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In Deutschland treten immer mehr seltene Krankheiten auf, so sind es mittlerweile bis zu 8.000. Hier ist ein Beispiel.

So gibt es eine genetisch vererbte Krankheit, bei der es zu einer Erkrankung des Knochenstoffwechsels kommt, was man als Hypophosphatasie (HPP) bezeichnet. Hierbei sind dann die betroffenen Kinder wesentlich kleiner und leichter als ihre Altersgenossen, aber das hat keine Auswirkungen auf die geistige Entwicklung.

Man schätzt, dass in Deutschland etwa vier Millionen Menschen unter einer seltenen Krankheit leiden, die bei weniger als fünf von 10.000 Menschen zu finden ist und meistens sind sie genetisch bedingt und treten im Kindesalter auf.

Von den bekannten 30.000 Krankheiten, gehören etwa 6.000 bis 8.000 zu den seltenen, so werden jede Woche etwa fünf neue Krankheiten in den medizinischen Fachzeitschriften beschrieben. Das Problem besteht oftmals, dass die betroffenen Patienten von einem Arzt zum anderen laufen und oft kann keiner die richtige Diagnose stellen. Im Jahr 2008 wurde von der Europäischen Union in Brüssel ein Projekt ins Leben gerufen, das diese seltene Krankheiten zum Thema hat.

Ziel ist es, dass zukünftig die betroffenen Patienten schneller den richtigen Ansprechpartner finden können. Mittlerweile gibt es auch für viele solcher Krankheiten Selbsthilfegruppen, so beispielsweise die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, kurz "Achse".

Schirmherrin ist übrigens die Ehefrau von unserem Ex-Bundespräsidenten Horst Köhler, Frau Eva Luise Köhler. Am 28. Februar findet seit vier Jahren auch weltweit der "Tag der seltenen Erkrankung" statt.

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