Syringomyelie - was ist das?

Gast
Wilfried.B

Vorwort:

Bevor Sie sich hier über das Krankheitsbild Syringomyelie informieren, moechte ich gerade für die Menschen ein paar Saetze vorweg sagen, die erst seit kurzen wissen, dass Sie an Syringomyelie erkrankt sind. Da ich seit 30 Jahren Syringomyelie habe, kenne ich das Krankheitsbild und deren folgen ganz gut. Vor 30 Jahren gab es kaum irgendwelche Erfahrungen und somit auch kaum irgendwelche Unterlagen ueber diese Krankheit. Im Laufe der Jahre hat sich das dann Gott sei Dank geaendert, was dann dabei herauskam war dann nicht besonders schoen und hat den Betroffenen im ersten Moment geschockt. Jedem sollte klar sein was hier beschrieben ist, kann eintreffen und diese Auswirkungen haben, muss aber nicht. Wichtig ist es gerade am Anfang der Krankheit sich umfangreich zu Informieren und Gegenmaßnahmen in Angriff zunehmen. Gerade am Anfang der Erkrankung kann man sehr viel erreichen und somit das Krankheitsbild verbessern. Welche Moeglichkeiten bestehen, werde ich im Laufe der Zeit im Forum bekannt geben, auch diese von anderen Betroffenen.

Syringomyelie:

Die Syringomyelie ist eine Erkrankung des Rueckenmarks, bei der es im Mark zu Hoehlenbildungen kommt. Diese Hoehlen verdraengen das sich dort befindende Nervengewebe und fuehren deshalb zu verschiedene neurologische Ausfallserscheinungen. Die Syringomyelie ist sehr vielfaeltig und haengt von der Lage der Hoehlenbildung ab. Haeufige Symptome sind starke Schmerzen im Bereich Schulter, Arme, Kopf und Nacken, sowie Muskelschwaeche und Spastik. Durch die Schaedigung der Leitungsbahnen kommt es noch zusaetzlich zur Temperatur und Schmerzempfindungsstoerungen wodurch es zu Unfaellen, Verbrennungen kommen kann, da der Patient dieses nicht fuehlt bzw. stark verzoegert dem Gehirn gemeldet bekommt. Auch andere Stoerungen wie Sensibilitaet, Beruehrungsempfindlichkeit oder die Tiefensensibilitaet können auftreten. Betroffen sind sehr oft die Beine, Arme, Blase und Darm betroffen, ungefaehr vergleichbar wie bei der MS Erkrankung. Die Erkrankung kann entweder angeboren sein oder nach einer Verletzung (Unfall), einem Tumor im oder einer des Rueckenmarks, aber auch nach einer Ruecken OP wie bei Spina Bifita (Im Volksmund offener Ruecken) sich entwickeln. Etwa fuenf Prozent aller Patienten mit einer Verletzung des Rueckenmarks oder OP. entwickeln in den folgenden Jahren eine Syringomyelie. Die Hoehlenbildung setzt nach einigen Monaten bis mehreren Jahren nach einem Unfall oder OP. ein. Nach dem ersten Auftreten von Symptomen kommt es ueber Jahre bis Jahrzehnte meist zu einer langsamen Verschlechterung. Um ein Fortschreiten der Ausfallserscheinungen zu verhindern kann man versuchen, den Raum fuer das Rueckenmark operativ zu erweitern oder die Fluessigkeit, die sich in der Hoehle befindet, von dort abzuleiten. Durch solche Operative Massnahmen kann man den Krankheitsverlauf verlangsamen oder sogar stoppen. Eine Heilung der Syringomyelie ist bis zum heutigen Tag nicht moeglich, da die Krankheit selten ist, wird auch nicht besonders große Finanzelle Mittel in die Erforschung und Heilung investiert.

Erlaeuterung:

Der Begriff Syringomyelie leitet sich von dem Wort Syrinx (Griechisch fuer Rohr) ab. Es werden zwei Arten der Erkrankungen unterschieden, einmal die angeborene und zum anderen die erworbene Syringomyelie. Beide Erkrankungen sind durch Hoehlen, den Syrinx, im Bereich des Rueckenmarks, manchmal bis in die unteren Gehirnabschnitte reichend, gekennzeichnet. Gehen die Hoehlen bis in die unteren Gehirnabschnitte, spricht man auch von Syringobulbie. Bei der angeborenen Syringomyelie sind die Hoehlen mit Rueckenmarksflüssigkeit, dem Liquor gefuellt. Bei der erworbenen Syringomyelie findet sich eine Eiweissreiche, dem Liquor aehnliche Fluessigkeit in dem Hohlraum. Faelschlicherweise werden beide Begriffe Hydromyelie und Syringomyelie oft zusammen verwendet. Die Hydromyelie ist im eigentlichen Sinne eine Unterform der Syringomyelie. Wie oben schon erwaehnt ist die Syringomyelie eine seltene neurologische Erkrankung. Die angeborene Syringomyelie kommt oftmals in kindereichen Familien vor. Eventuelle genetische Ursachen konnten aber noch nicht nachgewiesen werden. Prozentual gesehen sind ebenso viele Frauen wie Maenner betroffen, ganz gleich welchen Alters. Schaetzungsweise liegt die Zahl der an Syringomyelie Erkrankten in Deutschland bei ca. 7.000 die genaue Zahl ist aber nicht bekannt. Die Syringomyelie kann man nur durch eine Kernspint-Tomographie Diagnostiziert werden! Ursache aller Syringomyelieformen ist die Beeintraechtigung der Zirkulation der Gehirnfluessigkeit. Der Liquor wird von Zellen im Bereich der Hirnkammer gebildet und fliesst anschliessend das Kammersystem und umspuelt das Gehirn sowie Rueckenmark, um dann wieder von anderen Zellverbaenden abgebaut zu werden. Ist der Weg der Gehirnfluessigkeit an einer Stelle unterbrochen oder blockiert, staut sich die Fluessigkeit und es kann zur Ausbildung eines Wasserkopf (Hydrocephalus). Eine andere Form der Syringomyelie ist die Entstehung von Hoehlen gefuellt mit Liquor. Das Gehirn sowohl auch das Rueckenmark liegen in einem engen knoechernen Raum, was den Syrinx nur in begrenztem Masse zur Verfuegung stellen kann. Sind die Reserven ausgeschoepft kommt es zum Druck auf das Nervengewebe und somit zu den ersten Symptomen wie oben beschrieben. Der Verlauf der Krankheit ist insgesamt sehr unterschiedlich. Bei einem Drittel bis Haelfte der Patienten verlaeuft sie nur langsam fortschreitend oder kommt vollstaendig zum Stillstand. Bei einem Viertel der Patienten kommt es zu einer zunehmenden Verschlechterung des Befindens, die auch nicht immer durch eine Operation verlangsamt werden kann. Die Lebensqualitaet der Betroffenen Patienten kann durch eine rechtzeitige Operation erheblich gesteigert werden.

Folgeerkrankung

Je nach Lage der Syrinx kann es zur Mangelversorgung der Muskulatur und der Knochen kommen. Das kann dann unter Umstaenden zu Spondylose, Skoliose, Bandscheibenschwund, Wirbelkoerperschaeden, Muskelschwund, Knorpelschaeden, Knorpelschwund, Buckelbildung, geschwollene Haende, Fuesse usw. Gestoerte Schweissabsonderung, postoperative Infektionen und depressiven Verstimmungen fuehren.
Ich möchte hier nochmals betonen, das es dazu kommen kann aber nicht muss!

Schwankenden Verlauf

Durch verschiedene Ausloeser oder Einfluesse kann sich die Syrinx in seinem Volumen veraendern. Dadurch werden die angrenzenden Bereiche im Rueckenmark abgedrueckt und es kommt zu voellig neuen Symptomen. Ist diese Vergroesserung fuer kurze Zeit, verschwinden diese Symptome wieder. Dauert die Vergroesserung des Syrinx laenger an kann es zu bleibenden Schaeden am Rueckenmark kommen und die Symptome bleiben.

Was sollte man vermeiden!

Ein ganz haeufiger Ausloeser ist Stress, wobei Stress bei der Syringomyelie unterteilt werden muss in - nervliche Anspannung wie Trauer, Freude und Aerger. Weitere Ausloeser koennen Infektionen, Medikamente, Suchtmittelwie Alkohol, Nicotin, Kaffee und Tee sowie Ueberanstrengung sein. Auch aesserliche Einfluesse sind sehr oft an der Veraenderung der Syrinx Schuld wie Wetterwechsel, Mondphasen, Waerme oder Kaelte, Fliegen (Flugzeug) und falsche Koerperhaltung.

Sexualitaet

Vergleichbar wie bei MS erkrankte ist die Sexualitaet bei Syringomyelie mal mehr, mal weniger eingeschraenkt. Einer der Hauptprobleme sind die Empfindungsstoerungen, die zum Beispiel Beruehrungen schwach oder sogar als Schmerz zum Gehirn gemeldet werden. Genau wie bei der MS so kann auch bei der Syringomyelie Erkrankten Mann zu Fehlsteuerung der Durchblutung im Penis kommen. Der Penis wird dabei nicht Richtig hart, da das Blut nicht gestaut wird und gleich wieder abfließt. Genauso oft ist auch der Umgekehrte Fall, das der Penis hart wird und kann ohne weiteres schon bis zu eine Stunde hart bleiben bevor das Blut wieder abfließt.
Ein weiteres Problem bei der Syringomyelie kann der Samenerguss sein, der schwach, verzögert oder gar nicht stattfindet. Grund ist keine Impotenz, sondern eine Fehlsteuerung der Muskelabläufe beim Orgasmus!
Durch die Muskelfehlsteuerung beim Orgasmus fließt der Samen statt aus dem Penis in die Blase und wird mit dem Urin ausgeschieden.
Mehr Informationen zu diesem Thema finden Sie auf diese Homepage im Mitgliederbereich.

Betroffene Frauen,

Betroffene Frauen duerfen trotz Syringomyelie ein Kind bekommen und ist nichts dagegen einzuwenden. Allerdings sollte man sich auf eine sanfte Geburt vorbereiten (Kaiserschnitt. Pressen jeglicher Art sollte vermieden werden, da es den Druck des Liquor erhoeht und die Hoehlenbildung foerdert.

Therapie

Wie schon im Bericht erwaehnt ist die Syringomyelie zur Zeit nicht zu heilen. Man kann aber ihr Fortschreiten aufhalten oder zu mindest verlangsamen und schwere Begleitsymptome lindern. Ein wichtiger Bestandteil des Vorgehens ist den Bedürfnissen des Patienten angepasste Schmerztherapie. Ein weiterer nicht zu vernachlaessigender Gesichtpunkt ist eine fruehzeitige krankengymnastische Betreuung und eine Schulung des Patienten, die eine regelmaessige Selbstuntersuchung einschliesst, damit Verletzung, die für einen Teil der Patienten, aufgrund von Empfindungsstoerungen, nicht schmerzhaft sind und rechtzeitig erkannt und ausreichend behandelt werden koennen. Stress und Überbelastung vermeiden!

Gast
Wilfried.B

Information

Hier auf der Behinderten Forum geht es viel um Freizeit, Vergnügen und Nützliches für Behinderten. Aber ich finde das man auch Ruhig Informationen über bestimmte Behinderungen geben sollte. Und dazu wäre es schön wenn man eine eigene Rubrik erstellen würde. Ich bin selber seit fast 40 Jahren betroffen Rollstuhlfahrer und kenne die Probleme. Man kann in solchen Forum viele Tipps weitergeben die anderen Helfen.
Nun möchte ich erst mal sehen ob Überhaupt dafür einen Bedarf besteht.
Weitere Themen wären Information über MS, Behindertenhilfsmittel wie Elektrorollstühle, Faltrollstühle , Ellenbogenprothesen. Wenn Ihr Interesse habt schreibt einfach dann setze ich was rein.

Gast
Wilfried.B

Syringomyelie was ist das?

Syringomyelie was ist das? >Nachtrag<
Diesen Bericht habe zusammengestellt aus verschiedenen Informations- Quellen zum Teil mit Persönlichen Gesprächen mit den Ärzten und aus Eigener Erfahrung, da ich selber betroffen bin.

Informations- Quellen:

Universitäts-Klinik Essen, Universitäts- Klinik Düsseldorf, Universitäts- Klinik Tübingen.

Direkt Hilfe durch einen Spezialisten

Mir bekannter Arzt der sich auf diese Krankheit Syringomyelie Spezialisiert hat ist in der Universitäts- Klinik Tübingen Dr. Will

Mitglied Rolli49 ist offline - zuletzt online am 10.03.09 um 15:55 Uhr
Rolli49
  • 1 Beiträge
  • 1 Punkte

Syringomyelie

Hallo Wilfried,

da auch ich schon seit 30 Jahren diese Krankheit habe, möchte ich gern einmal wissen, ob bei Dir im Laufe der Zeit Nebenerscheinigungen aufgetreten sind und wie der Krankheitsverlauf allgemein bei Dir war. Bei mir wurde leider erst nach 18 Jahren die richtige Erkrankung festgestellt, nachdem ich für die Ärzte immer MS hatte.

Gruß, Rolli

Gast
Michaela

Syringoydomyelie

Mein sohn 7 jahre hat eine was erwartet ihn und uns als eltern?

Gast
Karola

Syringomyelie

Hallo Michaela,
meine Tochter ist 15 und wir haben die Diagnose als Zufallsbefund eines MRTs wegen der Spina bifida bekommen. Und die Aussage "alles kein Problem"...
Mittlerweile sieht es alles anders aus und wir hatten auch schon die Aussage:"Feiere deinen 16. Geburtstag, weil 18 wirst du damit nicht mehr"

Also wird wohl auch auf euch einiges zukommen. Ich wünsche dir viel Kraft...

Seit Oktober sitzt Marie jetzt im Rollstuhl. Wird wahlweise als Hypochonder oder als es geht ihr doch viel zu gut von den Ärzten bezeichnet...

Gast
Jana

Danke für den aufschlußreichen Bericht und das verständliche Darstellen der Erkrankung.Nach einer Odysee von Untersuchungen und Krankenhausaufenthalten mit zweifelhaften Diagnosen wurde bei meinem Mann Syringomyelie festgestellt.Wir versuchen nun, einen Facharzt oder ein Klinikum zu finden, die mit entsprechender Kompetenz behandeln und helfen können.Wir leben in Sachsen/ Anhalt im Burgenlandkreis, vielleicht kann uns jemand Unterstützung oder Rat bei der Suche geben.Vieln Dank.

Gast
yassin

Wuppertal

Guten tag ich habe ein frage bitte ,mir werde gesagt vielleicht habe ich Syringomyelie ,kenen sie mir bitte ihre beschwerden sagen oder oder giben sie mir nummer ich rufe sie an ,ich bin deiche nander mir werde ich in deutschland auch das ich ein ms habe bin seit 2001 krank gehen kan ich noch ich werd uihnen denk bar

Gast
Blume

Syringomyelie

Bei mir wurde vor ca. einen Jahr die Erkrankung festgestellt. Wichtig wie bereits schon erwähnt, ist sich Wissen anzueignen. Auch hat mir geholfen, viele Unterschiedliche Ärzte aufzusuchen. Erstaunlich fand ich, das die Ärzte die mit den Selbsthilfegruppen zusammenarbeiten mir nicht professionell und kompetent als Spezialisten geholfen haben. Meiner Meinung nach sind das keine Spezialisten. Bei mir lagen ganz oder teilweise falsch. Eigentlich ein Grund eine eigene Selbsthilfegruppe zu Gründen, mit echten Speziallisten. Hauptthema wäre natürlich das Thema Hilfe zur Selbsthilfe. Es bleibt eine unheilbare Erkrankung, wo auch die beste Spezialist nur begrenzt helfen können, durch individuelle Aufkärung. Mein Arzt findet das die konsequente Physiotherapie meine individuelle Behandlung ist. Die Arbeit bzgl. gesunder Körperhaltung, Muskelaufbau durch Physiotherapie und das ein Leben lang mehrmals die Woche durchzuziehen. Darauf kommt es an. Das Training kann kein Arzt einen abnehmen. Leider habe ich keine Zeit zur Gründung einer Selbsthilfegruppe. Vielleicht in zwanzig oder dreisig Jahren, vielleicht auch nie. Allen Betroffenen wünsche ich gute Besserung . Noch ein Tipp, leidensgerecht zu arbeiten ist meiner Meinung nach besser als die Erwerbsminderungsrente. Beschäftigung ist wichtig. Vor allem für Betroffene junge Menschen. Die Rentenversicherung zahlt ja Weiterbildung oder Umschulung oder das Arbeitsamt. Natürlich ist dies nicht einfach mit den neurologischen Symtomen, aber bei dem ein oder anderen schon möglich.

Gast
Markus

Syrinx

Kann mir jemand sagen ob man den Schwindel oder diese Benommenheit weg bringt das ist unerträglich

Gast
Markus

Syrinx

Wer könnte mir ein wenig Tipps oder Erfahrung zu dieser Krankheit sagen rufe sie gerne an .man hat bei mir die Diagnose festgestellt aber wie und was da alles auf mich zukommt oder was ich machen kann bin ratlos .mir ist immer schwindlig wie benommen bin oft total schlapp und müde, und habe druck im Nacken wo das Ding ist ,manchmal Rückenschmerzen ,zur Zeit auchleichtes stechen in der Herz Gegend .meine Krankengymnastin sagt die komplette Muskulatur macht bei mir zu wie Beton .was kann ich tun

Gast
Theres

Syrinx

Hallo Markus,
schau doch mal auf der Homepage von der Selbsthilfegruppe Saarland:
Syrinx - Saarland.
Viele Grüße
Theres

Gast
Britta

Syrinx

Moin, bei mir wurde die Syrinx vor 26 Jahren nach einer operativen Wirbelsäulenversteifung (hatte eine starke Skoliose) festgestellt, da ich nach der OP Empfindungsstörungen in den Händen hatte. Jahrelang sind kaum Symptome dazugekommen oder haben sich verschlechtert. Erst vor ca. 3-4 Jahren hat sich dies geändert. Auslöser war vielleicht die Trennung von meinem Exmann - also Stress??? Ich war mittlerweile bei verschiedenen Neurologen, in Krankenhäusern, Schmerztherapie, Physiotherapeuten und nun auch Psychologen. Ich nehme Opiate zur Schmerzlinderung ein und bin manchmal ziemlich unten, weil ich mich so machtlos fühle. Kennt vielleicht jemand einen Neurologen, der sich mit der Syrinx auskennt im Raum Schleswig-Holstein / Hamburg? Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft!

Gast
Angela

Hallo Britta ich komme aus Mecklenburg Vorpommern und habe demnächst in Neubrandenburg einen Termin beim Spezialisten das sind ca.3 Stunden von mir entfernt...... aber das ist es mir Wert denn woanders wird man nicht ernst genommen. Meld dich doch einfach bei der deutschen-syrigomyelie Selbshilfegruppe an ,hab ich auch erst vor kurzem gemacht, dort stehen die Fachärzte mit drin...... in Geesthacht gibt es den Dr. Nolte dort ist aber im Moment Patientenstopp da hätte ich mich im Januar wieder melden können....

Gast
Biggi

Ich habs auch!

Ich habe seit 3 Jahren einen Ärztemarathon. Mich plagen vor allem Schmerzen im Nacken, BWS, Schultern und in der Brust. Ständige Müdigkeit, depressive Verstimmungen kenne ich auch. Mich quälen vor allem die Schmerzen in der Brust, zu Beginn dachte ich ständig es ist das Herz. Da bekam ich Ängste, Verdauungsprobleme. Kennt das jemand?

Gast
N.

Syringomelie

Hallo Jana aus Sachsen-Anhalt,
Dein Beitrag ist schon ein paar Jahre alt mich würde interessieren welcher Arzt die Diagnose bei euch festgestellt hat und wie es weiter ging.
LG

Gast
Gast

Antwort zu Gast N.

Schau im Netz je nach deinem Standort nach eine Selsthilfegruppe. Ein MRT mit Kontrasrmittel ,Neurologe und Orthopäde sollten es veranlassen . Drücke die Daumen das du es nicht hast.

Gast
Patricia

Syringomyelie und ACM

Ich habe syrinxen bekommen durch ACM. Vor 2 Jahre bin ich operiert am ACM und die syrinxen verschwanden. Jetzt fangen die Schmerzen wieder an, können die syrinxen zurück kommen obwohl die damalige Ursache beholfen ist?

Gast
Anne

Gast N.

Wir kommen auch aus dem BLK und mein Mann ist von dieser Krankheit betroffen. Festgestellt hat es ein Orthopäde aus Bad Dürrenberg und klinisch sind wir in Borna sehr gut behandelt worden. Nun ist Reha angesagt und abwarten.

Gast
Lisa

Hallo, Ich bin 31 Jahre alt und bei mir wurde letztes Jahr Syringomyelie festgestellt.
Bisher war ich bei fünf Ärzten und keiner konnte mir helfen . Ich nehme pregabalin , was leider auch nicht richtig anschlägt . Kennt jemand einen guten Arzt in Hessen ? Danke.

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