Feststellen bis zum Tod der Krankheit gerade mal 2 Jahre am Leben gewesen!

Ich empfehle auch psy. Hilfe denn es ist nix schrecklicher als das mitanzusehen und nichts 8aber auch gar nix) machen zu können.

Azzael

Mitglied robinson76 ist offline - zuletzt online am 31.01.16 um 22:13 Uhr
robinson76
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Problematisch

Das Problem ist, zum Neurologen ohne Überweisung, da ist die Wartezeit meistens elendig lang.

Unbeantwortete Fragen (6)

Mitglied patientcp ist offline - zuletzt online am 03.04.20 um 16:43 Uhr
patientcp
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Hilfe bei Diagnosestellung (ALS)

Liebe Community,
wir benötigen dringend Hilfe! Unser Vater, 54 Jahre alt, hat vor 4 Wochen die Diagnose amyotrophe Lateralsklerose (ALS) erhalten. Um es kurz vorwegzunehmen, gibt es bis jetzt einige Ungereimtheiten bei der Diagnosestellung unseres Vaters.
Zum Krankheitsverlauf:
Angefangen hat alles im Juni 2019 mit Schmerzen im linken Ellenbogen. Beim ersten Neurologen wurde der Verdacht auf Sulcus ulnaris gestellt, wir wurden jedoch überwiesen um Klarheit zu bekommen, ob eine OP notwendig ist. In der weiterbehandelnden Klinik wurde dieser Verdacht bestätigt, jedoch wurden wir in die Neurologische Abteilung einer Uniklinik weiter überwiesen um eine elektrophysiologische Untersuchung durchzuführen.
Der behandelnde Arzt bei der elektrophysiologischen Untersuchung sagte sofort beim Ausziehen des T-Shirts, dass es sich hier um eine Radikulitis (Entzündung der Nervenwurzel) handle.
Bei darauffolgender erster stationärer Behandlung in der Uniklinik wurde der Verdacht bestätigt, jedoch entdeckte man sonografisch Wurzelverdickungen im HWS-und LWS-Bereich, was für mehrere Nervenwurzelentzündungen (Polyradikulitis) sprach. So auch die erste Diagnosestellung. Die GM3- und GD1a-Antikörper konnten im Serum nachgewiesen werden, was die Diagnose erhärtet. Nach einer 5-tägigen Cortison-Therapie konnte Besserung verzeichnet werden.
Bei der zweiten stationären Aufnahme wurde weiterhin die Diagnosestellung bestätigt. Es wurde hier jedoch eine Therapie von Immunglobuline (IVIG) über 5 Tage hinweg verabreicht.
Im Anschluss des zweiten stationären Aufenthalts konnte im 5-wöchigen Reha-Aufenthalt eine starke Besserung verspürt werden.
Nach der Reha ging es für eine Kontrolle ambulant in die Uniklinik zurück. Hier wurden nochmals Blutwerte kontrolliert sowie die 5. elektrophysiologische Untersuchung wiederholt. Hierbei sagte der untersuchende Arzt, dass sich die Werte nicht verschlechtert haben.
Bei der dritten stationären Aufnahme wurde innerhalb von 2 Tagen die Diagnose V.a. Motoneuronenerkrankung, DD ALS diagnostiziert. Es muss dazu gesagt werden, dass die 7. elektrophysiologische Untersuchung anders wie die ersten sechs verlaufen sind. Die ersten Untersuchungen wurden vom einem Arzt ausgeführt. Die 6. Messung wurde von einer Ärztin durchgeführt, welche eingelernt wurde, sie hat den Arzt des Öfteren hinzugezogen und der Arzt hat den Vorgang der Untersuchung verbessert, da einige Punkte falsch gesetzt wurden. Hier keine Verschlechterung zu sehen.
Bei der bisher letzten Untersuchung wurde das Ganze von der Ärztin, welche das Mal zuvor eingelernt wurde, durchgeführt. Bei der MEP wurde eine andere Norm verwendet und die gesamte Untersuchung lief unbeholfen und unkoordiniert ab. Die Untersuchung hat auch doppelt so lange gedauert, wie die Male zuvor. Das Ergebnis hat sich innerhalb von 3 Wochen drastisch verschlechtert! Aufgrund dieser Werte wurde auch die Diagnose ALS gestellt.
Eine multifokale motorische Neuropathie (MMN) konnte jedoch in der zusammenfassenden Beurteilung, trotz der Diagnose ALS, nicht ausgeschlossen werden. Hierfür sprechen auch die weiterhin positiven GD1a- Antikörper im Blut.
Dazu kommt, dass unser Vater seit ca. 5 Wochen ein Taubheitsgefühl in den Zehen hat und der Fuß regelmäßig anschwillt.
Unsere Fragen und Bitten:
Gibt es hier jemanden mit ähnlichen Symptomen und ähnlichem Krankheitsbild?
Was wir brauchen ist eine unabhängige zweite Untersuchung um sich daraus eine zweite Meinung bilden zu können. Bis jetzt wurden die Meinungen anhand der bisherigen Befunde geäußert. Wir benötigen eine neue elektrophysiologische Untersuchung. Gibt es hierzu Empfehlungen?
Über Anregungen, Empfehlungen und Meinung sind wir sehr dankbar.
Freundliche Grüße

Rockingham
Gast
Rockingham

Spezielle Heime für ALS?

Ich habe einen ALS Patienten ins der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung. Das Team hat den Eindruck, er sei in seinem Heim unterversorgt.Weiß jemand von Heimen,die sich auf die betreuung von ALS Patienten spezialisiert haben? Raum München.

stark098
Gast
stark098

Behandlung von ALS mit Stammzellen?

Anscheinend gibt es jetzt eine Therapie mit eigenen Stammzellen. Dabei werden aus Fettgewebe gewonnene Stamzellen in den Körper wieder injiziert und diese dürften eine regenerative Wirkung auf Nervenzellen zu haben. Diese Therapie ist ganz neu und deshalb noch Gegenstand laufender Forschung.
Hier ein Link zu einer Website, wo es etwas genauer erklärt wird:
http://stammzelltherapie-wien.com/stammzelltherapie-nervenerkrankungen/
Was haltet ihr davon?
LG

Hubaaaa
Gast
Hubaaaa

Welche Ursachen und Symptome sind für ALS bekannt?

Halli Hallo ihr da, zur ALS habe ich die Frage, ob es bereits genaue Ursachen für den Ausbruch der Krankheit gibt. Ich habe gesehen, dass hier bereits Bekannte von Betroffenen geschrieben haben, deshalb dachte ich, kennt sich sicher jemand aus. Gibt es auch Faktoren, die ALS begünstigen? Und welches sind die ersten Symptome die auftreten, bei einem Verdacht von Amyotrophe Lateralsklerose? Danke für eure Hilfe, Huberta

morphoisi
Gast
morphoisi

Therapieansätze bei ALS

Ich studiere gerade ergotherapie und setze mich nun zum ersten mal mit ALS auseinander. Was sind die allgemein verbreiteten, getesten und für gut befundenen therapieansätze bei ALS. Kann man in der ergotherapie überhaupt wirklich was bei ALS tun oder ist das eher eine erkrankung für die anderen Professionellen?

Prinzessin
Gast
Prinzessin

Opa hat ab und zu motorische aussetzer

Halli ihrrr, also, mein opa is in der letzten zeit immer mal wieder ganz komisch und hat dann motorische aussetzer. also er kann dann nicht richtig zugreifen oder schwankt was. Zuerst dachte ich er ist einfach nur mal was durch den Wind, aber es wird nicht besser. kann es sein das er eine neuromuskuläre krankheit wie die amyotrophe Lateralsklerose hat. Ich hab gelesen das es eine degenerative krankheit vom Zentralnervensystem ist. Das hört sich schlimm an. kann jeder arzt diese krankheit feststellen?

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